范祎 林超婧
2023年12月2日,靜安寺街道社區衛生服務中心的安寧療護4號病房里,87歲的謝奶奶一邊聽著收音機中傳出的越劇演唱,一邊向前來探望的志愿者展示自己昨日新涂上的肉粉色指甲油。在隔壁的20號病床上,103歲的陳奶奶正由一名護工喂食,她的飯菜是經過細致加工后的流食,其中添加了陳奶奶特別喜愛的蒜味。
與其他病房不同,安寧療護病區顯得格外靜謐。這里收治的大多是處于生命末期的病人,病床旁只有簡單的呼叫按鈕和輸液桿,看不到心電監護、呼吸機。這些病人的住院時間大多不超過3個月。
當面臨疾病的疼痛與死亡的恐懼,如何讓臨終者高質量且有尊嚴地度過生命中最后一段時光,是安寧療護關注的核心。
作為全國唯一一個被整體納入安寧療護試點工作的地區,上海市自2012年發布“社區衛生服務中心舒緩療護(臨終關懷)基本標準”后,開設了18家首批社區衛生服務中心安寧療護試點單位。到2023年,上海市已實現全市246家社區衛生服務中心全覆蓋。安寧療護服務范圍從社區衛生服務中心,逐漸拓展到醫療機構、養老機構和百姓家中,服務形式更多元化。除此之外,服務對象從晚期癌癥患者為主拓展到疾病終末期患者。
安寧療護為臨終者伴行
2023年12月8日凌晨1點51分,又一位老人永遠地睡著了,安寧療護病房的病人數由22變成了21。
靜安寺街道社區衛生服務中心是上海市首批推進安寧療護項目的18家單位之一。目前,病區里,一半病人患有惡性晚期腫瘤,三分之一的病人患有老年慢性病,還有兩三個腦梗、骨折的老年康復病人,他們之中80%以上都是終末期病人。
2023年,靜安寺街道安寧療護病房收治的患者在院平均生命周期為41天。除了常規的安寧療護門診,病人主要來自二三級醫院和同級社區衛生服務中心的轉接。另外,社區衛生服務中心對轄區內的腫瘤病人都會安排醫生進行隨訪關注,還有極少數病人來自社區腫瘤條線醫生的隨訪獲悉。生存期在3個月內或癥狀較重的患者,醫生通常建議直接進入病房;生存期在6個月以上且有醫治需求的,則建議居家安寧療護。
目前,人們對臨終關懷的認知還存在誤區:臨終關懷等同于放棄治療?面對這種質疑,靜安寺街道社區衛生服務中心安寧療護主任繆俊解釋道:“在痛苦減輕、癥狀得到控制的前提下,盡可能延長病人壽命,這是我們的原則,并非什么都不做?!?/p>
據繆俊介紹,病人轉入安寧療護病房后,醫務人員會先對病人的生存期、生活能力、生理心理狀況、社會需求等十多個項目進行評估,據此從身體、心理、社會以及靈性方面出發,制定個性化的安寧療護計劃。很多癌癥或重癥終末期患者除了生理上的疼痛,也會有許多心理、靈性、家庭、社會方面的問題,需要更為全面地服務。
靜安寺街道社區衛生服務中心安寧療護病區的宣傳欄上貼滿了患者照片。這些照片記錄了安寧療護病房里的溫情時刻:志愿者和醫務人員在給病人過生日,志愿者教病人玩魔方,志愿者為愛美的老人涂指甲油等。
靜安寺街道的安寧療護病房開設之初,收治的腫瘤病人占比為80%~90%。但繆俊推測,未來安寧療護病房收治的老年終末期病人會更多,比例可能會超過腫瘤病人。
為緩解老年終末期病人收治壓力,靜安區也正在探索“五床聯動”模式,即家庭養老床位、養老機構床位、家庭病床、醫療病床和安寧療護病床的聯動,下一步預計開始向全上海進行推廣。
志愿者的關懷
在靜安寺安寧療護病區宣傳欄上的照片中,小宋和其他四位志愿者戴著卡通發箍,一起為謝奶奶慶祝她的88歲生日。被環繞在中間的謝奶奶頭戴生日帽,身上穿著兒媳給她買的綠色新衣,手捧志愿者們親手做的小蛋糕,開心地沖著鏡頭笑。
研究生剛畢業的小宋,是上海手牽手生命關愛發展中心第26期的志愿者。每周六上午九點,她都會準時跟隨團隊來到靜安寺社區衛生服務中心,為這里的臨終病人做志愿服務。小宋最主要的工作就是陪護,除了對臨終患者進行一些身體上的按摩外,如果病人神志清醒并且能夠交流的話,她也會陪他們去聊聊天,分享一些日常。
但是安寧療護病房中的患者,有很大一部分是基本喪失溝通能力的臥床老人,志愿者通常也很難感知他們的情緒。93歲的王奶奶就是其中之一,因為腦梗,她全身上下只有脖子以上的部位可以活動。如何讓這些患者感受到溫暖,是小宋經常思索的一個問題。
小宋每次去服務時,都會來到王奶奶的病房探望。從述說當日天氣到分享趣事,哪怕王奶奶無法通過言語進行交流,小宋仍舊會在有限的服務時間里盡可能陪伴在她身旁。
