慢性疾病軌跡模式在慢性阻塞性肺疾病病人中的應用研究進展

徐海波,姜小珂,李榮華,曾秋璇

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一種以持續性呼吸癥狀和氣流受限為特征的慢性氣道疾病,通常因長期暴露于有毒顆粒或氣體而引起的氣道和/或肺泡異常所致,以慢性咳嗽、咳痰和活動后氣促為主要癥狀[1]。世界衛生組織(World Health Organization,WHO)調查顯示,COPD的高發病率、高死亡率將會使其成為加重全球經濟負擔排名第5位的疾病,預計到2030年COPD將成為全球第三大死因[2-3]。我國約有COPD病人9 900萬例,60歲以上人群患病率已超過27.0%[4]。因此,COPD的防治與管理已成為當前重要的世界公共衛生問題。國內外COPD指南指出,雖然目前尚無治愈COPD的有效手段,但相關疾病管理措施如按時、按劑量使用吸入藥物、保持運動訓練和體力活動等有助于維持病情穩定,緩解疾病癥狀和預防急性加重[5-6]。盡管目前已開發出眾多慢性病管理模式且在COPD治療中的有效性已得到驗證[7-8],但是大多模式只針對疾病某一特殊狀態或某一階段進行干預,未能根據病人疾病癥狀的變化發展實施精準護理。慢性疾病軌跡模式(chronic illness trajectory model,CITM)認為慢性疾病是一個漫長且會隨時間變化而變化的過程,而這種過程是可以被塑造和管理的[9]。慢性疾病的治療、護理和康復同樣也是一個動態的過程,在疾病發展的不同階段病人的心理、生理和精神需求是不完全相同的,因此應根據疾病不同階段的特點制訂針對性的干預方案,以利于病人控制癥狀,降低并發癥發生風險,保持穩定的心理狀態和提高其生活質量[10]。該模式已被國外學者應用于心力衰竭、腦卒中、乳腺癌、感染后疲乏等領域[11]。國內慢性病護理研究起步較晚,對于CITM的運用仍處于探索階段,目前國內學者將其應用于冠心病、腦卒中、原發性膠質瘤、白血病等人群[12]。現對CITM及其在COPD病人中的應用現狀進行綜述,以期為CITM的推廣應用提供借鑒。

1 CITM介紹

1.1 概述

Corbin等[10]于1991年基于扎根理論首次提出CITM,并在1998年對其進行了更新[9]。該模式旨在通過描述慢性疾病病人在不同軌跡階段的身體狀況和心理體驗,了解其生活方式、應對行為和疾病管理等多方面信息,并在此基礎上采取針對性的護理措施以改變病人的疾病進程及生活質量[9-10]。CITM框架詳見表1。

1.2 CITM的核心概念

1.2.1 軌跡

軌跡是指一個點在空間運動,它所通過的全部路徑。在CITM中指的是病人所經歷慢性疾病的全過程,其需要個人、家庭和醫生的共同參與。每種疾病都有一個潛在的發展過程,但發展軌跡往往是不確定、動態變化的,只能通過回顧來繪制疾病軌跡。軌跡的變化在很大程度上取決于病人個人、疾病期間所采取的行動以及轉折性事件的發生[9-10]。

1.2.2 軌跡分期

軌跡分期是根據病人在疾病發展的不同時期所展現的生理和心理狀況將疾病定義為不同的階段,提示慢性疾病在整個疾病進程中可能會出現不同的狀態。每個階段內都存在亞階段,表明雖然疾病整體趨勢可能是上升的,代表病人狀態的好轉;可能是下降的,代表病人狀態的惡化甚至死亡;也可能是平緩的,代表病人狀態的穩定。然而在任何特定的階段中,可能有幾周甚至幾個月的時間,病人會呈現出與整體趨勢完全不相同的疾病狀態,可以是反轉的或保持穩定,或上升,或下降[9-10]。

