全人照護(hù)視角下醫(yī)務(wù)社會工作參與構(gòu)建普惠性安寧療護(hù)體系的專業(yè)優(yōu)勢研究

關(guān)鍵詞：安寧療護(hù)；普惠性；全人照護(hù)；醫(yī)務(wù)社會工作

中圖分類號：C916 文獻(xiàn)標(biāo)識碼：A 文章編號：2096–7640（2024）03-0001-11

一、引言

健康是涵蓋從出生到死亡生命全周期、涉及“生理—心理—社會”全方位的生命基石。臨終和死亡是每個人都會走向的終點(diǎn)，其中蘊(yùn)含諸多社會意涵，從世界各地豐富的死亡儀式中可以看出人類文明對生命離世的諸多想象。但隨著傳統(tǒng)社會向現(xiàn)代社會的逐步過渡，原先身處社區(qū)并與之共存的死亡開始被工業(yè)社會所遮蔽，其被隱藏在一系列醫(yī)學(xué)話語和統(tǒng)計(jì)數(shù)字之中。[1]在我國，由于受到“重生輕死”等傳統(tǒng)價值觀及孝道實(shí)踐的影響，家屬在病患臨終階段往往會采取“過度醫(yī)療”決策。這不僅無形中加劇了終末期病患的身體病痛，還造成了醫(yī)療資源的浪費(fèi)。隨著我國人口老齡化進(jìn)程不斷加快，惡性腫瘤和其他慢性疾病患病率逐年增高，對終末期病患的醫(yī)療行為選擇也逐漸從個人和家庭層面上升到社會層面。

2021年，據(jù)世界衛(wèi)生組織估計(jì)，全球每年有超過5680萬人需要安寧療護(hù)，但只有約12%的人能夠接受該項(xiàng)服務(wù)。[2]有研究指出，中國每年約有750萬人死亡，其中約80%的病例（600萬人）需要臨終關(guān)懷服務(wù)。[3]安寧療護(hù)是指為疾病終末期或老年病患在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，幫助其控制痛苦和不適癥狀，提高病患的生命質(zhì)量，使其舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世。[4]近年來我國陸續(xù)制定了一系列事關(guān)“健康老齡化”的法律和政策，并針對安寧療護(hù)進(jìn)行了諸多實(shí)地試點(diǎn)探索，如2017年2月頒布的《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn) （試行） 》 和《安寧療護(hù)中心管理規(guī)范（試行） 》 提出要在全國部分省市開展安寧療護(hù)試點(diǎn)工作[5-6]，2022年4月出臺的《“十四五”國民健康規(guī)劃》又進(jìn)一步提出要穩(wěn)步擴(kuò)大安寧療護(hù)試點(diǎn)范圍。[7]但在現(xiàn)實(shí)中，安寧療護(hù)資源卻陷入了體量小、分布不均衡的境地。一方面，囿于財(cái)政資源的稀缺性，政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)往往無力承擔(dān)大規(guī)模供應(yīng)的成本。另一方面，安寧療護(hù)專業(yè)人員缺乏，培養(yǎng)該專業(yè)人員不僅需要大量的專業(yè)知識教育與實(shí)務(wù)訓(xùn)練，還需要醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)間的互相配合。因此，在現(xiàn)實(shí)中僅有3%的需求者能夠享受相關(guān)服務(wù)，且在地域上也多集中于一線城市。[8]如何在保持“低成本”的同時實(shí)現(xiàn)“廣覆蓋”，成為實(shí)施普惠性安寧療護(hù)的當(dāng)務(wù)之急。

醫(yī)務(wù)社會工作者（以下簡稱“醫(yī)務(wù)社工”）作為連接專業(yè)醫(yī)護(hù)人員與病患家庭的中介力量，既能夠獲得專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)，也能出于自身的專業(yè)性對病患及其家屬的照護(hù)需求進(jìn)行全面了解。在這種雙重優(yōu)勢之下，醫(yī)務(wù)社工便有可能成為協(xié)助專業(yè)醫(yī)護(hù)人員進(jìn)行安寧療護(hù)服務(wù)的主體，其在減輕專業(yè)醫(yī)護(hù)人員負(fù)擔(dān)的同時，也能夠降低服務(wù)成本，擴(kuò)大服務(wù)范圍，真正實(shí)現(xiàn)普惠性安寧療護(hù)。

本文擬在界定“普惠性安寧療護(hù)”之后，探討醫(yī)務(wù)社會工作介入其中的必要性和專業(yè)優(yōu)勢，以及在介入過程中可能遇到的倫理困境與破解之道。

二、何謂“普惠性安寧療護(hù)”

（一） “普惠”內(nèi)涵辨析

“普惠”中的“普”即“普遍”“廣泛”的意思，意指某事物覆蓋的廣泛性；“惠”即“恩惠”“實(shí)惠”，意指某事物的“可負(fù)擔(dān)性”。因此“普惠”一詞兼具廣泛性與可得性。同時，“普惠”也具有社會治理、公平正義與辯證均衡的三重內(nèi)涵。首先，“普惠”在我國自古以來便帶有施政治理與民生關(guān)懷之意味，體現(xiàn)出政權(quán)對民生的關(guān)注以及對社會治理的重視。其次，“普惠”意味著對資源配置不均的再分配，因此“普惠”具有傾向于弱者的價值判斷。[9]最后，“普惠”對弱勢群體的利益傾斜是辯證的，既要反對某一利益集團(tuán)對資源的把控，也要防止資源均衡下的浪費(fèi)與無效率。[10]由此可見，“普惠”一詞往往與資源分配、社會民生密切相關(guān)。

1949年以來，中國的福利制度經(jīng)歷了“補(bǔ)缺型社會福利制度時代”（1949—2006年）和“適度普惠型社會福利制度時代”（2007年至今）。制度變化的背后必然代表著國力與國情的雙重轉(zhuǎn)型。在中國式現(xiàn)代化與共同富裕背景下，我國正在高速建設(shè)社會主義現(xiàn)代化強(qiáng)國，但在國力強(qiáng)盛的同時，老齡化問題愈發(fā)嚴(yán)重，疾病譜也在不斷轉(zhuǎn)型。[11]在此背景下，大眾需求逐步呈現(xiàn)出一種由“經(jīng)濟(jì)保障型”向“服務(wù)保障型”轉(zhuǎn)變的特征。[12]因此，“適度普惠型社會福利制度”需要調(diào)整，以符合新時代的特征。[13]社會福利制度既要在服務(wù)力度上讓改革發(fā)展成果更多、更公平地惠及全體人民，也要在部分服務(wù)領(lǐng)域上，尤其是在養(yǎng)老和醫(yī)療領(lǐng)域，由“適度普惠型”向“普惠型”轉(zhuǎn)變。

