信息化管理在安寧療護領域中的應用進展

向玉瓊,朱麗輝,唐 倩,張 娜,羅聽薇,蔣思珊,張智強

安寧療護是指為臨終病人提供舒適、人性化的臨終關懷。現階段,我國的安寧療護領域在發展過程中仍然存在著社會認知不高、服務供應不充足、專業團隊尚未形成等各種問題[1]。在“互聯網+”時代醫療信息化的大背景下,進一步發展安寧療護領域也是一個亟需解決的難題[2]。信息化管理以一種全新的醫療服務形式,推動著醫療服務領域的變革。本文主要從安寧療護的現代發展以及互聯網時代下安寧療護的醫療信息化管理發展等角度進行分析,探討安寧療護領域的信息化管理需求,同時總結實施信息化管理在安寧療護的癥狀監控與管理、社會支持與心理護理、病人健康教育與信息支持以及護理人員的信息支持與工作協調方面應用的研究現狀,探討其面臨的問題與發展前景,為信息化管理在安寧療護領域的應用與發展提供參考依據。

1 安寧療護的發展及信息化管理需求

1.1 安寧療護的現代發展

安寧療護最早源于中世紀時期英國的臨終關懷(hospice care),其原意為“客棧、驛站、救濟院”等,是一個由基督教信徒建立的休息、養病的驛站[3-5]。我國現代安寧療護領域的發展則是起自1988年,天津醫學院成立了首家臨終關懷研究中心,該中心還建立了中國現代的首家臨終關懷病房[6]。1992年首屆東方臨終關懷國際研討會在天津舉行[7]。在此后的數十年,全國多個省市相繼建立臨終關懷機構,我國的臨終關懷事業得到健康的發展,臨終關懷在當前獲得社會的關注和重視。

1.2 互聯網大數據時代下安寧療護的信息化管理發展需求

隨著臨床醫學進入互聯網大數據時代,醫療信息化管理成為醫學信息當中一個重要的分支內容[8-9]。研究發現,醫療信息化管理可提高臨床決策與管理水平,對于提供安寧療護服務的醫療從業者而言,能更精準地提升對病人的醫療服務效率與質量,確保接受安寧療護的病人享受更佳的醫療服務,減少醫療差錯以及因不當措施對病人造成的醫療壓力[10]。由于我國的安寧療護領域發展相對較晚,當前我國對該領域相關資源相對短缺,因此發展安寧療護技術也有新的需求。而隨著我國進入“互聯網+”時代,基于互聯網發展的“互聯網+醫療健康”服務也應運而生,各地醫院也隨之建立了醫院線上服務模式、醫療資源平臺及醫療機構+第三方平臺合作模式等[11-12]。“互聯網+”創新成果具有信息儲存、管理以及傳遞等多方面優勢,使其能為安寧療護實施及推廣方面提供便捷與支持[13]。當某些原因導致安寧療護相關醫護人員無法對臨終病人等需要接受安寧療護的病人進行面對面的診療與干預時,則可通過虛擬訪問、遠程監控以及電子程序等信息化手段為病人提供及時有效的安寧療護、心理支持及信息支持等醫療服務[14-16]。因此,“互聯網+醫療健康”服務的不斷推進,使從事安寧療護領域的相關醫護人員可更便捷地將需要接受安寧療護的各類病人信息,及其診療相關資源等數據信息通過信息化管理系統進行儲存、資源共享,從而優化資源的配置,更好地為其提供安寧療護知識的學習與臨床診療經驗,為臨床上安寧療護工作的開展提供便利。

2 信息化管理在安寧療護領域的應用

2.1 信息化管理在安寧療護癥狀監控與管理中的應用

軀體癥狀監控與管理作為安寧療護領域的一個重要組成部分,在歐美等發達國家,當前已有實現的通過家庭監控系統、通信設備與手機移動程序對臨終病人進行遠程癥狀監管活動。Furlong等[17]在研究中采用手機操作的高級癥狀管理系統,協助居家的癌癥病人進行臨終病情監測與軀體癥狀管理。其研究結果表明,該系統可根據病人上報的軀體癥狀發出相應級別的預警,然后進行針對性的干預,綠色表示病人可進行居家自我護理;琥珀色表示病人疾病癥狀將對其造成威脅,且響應預防性干預措施,醫生需在8 h內對病人進行干預處理;紅色表示病人癥狀嚴重或可能危及其生命,醫生需在30 min內對病人進行干預;信息化的管理為臨終者提供更高效的服務。目前,該系統在歐洲11個癌癥中心投入使用,系統能有效地傳送預警信息,并為癌癥病人提供有效的安寧療護。

