一場與死神賽跑的“破冰行動”

劉亞 鄒瓊瓊 周柏群

“我已在等待死亡，但他們卻比死神先到。”當47歲漸凍癥患者陳杏蓮說出這句話時，在場的人無不動容。

漸凍癥在醫學上叫作運動神經元病，這種病比較少見，患病率僅為十萬分之四到十萬分之六，且目前的醫學條件無法完全治愈。對于32歲時就確診為罕見病漸凍癥，曾被醫生認為活不過40歲的陳杏蓮來說，每多活一天都是幸運。

然而就在2023年1月1日，陳杏蓮駕駛的電動輪椅車被飛馳而來的汽車撞翻在地，導致雙眼視力下降（矯正視力均為0.15）評定為七級傷殘，輕度復視評定為十級傷殘，造成醫療費、護理費、司法鑒定費等各類經濟損失共計40萬余元。

但肇事方遲遲不肯賠付，漸凍癥病情也急轉直下。更讓陳杏蓮絕望的是，她在漸凍癥確診后就簽署了眼角膜捐獻同意書，但這次車禍卻偏偏傷了她的眼睛……

在接到案件線索后，江西省修水縣檢察院檢察官為她展開了一場與死神賽跑的“破冰行動”。

被確診為漸凍癥之后

患有漸凍癥是什么樣的感受？“應該就是被‘冰凍一樣，胳膊抬不起來，腳挪不動。”隨著這些年病情加重，陳杏蓮開始全身無力，只能與輪椅相伴。《方圓》記者握住陳杏蓮的手，那是一種冰涼、柔弱無骨的觸感，似乎連骨頭的硬度都感受不到。她也試圖回握，但始終無法蜷起自己的手指。

“我以前最愛美了，留著一頭大波浪長發，但現在都剪掉，因為我梳頭很費勁，快拿不動梳子了。這些年病情越來越嚴重，在復查時發現已到了漸凍癥后期。現在吞咽功能也受損，吃東西只能細嚼慢咽。盡管天氣寒冷也不能穿高領衣服，一不小心就容易喘不上氣。醫生說和許多患者相同，我最終也可能因窒息而死。”陳杏蓮說。

陳杏蓮從小在縣城長大，父親是縣公安局的一名民警，母親負責照顧家庭，她在家中排行最小，可愛乖巧，學習成績優異，父母疼愛，哥哥姐姐寵溺，沒想到命運卻總是捉弄她。在她12歲那年，父親不幸猝死，這對陳杏蓮的影響非常深，最疼愛自己的父親突然去世，她一度無法接受。

據陳杏蓮介紹，她是從27歲開始感覺自己的力氣比常人要小很多，上樓很容易摔跤，到各級醫院做了血液、肌肉等各項檢查，均沒有查清病因，醫生推測可能是營養不良導致的，陳杏蓮也就沒在意。2008年，患有相同癥狀的大哥窒息身亡，引起了家人的重視。在醫院就醫時，陳杏蓮做了基因檢測最終確診為漸凍癥。

“當時醫生說可能活不過40歲，我大哥就是39歲時去世的。”陳杏蓮告訴《方圓》記者。醫生建議陳杏蓮積極治療，但是高昂的手術費、渺茫的治愈希望，讓陳杏蓮望而卻步。她自己慢慢接受了這個事實，召開了一個家庭會議，告訴母親和哥哥姐姐，想以后捐贈器官遺體，家人們非常痛心，但也理解她的決定。陳杏蓮與江西省紅十字會簽下器官遺體捐獻書，希望通過這種方式幫助更多人。

“父親是我的榜樣，小時候就希望和他一樣當一名警察，現在這個夢想實現不了了，但我一直以來得到很多人的幫助和關懷，也希望能夠為社會做點好事。”陳杏蓮飽受生活磨難，但她的人生并沒有一落千丈，反而成了“世界以痛吻我，我卻報之以歌”的具象化。

2024年2月5日，《方圓》記者跟隨全國人大代表、江西省德安縣鑫城紡織公司細紗擋車工熊曉梅（左三），江西省修水縣檢察院檢察官走訪陳杏蓮。（圖片來源：受訪者提供）

2018年初，在修水縣城良馨小區一個不起眼的角落，陳杏蓮發起成立了“修城心貼心愛心工作室”，號召大家把家里閑置的衣服和物品捐贈給有需要的人群，還經常邀請愛心人士去因患重病致困的人家捐款捐物。

在這間小小的工作室里，有個特殊的角落專門放置“一只腳的鞋”。這是因為陳杏蓮看到只有一條腿的殘疾人買鞋時需要買下一雙，希望幫助他們解決這個難題。于是工作室的徐曉芳立馬和自己開鞋廠的妹妹聯系，每年都會送一批樣鞋過來，很多都是“一只腳”……5年時間，這間只有十幾平方米的小屋，先后收到200多位愛心人士捐贈的上萬件衣物，從這兒送出去的衣物達7000多件，惠及600多個家庭。

