移動醫療在多囊卵巢綜合征病人管理中的研究進展

雷 靜,李 剛,劉 科,平燕茹,李晶晶,賈竹敏

多囊卵巢綜合征(polycystic ovary syndrome,PCOS)是育齡期女性最常見的疾病,也是導致不孕、子宮內膜癌、卵巢癌等發生的主要原因之一,其發病率呈逐漸上升趨勢[1]。我國最新研究表明,PCOS的患病率在10年內從5.6%上升到8.6%,嚴重影響我國育齡期女性的健康[1]。2018年國內外PCOS診療指南均指出以控制體重為目標的生活方式干預是PCOS病人首選的一線治療方法,尤其是對合并超重或肥胖的PCOS人群[2-3]。然而,多項研究顯示PCOS病人堅持生活方式干預的依從性不容樂觀[4-5],面臨體質量反彈、毅力缺乏、中途易退出等問題[6]。移動醫療作為一種新型的個性化、智能化醫療方式,其出現打破了傳統面對面就診模式,已被證實在改變健康行為領域中發揮重要作用[7-9],且能有效改善PCOS病人的生活方式[10]。本文對移動醫療技術在PCOS病人管理中的研究現狀進行綜述,以期獲得醫務工作人員的高度關注,更好地通過移動醫療技術開展PCOS病人生活方式管理和醫療保健服務。

1 移動醫療的概述

世界衛生組織將移動醫療定義為:以移動終端(如手機、便攜式電腦、IPAD等無線設備)為基石,以無線網絡技術為媒介,為人群提供信息和醫療保健服務[11]。其功能覆蓋廣泛,以智能移動端為介質的移動醫療主要包括手機短信服務(short message service,SMS),微信平臺、移動應用程序(APP)、多媒體信息服務和網頁瀏覽等[12]。具有便捷性、互動性、精確性、靈活性等特征[13],讓使用者不受時間和空間的限制,可以隨時隨地監測生理指標、運動、飲食、睡眠情況,結合醫務工作者的指導,進行有效的自我管理,提高病人的自我效能[14]。

2 移動醫療在PCOS病人管理中的應用

2.1 SMS在PCOS病人管理中的應用

SMS是一種操作簡單、形式單一、不受設備和網絡流量限制的移動醫療形式,通過定期發送信息進行提醒和提示。Dietz等[15-16]通過推送生活方式管理短信的方式對PCOS病人進行管理,包括飲食、身體活動和情緒的自我監測;運動目標完成情況,運動方式、時間記錄;PCOS相關知識、行為改變策略等,結果顯示這樣的管理方法可顯著降低病人體重及代謝綜合征的發病率。Alamri等[17]要求PCOS病人,每周向研究中心發送他們日常活動與自我生理指標監測的信息,團隊收到信息提供社會情感支持、積極鼓勵反饋,鼓勵病人實現每天的目標,發現其能提高運動依從性、體重維持成功率并能延緩并發癥的發生。PCOS病人發生焦慮、抑郁的風險是普通人的3倍,短信能讓PCOS病人感受到醫務工作者的情感支持,有效緩解病人的負性情緒,進一步激勵病人,提高病人對疾病的認識和自我管理行為[17]。

2.2 微信平臺在PCOS病人管理中的應用

微信平臺是目前國內應用最廣泛的一種社交媒體,與短信相比,其除了能發送文字,還能發送視頻、文件、朋友圈等,幫助醫務工作者對PCOS病人實施生活方式指導,其便捷性在改善PCOS病人體重、胰島素抵抗、性激素水平等方面有著重要影響,同時經微信平臺實施病人管理對減輕病人家庭經濟負擔、提高病人生活質量也具有積極意義[18]。楊艷艷等[19]對某三級甲等醫院門診的PCOS病人應用基于微信平臺視頻功能的遠程動機性訪談干預模式,結果表明該模式有助于改善病人的體質指數(BMI)、性激素水平,并提高了病人的服藥依從性,是傳統門診健康教育形式的有效延續,彌補了PCOS病人門診就診離院后無人監管的不足。基于微信平臺,將飲食、運動、用藥、行為指導融為一體的健康教育使病人能夠得到更全面、專業、優質的護理服務。郭華等[20]利用微信公眾號將避孕藥用藥知識的重點內容以圖片、文字或視頻的形式推送給PCOS病人,進行為期3個療程干預,結果顯示基于微信平臺的用藥知識推送可以改善PCOS病人對疾病的認知和用藥觀念,減輕病人對避孕藥不良反應的擔憂,并且能提高藥師的工作效率,避免不斷重復用藥信息的介紹。微信作為移動醫療的一種重要媒介,其強互動性使醫護雙方在短時間內進行信息交換,有效解決病人的難題;同時微信平臺也能建立醫患雙方的信任,促進醫患關系的和諧發展。

