當90后獨生子女開始遭遇父母重病

編者按：三年前，母親突發(fā)重病，24歲的湖南女孩亦蒙遇到了人生中的一大難題。

彼時，亦蒙剛剛研究生畢業(yè)，收到了深圳一家大型企業(yè)的入職通知，和男友準備結婚。眼看著美好的新生活即將展開，母親突如其來的病情，徹底打亂了亦蒙的人生計劃。

亦蒙年紀很小的時候，父親就因病去世了。在由母女兩人構成的家庭中，母親一直是家中的頂梁柱，她勤勞、堅強，以一己之力將亦蒙撫養(yǎng)成人，供亦蒙上大學、讀研。母女倆相依為命，感情極深。

作為單親家庭的獨生女，照顧母親、帶母親治病成了亦蒙無法逃避的責任。母親生病不僅給家庭帶來了沉重的經(jīng)濟負擔，也時時考驗著亦蒙的體力、精力和心理承受能力。

亦蒙的困境不是個例。據(jù)第七次全國人口普查數(shù)據(jù)，如今中國有近2億獨生子女，父母生病成了每個獨生子女最害怕面對的難題。尤其是當自己年齡尚小、羽翼未豐時，就成為了患病父母的唯一照護人，獨生子女該如何應對？

以下是亦蒙的親身經(jīng)歷。

反常的媽媽

2021年，我24歲，正忙著研究生畢業(yè)，所有的精力幾乎都花費在畢業(yè)論文上。

但我隱隱感到家里發(fā)生了些狀況，媽媽時不時在視頻電話里說對不起我，說著說著就會哭起來。我一邊安慰她，一邊計劃盡快提交畢業(yè)論文，早點回家。不久后，我從表姐口中得知，媽媽竟然去投河了，還好被人及時發(fā)現(xiàn)，將她拖到回了岸邊。

媽媽怎么了？我百思不得其解。

在我心中，媽媽一向是最為勤勞、堅強的女性。媽媽36歲那年，爸爸因肝癌去世，她沒有再婚，獨自把我撫養(yǎng)成人。她在鎮(zhèn)里的事業(yè)單位上班，十多年來一直兢兢業(yè)業(yè)、勤勤懇懇，是領導、同事眼中公認的骨干。

2021年應該是媽媽最有盼頭的一年。7月，我即將畢業(yè)，入職深圳一家大型企業(yè)。11月，媽媽即將退休。退休后，如果她想留在老家，伯母們讓她過去一起住，彼此做個伴兒。如果她想和我一起在深圳生活，男友已經(jīng)買了房，此前我們也達成了一致，愿意將媽媽接到我們身邊。

美好的新生活即將展開，媽媽竟然想不開，我無論如何也無法相信，更無法接受。

我覺得媽媽一定是病了，想帶媽媽去醫(yī)院看病，媽媽卻強烈反對。起初我以為是她自己去醫(yī)院查出了癌癥，經(jīng)過反復確認后才知道不是。我仔細觀察媽媽的癥狀，并在網(wǎng)上搜索這種癥狀，來確認應該看什么科室，沒精神、存在自殺風險和傾向、不肯吃飯……，身邊人的看法和問診結果都指向抑郁癥。

在深深的無助、焦急和恐懼中，我?guī)е鴭寢屳氜D于老家市里的幾家醫(yī)院。醫(yī)生初步判斷為重度抑郁癥、雙相情感障礙或者精神分裂癥，要求媽媽住院。我先是陪媽媽住院了一段時間，但療效不佳，媽媽的情緒也愈發(fā)煩躁，配合度降到最低，不管我怎么軟磨硬泡，都不肯再接受治療。

考慮到住院開銷高昂，我只好帶媽媽回到鄉(xiāng)下養(yǎng)病，但沒想到媽媽的狀態(tài)更差了，在老家又一連兩天不吃東西。我精疲力竭，哭著和男友打電話溝通情況，他提出一個讓我既害怕又心動的建議——把媽媽接來深圳，和我們一起生活。

確診認知癥

彼時，我面臨著畢業(yè)的重要節(jié)點，擔憂能否在照顧媽媽的同時還能把畢業(yè)相關的一系列事情處理好。但作為單親家庭的獨生女，這似乎也是我唯一的選擇。我差點永遠失去媽媽，我實在無法放心將她一個人留在離我那么遠的農(nóng)村。

很快我將媽媽帶到深圳。來深圳的第一天，媽媽跟我們一起吃了飯，我非常高興，這是一個好兆頭。可沒過幾天，媽媽又開始躺在床上不吃不喝，情緒萎靡。

我沒有辦法，只能利用媽媽白天躺在床上的時間，集中精力完善論文，做畢業(yè)答辯的PPT，等媽媽狀態(tài)稍微好一點兒了，就寸步不離地守著她，幫她重建生活秩序，從吃飯、睡覺、洗澡等最基本的事項開始，再慢慢過渡到下樓散步、買東西、跳廣場舞、做飯。每當媽媽有一點點進步，我都毫不吝惜對她的贊揚，媽媽仿佛變成了我的女兒，我像對待小女孩一樣對待她，盡可能給她更多呵護和鼓勵。