“陳杏蓮雖身患殘疾，但心中始終充滿愛和陽光。她熱心公益，創建愛心小屋。她的事跡平凡卻很感人，時刻激勵著我們要與愛同行，向陽而生。”修水縣殘聯辦公室負責人黃友根說。2023年12月3日是第32個國際殘疾人日，修水縣表彰十佳殘疾人自強模范，其中就有陳杏蓮。

與死神賽跑的維權

陳杏蓮今年47歲。“我40歲的時候，悄悄給自己買了一束鮮花，我覺得生命蠻神奇，也蠻堅強的。我要過好每一天，擁抱太陽和生命，幫助更多的人。”陳杏蓮說。

然而，因身患漸凍癥，陳杏蓮被認定為一級殘疾，無勞動能力，系低保戶，因治病積欠高額債務，生活還是十分困難。

修水縣檢察院檢委會專職委員朱昀清楚記得，陳杏蓮第一次給她打電話時的絕望。“我駕駛的電動輪椅車被一輛小車撞翻了，肇事車主報了保險后，就不管我了。我是殘疾人，也是低保戶，沒錢請人打官司，也沒錢治傷，沒辦法了，請檢察院主持公道。”陳杏蓮無助地向朱昀傾訴。

2023年1月1日，陳杏蓮駕駛的電動輪椅車與王某某駕駛的小型車相撞，經認定王某某需對該次交通事故負全責。遭遇交通事故后，陳杏蓮輾轉修水縣第一人民醫院、中南大學湘雅醫院以及南昌大學第一附屬醫院診斷治療。2023年7月21日，經司法鑒定，陳杏蓮雙眼視力下降（矯正視力均為0.15）評定為七級傷殘，輕度復視評定為十級傷殘，造成醫療費、護理費、司法鑒定費等各類經濟損失共計40萬余元。突如其來的變故，使得陳杏蓮的生活雪上加霜。

“當我知道患了漸凍癥后就捐獻了眼角膜，但這次車禍卻偏偏傷了我的眼睛。”陳杏蓮的這句話像塊大石頭一樣壓在朱昀的胸口，久久不能釋懷。

在江西省修水縣城良馨小區一個不起眼的角落，陳杏蓮發起成立了“修城心貼心愛心工作室”。在這間小小的工作室里，有個特殊的角落專門放置“一只腳的鞋”。這是為只有一條腿的殘疾人而準備的。（圖片來源：受訪者提供）

鑒于陳杏蓮行動能力受限、法律知識不夠、經濟條件困難、訴訟能力不足，修水縣檢察院依法受理陳杏蓮的支持起訴申請。辦案檢察官第一時間詢問當事人，了解案情，及時固定證據，積極協助其申請法律援助，幫助函調肇事車輛的保險信息。2023年8月16日，修水縣檢察院作出支持起訴決定，向修水縣法院送達支持起訴意見書，并考慮到陳杏蓮的特殊情況，派員出庭參加其訴王某某及某保險公司修水支公司的一審庭審活動。

一審時，陳杏蓮考慮自己行動不便，為了減少訴累，當庭表示愿意放棄輕度復視十級傷殘賠償訴請。修水縣法院作出一審判決，由被告某保險公司修水支公司在判決生效后10日內向陳杏蓮賠償38萬余元，被告王某某在判決生效后10日內向陳杏蓮賠償1023元。在被告上訴后，修水縣檢察院持續跟進二審判決結果以及被告履行生效判決情況。最終，九江市中級法院于2023年12月22日判決駁回某保險公司修水支公司的上訴，維持修水縣法院一審判決。如今，陳杏蓮的后續治療費有了著落。

另外，考慮陳杏蓮身患漸凍癥，因治病積欠高額債務，又遭遇車禍，生活陷入困境，修水縣檢察院依法對其進行司法救助，向其發放司法救助金。

每一個小群體都不應該被放棄

“我們在調查核實過程中發現，陳杏蓮因患漸凍癥多年，無法獨立、充分地收集證據，在訴訟中可能喪失司法救濟的機會。”朱昀告訴《方圓》記者，為此，修水縣檢察院依托與該縣法院、司法局建立的民事支持起訴協作機制，及時充分發揮專業力量，圍繞法定起訴條件，引導、協助陳杏蓮補充相關關鍵性證據，并函商縣司法局為陳杏蓮指派法律援助律師，保障當事人訴權實質平等。同時，充分發揮檢察一體化優勢，從司法救助、社會救助等多個維度，對陳杏蓮進行全方位的幫扶，讓罕見病患者切實感受到司法溫度和檢察溫情。