2.3 醫療APP在PCOS病人管理中的應用

隨著智能手機用戶人數的不斷增加,人群接受度好,APP已成為人們獲取信息的重要途徑、是當下移動醫療的主要表現形式之一。基于APP對PCOS病人進行干預,多數以智能手機為載體,涉及PCOS相關知識、生活方式改變策略、生理指標監測,醫患在線溝通等模塊。國外關于PCOS病人的軟件開發較多,且應用相對成熟。如Boyle等[21]基于2018年國際PCOS診療指南開發的Ask PCOS APP,為PCOS病人提供了基于證據的健康教育信息,該APP還通過后臺數據收集和終端分析進一步滿足PCOS病人的知識需求。美國初創公司開發的Flo APP,其主要功能有:1)記錄和預測月經周期;2)預測排卵期和受孕期;3)記錄癥狀、情緒、性生活、等健康信息。Jain等[22]利用此APP調查了多個國家PCOS病人的臨床表型,結果表明PCOS的癥狀比最常見的(月經周期不規則、多毛癥、肥胖)更復雜,此研究為將來重新評估和完善PCOS的診斷提供了新的參考。韓國學者首次在系統回顧和病人需求分析的基礎上為多囊癥女性開發了一款APP,該APP可以用來記錄目標體重和BMI相比的攝入量、運動時間、月經周期和每日體重,并進行痤瘡和多毛的問卷調查,該APP根據病人每天目標實現情況給出分數來激勵病人參與,但該APP的有效性還需大樣本的研究來驗證[23]。

國內PCOS APP的開發處于起步階段,大多數APP主要以監測月經周期及孕期變化為主。Wang等[10]應用一款被稱為PCOS之家的APP,包含了兩大模塊:第一模塊為評估模塊,評估病人飲食、運動、日常行為,以幫助了解病人的生活狀態;第二模塊由自我監控、同伴支持、專家咨詢3部分組成,通過此APP結合跨理論模型對PCOS病人進行為期5個月的干預,結果發現基于理論的APP干預可以有效降低BMI、腰圍、緩解病人的焦慮和抑郁狀態,并改善PCOS病人運動和飲食依從性。PCOS為終身性疾病,利用APP穩定、安全可靠、及時升級更新等優勢對PCOS病人進行長期管理,對預防PCOS病人并發癥的發生起到重要作用。

2.4 “互聯網+”在PCOS病人管理中的應用

隨著“互聯網+”時代的到來,其應用越來越受到人們的廣泛關注,可以克服空間距離,提高衛生服務的可及性,輔助醫務工作者為病人生活方式的管理做出重大創新[24]。唐玉珠等[25]對國內8所婦產科醫院,自愿參與互聯網線上生活方式干預的103例 PCOS 病人進行為期12周干預,干預措施為向病人推送由人體成分分析得出的檢測報告,制訂出具有針對性的個體化生活方式干預方案;病人根據方案在智能系統里記錄每日運動、飲食、身體參數等指標;結合團隊指導,結果顯示此干預方法能有效降低病人的體脂率,提高肌肉水平含量及胰島素的敏感性,促進了病人排卵功能的恢復。還有研究人員通過互聯網平臺了解病人的患病感受,構建PCOS病人的管理模式。Authier等[26]利用在線論壇分析PCOS女性的評論,發現其焦慮、抑郁診斷較晚,人們獲取PCOS知識的途徑比較缺乏,PCOS導致的不孕癥對病人日常生活產生了負面心理影響,但這種影響通過論壇分享促成了PCOS女性之間更多知識和經驗的獲取,從而減輕了病人的心理壓力,并對疾病的看法也有所改善,對病人情緒釋放具有積極支持作用。和翔宇[27]利用互聯網平臺對痰濕型PCOS病人進行生活方式管理,發現該干預模式在臨床療效上更具有優勢,安全性良好。