彼時正值畢業(yè)季，我去學校答辯期間，小伯母過來幫我照顧了媽媽近一周；交材料、跑流程等相關事宜，我委托室友代為辦理，就這樣勉強地撐過了畢業(yè)。

6月，我正式結束學生生涯，走上工作崗位。原本，我計劃留在研二時實習的咨詢公司做用戶研究，這份工作的專業(yè)門檻更高，未來更有發(fā)展前景，薪資待遇也令我很滿意。但考慮到媽媽的身體狀況，我需要有更多時間照顧她，我猶豫再三，還是選了一家收入沒那么高的國企做人力工作。

我入職起初，媽媽的狀態(tài)還不錯，每天自己做午餐，晚上熱好飯等我回來一起吃。但好景不長，有次我去外地出差，媽媽再度不吃不喝，我只好中途請假回家照顧她，強行把她送去廣東省最好的醫(yī)院，下定決心，這次一定要把媽媽治好。

不久后，我收到了一份認知癥診斷書。媽媽的頭部核磁共振結果表明，她的額葉、顳葉區(qū)域存在萎縮現(xiàn)象，還不滿50歲的媽媽，患上了額顳葉認知癥，這是我之前聞所未聞的疾病。

醫(yī)生告訴我，額顳葉認知癥一般發(fā)生在40歲～60歲之間，是一種腦部退行性病變，患者多表現(xiàn)為情感淡漠，會出現(xiàn)刻板行為或者語言障礙。因為病人不配合檢查，病情又存在隱匿性，所以容易和抑郁癥、強迫癥等疾病混淆。醫(yī)生說，這類疾病暫時沒有有效的療法，存活年限一般在8至10年，大部分病人會逐漸喪失生活自理能力，最后的歸宿通常是養(yǎng)老院。

醫(yī)生后來說的話，我一句都沒聽進去，整個人陷入了一種巨大的茫然。為什么醫(yī)生要對我說這么殘酷的話？媽媽以后該怎么辦？我該怎么辦？我想找個人說說話，卻不知道該找誰。那一刻，我徹底地感受到了孤立無援，而這樣的時刻，往后還有很多。

至暗時刻

日復一日的照護媽媽，占據(jù)了我工作以外的全部時間。

我每天晚上提前準備好媽媽次日的早餐，下班后再從食堂帶飯回家；定期陪媽媽去醫(yī)院，掛號、陪診、繳費、辦理醫(yī)保報銷手續(xù)、取藥，每個環(huán)節(jié)都讓人精疲力竭。我沒有社交，沒有娛樂，想做的事要么取消，要么擱置。

有兩個月時間，我?guī)缀趺刻於家影啵瑢е聥寢尩耐盹埵チ吮Ｕ稀Ｓ袝r候媽媽晚上十點左右才能吃上飯，看著她狼吞虎咽地吃飯，我無法形容那種內疚和無力的心情。我嘗試過點外賣、請鐘點工，媽媽都一一拒絕，還發(fā)了很大的脾氣。盡管我內心明白媽媽是不想給我增添經(jīng)濟負擔，可仍然感到十分委屈。

每次我回去晚了，媽媽的情緒也會比平時激動，但我提不起精神撫慰她，反而常常被她影響。我感到自己扛不住了，好不容易建立起來的心理防線在一點點潰堤。

2022年3月成為階段性的轉折點。因為疫情防控，很多時候我們都待在家里，媽媽在此期間更是變得異常焦躁。某晚我外出鍛煉，沒想到媽媽竟然拿刀想要傷害自己，男友趕來制止，在推搡的過程中，媽媽不小心把小拇指弄骨折了。

緊接著，一場“腥風血雨”席卷而來，大家互相埋怨，互相指責。我對自己的質疑達到了有史以來的頂峰，把媽媽留在身邊是為了更好地照顧她，可是我真的做到了嗎？我用盡了一切努力，可是怎么就看不到一點向好的趨勢？這樣的日子什么時候才是個頭？

漸漸地，我在互聯(lián)網(wǎng)上搜索的內容由“照護認知癥老人”轉變?yōu)椤梆B(yǎng)老院”，一邊搜索一邊充滿了負罪感。我列出過很多種方案：把媽媽送回老家讓姨媽照顧、在老家找養(yǎng)老院、在深圳找養(yǎng)老院、長期住在醫(yī)院的老年慢性病診區(qū)、請一個住家阿姨……

但這些方案要么由于距離過遠，要么由于經(jīng)濟原因，都在了解之后被我一一否決。國內在認知癥老人的照護方面，以居家照料為主，雖然有接收認知癥老人的養(yǎng)老院，但是各項服務和設施都不完善。引入日本照護模式的介護機構雖好，但數(shù)量很少，花費高昂，每個月最少得上萬元。