（二） 安寧療護(hù)及相關(guān)概念

20世紀(jì)60年代，西希里·桑德斯在英國建立了全世界第一所安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)。[14]但在現(xiàn)有的醫(yī)療實(shí)踐中，“安寧療護(hù)”常與“緩和醫(yī)療”、“臨終關(guān)懷”等概念混同使用。這些名詞在本質(zhì)上都指向的是減輕病患身體上的不適和疼痛癥狀，并對其進(jìn)行心理撫慰的醫(yī)療實(shí)踐，但其在具體的醫(yī)療場合中，也存在一些差別。按照世界衛(wèi)生組織的定義，“緩和醫(yī)療”是一種為面臨威脅生命疾病的病患（成人和兒童）及其家屬提供的改善生活質(zhì)量的方法。它通過早期識別、正確評估和治療來預(yù)防和緩解病患身體、心理和精神上的痛苦。[15]世界衛(wèi)生組織將“臨終關(guān)懷”定義為由醫(yī)務(wù)專業(yè)人員和志愿者為生命終末期病患及其家屬提供醫(yī)療、心理和精神上的支持，控制病患的臨終疼痛并讓其變得平和、有尊嚴(yán)。[16]從這兩個定義來看，“緩和醫(yī)療”覆蓋了從預(yù)防到治療的全周期，而非終末期[17]，“臨終關(guān)懷”則更強(qiáng)調(diào)生命終末期對病患的照護(hù)。直至2017年，我國衛(wèi)生健康委員會才將“臨終關(guān)懷”、“舒緩醫(yī)療”和“姑息治療”等概念統(tǒng)稱為“安寧療護(hù)”。

1988年，天津醫(yī)學(xué)院成立了我國首家臨終關(guān)懷研究中心。隨后，北京、上海、廣州等一些大城市也紛紛效仿，我國安寧療護(hù)實(shí)現(xiàn)了從無到有的跨越。歷經(jīng)30余年的發(fā)展，我國的安寧療護(hù)在政策支持、醫(yī)療實(shí)踐、服務(wù)數(shù)量和質(zhì)量等方面都取得了進(jìn)步。但必須承認(rèn)，相較于龐大的需求量，安寧療護(hù)資源的供給遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，實(shí)現(xiàn)普惠性安寧療護(hù)迫在眉睫。

（三） 普惠性安寧療護(hù)

簡單來說，普惠性安寧療護(hù)就是要低成本、廣覆蓋、高質(zhì)量滿足終末期病患對安寧療護(hù)的需求，并將其從醫(yī)療場域下沉至社區(qū)和家庭。其目的在于讓人民共享發(fā)展紅利，增進(jìn)人民福祉。

1. 普惠性安寧療護(hù)體系的構(gòu)建

普惠性安寧療護(hù)體系是以政府為主導(dǎo)，以具備相關(guān)資質(zhì)的服務(wù)機(jī)構(gòu)為技術(shù)和實(shí)踐依托，通過醫(yī)院—社區(qū)—家庭的三級聯(lián)動和大數(shù)據(jù)共享平臺來整合安寧療護(hù)的需求和資源，在各層級支持系統(tǒng)的充分聯(lián)動配合下，最終實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)服務(wù)的普惠性。普惠性安寧療護(hù)體系的構(gòu)建涉及三個主要問題，具體如圖1所示。

首先，普惠性安寧療護(hù)體系涉及“合規(guī)化”和“標(biāo)準(zhǔn)化”問題，即以何種標(biāo)準(zhǔn)將服務(wù)對象、服務(wù)團(tuán)隊(duì)與服務(wù)內(nèi)容納入安寧療護(hù)范圍之內(nèi)。這不僅涉及對病患及其家屬生命關(guān)照的評估基準(zhǔn)，也體現(xiàn)了對各級醫(yī)療資源的把握程度和對服務(wù)內(nèi)容的配置情況。只有將相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)和規(guī)范予以清晰制定，才能就“服務(wù)團(tuán)隊(duì)如何在生理—心理—社會層面（服務(wù)內(nèi)容）合理滿足服務(wù)對象的需求”這一問題，開展安寧療護(hù)的團(tuán)隊(duì)協(xié)作。因此，普惠性安寧療護(hù)必定是以政府為主導(dǎo)，通過政府制定政策來明晰相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，并由政府為該體系的構(gòu)建提供相應(yīng)支持，如采取政府購買服務(wù)等方式來推動體系構(gòu)建。

其次，普惠性安寧療護(hù)體系涉及“層級聯(lián)動”和“資源整合”問題，即要把流動的病患需求與分散的安寧療護(hù)資源進(jìn)行整合。病患的流動既包含其在醫(yī)院各科室內(nèi)部、各層級醫(yī)療體系之間的流動，也包含其在衛(wèi)生、民政系統(tǒng)及家庭之間的流動。而分散的醫(yī)療資源則是指廣義上的、可服務(wù)于終末期病患的所有社會醫(yī)療資源，涉及醫(yī)院、社區(qū)與家庭三個層級。“醫(yī)院”包含各層級醫(yī)療系統(tǒng)，“社區(qū)”包含醫(yī)療系統(tǒng)之外的社會民政系統(tǒng)，“家庭”則代表安寧療護(hù)體系服務(wù)的病患及其家屬。換言之，普惠性安寧療護(hù)體系一方面需要依托現(xiàn)有的三級醫(yī)療衛(wèi)生體系與轉(zhuǎn)診制度，另一方面也需要充分調(diào)動社區(qū)內(nèi)豐富的各類資源，如衛(wèi)生、民政系統(tǒng)以及社區(qū)醫(yī)院、社會工作組織、護(hù)理站、養(yǎng)老院等相關(guān)機(jī)構(gòu)，以便將這些資源整合至普惠性安寧療護(hù)體系之中。

最后，普惠性安寧療護(hù)體系涉及大數(shù)據(jù)信息服務(wù)共享平臺的搭建，即要在一個綜合平臺的底層架構(gòu)上，滿足安寧療護(hù)體系中服務(wù)對象、服務(wù)提供者、各級衛(wèi)生主管部門的資源調(diào)配需求。通過大數(shù)據(jù)信息服務(wù)共享平臺，整合各層級資源，并促進(jìn)效果評估機(jī)制的形成，讓安寧療護(hù)真正服務(wù)于民，最終構(gòu)建出三級聯(lián)動的普惠性安寧療護(hù)體系。

2. 普惠性安寧療護(hù)的特征

普惠性安寧療護(hù)體系構(gòu)建完成后，其在“公平”“規(guī)范”“可及”三個層面有利于安寧療護(hù)服務(wù)的普及和下沉。

首先，普惠性安寧療護(hù)具有公平性和全面性。一是服務(wù)范圍更加廣泛，所有需要安寧療護(hù)服務(wù)的人都可以自愿享受服務(wù)。二是服務(wù)內(nèi)容更加全面，不僅關(guān)注基本的生理需求，還關(guān)注心理、精神、社交支持等高層次需求。三是服務(wù)主體更加多元，通過政府與醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其他相關(guān)機(jī)構(gòu)合作，在多主體共融中營造良好的安寧療護(hù)服務(wù)環(huán)境，提供更加多元化、更具選擇性的服務(wù)項(xiàng)目。

