張 璋,鄺綺華,曾秀娟,王曉敏
(中山大學(xué)腫瘤防治中心 廣東廣州510060)
淋巴瘤是源于淋巴造血系統(tǒng)的惡性腫瘤,臨床以無痛性淋巴結(jié)腫大、肝脾腫大、全身多組織器官受累為特征,還伴有發(fā)熱、盜汗等全身癥狀[1]。近年來,精準(zhǔn)靶向治療在淋巴瘤的治療中使用逐漸增加,但淋巴瘤患者治療手段仍以化療為主,在治療過程中,患者可能出現(xiàn)惡心、嘔吐、白細(xì)胞降低、免疫力低下等不良反應(yīng),從而導(dǎo)致患者感到強烈的不適感,進(jìn)而出現(xiàn)情緒低落、消極治療等情況,影響患者生活質(zhì)量[2]。而受醫(yī)療條件的限制,淋巴瘤患者在完成短暫的化療輸注后,需要出院繼續(xù)接受來自家庭、社區(qū)或其他院外的觀察和干預(yù),無法滿足淋巴瘤患者的照護(hù)需求,進(jìn)一步加劇患者不適感和消極治療情緒[3]。而中國臨床腫瘤學(xué)會在“淋巴瘤患者全程管理”提案中,也提到“引導(dǎo)已確診患者及時就醫(yī),盡快推進(jìn)、落實規(guī)范化診療以及實現(xiàn)康復(fù)期隨訪”,具體內(nèi)容包括為患者提供全治療周期的信息、情感和心理支持服務(wù),全程呵護(hù)患者[4]。信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)是一種新型的療養(yǎng)服務(wù)模式,是在具有專業(yè)知識的醫(yī)護(hù)人員的信息化指導(dǎo)下,由專業(yè)護(hù)理人員為患者提供疾病、生活、心理護(hù)理等項目,滿足患者在不同階段的治療、照護(hù)需要,可以提高患者的健康行為,減輕負(fù)性情緒的發(fā)生[5]。本研究主要探討信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)在淋巴瘤患者全程管理中的應(yīng)用效果。現(xiàn)報告如下。
1.1 臨床資料 選取2022年1月1日~6月30日我院收治的淋巴瘤患者273例作為對照組,選取2022年7月1日~12月31日我院收治的淋巴瘤患者250例作為研究組。納入標(biāo)準(zhǔn):①符合惡性淋巴瘤診斷標(biāo)準(zhǔn)[6]者;②患者或其主要照顧者會使用智能手機;③認(rèn)知、溝通能力正常者;④預(yù)計生存周期>3個月者;⑤患者和家屬知情同意;⑥年齡≥60歲者。排除標(biāo)準(zhǔn):①精神疾病者;②凝血功能障礙者;③全身性嚴(yán)重感染者;④肝、腎功能障礙者;⑤非惡性淋巴瘤者;⑥中途死亡、退出、失聯(lián)者。對照組男165例、女108例,年齡23~79(53.57±15.04)歲;受教育程度:小學(xué)62例,初中、高中141例,大專及以上70例。研究組男147例、女103例,年齡25~80(55.43±15.91)歲;受教育程度:小學(xué)60例,初中、高中121例,大專及以上69例。兩組基線資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。本研究符合《赫爾辛基宣言》相關(guān)倫理原則。
1.2 方法
1.2.1 對照組 采用常規(guī)院外干預(yù)。①出院前對患者進(jìn)行教育,內(nèi)容包括淋巴瘤化療間歇期間飲食指導(dǎo)、用藥指導(dǎo)、并發(fā)癥防護(hù)知識指導(dǎo)等。②告知患者復(fù)查及下一次化療時間,登記患者及家屬聯(lián)系方式。③責(zé)任護(hù)士對患者電話隨訪,每周1次,每次15~20 min,了解患者血常規(guī)、并發(fā)癥等情況,并提醒患者按時復(fù)查與化療,耐心回復(fù)患者及家屬的問題。隨訪3個月。
