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90后輪椅夫妻,帶1歲孩子自駕中國,超酷!

2024-05-10 11:39:59張雅蘭
好日子 2024年4期
關鍵詞:生活

張雅蘭

35歲的朱宇杰和30歲的樊笑是一對有些特別的夫妻。他們因病殘疾,無法行走,卻在輪椅上學習舞蹈、冰壺、飛鏢,結婚生子,帶著孩子自駕旅行,實現了和普通人一樣的生活圖譜。

他們選擇在網上分享日常生活,也做了很多無障礙出行的相關科普,試圖回應和擊碎那些固有成見,“就算在輪椅上,我們依然有工作和生活的能力,有追求幸福的權利。”

朱宇杰身高1米83,親切陽光,樊笑總是眉眼帶笑,聲音輕輕的。兩人買菜做飯,照顧女兒,偶爾斗斗嘴,假如忽略他們身下的輪椅,這只不過是一對再尋常不過的夫妻。

4年前,他們在網上直播了自己的輪椅婚禮,有近千萬人同時在線觀看。他們邀請了上百個和他們一樣坐輪椅的人參加婚禮,也將舞臺中央設置成圓形,為大家表演了輪椅舞蹈。一時間,他們被傳頌成大家口中的“勵志佳話”。

但其實,還有更多他人不知不見的困頓,卡在他們的生活縫隙里。它們對很多人來說是隱形的,對朱宇杰和樊笑來說卻精確而具體:臺階高于10厘米,坡道大于15度,出入的門寬小于88厘米,或者地面鋪有厚地毯,無障礙停車位被占,馬桶旁沒有扶手……這些他們常常面對的麻煩,足以詮釋“生活就是挑戰本身”。

再比如說,他們偶爾想去美術館,一想到那家美術館也沒有無障礙設施,原本不多的興致更會打折扣;去電影院,也只能選擇第一排,從頭到尾仰著脖子。他們尋求幫助,卻發現對很多人來說,“無障礙”只是個抽象遙遠的概念。

這兩年,他們分別開設賬號,樊笑分享日常生活里的瑣碎,朱宇杰科普無障礙出行。他們也經常自駕,兩個人獨自帶著女兒和兩臺輪椅,出去旅行。下了車,就給輪椅裝上電動車頭,把女兒放在腿上,一起去探索無障礙的景點,也體驗無障礙民宿。很多人對殘疾人的生活一無所知,更不相信兩個坐輪椅的人還能開車,跳舞、登山、懷孕生子。他們希望能打開一扇窗,和更廣闊的世界聯結,也讓更多人理解他們這個群體。

有人僅僅把殘障者視為需要幫助的對象,忽略他們更深層的需求。“但大家似乎忽略了,殘障者不愿出門,可能是因為缺乏相應的無障礙設施,殘障者沒法參與到社會主流生活中,可能是因為他們沒有獲得充分的資源來發展自己”,身體本身帶來的障礙和限制,其實被放大了。

樊笑至今都清楚地記得,有一個天氣特別冷的冬天,飄著一點小雨,她沒帶傘,在路邊等朱宇杰來接她。她特別想去街邊的小店里取取暖,但旁邊的店都有臺階。樊笑自己上不去,也非常不好意思叫來別人幫忙,她只能在路邊瑟瑟發抖地等著。她總在這樣狼狽的時刻想,如果世界上所有的地方都有無障礙通道就好了。

早在2015年的時候,寧波江北區殘聯聯系樊笑去做康復。于是,她開始學習輪椅上的技巧,學習生活自理能力。后來想去做更有挑戰的事情,就去考了駕照。雖然和普通人一樣考相同的科目,但對那時候的她來說,非常有難度。首先上車就很難,樊笑沒辦法先把腿放進去,腿也使不上力氣,必須要先把整個身體的重心挪到車上去,然后再把腿搬進來,非常累,需要一遍遍練習。剛開始,樊笑上個車就要花5到10分鐘。

有了駕照,他們就一起出去旅行,比如去北京、上海、香港、澳門……

其實十幾年前剛剛坐上輪椅的時候,他們也對“無障礙”這個概念一無所知,當時出門也幾乎見不到什么無障礙的標識。到了2018年,他們慢慢發現,無障礙的標識多了起來,很多商場、公共場合已經比較方便了。但同時他們也發現了很多問題。

首先,到了目的地要停車,找無障礙停車位的時候,10次當中有8次都是被占的。而且就算當時旁邊有一個空車位,他們停了也下不了車,因為還需要放輪椅,那個空間是放不下的,就只能一圈一圈地繞。假如實在沒空位了,他們要聯系占了無障礙車位的車主也很難。因為一般地下車庫沒有保安,其次,就算他們順利聯系上了對方,對方可能也不了解無障礙車位是什么。需要他們費口舌解釋半天,這樣下來,至少要耗費一小時。