其次，普惠性安寧療護(hù)具有規(guī)范性和高效性。與選擇性的、分散化的“補(bǔ)缺型”和“適度普惠型”福利供給模式不同，普惠性安寧療護(hù)是通過制度化的方式為生命終末期病患提供更加規(guī)范的、更具有可持續(xù)性的服務(wù)。在這種模式下，更科學(xué)、更優(yōu)良的制度設(shè)計(jì)將指導(dǎo)安寧療護(hù)服務(wù)進(jìn)行規(guī)范化運(yùn)作，各主體將在制度的約束下各司其職、順暢銜接、協(xié)同合作。此外，普惠性安寧療護(hù)還非常重視服務(wù)效率，在提供平等服務(wù)的基礎(chǔ)上，利用市場、家庭、社區(qū)等渠道，并運(yùn)用科技和互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)，提升服務(wù)的有效性和便捷性。

最后，普惠性安寧療護(hù)具有優(yōu)惠性和可及性。它強(qiáng)調(diào)以優(yōu)惠和可承受的較低價格提供更高水平的安寧療護(hù)服務(wù)，體現(xiàn)出一定的福利性質(zhì)。普惠性安寧療護(hù)服務(wù)將在保證病患基本醫(yī)療服務(wù)供給的基礎(chǔ)上，通過引入市場機(jī)制、提供財(cái)政補(bǔ)貼來提高服務(wù)質(zhì)量，以及利用先進(jìn)的服務(wù)網(wǎng)絡(luò)、合理的資源配置和規(guī)范的市場競爭，為終末期病患提供“可及性強(qiáng)、優(yōu)惠度高”的安寧療護(hù)服務(wù)，以優(yōu)質(zhì)價低的服務(wù)產(chǎn)品滿足多層次的安寧療護(hù)需求。

（四） 從全人照護(hù)視角切入普惠性安寧療護(hù)

“全人照護(hù)”是本文分析醫(yī)務(wù)社會工作與普惠性安寧療護(hù)契合的視角工具，因此有必要在此論述普惠性安寧療護(hù)與全人照護(hù)的共性，也正是因此，醫(yī)務(wù)社會工作才具備了介入安寧療護(hù)的路徑。具體而言，全人照護(hù)視角至少在學(xué)理維度、制度設(shè)置與體系內(nèi)容三個層面具備切入普惠性安寧療護(hù)的可能性。學(xué)理維度的共通與共融是制度設(shè)置與體系內(nèi)容融合的底層架構(gòu)，后兩者則是前者的具體體現(xiàn)。

首先是學(xué)理維度。全人照護(hù)視角強(qiáng)調(diào)照護(hù)的“人本主義”，而普惠性安寧療護(hù)體系則在公平正義、社會嵌入與文化相合三個層次上與其共融。一是公平正義。以人為本的全人照護(hù)強(qiáng)調(diào)不論被照護(hù)者的地位和背景如何，都要盡力為其提供平等的照護(hù)服務(wù)，而建立普惠性安寧療護(hù)體系的目的也正是在于弱化社會經(jīng)濟(jì)地位所產(chǎn)生的臨終質(zhì)量差異。二是社會嵌入。人是生活在具體場景中的主體，因此，以人為本的安寧療護(hù)服務(wù)必定會強(qiáng)調(diào)被照護(hù)者家庭、社區(qū)環(huán)境的嵌入與支持，以便實(shí)現(xiàn)更好的服務(wù)效果。三是文化相合。全人照護(hù)強(qiáng)調(diào)尊重人自身的價值觀和生命尊嚴(yán)。普惠性安寧療護(hù)也要確保臨終照護(hù)計(jì)劃與病患的價值觀一致，并尊重其自主權(quán)。

其次是制度設(shè)置。全人照護(hù)視角強(qiáng)調(diào)照護(hù)的“多面協(xié)作”，而普惠性安寧療護(hù)則在信息共享、資源整合與政策驅(qū)動等三個層次上與其相通。一是信息共享。全人照護(hù)強(qiáng)調(diào)要在照護(hù)過程中加強(qiáng)與病患、家屬、專業(yè)醫(yī)護(hù)人員及其他相關(guān)主體的溝通。普惠性安寧療護(hù)體系建立在信息共享平臺之上，也強(qiáng)調(diào)服務(wù)過程中的信息溝通與了解需求變化。二是資源整合。全人照護(hù)強(qiáng)調(diào)利用一切可以調(diào)動的資源服務(wù)于病患。普惠性安寧療護(hù)作為一項(xiàng)強(qiáng)調(diào)“可及性”的服務(wù)，自然也更注重對各種政策、社區(qū)、家庭和組織資源的識別與整合。三是政策驅(qū)動。全人照護(hù)必定涉及多方照護(hù)主體，因此這些多方主體的行為準(zhǔn)則、機(jī)構(gòu)的價格標(biāo)準(zhǔn)均需得到完善的制定。普惠性安寧療護(hù)作為一項(xiàng)以政府為主導(dǎo)的服務(wù)供給制度，自然需要不斷完善政策標(biāo)準(zhǔn)。

最后是體系內(nèi)容。全人照護(hù)視角強(qiáng)調(diào)照護(hù)內(nèi)容的“整合一體”，而普惠性安寧療護(hù)體系的服務(wù)內(nèi)容則在關(guān)注整體需求、個性化關(guān)懷、延續(xù)性服務(wù)等三個層次上與其相嵌合。一是關(guān)注整體需求。這是全人照護(hù)視角的應(yīng)有之義。普惠性安寧療護(hù)天然關(guān)注除病患生理層次以外的心理、社會維度，并制定全面的照護(hù)計(jì)劃。二是個性化關(guān)懷。全人照護(hù)意味著將病患作為活生生的、有需求差異的主體來對待。普惠性安寧療護(hù)也強(qiáng)調(diào)根據(jù)每位病患的不同情況和特定需求來提供終末期服務(wù)。三是延續(xù)性服務(wù)。全人照護(hù)意味著照護(hù)過程不僅限于單一階段，還應(yīng)當(dāng)將照護(hù)計(jì)劃涵蓋至全過程和全階段。普惠性安寧療護(hù)在此意義上也將相關(guān)服務(wù)供給至病患臨終或康復(fù)后階段，以便為家屬提供哀傷輔導(dǎo)或?yàn)椴』继峁┻M(jìn)一步的康復(fù)服務(wù)。

三、普惠性安寧療護(hù)體系內(nèi)部的主體職責(zé)劃分

安寧療護(hù)應(yīng)當(dāng)如何在當(dāng)前醫(yī)療資源緊缺的情況下實(shí)現(xiàn)普惠性供給？必須指出的是，普惠性安寧療護(hù)體系的構(gòu)建涉及多方主體，既包括政府相關(guān)部門，也涉及醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)、家庭等組織，以及專業(yè)醫(yī)護(hù)、醫(yī)務(wù)社工、社區(qū)工作者、家屬等人員。政府部門在體系構(gòu)建中占據(jù)主導(dǎo)地位，醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員則因其掌握的專業(yè)知識而在其中擔(dān)任核心角色。本文認(rèn)為，醫(yī)務(wù)社工也將在其中扮演重要角色，這不僅是基于現(xiàn)實(shí)情況的理性考量，也是由社會工作的專業(yè)性質(zhì)所決定的。

