高曉欣

高曉欣
深圳大學2020級臨床醫學專業本科生,兒童敘事實踐社團成員
烈日當空,深圳市兒童醫院內人滿為患,目光所及之處皆是大大小小的身影以及焦灼的目光。我感覺到了緊張的氣氛,快速走到休息室,換上白大褂,跟著骨科的孫客主任來到骨科住院病房,見到了第一位小患者。
小朋友姓張,今年12歲。初次見面時,他正安靜地躺在病床上,而他的爸爸在旁邊陪伴著他。由于身體原因,在我們打招呼的時候,小張并沒有立刻坐起,但他依然用十分響亮的聲音跟我們說了句:“你們好!”
小張是最近才確診右側先天性肌性斜頸的,但疾病已伴隨他12年之久。“剛剛出生的時候,我們就摸到了他的脖子有個包塊,到半歲的時候包塊變硬了。孩子會走路時,姿勢也有點怪怪的,那時候我就覺得我家孩子跟正常人有點不一樣。”張爸爸說道,“家里的親戚都說沒事,我也沒太在意,后來發現他出現了高低肩”張爸爸深深地嘆了一口氣。
由于大部分先天性肌性斜頸患者在出生后數日便可診斷,如果確診及時,通過推拿按摩的保守治療大多可恢復正常,少數嚴重者則需要在1歲后通過手術矯正。患病的時間越久,對孩子顱骨、面部肌肉的發展越不利,容易導致顱骨畸形、面部畸形、左右臉大小不一致、高低肩、脊柱側彎等問題,對孩子的生長發育與心理健康都會造成不小的影響。有很多家長認為“長大就會恢復正常”,這也導致了許多孩子錯過了最佳治療的時間。盡管現在滿月體檢已普及,但由于部分患兒癥狀并不明顯,仍有少數孩子得不到及時的治療。對我們來說,對某些疾病的宣傳與普及仍任重而道遠。
在兒童醫院,像張爸爸這樣自責的父母不在少數,孩子生病對于父母來說,是一次肉體與精神上的雙重折磨。醫生的治療,不僅僅是解除患兒生理痛苦的良藥,更是幫助患兒父母脫離心靈苦海的方舟。
“您對這個疾病有了解嗎?”我們問到。
“當然有!在來之前,我已經上網找了很多資料和文件,可以說已經確認了99.9%了,就差一個專業人士給我一個明確的回復了!”一說到這個,張爸爸立馬激動了起來。
“您求醫的過程是怎么樣的?是一直都沒有去醫院做詳細的檢查嗎?”我好奇地問。
話音剛落,張爸爸立馬說道:“2014年我就確定他跟別的小孩是不一樣的,走路很明顯肩膀是不等高的,但家里的親戚朋友都說我想太多。后來帶他去了幾家醫院,醫生都沒有診斷出來,就只是說有點脊柱側彎。掛孫主任號那晚我徹夜不眠,直到孫主任說會安排孩子住院進行手術后,我的心才安定下來。”
這時我突然明白了醫學人文的意義:當我們更深入地了解一個家庭從懷疑孩子患病,四處求醫到確診、治療、痊愈的漫長過程后,我們能從另一個角度去看待這個疾病,看待這個疾病帶來的影響,并且更好地解決病人及家屬的問題,不單在生理上,還在心理上給予他們治療和安慰。
“您對于手術有沒有什么擔心和期盼?”
“我不太擔心手術,很相信醫生的技術,但比較希望孩子高低肩和脊柱側彎的問題能得到解決,畢竟他快13歲了,怕影響他發育。”張爸爸回答。
而對于手術無法解決小張目前已經存在的面部畸形問題,張爸爸表示完全理解。
“我們現在也會給他做一些坐姿的鍛煉,每天都會抽出30分鐘跳繩、打羽毛球,增強右側肌肉的力量。”張爸爸補充道。
擁有父母支持和關愛的小張,面對即將到來的手術也表示不會害怕,更希望通過手術能徹底糾正歪頸的毛病。先天性肌性斜頸的發病率僅為0.4%,小張罹患這個疾病是不幸的,但幸運的是他有一個極其愛他的父親。
9月27日,手術如約而至。隨著攣縮的胸鎖乳突肌的切斷,困擾這個家庭12年之久的噩夢終于結束。
10月15日,孫主任幫小張進行了拆線處理。拆線過程中我們觸摸了小張的頸部,發現原來腫塊的地方已經消失,變得軟軟的,還鼓起了一個小包。這是因為,切除一部分肌肉后,原本繃緊的肌肉便如同失去應力的彈簧般變得松弛了,而肌肉纖維生長需要一定的時間,所以便會形成一個小小的軟包塊,這是手術成功的一個標志,待兩三個月后肌肉逐漸長成,包塊便會自動消失。聽完孫主任的解釋,張爸爸松了一口氣。
與術前緊張的氣氛不同,今天空氣中都彌漫著喜悅的味道。說起手術效果,張爸爸微笑著說:“手術后可以很明顯地感覺到他肩膀變平了,效果很好,我很滿意。”“我也很滿意。”小張聽完爸爸的話,連忙補充。
我們都笑了。看著這個術前沉默寡言的男孩漸漸恢復應有的活力,情緒變得高亢激昂,我打心里為他感到高興。
這也許只是一個小小的改變,但卻能成為我學醫道路上的里程碑。看著一個患者從飽受疾病折磨到如今能正常享受生活,這是極具成就感的。正是這一點一滴的成就感,匯集成堅持的力量,推動著許多白衣天使不斷向前。
責任編輯:賈倩穎