1.2.3 軌跡投射

軌跡投射指對疾病過程的看法和期望。人們與疾病接觸后,會迫切地想了解疾病帶來的影響、疾病的持續時間以及需要多久才能恢復。與疾病相關的個體如病人、醫生、護士和家庭成員等對于疾病過程的看法都是獨特的,這些看法取決于其個體的知識、經驗和信仰[9-10]。

1.2.4 軌跡計劃

軌跡計劃是指為塑造疾病過程、控制即時癥狀、處理殘疾等而制定的階段性的治療計劃。軌跡計劃不僅包括現代醫療技術,還包括替代性的治療方法,如中藥治療、針灸、飲食控制、冥想等[9-10]。

1.2.5 軌跡管理

軌跡管理通過軌跡計劃塑造疾病過程,包括控制疾病癥狀和治療副作用、處理緊急情況、預防并發癥及處理殘疾等。其總體目標是根據疾病的不同階段制定針對性的干預措施,以提高病人的生活質量。軌跡管理是一個復雜的過程,首先要確定管理目標,明確任務性質,其次是安排管理所需的資源,包括人力、環境、執行方式等[9-10]。

1.2.6 軌跡管理的影響因素

軌跡管理的影響因素有很多,它們會在不同時間、以不同的方式和程度組合,促進或阻礙軌跡管理。其中最重要的因素是管理過程中所使用的醫療技術,其他因素還包括是否擁有人力、社會支持、知識和信息、時間和金錢等資源;既往醫療經歷及慢性疾病管理經驗;做必需事情的動機;家庭或衛生機構的護理環境;生活方式和宗教信仰;與醫療人員、家庭成員的互動方式和關系;慢性疾病的類型和嚴重程度;伴隨的癥狀以及影響衛生立法的政治、經濟環境[9-10]。

1.2.7 個人患病經歷和慢性疾病對日常生活的影響

個人患病經歷是指因疾病或疾病管理影響或改變的個人生活。在患病過程中,病人為了適應疾病發展并與疾病共存會進行自我身份的調整,即逐漸形成自我身份認同。這種身份調整會隨著病程的變化而變化。同時,病人也需要主動改變活動以適應慢性疾病對日常生活的影響[9-10]。

1.2.8 相互影響

慢性疾病的管理具有復雜性。由于疾病、個人患病經歷和日常生活活動的相互作用,軌跡管理的過程中可能會出現潛在的混雜因素和問題[9-10]。病人自我的某些方面可能會受到疾病或日常生活活動變化的影響,從而改變病人的生命歷程;同時疾病和個人患病經歷會對病人的日常生活活動產生影響,例如心臟病病人需要了解有哪些活動可能會誘發胸悶、心絞痛等癥狀,然后盡量減少或避免此類活動;而病人的個人患病經歷和日常生活活動會反作用于自身疾病,不良的生活行為和日常活動會使癥狀加重,不利于維持軌跡的穩定[10]。選擇如何生活和開展日常活動,并使它們能夠與疾病的預防和管理相適應是慢性疾病管理的一個核心特征,但當一個人真正患有慢性疾病時,該選擇就會變得困難,有時甚至是痛苦的[10]。

1.3 CITM的實施步驟

1)確定護理對象和家庭以及設定護理目標:進行數據收集,識別管理問題并確定需要優先處理的問題。明確病人所處的軌跡階段,為制訂具體的護理干預目標提供依據。2)評估影響疾病管理的因素:對現有的資源如時間、金錢、能源、人力、設備、技術、知識等進行評估,以明確利于或阻礙實現軌跡管理目標的因素。3)制訂護理計劃:確定護理干預的重點并明確護理干預的執行者。制訂計劃時必須充分考慮病人的想法和當前所具備的條件,主動為病人和家庭進行健康教育,提供相關咨詢并尋找合適的資源。4)實施護理計劃:護士可通過直接護理、健康教育、咨詢以及個案管理等方式為病人提供支持性幫助。在實施干預的過程中,護士不僅要敏銳捕捉并及時處理突發事件,并且需要根據疾病軌跡的變化適當調整干預計劃。5)評估護理計劃的有效性:在實施干預后,可以通過隨訪跟蹤等方式,評估病人的問題是否得到解決、護理計劃是否有效、在干預過程中計劃是否有所改變,從而為制訂未來的疾病軌跡管理計劃提供決策依據[9-10]。