本文重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)普惠性安寧療護(hù)體系的業(yè)務(wù)實(shí)踐與執(zhí)行維度。因此本部分將首先界定在服務(wù)供給實(shí)踐中各主體的優(yōu)勢和職責(zé)，其次指出作為核心技能主體的專業(yè)醫(yī)護(hù)人員所能供給服務(wù)的有限性，最后論述在專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)下，醫(yī)務(wù)社工下沉至社區(qū)、家庭并提供安寧療護(hù)服務(wù)的可能性。

（一） 服務(wù)供給中各主體的優(yōu)勢與職責(zé)

從圖1可以看出，安寧療護(hù)的實(shí)踐執(zhí)行主要涉及醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)和家庭三大主體，在不同主體中又包含多元機(jī)構(gòu)或成員，他們在安寧療護(hù)服務(wù)供給中各具優(yōu)勢，并承擔(dān)不同職責(zé)。

首先是醫(yī)療機(jī)構(gòu)。醫(yī)療機(jī)構(gòu)在安寧療護(hù)實(shí)踐中扮演不可或缺的核心角色。這些機(jī)構(gòu)擁有尖端的醫(yī)療資源和技術(shù)，其不僅需要根據(jù)終末期病患的具體情況履行安寧療護(hù)職責(zé)，還需加強(qiáng)與上級醫(yī)院和社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的雙向轉(zhuǎn)診機(jī)制。這種機(jī)制不僅包括病患的轉(zhuǎn)診流動，還涵蓋了上級醫(yī)院對下級醫(yī)療機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)、線上和線下培訓(xùn)以及技術(shù)支持，并且上級醫(yī)院還要積極主動地實(shí)施資源下沉策略。這不僅能極大地減少醫(yī)療資源的浪費(fèi)，還能確保病患在最適宜的地點(diǎn)獲得最需要的安寧療護(hù)服務(wù)，以促進(jìn)安寧療護(hù)資源的有效下沉。

其次是社區(qū)層面。將社區(qū)所擁有的安寧療護(hù)資源融合到普惠性安寧療護(hù)體系中很有必要，尤其是那些歸屬于衛(wèi)生、民政系統(tǒng)的廣泛社會資源，如醫(yī)護(hù)養(yǎng)結(jié)合的護(hù)理院、養(yǎng)老院等機(jī)構(gòu)。只有消除醫(yī)療機(jī)構(gòu)與衛(wèi)生、民政系統(tǒng)之間的隔閡，才能充分開發(fā)整個社會的安寧療護(hù)潛能。作為社區(qū)層面的專業(yè)人員，醫(yī)務(wù)社工可以憑借其專業(yè)能力，將這些分散且潛在的安寧療護(hù)資源進(jìn)行鏈接。這種鏈接不僅可以在醫(yī)療機(jī)構(gòu)與社區(qū)之間搭建轉(zhuǎn)診流程，而且在經(jīng)過培訓(xùn)并獲得相關(guān)資質(zhì)后，醫(yī)務(wù)社工也可以在資源鏈接的基礎(chǔ)上提供安寧療護(hù)服務(wù)，實(shí)現(xiàn)資源的高效利用和服務(wù)的精細(xì)化。

最后是家庭層面。家庭所提供的情感支持和非正式照護(hù)對終末期病患具有重要意義。家庭成員以及更廣泛的親友關(guān)系網(wǎng)絡(luò)在安寧療護(hù)實(shí)踐中扮演時常被忽視卻極為關(guān)鍵的角色。他們的支持在安寧療護(hù)過程中持續(xù)發(fā)揮重要作用。在家庭層面，情感支持不僅是情感層面的陪伴，更是一種有助于病患情感應(yīng)對和心理平衡的重要支柱。從心理和社會角度而言，這種非正式照護(hù)力量對終末期病患的生活質(zhì)量和整體護(hù)理效果具有積極而深遠(yuǎn)的影響。

（二） 專業(yè)醫(yī)護(hù)人員供給安寧療護(hù)資源的有限性

在當(dāng)前的醫(yī)療生態(tài)中，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員依靠其專業(yè)能力在安寧療護(hù)服務(wù)中占據(jù)核心地位。但必須承認(rèn)，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員所能供給的安寧療護(hù)服務(wù)是有限的，這種有限性既體現(xiàn)在數(shù)量上，也體現(xiàn)在質(zhì)量上。

首先，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員所能供給的安寧療護(hù)服務(wù)數(shù)量有限。一是在當(dāng)前醫(yī)療資源緊缺的情況下，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員需要應(yīng)對大量的診斷、治療和手術(shù)等常規(guī)醫(yī)療服務(wù)，這種高壓的工作環(huán)境使得其無法充分投入安寧療護(hù)工作中。二是由于公眾在面對終末期病患時，多選擇繼續(xù)進(jìn)行常規(guī)的醫(yī)療服務(wù)以延續(xù)生命，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員也往往選擇尊重家屬堅(jiān)持積極救治的醫(yī)療決策，導(dǎo)致其所供給的安寧療護(hù)服務(wù)不足。[18]三是安寧療護(hù)服務(wù)具備一定的專業(yè)性，需要由專業(yè)醫(yī)療團(tuán)隊(duì)來供給，而這些醫(yī)療團(tuán)隊(duì)通常集中在專業(yè)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)或?qū)ｉT的安寧療護(hù)中心，無法直接下沉到社區(qū)，因此大量在家中離世的終末期病患無法享受安寧療護(hù)服務(wù)。但無論是在醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)被“不惜一切代價地治療到底”，還是在家中“缺乏醫(yī)療支持的情況下痛苦離世”，都體現(xiàn)了當(dāng)前專業(yè)醫(yī)護(hù)供給安寧療護(hù)服務(wù)數(shù)量的有限性，也說明健康臨終理念尚未得到普及。[19-20]

其次，專業(yè)醫(yī)護(hù)人員供給安寧療護(hù)服務(wù)的質(zhì)量還可以繼續(xù)提升。尤其是在當(dāng)前的生物醫(yī)學(xué)模式下，醫(yī)生習(xí)慣于從生物學(xué)指標(biāo)出發(fā)去思考，而缺乏“生理—心理—社會”的新醫(yī)學(xué)思維，在安寧療護(hù)中出現(xiàn)理論儲備高于行動能力的現(xiàn)象[21]，具體表現(xiàn)在“生理—心理—社會”三個方面。一是專業(yè)醫(yī)護(hù)人員在面對終末期病患時的工作重點(diǎn)仍是延長其生命，對保證生命質(zhì)量的考量不足。[22]二是相較于身體上的痛苦，病患心理上的苦痛因在醫(yī)學(xué)上缺乏可靠的評估量表和篩查標(biāo)準(zhǔn)，而更加難以被專業(yè)醫(yī)護(hù)人員所識別。[23]三是由于缺乏一套本土化的服務(wù)流程，以及對醫(yī)患關(guān)系的擔(dān)憂，導(dǎo)致安寧療護(hù)的主要服務(wù)對象為病患，而相對忽視病患家屬，降低了安寧療護(hù)的服務(wù)質(zhì)量。[24]