相比于國外成熟的臨終病人遠程移動應用管理體系,我國近幾年也在逐漸完善對臨終病人的安寧療護信息化管理建設。臨床發現,通過互聯網平臺等信息化管理工具可有效促進醫務人員對臨終病人軀體癥狀的遠程監管,同時也能協助病人更科學地管理其自我癥狀。陳春燕等[18]的研究提出了針對臨終病人的家庭-社區-醫護人員相結合的干預模式,在家庭及社區干預中,醫護人員可合理利用信息化管理工具,從而為病人提供遠程干預,及時了解病人病情,相比于國外的臨終病人信息化管理,我國針對此類病人的信息化管理更加強調與社區網絡相結合,將社區醫療服務同時納入管理范疇,這種管理方法可更方便且快捷地為居家臨終病人提供醫療支持。周靜等[19]針對臨終病人使用微信平臺進行健康知識發送,實施網絡遠程會診、私聊隨訪以及朋友圈共享等多種方式,從而有效緩解了病人的疼痛癥狀,改善了病人的抑郁狀態與生活質量。其研究認為,信息化管理工具有助于為臨終病人提供癥狀監控與管理。

2.2 信息化管理在安寧療護社會支持與心理護理中的應用

臨床病人往往存在一定的心理負擔以及不良情緒,因此對于臨終病人而言,幫助其平穩心態,平靜面對疾病與死亡是安寧療護的一項重要內容。在新型冠狀病毒感染疫情期間,美國的多家醫療機構利用網絡通信手段對重癥病人進行安寧療護[20],為重癥病人與其家屬提供情感安慰與告別機會,協助病人平靜地度過其生命的最后階段。美國AT&T和VITAS Health開展了一項合作,其將5G通信技術與虛擬現實(VR)技術相結合,創造出沉浸式體驗以緩解臨終病人的慢性疼痛,焦慮、悲傷等負性情緒,以此減輕病人負擔,幫助病人維持穩定的心理狀態[21]。Benson等[22]則通過Facebook建立了一個照顧者社會支持小組,并邀請專業人員組織臨終病人照顧者開展共同討論與照顧經驗、故事分享會,從而幫助臨終病人照顧者獲得情感支持、信息支持與自我表述機會,從而減輕護士教育臨終病人照顧者的壓力,給予臨終病人照顧者更好的心理社會支持,有利于實現對病人更有效的安寧療護[23]。

相比于國外信息化管理在安寧療護社會支持與心理護理中應用提出的沉浸式體驗干預方法,我國針對臨終病人的安寧療護研究主要借助互聯網平臺為病人提供心理支持,這種線上支持的形式在一定程度上可彌補線下護理服務的不足,從而更好地為臨終病人及其家屬提供更及時、優質的心理社會支持,改善病人臨終前的心理狀態[24]。同時,微信平臺等我國特有的信息化平臺在該領域也得到一定的應用,張建紅等[25]針對院外病人通過微信平臺進行信息化教育、發送溫馨提示語,同時借助微信平臺為病人提供答疑、咨詢服務及群聊互動,其研究指出,經過6個月的干預,病人的生活質量、治療依從性均相比未接受干預病人更高。黃麗云等[26]針對癌癥病人通過微信平臺進行干預,包括進行癌癥健康指導,向病人推送常規護理知識,每周進行隨訪,干預后病人3個月內自我效能感、生活質量、治療依從性均相比未接受干預病人更高。因此,在安寧療護中,針對臨終病人應用信息化管理工具和方法,有助于提高病人社會支持度與改善其心理狀態。

2.3 信息化管理在安寧療護病人健康教育與信息支持中的應用

臨終病人及其照顧者需要面對病人疾病的改變,并及時掌握病人疾病狀況、治療方法以及自我護理等。對病人及照顧者進行信息支持可使他們更好地面對疾病。Greer等[27]應用移動應用程序對癌癥病人進行認知行為干預,通過實施視頻會議、家庭作業等方式為病人提供信息支持。研究結果表明,采用基于網絡平臺的針對性心理健康教育措施可減輕癌癥病人的焦慮、抑郁情緒,并明顯改善其生命質量。因此,對于那些由于個人問題、醫護人員工作繁忙等原因而無法及時得到醫護人員面對面指導的病人而言,信息化管理是一種便利且高效的管理方式。謝小敏等[28]研究設計了一款具有多種功能的安寧療護小程序,其通過該小程序向病人提供實時安寧療護資訊,為用戶搭建討論平臺并提供志愿活動信息等,通過小程序整合了相關安寧療護機構信息。在其研究中提出將小程序與網約護士相結合,從而為癌癥病人提供便捷的居家安寧療護服務。通過互聯網手段,病人能夠更加便捷地獲得包括視頻、文字在內的各種形式的信息支持。

2.4 信息化管理在安寧療護護理人員信息支持與工作協調中的應用

北愛爾蘭及英國針對阿爾茨海默病病人的非專業照顧者、專業照顧者及志愿者群體設計了一個基于網頁形式的STAR E-learning Course,為該群體提供針對性的教育資源。學員們認為,通過STAR E-learning Course學習方便,且講師所傳授的知識讓人易于接受,經過教學后學員們的照護能力均得到了明顯的提升[29]。英國的國家醫療服務體系采用電子安寧療護協調系統(EPaCCS)電子病歷,該系統被用于臨終病人照護愿望的記錄及照護工作的協調,能協助社區專科護士與臨床醫務人員及時了解病人的信息,并將這些信息運用到病人的醫療決策中。研究表明,采用電子安寧療護記錄管理的臨終病人住院次數相對較少,更傾向于選擇在家庭、社區內死亡,可為病人家庭與政府節約住院醫療費用,在一定程度上減輕了醫院照護工作負擔[30-32]。信息化管理不僅能助力安寧療護相關工作人員更有效地協調工作,還能為他們提供學習的機會和途徑,進而在一定程度上減輕他們的工作負荷和壓力。