漸漸地,在這些微妙交流中,小宋發現王奶奶也在給予回饋。“雖然她說不了話,但是你能通過她的眼神明確地感受到她在給你回應?!毙∷握劦?,在和王奶奶講述生活瑣事時,對方會動動胳膊,或者轉一下眼珠,示意自己在傾聽。
12月9日上午,小宋像往常一樣來到安寧療護病房進行志愿服務。和王奶奶聊了二十多分鐘后,她說自己要去別的病房看望其他病人。正當小宋準備起身時,她突然感受到王奶奶握住自己的手指頭稍微用了一點力,隨即便看見她幅度很小地搖了一下頭,“我一剎那間愣住了,然后我問她是不是想讓我留下來陪她,她很艱難地點了點頭?!?/p>
服務對象給出的正向反饋,也讓小宋更加深入地認識到,作為一名志愿者去陪伴臨終病人的意義,“你有時候只要坐在他們的病床旁邊,哪怕自說自話,可能對他們來說已經是最大的安全感了?!?/p>
在靜安寺街道社區服務近5年的志愿者李婕對此也深有感觸,她談道:“這類不能講話和不能行動的患者,往往是病房最孤獨、最需要陪伴的人?!睂τ诶先硕?,醫院相比于家中,容易產生陌生感和分離感。醫護人員因為職業原因,無法與每一個患者都建立深度聯系,而處于雇傭關系的護工也無法獲得患者的全部信任,在這種情況下,與這些患者毫無利益關聯的志愿者,會更容易讓患者獲得陪伴感。
安寧療護是死亡教育的一步
安寧療護的核心問題在于該如何面對死亡。據繆俊介紹,靜安寺街道的安寧療護病房一年可能要送走100余人,一開始,醫護人員的情緒都很受打擊。為及時疏導他們的心理,科室每月會開設座談會,讓大家分享心得體會。病人及其家屬的肯定很大程度上彌補了大家的缺憾??娍≌f,“病人在最終的這段時間內是有尊嚴和有價值的”,這是最重要的。
王婷在接觸安寧療護之前是楊思醫院心內科的醫生,幾乎每半個月就有一次大搶救,“總是在與死神搶人”。2016年,她因工作變動來到吳涇鎮社區衛生服務中心,2018年成為病房主任后,開始接手全院的安寧療護工作。以前在心內科工作,即使患者是高齡老人,醫生也都會采取積極的治療措施,心臟支架、起搏器應用盡用。但現在,在療養社區看到那些骨質疏松、瘡痕累累的腫瘤老人,她常常會思考一個問題:“生命的意義何在?”
在王婷的印象里,人們都很重視生,母嬰用品和產后護理等產業欣欣向榮,幾乎所有家庭很舍得為初來乍到的小生命投資花錢,“但實際上臨終的這段時間應該質量要更高一點、更受重視一點?!?/p>
小時候,爸爸媽媽一般不會直接回答“你從哪里來”,死亡教育也是同樣的道理。在我們小時候,家長們不會直接和我們談死亡。這也間接導致當今大多數人對于安寧療護這一具體概念知之甚少?!半m然死亡這個話題很沉重,但我們不應該對此避而不談,而是要以一個合理的態度去對待?!崩铈贾毖浴?/p>
李婕的外婆曾是靜安寺街道安寧療護中心收治的一名病人。李婕自2018年成為安寧療護的志愿者以來,接受了許多關于死亡教育的知識,對陪伴有了更深的感悟。自那之后,李婕隔三岔五便會去看望身患肺癌的外婆。2020年7月,距李婕外婆確診肺癌已經11年。彼時,李婕外婆因為心臟衰竭正在瑞金醫院接受治療,考慮到外婆已經90多歲了,李婕思慮再三,最終決定帶著外婆離開急診室,住進靜安寺街道社區衛生服務中心的安寧療護病房,準備陪她走完生命的最后一程。
外婆住進安寧療護病房的第一天,就表示感覺精神好了很多。李婕對此深感開心,當日下午還去采購了一些生活用品,準備第二天給外婆送去。可當天夜里,李婕就接到了一通來自護工的急匆匆的電話。
護工在電話里說老人的狀態感覺不太好,讓家屬趕緊過來。李婕一家人到達病房后,看到外婆靜靜地躺在病床上,眼角還流著淚,卻再也無法聽見家人的呼喚。這是李婕第一次看著親人在自己的眼前離開,“那種場面就像是外婆很安靜地睡過去了?!崩铈蓟貞浀健?/p>
在外婆去世的前幾年里,祖孫之間相處的時間非常多。李婕坦言:“如果沒有做安寧療護的志愿者,我可能就像以前一樣,一年只有逢年過節去看外婆兩三次。但是因為接觸了安寧療護,反而在外婆離開之前,我會經常去看望她?!?/p>
姚領隊談到,死亡教育并不是讓人們以麻木的心態等待死亡,而是要以坦然的態度直面生命的最后一程?;蛟S很多人會認為:安寧療護的志愿者見證了那么多死亡,是不是已經習慣了?“這(死亡)是永遠都不可能習慣的,”姚領隊強調,“我們不是對死亡麻木,而是要用更合理的狀態去對待身邊尚且健在的人?!?/p>
責任編輯:張琦