（三） 醫(yī)務(wù)社會工作推進(jìn)構(gòu)建普惠性安寧療護(hù)體系的可能性

由于上述原因，安寧療護(hù)無法成為一種針對生命終末期病患的普惠性服務(wù)。但若是專業(yè)醫(yī)護(hù)人員能夠?qū)⒆陨淼膶I(yè)知識和經(jīng)驗(yàn)傳授給具備一定醫(yī)學(xué)知識的其他職業(yè)群體（如醫(yī)務(wù)社工），使其具備處理安寧療護(hù)問題的基本技能，就既能夠確保安寧療護(hù)服務(wù)得到適當(dāng)?shù)膶?shí)施，又能夠極大地拓寬安寧療護(hù)服務(wù)的供給主體。雖然這種做法無法完全替代專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的作用，但可以在醫(yī)療資源緊缺的情況下，最大限度地滿足病患及其家屬的需求。這種分工合作的模式把專業(yè)醫(yī)護(hù)人員的理論知識與其他職業(yè)群體的實(shí)踐操作相結(jié)合，將為病患提供全面的安寧療護(hù)服務(wù)。

上文已經(jīng)指出，醫(yī)務(wù)社會工作所具備的全人照護(hù)視角至少在學(xué)理維度、制度設(shè)置與體系內(nèi)容三個層面有利于普惠性安寧療護(hù)體系的構(gòu)建。如果落實(shí)在本文所側(cè)重的實(shí)踐執(zhí)行維度，那么醫(yī)務(wù)社會工作則分別在制度設(shè)置和體系內(nèi)容兩個層面具備推動普惠性安寧療護(hù)構(gòu)建的優(yōu)勢。首先是制度設(shè)置層面，醫(yī)務(wù)社會工作的優(yōu)勢體現(xiàn)在三個方面。一是推動信息共享與交流，二是資源整合與協(xié)調(diào)，三是推動規(guī)章制定與完善。其次是體系內(nèi)容層面。安寧療護(hù)作為一個完整的照護(hù)過程，可以將其劃分為“生理—心理—社會”三個方面。醫(yī)務(wù)社會工作的優(yōu)勢就體現(xiàn)在這三個方面上，并且在這之上關(guān)注整體需求、提供個性化關(guān)懷和延續(xù)性服務(wù)，下文將會詳細(xì)論述。

四、醫(yī)務(wù)社會工作介入安寧療護(hù)的專業(yè)優(yōu)勢

醫(yī)務(wù)社會工作分別在制度設(shè)置和體系內(nèi)容兩個層面具備推進(jìn)普惠性安寧療護(hù)體系建設(shè)的專業(yè)優(yōu)勢。筆者將結(jié)合具體案例，從醫(yī)務(wù)社工具體實(shí)踐的角度進(jìn)行論證。以下是接受安寧療護(hù)服務(wù)病患的案例基本情況（見表1）和安寧療護(hù)服務(wù)供給機(jī)構(gòu)的基本情況（見表2）。①

（一） 推進(jìn)制度設(shè)置完善

1. 推動信息共享與交流

在普惠性安寧療護(hù)體系內(nèi)部，醫(yī)務(wù)社會工作機(jī)構(gòu)以其專業(yè)背景和社會組織身份，承擔(dān)信息共享與交流的重要職責(zé)。醫(yī)務(wù)社工不僅能推動安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)間的交流與互動，更能整合并鏈接服務(wù)供給方與服務(wù)需求方之間的信息。

通過開展座談會、研討會等活動，醫(yī)務(wù)社工能夠促使各方就安寧療護(hù)服務(wù)的最佳實(shí)踐、經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)等進(jìn)行深入交流，從而推動整個體系的優(yōu)化。這種方式有助于建立起一個高效的信息流通網(wǎng)絡(luò)，促進(jìn)各個層面、不同機(jī)構(gòu)之間有效溝通。

某社會工作機(jī)構(gòu)舉辦關(guān)于安寧療護(hù)的研習(xí)營交流，作為學(xué)員的某養(yǎng)老機(jī)構(gòu)醫(yī)務(wù)社工在交流后，嘗試使用研習(xí)營所學(xué)量表，了解長者當(dāng)前的生活質(zhì)量及生存預(yù)期。（案例：病患1）

與此同時，醫(yī)務(wù)社工能夠利用其跨領(lǐng)域的視角，將醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)以及病患家庭等多個參與方的信息進(jìn)行交流。他們?yōu)獒t(yī)生、家屬等決策者提供了更準(zhǔn)確的信息支持，有助于優(yōu)化資源配置和服務(wù)規(guī)劃。

醫(yī)務(wù)社工在跟進(jìn)養(yǎng)老機(jī)構(gòu)安寧療護(hù)個案時，不僅及時將相關(guān)信息反饋至醫(yī)療機(jī)構(gòu)，同時也會積極與家屬溝通病患情況，將安寧療護(hù)相關(guān)知識傳授給家屬。（案例：病患1）

2. 推動資源整合與協(xié)調(diào)

醫(yī)務(wù)社工在普惠性安寧療護(hù)體系中的職責(zé)還包括推動資源的整合與協(xié)調(diào)，促進(jìn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)以及非營利組織之間的緊密合作，以實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)所需資源的高效整合。這不僅能夠避免資源的重復(fù)投入，還能夠?qū)崿F(xiàn)資源的優(yōu)化配置，從而為病患及其家屬提供更加高效和全面的服務(wù)。

包括醫(yī)務(wù)社工在內(nèi)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)積極加強(qiáng)醫(yī)院內(nèi)部相關(guān)醫(yī)療和護(hù)理資源的投入，并鏈接相關(guān)病房護(hù)工資源，以緩和病患情況，減輕其家屬照料負(fù)擔(dān)。在必要時，醫(yī)務(wù)社工還會積極擴(kuò)大資源整合范圍，將志愿服務(wù)、經(jīng)濟(jì)援助等資源納入其中。總之，醫(yī)務(wù)社工持續(xù)關(guān)注病患及其家屬在不同階段的需求，積極整合相關(guān)資源，為其提供服務(wù)。（案例：病患6）

3. 推動政策制定與完善

從社會工作在中國的發(fā)展脈絡(luò)來看，政策先行一直是該學(xué)科專業(yè)化的重要動力，但這并不意味著社會工作學(xué)科完全是被動的。作為一門應(yīng)用性較強(qiáng)的社會科學(xué)，它一直在主動探索并回應(yīng)新的社會問題，在持續(xù)的社會服務(wù)中不斷建構(gòu)相關(guān)體系，并推動政策和制度的發(fā)展和完善。[25]

因此，在普惠性安寧療護(hù)體系內(nèi)部，醫(yī)務(wù)社工還能夠推動政策制定與完善。他們通過搜集并反映社區(qū)和病患的真實(shí)需求，為政策制定提供實(shí)質(zhì)性建議；通過與醫(yī)療機(jī)構(gòu)、政府部門以及利益相關(guān)者合作，將社區(qū)層面的需求和問題傳達(dá)到上級決策層面，從而引導(dǎo)政策的制定和完善。