1.2.2 研究組 實施信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)。①建立信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)小組。院外干預(yù)小組包括專科醫(yī)生1名、醫(yī)生助理1名、關(guān)愛顧問護(hù)士1名、健康管理師1名,均為有淋巴瘤專科工作>5年工作經(jīng)驗的醫(yī)護(hù)人員。在患者化療結(jié)束回家后,由院外干預(yù)小組負(fù)責(zé)為患者提供信息化指導(dǎo),每周為患者進(jìn)行1次全面病情評估,包括出院后血常規(guī)情況、飲食情況、升白針的使用、遵醫(yī)囑服藥情況和并發(fā)癥發(fā)生情況等,依據(jù)患者實際情況調(diào)整患者健康教育方案,如情況嚴(yán)重時,安排立即入院接受治療或指導(dǎo)患者前往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院進(jìn)行處理。②建立信息化平臺。由信息技術(shù)人員協(xié)助院外干預(yù)小組人員共同建立微信公眾號平臺,包括互動平臺、照護(hù)指導(dǎo)平臺、病例信息平臺、預(yù)約平臺等,可通過此平臺完成患者上轉(zhuǎn)和下轉(zhuǎn)預(yù)約、患者病情資料遠(yuǎn)程上傳、病歷電子檔案自動歸檔等,同時該平臺發(fā)布淋巴瘤患者醫(yī)療服務(wù)、專業(yè)心理支持及診療護(hù)理服務(wù)相關(guān)知識,供患者和家屬學(xué)習(xí)。③醫(yī)院資源整合。由醫(yī)院專業(yè)醫(yī)護(hù)人員通過信息化平臺開展線上照護(hù)技能培訓(xùn),培訓(xùn)對象為患者和患者家屬,線上培訓(xùn)每周1次,每次30 min。此外,借助信息化平臺,由醫(yī)院營養(yǎng)專業(yè)人員制訂并發(fā)布淋巴瘤患者健康食譜,供家屬參考食譜為患者準(zhǔn)備三餐;由醫(yī)院專業(yè)人員制作淋巴瘤患者運動鍛煉視頻,家屬每日督促患者運動打卡;并不定期組織抗癌成功的優(yōu)秀患者及家屬在信息化平臺分享抗癌經(jīng)驗,為患者提供情感支持;設(shè)置心理咨詢線上窗口,由醫(yī)院專業(yè)人員回復(fù)問詢信息,為患者提供專業(yè)心理輔導(dǎo),同時將心理問題嚴(yán)重患者信息建檔,并囑家屬密切關(guān)注患者心理狀態(tài),必要時轉(zhuǎn)介到醫(yī)院心理護(hù)理專科門診或綜合醫(yī)院精神心理專科進(jìn)行專業(yè)心理干預(yù)。每周通過信息化平臺發(fā)布淋巴瘤患者診療、照護(hù)相關(guān)知識,并開通在線互動,由醫(yī)院專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員為患者、家屬答疑,每個月1次,每次2 h。④家屬支持。家屬可通過信息化平臺與患者主治醫(yī)生和護(hù)理人員聯(lián)系,隨時了解患者病情。告知患者及照護(hù)者如何與院外干預(yù)小組聯(lián)系。隨訪3個月。
1.3 觀察指標(biāo) ①癌因性疲乏情況:采用癌因性疲乏量表(CFS)[7]評估兩組干預(yù)前后癌因性疲乏情況,包括心理疲乏(4個條目)、對生活影響(4個條目)、認(rèn)知疲乏(4個條目)、軀體疲乏(3個條目)4個維度,各條目采用1~4分計分法,得分與疲乏程度呈正相關(guān)。②心理狀況:干預(yù)前后采用簡明心境問卷(POMS)[8]進(jìn)行評估,包括抑郁-沮喪、緊張-焦慮、迷惑-混亂、憤怒-敵意、疲乏-遲鈍、精力-活力6個維度,均為5個條目,各條目采用0~4分計分法,精力-活力維度得分與心理狀況呈正相關(guān),其余維度得分與心理狀況呈負(fù)相關(guān)。③應(yīng)對方式:干預(yù)前后采用醫(yī)學(xué)應(yīng)對方式問卷(MCMQ)[9]評估,包括屈服(5個條目)、回避(7個條目)、面對(8個條目)3個維度,各條目采用1~4分計分法,得分與應(yīng)對方式呈正相關(guān)。④健康行為:干預(yù)前后采用健康行為量表(HPLP-Ⅱ)評估,包括自我實現(xiàn)(13個條目)、健康責(zé)任(12個條目)、運動(6個條目)、營養(yǎng)(6個條目)、人際間關(guān)系(5個條目)、壓力應(yīng)對(8個條目)6個維度,各條目采用1~4分計分法,得分與健康行為呈正相關(guān)。

