顱內腫瘤病人術后住院期間真實體驗的質性研究

楊 琴,張明月,嚴 靜,孫啟媛,張 銳,付曉凡,唐智勇

顱內腫瘤又稱腦腫瘤,顱腦腫瘤是神經系統常見疾病之一[1],具有高發病率、高死亡率的臨床特點[2]。近年來顱內腫瘤的發病率在全球范圍內呈上升趨勢,據2020年全球癌癥數據報告顯示,全球新發顱內腫瘤病例約為30萬例,占新發腫瘤的1.5%,死亡病例約25萬例,占死亡人數的2.5%[3]。中國新發顱內腫瘤約8萬例,占新發腫瘤的1.7%,死亡病例約6.5萬例,占死亡人數的2.2%[3],顱內腫瘤發病及死亡人數中國均為首位[4]。據文獻報道,確診后惡性程度低的顱內腫瘤病人平均存活時間為3～5年,惡性程度高的顱內腫瘤病人平均存活時間為1～2年[5],5年總生存率僅為20%[6],已經成為嚴重危害病人生命健康的重要腫瘤之一。手術是目前治療顱內腫瘤的首選方式[7],但術后易導致腦水腫、肢體運動障礙、呼吸系統疾病等并發癥[8],病人承受著疾病本身、社會、經濟等多方面的壓力,對病人的生活質量造成嚴重影響。目前,國內研究多從醫護人員視角出發,研究重點集中于改善軀體癥狀、術后心理狀態以及術后并發癥等方面,研究方式多以量性研究為主,而顱內腫瘤病人術后的真實體驗與需求在量性研究中很難體現;質性研究則是從病人角度,強調研究者本人深入到研究對象的生活世界的主觀領域,全面和細致捕捉到病人內心的改變,了解和解釋一些量性研究不能解釋的問題和現象。鑒于此,本研究運用質性研究方法,探索和描述顱內腫瘤病人術后住院期間的真實體驗,旨在為今后制定針對性的護理措施提供參考依據。

1 對象與方法

1.1 對象

采用目的抽樣法,選取2022年5月—2023年5月在貴陽市某三級甲等醫院神經外科住院的首次診斷為顱內腫瘤的術后病人作為訪談對象。納入標準:1)病理診斷符合2021年世界衛生組織中樞神經系統腫瘤分類[9]的原發性顱內腫瘤的病人;2)均已接受手術治療;3)意識清楚,能正常溝通交流;4)病人知曉病情,同意參與本研究。排除標準:1)患嚴重精神疾病及認知障礙等無法正常交流的疾病或癥狀;2)合并心力衰竭、腎衰竭等其他嚴重疾病;3)并發其他腫瘤;4)中途退出或拒絕參加者。樣本量的決定基于質性研究資料飽和原則[10],即以分析資料時不再出現新的主題(資料飽和)為標準。最終納入15例訪談對象。訪談對象的一般資料見表1。

1.2 方法

1.2.1 確定訪談提綱

根據研究目的查閱相關文獻,經小組討論后擬定訪談提綱,選擇2名符合納入排除標準的病人進行預訪談,預訪談病人不納入正式訪談,根據預訪談的結果,測試和修改提綱,最終形成正式提綱。內容如下:1)您做完手術后有哪些感受和體驗?(從術后意識清醒到參與訪談這段時間,按照時間先后順序);2)手術后您生理(身體)上有哪些不適?3)手術后您的心理狀態是怎么樣的?4)您現在最擔心的問題是什么?5)您是如何看待術后疾病康復的?6)您最希望得到醫護人員哪些幫助?

1.2.2 資料收集方法

采用質性研究中的現象學研究方法,以面對面、半結構式深度訪談法收集資料。訪談地點選擇自然場景下,如神經外科示教室、單人病房、醫生辦公室,環境寬敞、安靜、無干擾。訪談前向訪談對象詳細說明本研究的目的、方法和內容;訪談對象簽署知情同意書后訪談正式開始,征得訪談對象同意后全程錄音,訪談過程中采用適當的語言和不加評判的態度,鼓勵病人表述,并觀察訪談對象的非語言信息,如面部表情、肢體動作、情緒變化等,用筆記本記錄。訪談時間30～60 min。

1.2.3 資料的整理與分析

研究者在完成訪談的24 h內將錄音資料進行逐字逐句的轉錄與整理,并輔以訪談筆記。訪談資料的分析依據Colaizzi[11]的7步資料分析法進行。具體步驟:1)仔細閱讀所有訪談對象的訪談記錄;2)提取出有意義的陳述;3)對所有訪談資料進行提煉和歸納并進行編碼;4)將編碼后的觀點匯集,尋找出共同的概念和特性,提煉主題;5)寫出詳細、無遺漏的描述;6)辨別相似的觀點,升華主題概念;7)將研究結果返回至訪談對象處求證,確保研究資料的完整性和真實性。