H省A醫(yī)院在探索安寧療護(hù)服務(wù)下沉過程中發(fā)現(xiàn)，當(dāng)前安寧療護(hù)服務(wù)的收益不高，甚至無法滿足相關(guān)人員和物資的支出。為此，包括醫(yī)務(wù)社工在內(nèi)的安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)便開始根據(jù)相關(guān)課題成果探索按住院床日打包付費(fèi)，同時也在不斷嘗試構(gòu)建居家與住院相結(jié)合的社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)模式。A醫(yī)院已經(jīng)成為該模式的全國牽頭試點(diǎn)單位。（案例：機(jī)構(gòu)1）

（二） 推進(jìn)體系內(nèi)容落實(shí)

普惠性安寧療護(hù)在實(shí)踐過程中具有整體性、個性化和延續(xù)性的特點(diǎn)。由于安寧療護(hù)服務(wù)具有整體性，因此筆者在此將從“生理—心理—社會”三個方面討論醫(yī)務(wù)社工在整體性、個性化、延續(xù)性服務(wù)上所具備的專業(yè)優(yōu)勢。

1. 生理方面：關(guān)注軀體不適與舒緩照護(hù)壓力

病患在終末期階段往往面臨一系列生理上的不適感。例如，疼痛是他們面對的普遍問題，但疼痛原因又是個性化的，疼痛不僅是一種實(shí)質(zhì)性的組織損傷，更是一種會通過神經(jīng)傳導(dǎo)影響病患的情緒和感覺。[26]這也進(jìn)一步說明生理不適會影響終末期病患的心理和情感反應(yīng)。在安寧療護(hù)過程中，醫(yī)生首要關(guān)注的是病患的生理感受，并且更多的是扮演積極治療的角色。

由于家屬與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員在理念和認(rèn)知上不同，兩者時常會有意見沖突。例如，醫(yī)生對于病患的治療始終堅(jiān)持積極治療與搶救，這與病患及其家屬的意愿有差異，家屬有所擔(dān)心，卻不敢表達(dá)意愿。（案例：病患11）

但醫(yī)務(wù)社工有較為充足的時間與病患及其家屬溝通，可以通過專業(yè)的工作評估來識別特定疼痛的部位、誘發(fā)疼痛的社會原因等，并作為病患與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員溝通的信息橋梁，協(xié)助專業(yè)醫(yī)護(hù)人員緩解病患的身體不適。

長者受疾病的影響而積痰、呼吸不暢，頭部存在不明原因的神經(jīng)痛。醫(yī)務(wù)社工與家屬溝通了解到，長者有意識時會希望自己盡可能沒有痛苦地去世。醫(yī)務(wù)社工通過鏈接資源，在飲食、護(hù)理等方面給予長者支持，并利用量表測量其痛苦程度，與康復(fù)師、醫(yī)生、護(hù)士等分工合作，舒緩長者的痛楚。（案例：病患1）

在照護(hù)終末期病患的過程中，許多家屬缺乏提供舒緩照護(hù)所需的專業(yè)技巧，而醫(yī)務(wù)社工作為安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)的一員，了解常見病癥和臨終病患的身體狀況，具備一定的醫(yī)學(xué)知識，能夠提供基本的疾病管理和癥狀緩解措施。因此，他們可以在醫(yī)生指導(dǎo)下將關(guān)鍵技巧傳授給家屬，以實(shí)現(xiàn)安寧療護(hù)資源的下沉。

醫(yī)務(wù)社工結(jié)合所學(xué)向長者家屬分享一些專業(yè)的護(hù)理知識（醫(yī)務(wù)社工接受過護(hù)理方面的培訓(xùn)，持有護(hù)理員證書）。醫(yī)務(wù)社工首先了解長者近期的護(hù)理情況，再結(jié)合長者妻子的表述及評估觀察到的情況，分享護(hù)理專業(yè)知識給長者妻子，如床上的擦浴順序及喂食技巧等。這在一定程度上舒緩了長者的痛楚。（案例：病患1）

但安寧療護(hù)的服務(wù)對象不僅是病患，還包括作為其照護(hù)者的家屬，醫(yī)務(wù)社工的介入能緩解他們的照料負(fù)擔(dān)。在病患身體出現(xiàn)好轉(zhuǎn)并退出安寧療護(hù)服務(wù)時，醫(yī)務(wù)社工還可以為其照護(hù)者提供延續(xù)護(hù)理服務(wù)的建議。

病患的長子身體二級殘疾，長時間照顧病患給其造成較大的壓力。醫(yī)務(wù)社工協(xié)調(diào)病房資源加以協(xié)助，使病患得到適當(dāng)照顧，并將其長子的照護(hù)負(fù)擔(dān)控制在身體可承受的范圍之內(nèi)。在病患生命體征趨于平穩(wěn)并出院之后，醫(yī)務(wù)社工仍繼續(xù)關(guān)注病患并提供延續(xù)服務(wù)。（案例：病患6）

2. 心理方面：關(guān)注心理波動與提供情感支持

一般來說， 專業(yè)醫(yī)護(hù)人員更側(cè)重于解決病患的生理問題，對其他方面則關(guān)注不夠，但當(dāng)病患得知自身已經(jīng)處于終末期的消息時，其生命價值與意義感被剝奪，容易出現(xiàn)焦慮、孤獨(dú)、沮喪、恐懼等情緒。而醫(yī)務(wù)社工具備心理疏導(dǎo)的能力，能夠提供相應(yīng)的支持和指導(dǎo)，將心理疏導(dǎo)服務(wù)下沉至終末期病患及其家屬的生活中。具體而言，醫(yī)務(wù)社工可以在和醫(yī)生、家屬評估病患的病情后，商討進(jìn)一步的醫(yī)療計(jì)劃，并對病患及其家屬進(jìn)行相關(guān)的心理評估與介入。

既有研究發(fā)現(xiàn)，終末期病患大多希望在生命臨終階段有親近的家人陪伴身邊，并與其進(jìn)行肢體接觸和交流。[27]因此，醫(yī)務(wù)社工在介入安寧療護(hù)時，會十分重視病患的心理需求。

醫(yī)務(wù)社工通過量表了解到，長者的社會支持為中等水平，并且長者患有輕度抑郁。醫(yī)務(wù)社工通過邀請親友關(guān)懷長者及增加探訪來提升其社會支持。比如，鼓勵長者的女兒在周末來陪伴，并邀請老街坊來看望，較好地增加了長者的社會支持。同時，醫(yī)務(wù)社工通過情感關(guān)懷、陪伴等給予長者支持，并嘗試用音樂等方式營造舒適的環(huán)境，幫助長者疏導(dǎo)不良情緒。最終長者的情緒得到平復(fù)，不再繼續(xù)狂躁。（案例：病患1）

但受到臨終期影響的不僅是病患自身，還有病患家屬。家庭系統(tǒng)理論將家庭視為一個整體，家庭成員在多個維度上高度交互影響，一個成員的臨終必然會牽動整個家庭系統(tǒng)的變換。[28]病患與家屬雙方面臨的巨大壓力使得他們在溝通和表達(dá)情感上出現(xiàn)困難[29]，從而引起家屬的適應(yīng)障礙和心理危機(jī)[18]，造成家庭功能紊亂。醫(yī)務(wù)社工能夠從其專業(yè)角度出發(fā)，對病患家屬提供心理支持，并在病患離世后繼續(xù)為其家庭提供延續(xù)性關(guān)懷服務(wù)。