2024年2月5日，記者跟隨修水縣檢察院檢察官走訪陳杏蓮。在全國人大代表、江西省德安縣鑫城紡織公司細紗擋車工熊曉梅的見證下，檢察官當場向陳杏蓮發放了司法救助金。

“陳杏蓮案是修水縣檢察院近年來依法履行民事支持起訴職能，積極維護特殊群體合法權益的一次實踐。”修水縣檢察院副檢察長曾亮介紹，近年來，該院充分發揮民事支持起訴職能，辦理50余件支持起訴案件，幫助追回勞動報酬、提供勞務致人身遭受損害賠償費、交通事故致人身損害賠償費、撫養費和贍養費，助力困難的支持起訴申請人獲得司法救助金，為保障弱勢群體合法權益貢獻檢察智慧和力量。下一步，該院將繼續貫徹落實“檢護民生”專項行動要求，堅持“六個聚焦”，通過民事支持起訴等方式為困難弱勢群體提供有力的法律保障，同時注重發現個案背后的深層次社會治理問題，及時制發檢察建議，督促有關部門依法履職，充分運用法治“力度”提升民生“溫度”。

“每一個小群體都不應該被放棄，檢察機關更不能。我們也希望通過此案，讓全社會對像陳杏蓮一樣患有漸凍癥等罕見病的群體有更深入、全面的了解，從社會保障到醫療救助等各環節給予特殊群體更多的關心、關愛和幫助。”曾亮表示。

近年來，修水縣檢察院認真貫徹落實《中華人民共和國殘疾人保障法》《關于加強殘疾人法律救助工作的意見》《關于在檢察工作中切實維護殘疾人合法權益的意見》等法律法規要求。為進一步加強殘疾人法律救助、切實維護殘疾人合法權益，結合工作實際，修水縣檢察院和殘聯會簽了《關于在民事行政檢察工作中切實維護殘疾人合法權益的意見》，凝聚特殊群體權益保護合力。

修水縣殘聯理事長朱嬋娟接受《方圓》記者采訪時表示，檢察院通過支持起訴，為弱勢群體打開了一扇走得通、走得暢的維權大門，真真切切地為群眾辦了實事，體現了檢察機關為人民司法的理念。

“毫不夸張地說，陳杏蓮的維權是一場與死神的賽跑。”熊曉梅向《方圓》記者表示，陳杏蓮面臨行動能力受限、法律知識不夠、經濟條件困難、訴訟能力不足等諸多難題時，是辦案檢察官一次次調查取證、與多方溝通，最終通過“支持起訴+司法救助”的模式，幫助陳杏蓮維護了合法權益。

“這不僅讓我深受感動，也了解到司法是有溫度的，而不是冰冷的條條框框。檢察院不僅以人民為中心，注重弱勢群體的權益保障，還建立促進殘疾人權益保護源頭治理的長效機制，深化與民政、殘聯等單位的協作聯動，為維護殘疾人合法權益提供了全方位的司法保障。”熊曉梅表示。

推進罕見病相關立法

“通過和辦案檢察官一起走訪，我第一次了解到像陳杏蓮一樣情況的罕見病群體。陳杏蓮所患漸凍癥是慢性、嚴重性疾病，通常會危及生命，確診難、缺少藥、治療費用高等現實困難也給患者和家屬帶來了巨大負擔。不僅如此，患者在生活中還常常會遇見被家暴、被虐待、無人護理、醫保報銷難等問題。”熊曉梅十分感慨。

在熊曉梅看來，對弱勢群體的關愛程度標注著社會文明的高度，對于每一個特殊的“小群體”，我們不應該隨意放棄。她建議，不僅要加強罕見病相關領域的基礎研究、提升診療水平，還應加快推動罕見病相關立法，從罕見病認定、藥品生產、醫療保障、社會保險、個人權益等方面的強制規定來確保罕見病患者的治療救助和正常生活。

不過，罕見病的診療及管理仍是全人類面臨的最大的醫學挑戰之一，影響著全球3億多患者的生活。近年來，我國高度重視罕見病的診療和管理，國家衛生健康、藥監、醫保、財政等部門相繼出臺了一些政策法規和舉措，促進罕見病的診治及管理。罕見病的診療是一個龐大的系統工程，現有法律法規還不健全，罕見病的定義、發現、認定、發布、診斷、治療、藥品研發及供給、醫療保障等各方面都缺少法律的界定、約束和保障。

“漸凍癥是一種特異性累及運動神經元的神經肌肉罕見病，絕大部分都是遺傳類的疾病，也是很難解決的醫學問題。希望在醫學教育方面，加強對罕見病的教育和培訓，讓醫學生對罕見病加深了解、識別并作出診斷，避免不恰當的治療。”全國人大代表、復旦大學校長金力接受《方圓》記者采訪時表示，作為一名遺傳學研究領域的代表，他長期關心罕見病的研究與治療，在今年全國兩會期間也提出了漸凍癥相關的建議。

全國政協委員、北京協和醫院黨委書記吳沛新表示，目前，我國罕見病藥物自主創新和供給能力仍較弱。他建議要優化法律和政策環境，加快罕見病立法，明確罕見病法定定義，以法律形式固化罕見病藥物政策。

“為了保護廣大罕見病患者的合法權益，全面提升我國罕見病診療及管理水平，貫徹以人民為中心的發展思想，助力中國式現代化，進行罕見病立法已是勢在必行，時不我待。”多位接受《方圓》記者采訪的專家均表示，加快罕見病相關研究，推動罕見病立法工作十分必要。