1.2.4 質量控制

本課題組成員包括研究生導師、3名護理研究生、神經外科醫生、護理專家、神經外科專科護士。訪談者前期已接受過系統性質性研究培訓,訪談前與訪談對象建立親密、信任的關系,在自然情景下進行訪談,以減少訪談者帶來的影響。資料分析過程中避免加入訪談者自身的理論與經驗,嘗試融入訪談對象的感受,不斷反省、體會、尋找資料中的主題。通過研究小組成員之間的討論,檢查資料的可信度。在研究過程中采用合眾法[10],并將研究者整理后的資料反饋給受訪者,核對資料的真實性。

2 結果

2.1 術后生理不適

2.1.1 疼痛

術后疼痛給病人的各層面帶來了極大的不適感,所有受訪者均表示存在術后疼痛癥狀,尤其是術后1～2 d。P1、P2、P6、P9、P12、P13:“麻醉過后,感覺頭都要炸開了,也不敢亂動,生怕碰到傷口”。P3:“感覺比我生小孩還痛,恨不得直接一棒子暈過去就感覺不到痛了”。P5、P11:“太痛了,覺都睡不好”。P4、P7、P8、P10、P14、P15:“尤其是手術做完的前2 d,止痛藥都止不住,醫生就開了止痛針,維持不了多久,又開始痛,白天還可以聽聽音樂、聊聊天,分散一下注意力,晚上大家都睡了,只能硬抗”。

2.1.2 睡眠障礙

獨立的教育實踐是教師專業能力形成的核心，是體現其專業性的重要標志。秉承這一理念，在課程體系中加大實踐教學課程比重，從教、學兩個方面優化課程教學，把教、學、做結合起來，變教為啟，變學為做，學生在實踐中學習，主動發展。課程設置遵循學生職業能力培養的要求，依據小學教師工作職責、任務，明確勝任其崗位所需的知識、技能、素養等，從而構建最適宜的課程體系。

大多數受訪者表示術后睡眠質量受到影響,最常見的形式是入睡困難。P5:“前幾天睡不著是因為手術傷口痛,后面是擔心我以后的生活怎么辦,忍不住想東想西的”。P7:“做手術有五六天了,翻來覆去睡不著,一直等到天亮,有時候想喊醫生給我開點安眠藥,又怕對我這個病有影響”。P11:“現在瞌睡完全是顛倒的,整天都是在床上躺著,白天都把晚上的瞌睡睡了,晚上就十分清醒”。P10:“我只要一睡覺,腦袋就開始嗡嗡響,怎么樣都睡不著”。P13:“頭上還插著管子,睡覺的時候就保持平躺一個姿勢,也不敢隨便翻身,一整晚下來,整個身子都是麻的,就別提睡個好覺了”。

2.2 沉重的心理負擔

2.2.1 負性情緒

多數受訪者表示存在焦慮、抑郁、恐懼等負性情緒。P1:“雖然手術做完了,但是我現在每天都在想以后的生活怎么辦,吃不好、睡不著”。P9:“我們村里之前有個得癌癥的,還不是手術了,回去的時候還好好的,結果沒過幾個月就聽說人沒了,我就害怕下一個輪到我了”。P13:“我還有3個孩子,要是我走了他們怎么辦(眼眶紅潤、聲音哽咽)”。

2.2.2 對疾病預后的不確定感

由于顱內腫瘤生長位置的特殊性及其異構生物學特性,部分顱內腫瘤病人即使采取了手術治療也不能實現完全切除,甚至因手術原因導致其術后癥狀較術前更加嚴重[12],嚴重影響預后。P3:“雖然手術已經做完了,但是病理結果還沒出來,擔心得很呀”。P7:“聽說這個病復發概率很高,出院以后也是擔驚受怕的”。P10:“這個病和普通的感冒不一樣,是個腫瘤,即使切除了,后續的治療我還是很擔心”。

2.2.3 家庭經濟壓力大

大部分顱內腫瘤病人表示對于疾病治療承擔著巨大的經濟壓力,主要是因為多數病人來自農村,無固定工作,家庭收入微薄。P1:“我家是農村的,日常生活全靠我老公一個人打零工,現在為了照顧我已經沒辦法干活了,家里上有老下有小,我治病已經花了好幾萬了,不曉得以后生活該怎么辦”。P6:“家里3個小孩都在讀書,平時和老婆一起干農活勉強供他們上學,現在我病了,看病的錢都是向親戚朋友借的,每天都在發愁”。P8:“我家是低保戶,現在一病,經濟負擔更重了”。

