陳敏杰,胡 雅,居雪琴,盧惠明,鄭 霞,蔣夢笑
膀胱癌是泌尿外科常見的腫瘤之一,發病率居全球惡性腫瘤第10位[1],近年來我國居民膀胱癌的發病率、死亡率呈逐漸上升趨勢[2],與吸煙、長期暴露于致癌化學物質中等因素緊密相關。臨床上用于治療膀胱癌的常用手段是手術切除,由于膀胱癌具有高復發的特點,術后即刻進行膀胱灌注化療和維持膀胱灌注化療能夠顯著降低非肌層浸潤性膀胱癌復發的風險[3],卡介苗維持膀胱灌注是一種常用的化療方式。膀胱癌治療周期、潛在并發癥、化療藥物不良反應等多種疾病因素及社會心理因素對病人造成極大的身心問題,影響病人預后及生活質量[4-5]。疾病進展恐懼是指個體對一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理,即恐懼疾病進展所帶來的各種生物社會心理后果或者恐懼疾病的再次復發[6]。近年來已有研究表明癌癥病人疾病進展恐懼發生率較高[7-8],但目前對膀胱灌注化療的病人疾病進展恐懼和生活質量之間相關關系研究不多。本研究擬對維持膀胱灌注的膀胱癌病人疾病進展恐懼、生活質量進行調查研究,現報道如下。
采用便利取樣方法選取2017年5月—2020年5月在本院泌尿外科行持續卡介苗膀胱灌注的267例膀胱癌病人作為研究對象。納入標準:年齡18~85歲;能用粵語或普通話溝通;經病理診斷為膀胱癌且需行卡介苗維持膀胱灌注治療;生活自理;自愿簽署知情同意書。排除標準:有癲癇或精神病病史;膀胱過度活躍或膀胱逼尿肌收縮乏力;妊娠或哺乳;合并其他部位原發惡性腫瘤;有尿道畸形或尿道外傷史、手術史。本研究經本院醫學倫理委員會審批通過。
1.2.1 基本資料調查表
由研究者自行設計,包括性別、年齡、居住地、學歷、職業、醫療費用支付情況、婚姻狀況、家庭人均月收入、主要照顧者。
1.2.2 疾病相關資料調查表
包括對病情了解程度、灌注前治療方式、有無行膀胱鏡檢查、卡介苗膀胱灌注治療的次數。
1.2.3 中文版疾病進展恐懼簡化量表(FOP-Q-SF)
疾病進展恐懼簡化量表是由Mehnert等[9]于2006年對恐懼疾病進展量表( FOP-Q)的基礎修訂形成,是單維度評價量表。中文版疾病進展恐懼簡化量表由吳奇云等[10]于2015年漢化而成,漢化后的量表共有2個維度,生理健康維度及社會家庭維度,共12個條目,量表的Cronbach′s α系數為0.88,具有良好的信效度。量表采用Likert 5級評分法,“從不”到“總是”分別計1~5分。量表總分12~60分,12~22分為低水平,23~36分為中水平,37~60分為高水平,得分越高代表心理恐懼疾病進展程度越高,當得分≥34時表示病人的疾病進展恐懼感達到了臨床水平。
1.2.4 膀胱癌病人生活質量量表(FACT-BL)
FACT-BL是由癌癥病人共性模塊 FACT-G 和相關癌癥的特異性模塊構成[11]。FACT-G 共4個維度:軀體癥狀、社會/家庭狀況、心理狀況、功能狀況,由 27 個條目組成:軀體狀況7條、社會/家庭狀況7條、心理狀況6條、功能狀況7條,加上膀胱癌特異性模塊共10個條目,總量表合計37個條目,包括控尿、排尿、性功能、軀體外觀等與尿流改道術相關的方面,單個條目得分0~4分,總分148分,分數越高代表健康相關生活質量越好。

本研究共納入267例卡介苗維持膀胱灌注病人,其中男223例,女44例;年齡21~83歲,60歲以上46例;體質指數(BMI)(23.4±2.7)kg/m2;居住在農村113例,城市154例;小學及以下69例,中學及以上198例;在職85例,無業182例;自我照顧110例,家人照顧157例;卡介苗膀胱灌注治療的次數10次及以下184例,卡介苗膀胱灌注治療的次數10次以上83例。
本研究267例卡介苗維持膀胱灌注病人疾病進展恐懼感得分為(24.40±5.61)分,生理健康維度得分為(12.01±4.60)分、社會家庭維度得分為(12.38±5.03)分,其中17例總得分大于34分,為臨床心理功能失調,占比6.41%。
