夫妻“抗帕”記

做視頻、開直播、一起讀書、組團鍛煉……這不是某個網紅的工作日常，而是吳哥和楊姐的“抗帕”生活。

吳哥和楊姐是遼寧沈陽的一對夫婦，多年前楊姐患上了帕金森病，手抖厲害，走路拖步，生活只能半自理，嚴重時躺在地板上五六個小時不能動彈。后來，經過DBS手術（腦深部電刺激術），楊姐的癥狀有所改善。不料兩年后，由于未遵醫囑，楊姐病情復發甚至加重。

自此，吳哥和楊姐重視起來，開始了解帕金森病的知識，請教醫學專家，咨詢其他“帕友”（帕金森病友），調整心態，科學治療，加強鍛煉，共同“抗帕”，不僅改善了自己的病情，也幫助了不少“帕友”。

確診患病，情緒跌入低谷

現在回想起來，楊姐2009年就有了帕金森病征兆，只是自己沒有在意，那時楊姐38歲。

當時，楊姐在學開車時有手抖現象，以為是心情緊張造成的；感覺掛擋有些費勁，以為是車的原因；走路有些不穩，以為腰、腿出了問題……她根本就沒有想到這些跟帕金森病有關。

后來， 吳哥開始做直播， 除了通過直播跟病友交流， 了解更多的康復方法， 也在直播過程中跟專家學習，增加了自己對帕金森病的科學認知。

后來，有個做藥品銷售的朋友提醒說：“要不然吃點兒治療帕金森病的藥試一下吧，如果有作用就可能是這個疾病引起的。”

記得那是2015年的一天早晨，楊姐試吃了藥物后不久，真的就感覺不一樣了，身體輕松了很多。吳哥說，當時自己心里一沉——完了，很可能就是帕金森病。

確診之后，楊姐的情緒迅速跌入了低谷：一般電話都不接，屋門也不出，朋友找吃飯一律推掉不去。閨蜜打來的電話，楊姐只要聽到對方的聲音就會哭。

此后，雖然楊姐一直堅持治療，但效果并不理想，對于“帕友”推薦的DBS手術，她也遲遲沒下決心做。一是因為這種腦深部電刺激手術在國內也是新技術，楊姐、吳哥和其他親友都擔心手術效果和風險；二是當時DBS手術沒有納入醫保，30多萬元的手術費大部分要個人承擔。

不過，隨著四年后的一次意外，促使楊姐下了做手術的決心。2019年1月2日，一個人在家的楊姐，因吃完藥沒效果，自己在冰涼的地板上躺了五六個小時，無法動彈。

幸運的是，DBS手術很成功。楊姐術后身體狀況改善明顯：當年6月份陪兒子高考，8月份送孩子去北京讀大學，一家人還一起逛天安門、游覽故宮，楊姐帕金森病似乎好了一樣，她感覺自己什么都能干了。一年后，楊姐還到丹東鴨綠江旅游，仿佛生活重回正常。

術后復發，開始奮力“抗帕”

可是，術后大約兩年，楊姐病情出現了變化。

當時，最明顯表現就是沒有藥效的時候，楊姐出現了連晚上睡覺翻身都很困難的情況，身體難受程度甚至超過了手術之前。那段時間對吳哥折磨極大，楊姐要翻身就要叫醒吳哥；楊姐要上廁所，吳哥就要起身攙扶，幫她完成。這種情況吳哥幾乎每天晚上要經歷三到五次，失去基本睡眠的吳哥開始崩潰，開始煩躁，白發也明顯增多。他們開始懷疑手術效果，兩個人為此經常吵架。

吵過架后他們又想，為什么有些“帕友”術后四年的效果都比楊姐好，難道真跟當初術后大夫的叮囑有關？

原來，楊姐原本不是一個喜歡運動的人，由于術后感覺良好，她就把出院時大夫多次叮囑的“術后半年到一年是康復最重要的時期，一定要堅持鍛煉”拋到了九霄云外，基本沒做過運動鍛煉。她樂觀地以為，做了手術吃了藥，就沒啥事兒了。

