不愿是“患者”

黃崇濤

深圳大學2021級臨床醫學專業本科生

深小醫觀察志敘事實踐社團成員

沉悶的交流

我們的患者小黃，是一位罹患馬凡綜合征的男孩。除了相關癥狀外，小黃還有明顯的脊柱側彎，他的雙肩不等高，后背明顯隆起一個包，醫學上稱“剃刀背”畸形。

正式見面之前，帶教老師告訴我們，這個孩子不愛與人交流，之前也有護士嘗試和他聊天，但都不成功。尤其是，他有時會對著手機破口大罵，有時會在走廊上大步如飛。種種跡象，都讓人覺得這位患者難以相處。

進入病房，我們就看到一個瘦高個的孩子盤坐在病床上，他低垂著腦袋，將手機愛惜地抓在胸前，一動不動地盯著。發現有人到訪，他將視線從手機上移開，警惕地打量了我們一眼。

“小黃你好啊。我們是來見習的醫學生，想問你一些問題。”

“嗯?！彼]有買我們的賬，而是重新低下頭，輕微地應合了一聲。

“你住院多久啦？”“兩個月。”

“得病之后，生活有什么不方便的嗎？”小黃一聲不吭地轉過身去，露出了整個后背。我們可以看到，因脊柱的扭曲，他一側的肩胛骨清楚地顯露出來，而另一側則凹陷下去，看著令人心疼。

“矯正器的療效怎么樣？”

“不是很清楚?！彪S后我們又一板一眼地問了幾個問題，得到的都是些漫不經心的回答。

這時護士敲了敲房間的門，打破了病房中長久的沉默。“3號床?！边@是催促患者去做消毒。牽引器械需要不時清潔，以防發炎。此外，脊柱外科的治療周期很長，需要逐漸增加牽引重量，才能更好地改善脊柱畸形的弧度，降低術后風險。小黃敏捷地翻下床，自顧自地走了出去。我們也趕緊跟了出去。

在換藥室，護士拿了棉簽，反復涂抹酒精。等到消毒完畢，醫生拿著螺絲刀擰松螺絲，加上配重，到這里都輕輕松松。醫生猛地用力旋進螺絲，小黃臉上立刻出現痛苦的表情，但他沒有吭聲。他的腦袋被那雙大手按得來回搖晃。固定完螺絲后，他又一言不發地走了出去。初次見面就這樣潦草地結束了。

“你們這么快就出來了，才幾分鐘？”帶教老師看了看表，吃驚地問。

“這個患者好像情緒比較閉塞”我們無奈地笑笑。

“這個患者確實要特殊一些。”老師繼續說，“但等你們參加工作后，這樣的情況不會少的。患者正值青春期，長期的外觀畸形使他更加敏感、叛逆。越是遇到這樣的患者，就越需要耐心和寬容?！?/p>

往事

再次來到脊柱外科的病房，已經是幾周之后了。這次我們見到了患者的媽媽，她皮膚黝黑，穿著一件黑色的工作服，拎著便攜的皮包。她同丈夫開著一家五金店，偶爾做些批發。

“你們是醫學生啊。”聽完我們的來意，她立刻熱情地招呼我們坐下，然后開始慢慢地為我們介紹小黃得病前后的種種。

“我們家住在福田?！彼送》坷锏膬鹤?，“我們前幾年發現他走路有點高低肩，開始還沒在意。后來他肩膀的畸形越來越嚴重，帶到醫院來查，才知道這是‘馬凡。今年辦理了休學手續，想要早點治療?！?/p>

早期治療的做法是正確的。脊柱側彎是一種青少年多發疾病。在過去的農村，許多患者年幼時罹患側彎，但礙于當時的條件無法痊愈。隨著年齡增大，側彎越發嚴重，最終導致患側運動功能障礙，他們就成為了人們口中的瘸子、拐子。在脊柱外科，也有不少這樣的患者，他們已經五六十歲，再行手術，也無法徹底回到正常的形體。更重要的是，因疾病而痛苦的時光，再彌補不了了。

“我家兒子挺聰明的?！彼仁菐е赣H常有的、不自覺的夸耀說，然后開始絮絮叨叨地說起那些平日里的話題。“可休學一年，老師給他的作業也不寫。他以后讀書可怎么辦”

“他上初中之后，我們經常為這手機吵架?！彼咽謾C遞給我們，苦笑著說，“這上面都是他搞的亂七八糟的東西，我也不懂。”我們湊過去看了看，屏幕上是五花八門的應用和手游，但它們被精心地打包、分區、命名，能夠看出使用者的愛惜?！澳菚r候每次都鬧得很厲害，但現在只能由他去了?！?她長久地凝視著房間里的兒子：“我已經不奢求什么了，只要他平平安安的”

還要行多少路

這次我們并非兩手空空地過去。從小黃媽媽那里了解到了不少信息，我們決定網購一個手游模型作為禮物。

再一次見面，他仍然保持著漠然的神色。但是拆開禮物包裝的一瞬間，一切都不同了。他把那模型高舉在燈光下，眼睛里跳動著驚異的神采。他故意嘆了口氣，我們能看出，他想竭力隱藏這喜悅。這時，我們才第一次看到，他原本蜷曲的身體，挺得直直地坐在病床上。

總之，他愛不釋手地把玩著那玩具，接著絮絮叨叨地講起了他的愛好：毛瑟、莫辛納甘、豹式虎式他說這些時激動極了。這樣看來，他不像是一個我們之前所認識的、不可親近的人，而完全是一個我們未見過的新人了。

有一次他以一種神秘的口吻問我們，知不知道“096”。我們當然是一頭霧水，擺出虛心請教的態度。

“那是一個怪物，任何人只要看見他的臉，他就會殘忍地把對方殺死?！?他信誓旦旦地說，“無論是在馬里亞納海溝還是太空站，只要看到他的臉，哪怕是相片，他都會以音速沖過去擰斷他的脖子?！蔽覀円贿吇貞?，一邊在手機上搜索相關信息，可以看到那是一個縮在墻角的、瘦骨嶙峋的骷髏。它的身體抱成一團，從手臂間能依稀看見一張齜牙咧嘴的恐怖的臉。

“當時有一個同學，給我起了那樣的綽號?！边@時他突然拔高了語調，把我們嚇了一跳。

“我警告了他很多次，我警告了他很多次，可是他還是在笑！”他揮舞起手臂，重復著那件事的結尾——口角、道歉、關系破裂。他突然又變回了我們剛見到他時的樣子。

這時我明白了一切。對他而言，他在學校環境中對疾病的負性體驗，也自然延續到了病房和日常生活之中。成為“患者”，在他看來，意味著那些被同學嘲弄的傷痛回憶又回來了。出于這樣的心理，他不愿意被刻意地照料，更渴望原有的生活秩序。如同許多馬凡綜合征和脊柱側彎患者，他大概要用很長時間去接受疾病所帶來的異常。

結語

半年過去了，小黃已手術完畢，康復良好。最后一次見面時他穿上了一身新衣服，神色輕松，由媽媽帶著辦理出院。出了醫院，他就不再是穿著病號服、步履蹣跚的患者，而是重新回到他原來的角色中了。

從這次見習中，我感受到，關于患者、醫生和二者如何相處的問題，與其去爭論哪些事情是正當的、合乎道德的，倒不如回到我們最自然的激情和生命力中去。對于身體上的疾病，我們的確需要嫻熟的技藝；但對于心靈中的隱秘角落，也許只能求助于我們那些美好的回憶、情感以及樂觀的期盼。

責任編輯：賈倩穎