母親：我們的心會永遠在一起

寇少媛

北京凡輝品牌設計有限公司，北京 100041

母親于2006年被診斷為干燥綜合征(一種自身免疫病)，自此，她便成了北京協和醫院(下文簡稱“協和”)的老病號。而我，因為陪診，自然也就成了協和的“常客”。多年來，我沒有錯過她的每一次復診，我可以在任何一位醫生詢問她病史的時候都能對答如流，甚至對于協和風濕免疫科每一位醫護人員的名字我都能如數家珍。

三年前，母親開始出現腎臟和神經受損，下肢浮腫和蛋白尿癥狀明顯，盡管醫生想盡了一切辦法，她的病情仍然反反復復并逐漸加重，更要命的是，神經炎導致的全身疼痛讓母親每天都倍感煎熬。在母親自身免疫病暴發的近兩年時間里，半夜跑協和急診也早已成為家常便飯，幸好每一次都能化險為夷。然而沒想到，這次卻成了最后一次……

2023年4月3日，凌晨兩點半，手機響了，是父親的來電，我心里咯噔一下，作為“老病號”的家屬，我猜到母親應該是感染引起的高燒昏迷，但萬萬沒想到這次居然是細菌性肺炎。距離母親上次病毒性肺炎住院只隔了幾個月，這次感染無疑是雪上加霜。果然，急診的主治醫生很快就來找我談話：建議轉入ICU，氣管插管。

轉入ICU就意味著，除非她完全好轉，否則最后這段時間我們家人就很難再看到她，也無法親自照顧她。而氣管插管之后，她大概率也是完全昏迷，可能“再見”也就是“再也不見”了。更重要的是，上一次母親病毒性肺炎住院好轉的時候，一再跟我強調：“千萬別給我氣管插管，也不要心肺復蘇，讓我踏實走……”如果選擇轉入ICU，顯然違背了她的意愿。于是跟父親仔細商量后，我們決定不轉入ICU，而是去普通病房繼續做抗炎治療。

晚上七點多，一整天都處于半昏睡狀態的母親終于醒了過來，她聲音緩慢但無比堅定地跟我說：“媛媛，我們走，拔管，回家。”我安撫她：“打幾天針，好了我們就回去。”在我去辦住院手續的時候，母親再次向父親表達了不想繼續治療的意愿。我深知母親不想繼續治療的原因，在家人陪伴下體面地“走”肯定是她最重要的理由。除此之外，病重這些年，疾病帶給她的痛苦已經遠遠超出了她的承受能力，外周神經炎加上痛覺過敏，一次抽血穿刺，甚至一次血壓監測時的壓力帶收縮，她都會痛到渾身戰栗，大劑量的止痛藥已經無法緩解她的疼痛，而失去自理能力對一生要強的母親來說更是致命的打擊——在上一次感染病毒性肺炎之后，她不但需要鼻飼、導尿、24小時吸氧，而且不能自主翻身了——死亡，于她而言大概就是一種解脫吧。

然而直接回家根本不現實，但繼續治療母親又不愿意……回家的路上，我哭到不能自已，也就是在那一刻，我作了有生以來最艱難的一次決定——盡快讓母親轉去安寧病房。因為之前看過路桂軍醫生的采訪，也聽過寧曉紅醫生的演講，對于緩和醫療我或多或少有一些了解，因此一夜未眠的我，看到太陽再次升起的時候，當下便明確了自己接下來的主要任務：讓全家人跟母親好好告別，讓她少承受痛苦，在“安寧緩和醫療”理念的幫助下走完生命的最后一程。

在普通病房過渡一周后，母親轉入了安寧病房，進病房前我俯身在母親的耳邊說：“媽媽，轉到安寧病房后我們就不再選用以往常用的很多很多治療，一切以您舒服為主，您愿意嗎？”母親點點頭：“好，我愿意。”“您想好了，是嗎？”“嗯，我想好了，這樣是最好的。”雖然依然被病痛折磨著，但母親整個人明顯變得十分輕松，神志也清醒了很多，她居然開心地跟女婿擺擺手，說：“振華，再見啦！”我先生后來回憶：“那是三年來，我第一次看到媽的眼里有光。”

安寧病房不僅解決了我和父親想同時陪護的問題，還盡力滿足母親的一切舒適需求。在安寧病房，母親不再使用無創呼吸機，而是用普通鼻導管吸氧，我本以為她會撐不住，出乎意料的是，她的血氧居然維持得很好。慢慢地，很多對母親意義不大的藥也停了，抽血也減少了……2023年5月2日凌晨12點48分，在轉入安寧病房的第三周，母親平靜地離開了我們，不帶任何遺憾，也沒有任何痛苦，無論是對于母親還是對于我和父親來說，這都是極其圓滿的結局。安寧緩和醫療，給了母親最想要的“尊嚴”和“無痛苦地離開”，也幫助我和父親，在陪伴母親的最后那段時光可以了無遺憾地跟她好好道別，并幫助我們盡快從她離世的痛苦中走了出來。

在母親彌留之際，我的內心是復雜而又矛盾的。一方面我是那么不舍，希望她可以多留哪怕是一分一秒，而另一方面又盼著她能少遭受痛苦，是的，此時我希望她能早點解脫，因為我深知任何醫療手段都已無力回天，于她而言，哪怕多一分鐘可能都是無可言說的痛苦。失去母親后我才明白這樣一個道理，人們在逝者的墳前哭泣，并不是哭泣當事人的離開，對于當事人而言，他們得以解脫本應是一件值得高興的事情，那些傷心的眼淚也許只是為自己而流，因為作為本體的“我”，失去了作為客體的“她”。中國人歷來是忌諱談論“死亡”的，母親的選擇教會了我不粉飾哀傷，不自欺欺人，讓我明白痛苦的事就是痛苦的事，直面死亡，才能更好地迎接它的到來，不管對于即將離世的人，還是要繼續活下去的人，都是必要且最佳的選擇。“如何好好活著”和“如何好好死亡”是人生的兩大課題，二者不分伯仲，同等重要。

時常想起母親在彌留之際拉著我的手跟我說：“你以后要沒有媽叫了，不要哭，我們的心會永遠在一起。”“我們的心會永遠在一起”，這句話支撐我走過了無數個思念她的孤獨夜晚，也正是這句話讓我有力量可以回憶過去，并在電腦前敲下這些文字。“我們生命的軸心就是愛與死亡”，感謝母親用她的選擇教會了我這個道理，雖然她離開了，但我卻能感受到她一直在我的身邊，是的，一直在。我會帶著她的愛與囑托，努力生活，過好每一天。