2.2.4 對家人的愧疚伴隨自身價值感缺失

中年人作為支撐家庭的中流砥柱,患病后因社會角色發生改變而無法履行原有的社會、家庭責任及實現自我價值,導致自我認同感降低。老年人則是經濟來源薄弱或已缺失,自己所患疾病所花費的巨額醫療費用可能會導致老年人具有嚴重的心理負擔,甚至會有自己是家庭的“累贅”等想法,加上老年人顧及子女工作生活受影響,從而加重病人的心理痛苦程度[13];P11:“以前家里大大小小的事都靠我操持,現在喝水、吃飯、上廁所都靠家人幫忙,不中用了”。P12:“我現在老了,掙不了錢了,兒子、媳婦工作忙,我以前就帶帶孫子、孫女,還能干干家務,多少減輕點他們的負擔,現在得了這個病,都來照顧我了,反而拖累了他們,倒不如一下子走了,也少遭點罪”。

2.2.5 社交回避

受訪者的體驗表明病人因開顱手術將頭發全部剃除,術后開顱傷疤一目了然,導致形象發生改變,外界的目光讓病人感受到自卑而不愿意與人交流,尤其是女性病人。P2:“以前我不管再忙,出門之前一定會化妝,現在頭發都沒了,還多了那么大條疤,親戚朋友說來看我,我都害怕見他們”。P7:“我現在都不敢照鏡子,接受不了現在的形象,以后出門都困難”。P8:“我住的是大病房,經常有家屬來探視,幾乎每個人都要盯著我看一遍,現在除了醫生和護士,我覺得我在其他人眼里就是個稀有品種,受不了他們的眼神”。

2.3 不同疾病應對方式

2.3.1 充滿希望,積極面對

訪談過程中部分受訪者表示,對疾病治療充滿信心并積極配合治療。P4:“我這個人雖然沒什么文化,但是好在一點,我無論遇到什么事情都是開開心心的,得病了就安心治病,其他的就不想了,開心是一天,不開心也是一天,我還是開心點好”。P14:“雖然得病不是什么好事情,但是還好發現得比較及時嘛,我還是很幸運的,恢復得也還可以,現在我就聽醫生的,醫生怎么說我就怎么做”。P15:“要不是我體檢出來得這個病,我壓根就不知道,不痛不癢的,而且手術過后整體狀態還可以,保持好心態,出院后堅持鍛煉身體,活個100歲沒問題(哈哈大笑)”。

2.3.2 消極應對

此次訪談中有2名訪談對象表示對疾病治療不抱希望,采用消極方式應對。P9“:我這個病我自己知道,做手術也只是讓我多活一段時間,要不是為了家里人,我是絕對不會來治療的”。P12:“我現在什么都不想做,就剩下的那點錢整完了就回家去”。

2.4 缺乏術后康復知識,渴望獲得醫護支持

多數受訪者表示對顱內腫瘤術后健康知識的缺乏,也會影響疾病康復進程。P3:“雖然醫生在術前已經告知我有關疾病的一些信息,但實際術后具體要怎么做我還是不懂,要是能有一個醫生專門來教我就好了”。P4:“我頭上的紗布什么時候拆呀、心電監護什么時候撤走呀、頭上的管子什么時候拔呀,這些我都不知道,感覺一直問醫生又不好意思,他們那么忙”。P7:“聽說術后復發概率高,還有術后會出現很多并發癥,我現在手術第4天了,感覺狀態也還可以,但是我還是擔心這些問題,上網查吧,你看嘍,我經常查這些(拿起手機),信息太多,也不曉得哪個說得對,醫生也沒過來給我講”。P5:“旁邊這個機器看又看不懂(用手指了指心電監護),一直嘟嘟響,是機器有問題?還是我病情嚴重了(疑問語氣)?心里都是害怕的,還有這個氧氣也是,戴著反而不舒服,我就把它取了,護士每次來都給我重新戴上,說為了我好,那她們不在的時候我還不是取下來,我也沒覺得有什么問題,反而自在一點”。