2.1 兩組干預(yù)前后CFS評分比較 見表1。

表1 兩組干預(yù)前后CFS評分比較(分,
2.2 兩組干預(yù)前后POMS評分比較 見表2。

表2 兩組干預(yù)前后POMS評分比較(分,
2.3 兩組干預(yù)前后MCMQ評分比較 見表3。

表3 兩組干預(yù)前后MCMQ評分比較(分,
2.4 兩組干預(yù)前后HPLP-Ⅱ評分比較 見表4。

表4 兩組干預(yù)前后HPLP-Ⅱ評分比較(分,
癌因性疲乏是化療期癌癥患者的常見表現(xiàn),不但會影響患者的治療順應(yīng)性,還會影響患者的治療心態(tài),導(dǎo)致患者消極應(yīng)對,不利于臨床治療手段的開展[10]。癌因性疲乏主要是由生理、心理兩方面的原因引起,通過臨床干預(yù)措施,緩解患者生理上的不適,給予正向激勵,緩解不良情緒,可以幫助患者緩解癌因性疲乏[11]。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組CFS評分均低于對照組(P<0.01),表明信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)能改善淋巴瘤患者癌因性疲乏情況。分析原因:信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)始終“以病人為中心”,強調(diào)醫(yī)院各類醫(yī)護(hù)人員之間的合作關(guān)系,醫(yī)護(hù)人員參與患者出院后疾病管理、治療、照護(hù)指導(dǎo)等工作,定期了解患者病情,并通過信息化技術(shù)平臺為患者提供有針對性個體化的院外干預(yù)指導(dǎo);患者和家屬在化療間歇期間依據(jù)醫(yī)院信息化平臺制訂院外干預(yù)計劃實施護(hù)理干預(yù),提高患者院外照護(hù)質(zhì)量,減輕患者的生理不適感,同時更多的互動、專業(yè)的運動鍛煉指導(dǎo)和心理輔導(dǎo)可緩解患者負(fù)性情緒,達(dá)到緩解癌因性疲乏的作用。
任曉梅[12]研究結(jié)果表明,化療期間的惡心、嘔吐等癥狀會引發(fā)患者不良情緒,而較重的不良情緒又會反過來影響惡心、嘔吐等化療不良反應(yīng),提高患者化療不良反應(yīng)的發(fā)生率,形成惡性循環(huán)。本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),干預(yù)后,研究組POMS中精力-活力維度評分高于對照組(P<0.01),其他維度評分均低于對照組(P<0.01),提示信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合院外干預(yù)能改善淋巴瘤患者負(fù)性情緒。分析原因:信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合院外干預(yù)可以充分利用腫瘤專科醫(yī)院的醫(yī)療優(yōu)勢,為患者提供高質(zhì)量的專業(yè)服務(wù),既可以提高淋巴瘤患者的規(guī)范化診療,又可以為患者提供連續(xù)性的院外照護(hù)服務(wù),減輕患者生理不適,進(jìn)而緩解患者不良情緒;同時,信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合院外干預(yù)可提供專業(yè)心理支持,有利于增強患者的自信心,減輕患者不良情緒。
應(yīng)對方式是指在面對壓力事件時,患者的表現(xiàn)和態(tài)度,選擇不同的應(yīng)對方式對患者身心健康具有重要的影響。本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組MCMQ中屈服、回避維度評分均低于對照組(P<0.01),面對維度評分高于對照組(P<0.01),提示信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)能促使淋巴瘤患者以積極的應(yīng)對方式對待疾病。分析原因:信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)小組能最大限度地發(fā)揮醫(yī)院的職能和作用,從而滿足淋巴瘤患者全程管理中在不同階段的治療、照護(hù)需求,讓患者以積極的態(tài)度面對疾病,積極接受治療,還可緩解患者不良情緒,避免可患者以回避、屈服的消極應(yīng)對方式對待疾病。
本研究結(jié)果顯示,干預(yù)后,研究組HPLP-Ⅱ各維度評分均高于對照組(P<0.01),提示信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù)能提高淋巴瘤患者健康行為。分析原因:對淋巴瘤患者實施信息化醫(yī)養(yǎng)結(jié)合式院外干預(yù),既能持續(xù)性地為患者提供專業(yè)醫(yī)療護(hù)理服務(wù),又能為患者提供更多的日常照護(hù)、心理干預(yù)等指導(dǎo)性服務(wù)。該模式不僅能滿足患者的醫(yī)療服務(wù)、日常照護(hù)、心理干預(yù)等多種需要,還能有效緩解患者及家屬對疾病的恐懼、擔(dān)憂等不良情緒,在長期、專業(yè)的疾病健康管理服務(wù)中,促進(jìn)患者的健康行為。