本研究267例卡介苗維持膀胱灌注病人生活質量得分為(88.27±12.14)分,其中軀體癥狀(10.99±4.06)分、社會/家庭狀況(23.74±7.92)分、心理狀況(11.26±3.98)分、功能狀況(22.36±7.99)分、膀胱癌特異性模塊(19.93±5.10)分。
由Pearson相關性分析可得,卡介苗維持膀胱灌注病人疾病進展恐懼與生活質量呈負相關性,即病人疾病進展恐懼感越強,生活質量越差(r=-0.367,P<0.01),見表1。
膀胱癌是常見的泌尿生殖系統腫瘤之一,術后5年內復發率高達50%~70%[12],對于保留膀胱術后的病人而言,需要早期、高頻率、維持膀胱灌注化療以降低復發率[13]。漫長的治療周期和疾病預后的不確定性給病人帶來身心困擾,甚至造成疾病進展恐懼感。陳玉等[14]的研究表明疾病進展恐懼感可能長時間存在于膀胱癌病人治療周期,應該進行早期識別和干預。本研究納入的267例膀胱灌注化療病人疾病進展恐懼得分為(24.40±5.61)分,與王小平等[15-16]的研究結果類似,整體處于中等水平,相關的影響因素可能是病人性別、年齡、自身疾病嚴重性、對膀胱灌注的不了解以及社會支持系統薄弱等[17-18],膀胱癌病人術后需要進行長期膀胱灌注化療及定期膀胱鏡檢查,巨大的經濟壓力和不確定的疾病預期成為加重病人恐懼疾病進展的重要原因。生理健康維度得分、社會家庭維度得分均處于中等水平,提示膀胱癌病人存在的心理恐懼問題可能影響病人的軀體功能、精神狀態、社交和工作效率,進一步加重病人的心理負擔。病人疾病進展恐懼得分大于34分,占比6.41%,即6.41%的膀胱癌病人疾病進展恐懼達到了臨床干預水平,比率低于王小平等[15,17]的研究,可能與樣本量大小不同、抽樣誤差等因素有關,表明部分膀胱癌病人的心理狀況特別是疾病進展恐懼較為嚴重,臨床工作者應關注病人的疾病進展恐懼感,通過現狀調查的結果,制定行之有效的干預措施進行心理干預,以保障病人的身心健康。
本研究膀胱癌病人的生活質量得分為(88.27±12.14)分,略低于蔣永紅等[19]的研究結果,隨著現代生物-心理-社會醫療衛生模式的建立,對于膀胱癌病人的預后評價不僅僅是指生存時間,更重要的是生活質量,由于生理功能的改變,膀胱癌病人功能狀態、心理狀態、社會適應等方面可能受到影響,從而降低病人的生活質量,焦慮、抑郁、恐懼等不安情緒降低了病人對于疾病治療的信心,不利于臨床診療工作的開展。本研究中膀胱癌病人疾病進展恐懼與生活質量呈負相關關系,病人疾病進展恐懼感越強,生活質量越差(r=-0.367),表明膀胱癌病人進行膀胱灌注化療時間越久,疾病進展恐懼感越強,對疾病治療的信心越差,生活質量越差。疾病進展恐懼主要體現在生理健康和社會家庭兩個方面,這與生活質量測量的軀體癥狀、社會/家庭狀況維度相似,社會家庭系統是影響病人疾病進展恐懼和生活質量的重要因素[20-21]。疾病進展恐懼感強烈的病人由于擔心疾病對家庭生活造成的負擔,可能采取回避、消極的態度應對,薄弱的社會家庭支持系統導致病人失去正常生活的信心,從而降低病人的生活質量。李亞新等[7]關于癌癥術后病人疾病進展恐懼系統評價研究表明癌癥病人的疾病進展恐懼與多種因素有關,但未提及與生活質量的關系,目前對于這兩個變量的相關性研究較少[22],本研究結果可為將來干預膀胱癌病人的疾病進展恐懼、提高病人生活質量水平提供依據。本研究為單中心橫斷面研究,樣本代表性可能存在不足,未來可開展多中心大樣本的研究進一步論證本研究結論,未來應重點關注膀胱癌病人疾病進展恐懼的干預措施,通過橫斷面或縱向深入研究,探索兩個變量間可能存在的中介效應,進一步厘清兩者間的直接影響關系和間接影響關系,為將來制定有效、完善、可行的健康指導干預方案提供依據,從而降低病人的負面情緒,達到提高病人的生活質量的目的。
綜上所述,膀胱癌具有高復發率、高進展率的特點,卡介苗維持膀胱灌注的膀胱癌病人存在中等水平的疾病進展恐懼,與病人的生活質量呈負相關,臨床工作應重點關注和篩查病人的疾病進展恐懼,進行針對性的護理干預,預防病人出現各種身心問題,從而提高病人的生活質量。