2 CITM在COPD病人中的應用

2.1 COPD具有獨特的疾病軌跡

COPD病理特征為不可逆性氣流受限,其疾病進程的最終方向是螺旋下降的,即病人的病情終究是走向衰亡[13]。但由于遺傳和環境等因素的相互作用,病人的COPD相關癥狀和結局會隨時間的變化而變化,并受到行為調節的影響[14]。這些因素決定了病人氣流限制的個體動態變化,且個體間存在較大的異質性[1]。雖然目前尚無指南提供COPD疾病軌跡的劃分方案,但是已有學者對其疾病軌跡進行探索,為COPD的軌跡管理提供了新思路與新方法。

2.1.1 以病情進程劃分疾病軌跡

目前公認的COPD疾病分期劃分是按照病程分為急性加重期和穩定期。急性加重期指病人在患病過程中,短期內咳嗽、咳痰、氣短和(或)喘息加重、痰量增多,呈膿性或黏液膿性,可伴發熱等癥狀。穩定期指病人咳嗽、咳痰、氣短等癥狀穩定或癥狀輕微[15]。有學者研究發現,COPD病人在第1次急性加重后的8周內有復發性加重的風險,并將此時間段命名為急性加重危險窗期[16]。有研究者則將住院COPD病人的病程軌跡簡單劃分為診斷、治療和疾病穩定期3個階段[17]。2022年慢性阻塞性肺疾病全球倡議(the global initiative for chronic obstructive lung disease,GOLD)還提出和定義了早期COPD(early COPD)和COPD前期(pre-COPD)。早期COPD指COPD可以在生命早期開始并且需要很長時間才能在臨床上表現出來。COPD前期:1)有呼吸道癥狀(任何年齡段);2)有或沒有可檢測到的結構和/或功能異常;3)當前沒有氣流受限;4)隨著時間的推移,可能發展或不發展為持續性氣流受限[18]。這兩個概念的提出補充和完善了COPD疾病軌跡,對COPD的早期預防和階段性干預起到了積極作用。

2.1.2 以生理和疾病指標劃分疾病軌跡

研究發現,BODE指數[即體質指數(body mass index,取其B)、氣流阻塞程度(degree of airflow obstruction,取其O)、呼吸困難(dyspnea,取其D)以及運動量(exercise capacity,取其E)]綜合了COPD病人臨床癥狀、營養狀態、運動能力和肺功能的相關參數,為預測病人死亡風險提供了更多有價值的信息,在評估COPD病人病情與預后方面優于其他評分系統[19]。因此,有學者將BODE指數作為COPD病人疾病軌跡的劃分標準[20-23],如秦玉梅等[22]根據BODE指數將COPD病人劃分為第一(0～2分)、第二(3～4分)、第三(5～7分)、第四(8～10分)階段4個亞組,每個亞組代表一個COPD軌跡階段。而白玉玲等[24]認為以BODE指數作為疾病軌跡劃分標準需以6 min步行距離評估運動耐力,部分基層醫療機構對病人定期實施6 min步行距離檢測時會增加醫療成本負擔,故使用包括呼吸困難程度、氣流受限程度、吸煙狀態和疾病加重頻率4項指標的DOSE指數[25]評估COPD病人的疾病軌跡更具備可行性。該學者根據DOSE指數將COPD病人劃分為一期(0～2分)、二期(3～4分)和三期(≥5分)3個亞組。