其實國家是有要求的,每100個停車位里至少要有兩個無障礙停車位。即使在小區里,無障礙車位的設置也存在問題。有很多新建的小區,雖然會按要求設置無障礙停車位,但沒有設置在地下,而是地上。設置在地面,可能有很多社會車輛臨時去停。此外,因為距離電梯很遠,殘疾人下了車,還要推很遠才能到家,非常不方便,碰到糟糕的天氣,就更麻煩了。

去景點,也要比一般人做更多更詳細的攻略,首先就是網上搜資料,再用地圖看看景點的實景,如果景點的臺階比較多,他們是不會選擇的。因為有些地方你走個200米,就沒法走了。

這些年國家對于無障礙建設也越來越重視。去年9月的時候,我們國家第一部無障礙法剛剛頒布(《中華人民共和國無障礙環境建設法》),里面有非常詳細的法規和處罰規定。所以現在出門樊笑的包里永遠會帶著那本小冊子,假如她在外面停車,就直接把這個拿出來,這就是他們的底氣。

后來夫妻倆也學會了碰到問題據理力爭。有一次去一家大型商場逛街,他們的無障礙停車位不讓他們停。就打12345去投訴,過了一段時間再去逛街,發現無障礙停車位都做了標識。

其實,他們并不希望表現出他們很無奈的樣子。好像他們坐輪椅了,還有那么多“特權”。他們希望大家能理解的是,中國有8500萬的殘疾人,無障礙設施就是國家給他們的保障。

戀愛結婚時,也有很多人質疑,覺得一臺輪椅已經很難了,兩臺輪椅是不是難上加難?是不是要辛苦4個家長來照顧?其實不是這樣的,他們有自理能力,兩個人都能自己照顧自己,而且倆人的頻率是很像的。

拿最簡單的事舉例,出門在外的時候,朱宇杰能上的洗手間,樊笑肯定能上,進出一個閘口,朱宇杰可以的樊笑也可以。家里也是,他們都需要廚房的臺面比較低,家里充電插頭設置比較矮,在這些事情上,他們都能達成共識,不會為此而吵架。生活上,一般是朱宇杰負責買菜做飯,樊笑照顧孩子更多一些,夫妻倆分工很明確。

他們選擇結婚的時候,也是決定要辦一場特別的婚禮。當時他們上網搜了很多資料,發現之前雖然也有輪椅夫妻,但基本上很少有人舉辦婚禮,就算要舉辦也是非常簡單的,或者出去旅游一下就算了。因為坐輪椅穿婚紗就很不方便,而且輪子轉動起來,婚紗也可能被夾進去。

但他們當時覺得,既然別人都沒有辦,他們就做第一對辦婚禮的輪椅夫妻。他們請來了上百位坐輪椅的人,他們也跳了輪椅舞蹈。和在社會上面對的一些困難比,籌劃一場婚禮就不算什么了,你吆喝一聲,七大姑八大姨都會來幫忙的。

后來樊笑懷孕,會比正常人更困難一些。因為她一直坐在輪椅上,腿部沒有活動,到孕晚期的時候,就是高凝血的狀態,腿容易得血栓,很長一段時間她都要打肝素,每天一針打在肚子上,她是一個很怕針的人,不敢自己來。朱宇杰雖然也害怕,但還是鼓起勇氣,每天給她打針。再后來,肚子更大了,因為坐著不舒服,樊笑基本就每天都躺在床上,非常不容易。

其實,他們選擇要一個孩子,也是經過慎重考慮的。他們覺得,能不能成為好的父母,不能用能不能行走來決定。他們能給予孩子的還有很多,比如他們的陪伴、他們的愛。就算是坐輪椅,他們也有權利去追求自己想要的,美好的東西。

他們的生活進入正規后,也選擇去公益機構工作。首先,他們用自己掌握的技能和經驗,幫助那些后天受傷的人,幫他們學習生活自理能力,輪椅技巧。因為那些人所在的階段他們都經歷過,很能共情。其次,也算是有了自己的工作和收入。不管他們所處的境遇是怎樣的,總能找到合適的位置讓自己發光發熱。

他們把開車的視頻發到網上,很多網友也會艾特警察,說他們違法開車,他們覺得殘疾人怎么能開車呢?以前樊笑看到這些評論經常會偷偷躲起來哭,后來他們發現,無論怎么樣,負面評論總會存在,但那不會對他們的生活產生影響。慢慢地,她也變得更堅強了,他們也有了回應這些偏見的方式:發更多我們出行和開車的視頻,對那些言論一笑而過。

現在,除了出去旅行,他們也有了很多業余愛好,跳輪椅舞蹈,玩輪椅冰壺、飛鏢。夫妻倆沒有任何舞蹈基礎。當時學習的時候特別忐忑,經常會輪椅對撞,有一次樊笑甚至人仰馬翻,直接摔下來,還是挺危險的。但他們始終愿意去嘗試,也發現困難都是能解決的。

其實大家能做的事情,他們也能做,只不過別人用腿,他們用輪椅代步。就像很多人多了一幅眼鏡一樣,他們只不過多了一個輪椅而已。

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