3 討論

3.1 關注病人術后生理癥狀,改善病人術后不適

本研究中,所有病人均存在不同程度的軀體不適癥狀;主要表現為術后疼痛、睡眠障礙。術后疼痛,與Potters等[14]的研究結果一致。分析可能原因:與手術切口以及頭皮、顱骨和硬腦膜等軟組織受到傷害性刺激有關,如不及時干預,可導致顱內出血的發生[15],嚴重威脅病人的生命健康。術后睡眠障礙,與Nyholm等[16]的研究結果相似。分析可能原因:1)顱內腫瘤病人經手術治療后往往會使腦部的神經功能產生二次損傷,加之病人在術后往往會產生一定的負性情緒,使機體神經、內分泌及循環等系統會受到較大影響,導致病人出現睡眠障礙[17]。2)術后切口疼痛;3)因國內醫療資源有限,多數醫院存在著一間病房收治多名病人的現象,空間擁擠,極具壓抑感,加之術后使用心電監護等儀器造成外部環境嘈雜,而影響病人睡眠。舒適護理模式是一種身心護理模式,能通過多方面的評估與干預使病人身心處于最佳的狀態[18]。研究已證實,顱內腫瘤病人術后采取舒適護理模式不僅可以提高病人術后住院的舒適性,還可以有效降低術后并發癥的發生率、加速疾病康復進程[19]。因此,醫護人員可將舒適護理融入到日常護理工作中,減輕病人的軀體癥狀,滿足病人的健康需求。

3.2 重視顱內腫瘤術后病人內心感受,減輕病人心理壓力

顱內腫瘤病人在經歷疾病診療后其生理及行為受到一定程度影響。本研究結果顯示,部分病人因疾病本身、術后軀體不適、昂貴的住院費用以及對術后恢復的未知而引發心理變化,包括焦慮、抑郁、恐懼的負性心理,這與王西玲等[20]的研究結果一致。而姚芡芡[21]研究認為,顱內腫瘤術后的身體形象改變和擔心腫瘤復發是造成病人負性心理的主要因素。由此可見,醫護人員作為病人的照護者、支持者與健康教育者,應及時評估病人應激創傷后的心理問題,重視腫瘤治療后的癥狀及行為管理,提高病人的遵醫行為與認知水平;同時,可通過組織病友交流的形式,分享成功經驗,鼓勵病人表達內心真實感受,減輕病人的心理壓力,樹立戰勝疾病的信心。

3.3 協助病人獲得家庭社會支持,提高病人主觀幸福感

本次接受訪談的對象以中老年病人為主,他們承擔著社會與家庭的重擔與責任,因疾病導致社會角色發生轉變,病人自我認同及價值感降低。幫助病人正確定位術后角色,降低角色轉變后的落差感能使病人積極配合醫療和護理工作。醫護人員有責任在病人的角色適應中起指導作用,對病人進行全方位的評估,充分了解病人的社會支持情況,并根據評估結果制定提高其社會支持的護理干預措施,如促進及加強病友、護患之間的溝通交流,護理人員與家屬間的溝通交流,幫助病人建立有效的社會支持網絡,使病人從心理情感、社會支持途徑信息、尊嚴感等方面獲得社會支持;對于經濟困難的病人,可幫助或指導其申請社會公益機構的經濟援助等社會支持,減輕病人因經濟負擔重而造成的壓力,讓病人感受到社會的溫暖,提高病人的生活質量。

3.4 提供術后健康指導,解決病人自我管理困擾

本研究結果顯示,所有受訪者都有不同程度的身心痛苦,同時表露出對術后康復與疾病注意事項信息的缺乏。王雅寧等[22]的研究顯示,顱內腫瘤病人對疾病本身及可能帶來的后果知之甚少,日常生活自理能力較差,術后康復知識十分匱乏。楊躍等[23]研究顯示,顱內腫瘤病人出院時存在多種癥狀,對延續性護理的知曉率僅為14.8%,需要延續護理者高達61.3%。本研究中的受訪者主要來自農村,其健康素養水平較低,傳統的口頭教育及健康手冊對其效果不佳,醫護人員可組織健康知識宣講會,采用圖文結合小視頻的方式,面對面地傳播術后健康指導,幫助病人樹立正確的疾病認知,提高宣教效果。

4 小結

綜上所述,本文采用質性訪談的方式探討15例顱內腫瘤病人術后住院期間的真實感受,分析出顱內腫瘤病人術后住院期間生理上存在著疼痛、睡眠障礙等不適體驗,心理上承受著對疾病預后及經濟的擔憂、角色的轉變等痛苦感受,因形象改變而導致的社會回避現象,同時也存在著對疾病康復的渴望及康復知識的需求。以上研究結果提示醫護人員在護理顱內腫瘤術后病人時,需要從他們的角度出發,結合其術后軀體癥狀、心理狀態、家庭與社會支持的因素,以期改善病人的臨床結局、促進整體康復,提升護理質量。