綜上所述,SMS、微信平臺、APP、互聯網平臺能夠有效的應用于POCS病人的管理。SMS具有不受設備和網絡流量約束等優勢,不足之處是SMS多以文字的形式進行干預,形式較單一;微信平臺、APP、互聯網平臺彌補了SMS的不足,可為用戶提供圖文并茂、易于理解的宣教信息,不足之處是對網絡要求、硬件設施、手機配置有較高的要求,醫務人員可以根據病人的喜好和實際情況選擇合適的方式進行疾病管理。

3 移動醫療在PCOS病人管理中所面臨的問題及啟示

3.1 移動醫療健康教育內容不夠全面,設計開發技術有待提高

有學者對社交媒體上13例澳大利亞PCOS病人進行了質性訪談,結果顯示PCOS病人會從醫療保健、互聯網、其他患有這種疾病的婦女、病人協會等渠道了解PCOS的相關信息,在她們是否可以懷孕、如何為懷孕做準備以及在嘗試懷孕前她們應該做什么等多方面問題上,沒有準確的信息能為她們提供參考[28]。PCOS導致的不孕會使病人極有可能盲目聽信他人和網上資源的建議,給病人造成極大的風險[29]。因此,以后在醫療APP開發和健康教育內容設計等方面,應該適當聽取醫務人員和病人的意見,保證內容的全面和準確性。

3.2 移動醫療監管制度不全

大規模開展移動醫療技術在PCOS病人領域中的應用研究,開發具有針對性的高質量APP均需有效的法律和監管提供保障。在發達國家,移動醫療技術的發展較為成熟,監管機制相對完善。美國分別在2011年7月和2013年9月頒布了《移動設備醫療類APP管理草案》和移動醫療APP監管文件[30]。與國外相比,我國移動醫療技術處于發展的初始階段,缺乏相應的市場監管,行業規則尚不完善。2016年6月由國務院辦公廳發布的《關于促進和規范健康醫療大數據應用發展的指導意見》中提出,在探索互聯網健康醫療服務新模式的時期,還應規范健康醫療APP的管理,但沒有明確、可操作性強的法律、法規為移動醫療的監管提供參考[31]。隨著互聯網用戶數量的不斷上升,我國可以借鑒國外先進的管理制度,推行多層次的分類監管,不斷完善符合我國國情的法律體系與監管,增強移動醫療的法制化。

3.3 移動醫療APP用戶信息安全存在隱患

移動醫療APP的客戶端登錄需要用戶的基本信息進行注冊,需提供用戶的私人信息。沒有相關法律法規進行監管的移動醫療,將會導致用戶信息的泄露,存在嚴重的安全隱患。Joo等[32]的研究對美國社區25名智能手機用戶進行了深入的半結構化訪談,參與者表示在使用移動醫療APP的時候非常擔心個人信息的泄露,愿意用數字身份來保護自己免受隱私侵犯和垃圾廣告的侵害。Zhou等[33]的研究也表明大多數參與者在使用移動醫療的時候非常在意自己的隱私,還表達了對移動醫療APP中多項安全功能的喜愛,如定期密碼更新、遠程結束后個人信息消除、用戶同意訪問設置等。未來在移動醫療使用過程中,多加強病人隱私保護的建設,嚴厲打擊泄露病人隱私的行為,為移動醫療在PCOS病人中的應用提供良好的環境。

3.4 移動醫療在PCOS病人管理中的應用需進一步推廣

2019年移動醫療技術飛速發展,其線上線下相結合的診療、護理模式也必將是今后發展的趨勢。目前,移動醫療在我國PCOS護理領域中的研究僅處于起步階段,形式多以微信平臺為主,缺少專門針對PCOS病人的APP和可穿戴設備的相關應用,導致病人的需求沒有被有效滿足[34]。提示將來可針對PCOS病人進行深入了解、探索PCOS病人共性和個性的需求,開發以用戶為中心的高質量、有針對性、多功能的本土化APP和可穿戴設備,以優化當前護理服務。

4 小結

移動醫療作為一種新型的醫療模式,其打破了時間與空間的限制,具有方便快捷、服務范圍廣、使用成本低、服務個性化等優勢,在促進PCOS病人生活方式管理方面具有很大的潛能。但目前國內移動醫療對PCOS病人生活方式管理的研究仍處于初步探索階段,尚不成熟,仍受到很多因素的影響,如缺乏有效法律法規的監管、推送的健康教育內容不夠完善、個人隱私存在安全隱患、多數研究樣本量較小、未持續跟蹤病人后續使用移動醫療的情況等。未來還需進一步完善目前研究中存在的問題。充分發揮移動醫療智能、便捷、人性化的優勢,提高病人對疾病的認識和自我管理水平。