同樣的,我國現有的各類安寧療護網頁、應用程序(APP)及微信公眾平臺也可為照護者提供信息支持[33],例如在推廣預設遺囑之類的公眾平臺上,臨終病人的家屬、照護者能從趙可式教授《生命不可承受之重——從醫學看生死》等系列課程中獲取免費的臨終護理知識和支持。而在當前,接受信息支持服務的群體及信息服務形式方面具有多樣性,這與提供信息支持技術相對成熟,且門檻設置較低,可操作性相對較高有關。盡管我國的安寧療護相關APP、網頁的發展起步較晚且數量相對較少,但隨著越來越多的安寧療護機構、安寧療護科室開始實施信息化管理,各類為臨終病人照護者、家屬提供信息支持的微信公眾號隨之建立并得到完善,通過微信公眾號,臨終病人家屬、照護者可為病人提供更科學合理的照顧。利用微信公眾號提供的信息服務,可在一定程度上減少護士對臨終病人及其照顧者、家屬等進行重復宣教,方便病人及其照顧者、家屬等隨時隨地學習與復習照護知識,并能及時發現問題,更有針對性地求助醫護人員[34]。

3 信息化管理應用于安寧療護領域的挑戰與展望

3.1 信息化管理應用于安寧療護領域的技術短板

信息化管理技術雖然至今已有多年的發展歷程,但在當前,這一領域在醫療方面的應用仍面臨許多問題。APP、網頁及公眾號等信息化管理工具雖然在各類疾病的個性化醫療服務中有一定的應用,但將信息化管理工具應用于安寧療護的研究尚處于發展階段[35]。有研究表明,當前在手機端的移動應用平臺上已有一些針對臨終病人安寧療護的APP和網頁可以下載和使用,但多數APP與網頁均使用英語,且較少有關于其臨床效果評價的研究和報告,導致此類APP和網頁在我國的應用相對較少。而我國當前對于移動醫療技術等信息化管理技術在安寧療護中應用的相關研究也相對較少,雖有一些APP、網頁以及公眾號等為安寧療護病人及照顧者、家屬提供相關信息支持,但關于這些網頁和公眾號的應用效果缺乏相應的研究和報道。所以,信息化管理在安寧療護領域的應用依然面臨技術上的挑戰。

3.2 信息化管理在我國安寧療護領域的應用前景

當前,全球安寧療護移動醫療的升級和進步步伐加快,特別是基于互聯網的移動醫療成長,它已成為安寧療護服務中信息化管理的一個關鍵趨勢。其運用能在某種程度上緩解當前醫療資源分布不均衡問題,同時能克服時間和空間的限制,從而拉近醫療團隊與病人、照護者以及病人家屬之間的距離[36]。這些APP、網頁甚至相關公眾號,已成為病人和照顧者獲得支持的重要途徑。盡管當前我國安寧療護領域信息化管理已有一定的發展,但仍需開發更豐富、針對臨終病人身心特點、符合互聯網技術發展現狀的信息化管理技術。例如針對臨終病人癥狀監控方面,可借助微信小程序開發平臺開發符合我國臨終病人特點的相關癥狀監管與服務程序;在臨終病人的心理社會支持方面,可結合VR、人工智能(AI)技術等開發信息化管理工具,實現為臨終病人提供安撫內心的虛擬場景、針對性的情感對話及豐富感官體驗的心理與社會支持,從而緩解病人負性情緒,減輕其對死亡的恐懼,維護病人的臨終尊嚴[37-38]。

4 小結與展望

盡管當前信息化管理技術已成為醫療領域中最具發展潛力的一項技術,并且在安寧療護中的運用也在不斷更新和發展,但仍存在問題需要改進:安寧療護病人處于生命終末期,大部分病人的身體狀況較差,因此開發和構建信息化管理系統或網站時需充分考慮醫患的特性,實事求是地評估病人的能力,并簡化其復雜的操作過程,以改善病人的管理體驗。同時,需加強對照護者的管理,以此減輕臨終病人負擔,避免因過度關注而導致病人產生負性心理。此外,提升對安寧療護行業管理的專業化也是關鍵,融合信息化管理技術和安寧療護可打破時間、空間方面的限制,從而在安寧療護專科醫護人員培訓以及居家遠程安寧療護模式構建等方面獲得質量的提升。

綜上所述,信息化管理技術在臨終病人臨床、社區及居家安寧療護服務中具有廣闊的應用前景,仍需進一步加深對該領域的應用研究。