而我剛畢業(yè)不久，月薪剛剛過萬。媽媽平日服藥也是一筆不小的開銷，便宜的藥物如“美金剛”（治療認知癥的常用藥物），一個月要花七八百元，貴的藥物如“甘露特納”，一個月則要花三四千元。

那個階段，我像一個在茫茫大海里溺水的人，想要發(fā)出求救信號，卻不知該朝哪個方向。幾乎每隔一兩個月，我就會經(jīng)歷一次極致的情緒崩潰。節(jié)假日通常來說是最為開心、放松的時刻，但每個節(jié)假日對我而言都是煎熬。這個病不僅困住了媽媽，也困住了我，使得我永遠走不出家附近一公里。

2022年10月份，我產(chǎn)生了自傷行為。當我回過神來，我感到非常害怕。心底有—個聲音在跟我說，你還年輕，你的人生才剛剛開始，它不應該這樣結束。

艱難地重建

我開始嘗試自救。

我在紙上列下“一定要和媽媽一起做的100件事”，每完成一項就打一個勾，并持續(xù)補充新的內容。如果分離是我和媽媽的宿命，我希望用一種更積極的方式完成這一場告別。

因為大學時學的專業(yè)是心理學，我似乎有著更強的自我調節(jié)能力，也善于從一些教人如何直面死亡的心理學書籍中汲取安慰。當看到歐文·亞隆的那句“正確面對遺憾，能幫助你采取行動來避免更多的遺憾”時，我的心為之一顫。我決定記錄與媽媽的日常，以寫作一本書為目標，書寫的過程也獲得了許多療愈。

我還加入了患者家屬交流群，了解其他患者家屬如何面對種種難題，那些共同的經(jīng)歷和情緒讓我明白，我不是一座孤島。

若問我哪種方式是最有效的，我的答案是“放棄”，即放棄讓媽媽變好的念頭。不執(zhí)著于讓她變好，而是想辦法讓自己過好每一天；生活不再圍著她轉，而是在以我為圓心的生活里，加入一個她。

這個過程必然是循序漸進的。2023年我們在過年回老家時，小伯母主動提出幫我照顧媽媽一陣子。盡管內心非常不舍，但我覺得有必要試一試，我上班時媽媽白天總是一個人在家，小伯母不用外出打工后，每天都能陪著媽媽。

我每天都給媽媽打視頻電話，大部分時間看她狀態(tài)都不錯，少數(shù)時候有反復。在一次次為她表現(xiàn)好而欣慰、為她情況變差而緊張的過程中，我慢慢提升了自己的心理承受能力。

我盡量每隔一兩個月回老家看望媽媽，如果她想跟我走，就把她接回深圳。但她每次都說不想。其實我知道，媽媽不是不想和我在一起，她更想讓我活得輕松一點。

就這樣，我們分開生活了八九個月，直到伯母有事不能再照料，我才把媽媽接回身邊。過去我總以為，媽媽生病后離不開我，事實證明，沒有我，她也能照常生活，反倒是我因為不放心，總想把她捆綁在我身邊。

母女倆再次一起生活，磨合期比之前短了很多。我們同處一個屋檐下，但各自有要做的事。以前的我會要求媽媽每天要干什么，現(xiàn)在我只是向她提提建議，能做到是超出期待，不能做到也不再氣急敗壞。

慢慢地，媽媽也找到了她的愛好——和小區(qū)的老人打撲克牌。我出門上班，她下樓打牌，下午鐘點工阿姨過來，帶她去買菜，然后回家做飯。

目前，我們的生活算是短暫地步入了正軌。認知癥是一種很復雜的疾病，從發(fā)現(xiàn)異常到確診，再到住院治療、居家看護，每一步都考驗著照護人的知識、情緒、體力和經(jīng)濟能力。

在病程的不同階段，認知癥患者會呈現(xiàn)出不一樣的特點，家人關注的重點也要及時跟著調整。前期和中期以保留患者的自理能力為主，到晚期，大多數(shù)患者都會失去生活自理能力，需要注意預防感染，以免出現(xiàn)并發(fā)癥。

如果說在這段經(jīng)歷里，我有什么想分享給大家的經(jīng)驗，那就是一定要定期帶父母體檢，或者查看他們的體檢報告，多關注父母的身體情況。如果父母沒有醫(yī)療保險或者僅有基本的醫(yī)療保險，在自己的能力范圍內，要盡可能把保險配齊，覆蓋常見的重大疾病。

還有，學會向外界借力。照護病人是一場持久戰(zhàn)，尤其對于獨生子女來說，很容易陷入孤軍奮戰(zhàn)的局面。我還想對所有獨生子女的父母說，千萬不要怕麻煩子女，有時候這種害怕麻煩他們的心態(tài)，才是真正的添麻煩。你們是彼此唯一的家人，唯一的依靠，及時溝通，保持坦誠，無論順境逆境都共同度過，才能讓彼此不留遺憾。

摘自微信公眾號“十點人物志”