2.2 CITM在COPD病人疾病管理中的護理實踐

張志雅等[21]將基于CITM的護理干預用于COPD合并呼吸衰竭病人,其根據BODE指數將疾病分為4個時期并通過評估病人各分期的身體狀態和心理特點,實施健康教育、心理護理及康復訓練等干預,幫助病人提高自我管理能力,維持肺功能和改善生活質量。司文艷[17]按照CITM的實施步驟,即評估COPD病人所處的疾病軌跡階段及在疾病相關行為、自我概念行為和日常生活行為3個方面的基本情況,制訂個體化的目標和計劃,并根據計劃實施護理干預。結果發現該模式能有效改善病人的自我管理能力并提高心理彈性水平。有學者根據COPD急性加重病人不同階段的不同照護需求,以病人為中心制定適宜的肺康復計劃并落實相應措施,在改善病人肺功能水平及運動耐力、提高生活質量方面取得顯著成效,有助于COPD病人順利過渡至下一個治療階段,實現院內外的無縫銜接[20]。Zheng等[26]將需要進行無創通氣治療的COPD病人作為研究對象,挖掘了這類人群的疾病分期及其特征,最終確定了4個疾病分期(初期、中期、后期和鞏固期)。研究者根據不同時期病人的生理和心理情況進行干預方案的構建與實施,發現病人肺功能、血氣分析指標和疾病預后得到明顯改善。

2.3 COPD病人疾病軌跡的管理需要多學科團隊合作

COPD病人雖然以呼吸困難、咳嗽、咳痰等呼吸系統癥狀為主要表現,但通常還伴有疲乏、焦慮、抑郁等癥狀,同時存在的癥狀數量可達7～18種[27]。這些癥狀之間的相互作用是影響COPD發展軌跡中疾病負擔大小的決定因素,與病人的生活質量及預后密切相關[28]。因此,早期識別并綜合管理COPD病人癥狀軌跡具有重要意義。

目前有不少研究對COPD病人的癥狀軌跡進行了描述,包括疲勞[29]、衰弱[30]、疼痛[31]、認知功能[32]、營養不良[33]等生理癥狀以及運動恐懼[34]、抑郁[35]等心理癥狀。以上研究結果表明,COPD病人在疾病進展過程中會遭受多種癥狀的侵擾,這些癥狀會隨時間的變化而變化,且發展軌跡不僅存在個體差異,群體層面也不盡相同。疾病癥狀的多樣化意味著單一的專科治療不能滿足COPD病人康復的需要,Amin等[36]指出COPD病人從急性加重到住院治療,最后到院外康復是一個需要持續治療和護理的過程,在此期間需要呼吸內科醫生、物理治療師、睡眠專家、營養專家、護士和心理學專家等共同參與并制訂個體化醫療方案,只有這樣才能真正有效地控制疾病癥狀和管理疾病軌跡,幫助COPD病人在不同軌跡階段之間平穩過渡。

3 小結

《健康中國行動(2019—2023年)》以降低COPD死亡率和提高疾病知曉率作為慢性呼吸系統疾病防治行動的核心目標[37],這就要求醫務人員及時調整和改變疾病的管理方式,以提高COPD病人的生存率及生命質量。COPD的發生、發展是一個復雜的過程,不同疾病分期病人可產生不同生理、心理反應[38]。所以與其他慢性疾病病人相比,COPD病人會經歷更嚴重的身體損害、應對更復雜的癥狀威脅[39]。而CITM關注的是病人疾病過程中的體驗和期望,利用CITM來了解COPD病人的需求、患病體驗以及行為,并針對不同的軌跡階段采取有效的干預措施將成為未來疾病管理的趨勢。但由于COPD疾病發展存在較大的異質性,導致其疾病軌跡劃分較困難,所以CITM尚未大規模應用于COPD的臨床護理,且部分研究僅根據COPD病人的疾病嚴重程度將其劃分為不同的亞組進行個性化干預,并未對病人個體的疾病縱向發展軌跡進行識別和護理。因此,未來有必要拓展CITM在COPD病人中的應用,研究者應在今后的研究中運用定性和定量相結合的研究方法剖析COPD軌跡發展特征,并以病人為中心制訂科學的、有針對性的疾病管理計劃,以真實、有效的反饋來推進CITM在我國COPD護理中的發展,為我國COPD的管理和防控提供新視野。