病患的媽媽面對女兒患病、治療的各種壓力，內(nèi)心充滿自責(zé)、難過、無助等痛苦情緒。醫(yī)務(wù)社工通過鏈接關(guān)懷陪伴服務(wù)——小家家長的朋輩關(guān)懷、一線工作人員與志愿者的陪伴與關(guān)懷，讓病患及其媽媽能夠獲得聆聽和陪伴，并尋找專業(yè)心理咨詢的資源，引導(dǎo)其緩解哀傷情緒，為死亡做好心理準(zhǔn)備。（案例：病患2）

醫(yī)務(wù)社工入房探視，并引導(dǎo)病患的妻子講述心里的焦慮及擔(dān)心，其從剛開始的不信任，到后來很愿意向醫(yī)務(wù)社工訴說心里的焦慮，同時醫(yī)務(wù)社工也引導(dǎo)病患的其他家人進(jìn)行情緒表達(dá)。（案例：病患11）

有時因?yàn)榻K末期病患處于昏迷狀態(tài)，安寧療護(hù)的心理支持對象會由病患轉(zhuǎn)換為其家屬，醫(yī)務(wù)社工能夠憑借自身的專業(yè)優(yōu)勢，協(xié)助家屬表達(dá)自身情感，并形成正確的生死觀，實(shí)現(xiàn)對家屬的心理疏導(dǎo)。

因服務(wù)對象長期處于昏迷狀態(tài)，醫(yī)務(wù)社工最終確定向患者家屬開展個案服務(wù)，為其協(xié)調(diào)照顧資源、提供心理支持，并在病房探訪時評估病患長子的心理痛苦程度。醫(yī)務(wù)社工通過面談了解病患長子與其母親之間的共同經(jīng)歷，并運(yùn)用同理技巧快速與病患長子建立專業(yè)關(guān)系，進(jìn)而引導(dǎo)其趁母親仍然在世，及時向母親表達(dá)自己的心意。經(jīng)過個案服務(wù)后，病患長子的心理痛苦得到緩解，心理壓力有所減輕。（案例：病患6）

3. 社會方面：關(guān)注社會關(guān)系與提供社會支持

終末期病患及其家庭的需求還包括社會支持。與專業(yè)醫(yī)護(hù)人員相比，醫(yī)務(wù)社工能夠快速理清病患個性化的社會關(guān)系，也能主動挖掘相關(guān)政策資源，并進(jìn)行有機(jī)整合，最終形成一個以病患家庭為中心的社會支持網(wǎng)絡(luò)。這能夠極大提高安寧療護(hù)服務(wù)的全面性和可及性，從而減輕病患痛苦，提高其臨終生活質(zhì)量。

在臨終階段，終末期病患對于自身的社會關(guān)系有一些特殊需求，這些需求可能受到其個人價值觀、社交圈子和人生經(jīng)歷的影響。因此，安寧療護(hù)在某種程度上必須是一種個性化的服務(wù)。例如，病患在臨終階段可能會回顧自己的生活，思考曾經(jīng)的快樂、矛盾等經(jīng)歷，以實(shí)現(xiàn)內(nèi)心的和平感，這可能會涉及朋友、同事等諸多社會關(guān)系。相較于專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)務(wù)社工更能從其專業(yè)角度出發(fā)，摸清終末期病患的社會關(guān)系及其背后的需求，并使這些需求得到滿足。

醫(yī)務(wù)社工通過鼓勵長者妻子邀請其他家屬、親友來看望，與長者說話，講述過往的快樂時光，增加長者的社會支持。（案例：病患1）

此外，許多終末期病患及其家屬還會面臨較為嚴(yán)重的經(jīng)濟(jì)壓力。[30]相較于專業(yè)醫(yī)護(hù)人員，醫(yī)務(wù)社工更了解社會資源和支持網(wǎng)絡(luò)。他們通過與社會工作機(jī)構(gòu)、志愿者組織和社區(qū)合作，為病患提供社會支持和資源，幫助其在臨終階段保持尊嚴(yán)，甚至在病患離世之后，依舊為其家庭提供資源鏈接與延續(xù)性服務(wù)。

病患為單親家庭的子女，家庭經(jīng)濟(jì)情況較差，但治療費(fèi)用高達(dá)25萬元。因經(jīng)濟(jì)緣故，其家庭無法為病患提供長期穩(wěn)定的營養(yǎng)補(bǔ)充，于是醫(yī)務(wù)社工為其積極鏈接經(jīng)濟(jì)資助。病患的兩個妹妹獨(dú)自在廣西生活，無人照料，醫(yī)務(wù)社工鏈接資源為其提供照護(hù)。在病患離世后，醫(yī)務(wù)社工仍定期關(guān)心其母親，針對其的愛心籌款在得到捐贈人同意后，也用于支持其家庭后續(xù)生活費(fèi)用，減輕其家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。（案例：病患2）

總之，醫(yī)務(wù)社工能夠通過其專業(yè)素養(yǎng)和在“生理—心理—社會”三個方面的整體服務(wù)理念，成為協(xié)助安寧療護(hù)服務(wù)的職業(yè)主體，并在其中貫穿個性化服務(wù)與延續(xù)性關(guān)懷。因此，醫(yī)務(wù)社工在安寧療護(hù)服務(wù)中的作用不僅僅是提供專業(yè)知識和技能，更重要的是發(fā)揮其人文關(guān)懷作用。他們具備同情心和同理心，能夠與病患及其家屬建立信任和親密關(guān)系，成為其支持者和伙伴。他們通過幫助病患舒緩疼痛、傾聽和理解病患及其家屬的壓力、鏈接病患所需的社會支持與社會資源，幫助病患及其家屬直面死亡挑戰(zhàn)，解決其內(nèi)心的沖突和矛盾，最終達(dá)到“去者善終，留者善別”的目的。[31]

五、醫(yī)務(wù)社會工作介入安寧療護(hù)面臨的困境及其破解之道

醫(yī)務(wù)社會工作在介入安寧療護(hù)過程中可以發(fā)揮一系列專業(yè)優(yōu)勢，有助于推動安寧療護(hù)朝普惠方向發(fā)展。但是必須指出，目前無論是微觀層面的個人理念，還是中觀層面的操作流程，以及宏觀層面的制度設(shè)計(jì)，都在某種程度上阻礙了醫(yī)務(wù)社工將安寧療護(hù)服務(wù)下沉至社區(qū)和家庭。

首先是微觀層面。安寧療護(hù)至今未處理好本土化的文化適應(yīng)問題。一是受到傳統(tǒng)價值觀的影響，加之我國生死教育的缺失，形成了回避談?wù)撍劳龅纳鐣h(huán)境。在安寧療護(hù)場景中也存在“回避還是談?wù)撍劳觥薄胺e極救治還是放棄搶救”的沖突。[32]同時，醫(yī)務(wù)社會工作秉持的“案主自決”價值觀，與我國傳統(tǒng)的“差序格局”血親倫理存在矛盾，導(dǎo)致其在介入時存在一定的困難。[25]二是安寧療護(hù)在具體操作過程中，需要終末期病患與家屬相互相表達(dá)需求并相互支持，但在我國傳統(tǒng)家庭文化中的情感表達(dá)是內(nèi)斂的，病患和家屬雙方很少表達(dá)自身的真實(shí)需求，在這種“雙向保護(hù)”中反而造成了若干遺憾。[24]