在忍受病痛折磨的過程中，楊姐和吳哥發現他們和很多病友一樣，對帕金森病方面的基礎知識了解得太少。

于是，吳哥嘗試做短視頻，一方面向有經驗的病友了解“抗帕”心得，一方面向沒有經驗的病友普及帕金森病知識。隨著吳哥對于帕金森病的認識逐漸深入，他知道這個病將要陪伴楊姐一生，他必須找到一些更好的應對措施全力“抗帕”，才能保障全家人的生活質量。

后來，吳哥開始做直播，除了通過直播跟病友交流，了解更多的康復方法，也在直播過程中跟專家學習，增加了自己對帕金森病的科學認知。

改善心理，帶領病友讀書鍛煉

帕金森病的特殊性，導致了大家對其認識容易產生誤解。

吳哥解釋：“對于社會而言，帕金森病患者這個群體有的時候被邊緣化，甚至不被認為是真正的病人。因為他們吃藥以后的狀態，跟不吃藥的狀態完全不一樣，不吃藥他們甚至動都不能動。”

而且，對于帕金森病患者來說，其心理因素和精神狀態對藥效的影響特別大。

為此，吳哥和楊姐在直播時盡量與病友充分溝通，通過真誠的交流，消除大家的隔閡，疏解他們的心理障礙，幫助他們用心治病、開心生活。

看到不少“帕友”多才多藝但得不到展示，吳哥就鼓勵他們通過寫詩、唱歌、書法、繪畫等，大膽展示自己，進行修心養性。吳哥幫著他們制作視頻，在跨年、春節、4月11日“世界帕金森病日”等重要時間節點，呈現給更多的帕友。

吳哥表示，這個效果非常好，不僅讓有才藝的病友收獲了自信，同時給其他病友帶來了鼓勵，還讓直播間在不到兩年的時間里產生廣泛影響力，四個粉絲群有七八百人。

針對愛學習的病友，吳哥成立了一個讀書群，有意識地去選擇一些調整情緒、陶冶心靈等方面的書籍，跟病友一起閱讀分享。實踐發現，這種讀書活動對病友的康復幫助效果明顯。

體育鍛煉對于帕金森病患者康復也至關重要。吳哥發現，有的病友病程比楊姐還長，因為人家堅持鍛煉，長期下來康復效果不錯。為此，吳哥和楊姐開始號召大家堅持鍛煉。

一名北京的病友看到吳哥和楊姐如此真誠，主動提出來要教楊姐一些鍛煉的方法。楊姐說：“教我一個人不如教大家，干脆開直播間，教大家一起鍛煉。”于是，每天兩場的團練直播就出現了，至今將滿一年，不少病友得到了鍛煉，康復效果明顯提升。

來自河北的病友董先生，今年70多歲了，之前脖子都抬不起，站也站不穩，整個人都是堆在那里的感覺，在吳哥和楊姐直播間經過近一年的鍛煉，現在已經能抬起頭平視別人，而且還能跟著發聲，整個人的精神狀態也日漸改善。他主動告訴妻子說：團練必須天天參加！

據吳哥介紹，正如“帕友圈”常說的“千人千帕，百病百態”，帕金森病是一種個性化疾病，每個患者都有不同的表現，也有不同的感受。這就意味著，除了藥物和手術等醫學手段，對抗這個疾病還需要調動人的個性化因素，比如飲食習慣、作息時間、心理調節、情緒控制、康復訓練等，這些看似跟治療無關，但作用有時卻是藥物和手術無法比擬的。

助人助己，愛與責任，吳哥與楊姐正在帶領更多的病友“與帕共存，與帕共舞”。

幾年來，楊姐狀態發生明顯改善，無論身體狀況還是精神面貌，都從原來的質疑醫生、懷疑醫院，漸漸轉變為能客觀對待疾病、認真對待生活，個人生活也越來越豐富，似乎變了一個人。

2024年春節，當吳哥和楊姐回到父母家的時候，父母高興地夸贊楊姐：“你比2022年精神多了，病情越來越輕！”