受到社會認(rèn)知和傳統(tǒng)觀念的影響，安寧療護(hù)被相關(guān)人員認(rèn)為穢氣。（案例：病患11）

病患及其家屬性格含蓄，家屬未對病患表達(dá)愛、感謝和歉意等。（案例：病患4）

其次是中觀層面。醫(yī)務(wù)社工在參與安寧療護(hù)時仍存在一系列操作困難，經(jīng)濟(jì)付出不對等、專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)不足、醫(yī)務(wù)社工自身心理壓力大等都會影響醫(yī)務(wù)社會工作的服務(wù)效果。一是安寧療護(hù)作為一項(xiàng)服務(wù)難以進(jìn)行量化評估，對項(xiàng)目收費(fèi)造成一定困擾，出現(xiàn)了“收費(fèi)與實(shí)際付出不對等”的情況。[14]二是醫(yī)務(wù)社工需要專業(yè)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)，但在現(xiàn)實(shí)中卻存在缺乏專業(yè)醫(yī)護(hù)人員支持的情況。三是醫(yī)務(wù)社工會產(chǎn)生高密度的情感負(fù)荷，需要適當(dāng)?shù)闹С窒到y(tǒng)來應(yīng)對介入工作中的壓力和挑戰(zhàn)。[33]

有些服務(wù)沒有相應(yīng)的收費(fèi)項(xiàng)目，有些護(hù)理的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)根本無法體現(xiàn)勞動價值。（案例：病患7）

醫(yī)護(hù)資源緊缺一直是醫(yī)務(wù)社會工作中較為困難的問題，雖然醫(yī)務(wù)社會工作機(jī)構(gòu)與一些醫(yī)院有合作關(guān)系， 但是合作方服務(wù)的時間和機(jī)會有限。（案例：病患1）

醫(yī)務(wù)社工在為病患提供溫暖的同時，自己卻無法排出負(fù)能量，容易出現(xiàn)情感耗竭。（案例：病患5）

最后是宏觀層面。該層面涉及一系列制度安排。一是醫(yī)務(wù)社工在介入安寧療護(hù)時，缺乏明確的專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和指導(dǎo)方針，使其在實(shí)踐過程中無法及時解決相關(guān)問題，進(jìn)而無法提供高質(zhì)量的統(tǒng)一服務(wù)。[34]二是醫(yī)療保險制度對安寧療護(hù)朝普惠性方向推廣有所限制，究竟哪些安寧療護(hù)子項(xiàng)目可以實(shí)現(xiàn)醫(yī)保報銷，哪些又不在醫(yī)保報銷目錄范圍之內(nèi)，并未得到清晰劃分。[35]三是跨部門合作和協(xié)調(diào)存在困難，醫(yī)務(wù)社工在進(jìn)行安寧療護(hù)服務(wù)時，通常需要協(xié)調(diào)不同部門和醫(yī)療機(jī)構(gòu)，但機(jī)構(gòu)之間的壁壘導(dǎo)致協(xié)調(diào)困難，進(jìn)而影響安寧療護(hù)的連續(xù)性及廣泛推廣。[ 3 6 ]

安寧療護(hù)老人需要的診療、護(hù)理項(xiàng)目比較多，但每日可報銷的額度是固定的，實(shí)際費(fèi)用超出可報銷的額度比較多。（案例：機(jī)構(gòu)2）

無法固定專職的醫(yī)務(wù)社工，只能組建臨時團(tuán)隊(duì)，但其又受到自己部門的輪崗或休假安排的限制，這對落實(shí)個案跟蹤的影響很大。（案例：機(jī)構(gòu)3）

因此，首先，在微觀層面，要解決安寧療護(hù)的本土文化適應(yīng)問題，推動社會對安寧療護(hù)的了解和認(rèn)可，鼓勵病患及其家屬積極參與決策，表達(dá)需求。其次，在中觀層面，政府和醫(yī)療機(jī)構(gòu)要探索建立多樣化的資金來源和補(bǔ)貼機(jī)制，以確保安寧療護(hù)服務(wù)的收益與付出相匹配；同時，也要加強(qiáng)醫(yī)務(wù)社工的專業(yè)培訓(xùn)，為其提供必要的醫(yī)學(xué)專業(yè)指導(dǎo)和支持；并建立醫(yī)務(wù)社工心理健康支持系統(tǒng)，幫助其應(yīng)對情感壓力。最后，在宏觀層面，政府要加快制定專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和指導(dǎo)方針，明確醫(yī)務(wù)社工的職責(zé)和實(shí)踐準(zhǔn)則；要完善醫(yī)療保險制度，保障病患能夠獲得必要的安寧療護(hù)服務(wù)，減輕其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)；要加強(qiáng)不同部門、機(jī)構(gòu)間的合作與協(xié)調(diào)，促進(jìn)醫(yī)院、社區(qū)護(hù)理機(jī)構(gòu)、康復(fù)中心等不同機(jī)構(gòu)間的密切合作，確保安寧療護(hù)服務(wù)的連續(xù)性和協(xié)同效應(yīng)。

六、結(jié)束語

當(dāng)前，我國醫(yī)學(xué)體系主要關(guān)注“治病”及其相關(guān)的醫(yī)學(xué)技術(shù)，但對終末期病患的全面關(guān)懷尚顯不足。安寧療護(hù)作為一項(xiàng)關(guān)注病人生命質(zhì)量和尊嚴(yán)的服務(wù)，在我國起步相對較晚，覆蓋面也較窄，主要由專業(yè)醫(yī)護(hù)人員提供服務(wù)，其服務(wù)在數(shù)量和質(zhì)量上都存在不足。醫(yī)務(wù)社會工作的介入能夠?yàn)榘矊幆熥o(hù)服務(wù)朝普惠性方向發(fā)展提供路徑，醫(yī)務(wù)社工的專業(yè)知識和素養(yǎng)能夠?yàn)榻K末期病患及其家屬提供更全面的支持，且這種支持體現(xiàn)在全人照護(hù)的各個方面。但也必須承認(rèn)，醫(yī)務(wù)社會工作在介入安寧療護(hù)中面臨困境，只有政府、市場和社會相互協(xié)同，才能解決問題。

需要注意的是，我們必須建設(shè)符合中國國情和社會文化需要的普惠性安寧療護(hù)體系。這需要結(jié)合中國傳統(tǒng)的家庭關(guān)懷和社區(qū)支持系統(tǒng)，且要在傳統(tǒng)文化道德理念的浸潤下不斷進(jìn)行探索實(shí)踐，才能構(gòu)建出具有中國特色的安寧療護(hù)模式，才能實(shí)現(xiàn)普惠性安寧療護(hù)的普及化、制度化、均等化和個性化。只有通過各方共同持續(xù)努力，不斷創(chuàng)新實(shí)踐，才能為生命終末期提供安詳、舒適和有尊嚴(yán)的普惠性安寧療護(hù)服務(wù)，實(shí)現(xiàn)“生死兩相安”。