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8分鐘的時(shí)差,天壤之別的命運(yùn)

2024-07-24 00:00:00林譽(yù)
婚姻與家庭·婚姻情感版 2024年7期

一對(duì)雙胞胎兄弟,出生時(shí)僅有8分鐘的時(shí)差,人生的道路卻截然不同:一個(gè)身體健康,一個(gè)不幸成為腦癱兒。面對(duì)腦癱的弟弟,哥哥不離不棄,選擇為他建立一個(gè)永遠(yuǎn)的家,任何困難也分不開他們……

世界上沒(méi)有兩片完全相同的葉子,也沒(méi)有兩個(gè)完全相同的人。不過(guò)有一種人,他們從出生那一刻就與對(duì)方血脈相連、心靈相通,這便是雙胞胎。

2024年3月10日,一則“雙胞胎哥哥為腦癱弟弟建了一個(gè)家”的新聞登上熱搜,有近一億的閱讀量,引起網(wǎng)友的廣泛熱議。

哥哥比弟弟早8分鐘來(lái)到這個(gè)世界,身體健康;弟弟卻因缺氧導(dǎo)致腦部受損,不幸成為腦癱兒。為了照顧僅有4歲智力的弟弟,哥哥大學(xué)畢業(yè)之后,毅然投身助殘事業(yè)。如今,哥哥創(chuàng)建了一個(gè)障礙人士服務(wù)中心,希望這里能成為弟弟永遠(yuǎn)的家……

相差8分鐘的不同人生

1989年的一個(gè)夏日,江蘇南京的一戶人家迎來(lái)了兩個(gè)小生命,哥哥辛福和弟弟忠福。起初,他倆看起來(lái)并無(wú)二致。不過(guò)隨著時(shí)間的推移,差異出現(xiàn)了,一歲的辛福已經(jīng)可以慢慢行走,咿咿呀呀地學(xué)語(yǔ),而忠福卻只能躺在床上,只會(huì)抬頭茫然地看著周圍的世界。

母親辛蒼婷帶著忠福走進(jìn)醫(yī)院,醫(yī)生的診斷猶如晴天霹靂,原來(lái)他是一名腦癱兒。這個(gè)消息讓全家人都陷入深深的悲痛之中,他們擔(dān)心忠福可能一輩子都無(wú)法站立,無(wú)法像其他孩子一樣奔跑和玩耍。

父母沒(méi)有放棄忠福,反而將更多的精力放到他身上。辛蒼婷不上班的時(shí)候,便帶著忠福四處尋醫(yī)問(wèn)藥。無(wú)論是針灸還是推拿,只要有一線希望,他們都會(huì)嘗試。家人的精心照顧,終于讓忠福在6歲時(shí)能夠自主行走。不過(guò),他的智力發(fā)展依然緩慢。

為了讓忠福強(qiáng)身健體,辛蒼婷時(shí)常帶他外出活動(dòng)。有時(shí)候獨(dú)自出門,她會(huì)叮囑辛福照顧好弟弟。那時(shí)候,6歲的辛福才剛剛懂事,對(duì)母親要求他照顧弟弟的囑咐感到困惑。有時(shí),他還會(huì)因?yàn)槟赣H偏愛(ài)弟弟而感到嫉妒。

不過(guò)讓辛福沒(méi)想到的是,有好事時(shí),忠福總會(huì)想到他。20世紀(jì)90年代,洋快餐風(fēng)靡南京城,開業(yè)即火爆,家長(zhǎng)們紛紛帶著小朋友前去品嘗。辛福從幼兒園同學(xué)的口中得知此事,心中十分渴望。

有一天,辛福回家發(fā)現(xiàn)母親和弟弟都不在,起初他并沒(méi)在意,以為他們又出門活動(dòng)了。可是等待許久,也不見他們回來(lái),辛福開始有些著急。到了晚飯時(shí)間,母子二人總算回來(lái)了。

弟弟一進(jìn)門便興沖沖地跑向辛福,遞給他一個(gè)紙袋:“哥哥,你快吃,可好吃了。”

辛福打開紙袋,映入眼簾的正是他一直想吃的漢堡。他滿心歡喜,迫不及待地撕開包裝,大快朵頤。弟弟看著辛福狼吞虎咽的樣子,在一邊喜笑顏開。

辛福吃完漢堡后,好奇地問(wèn)母親:“媽媽,你今天怎么想到給我買漢堡吃呀?”母親說(shuō):“他吃完一直嚷嚷著要給你帶一份,不買就不肯走。”

辛福聽完,心中非常感動(dòng)……他未曾想到自己在弟弟心中占據(jù)著如此重要的位置。

上小學(xué)后,辛福逐漸發(fā)現(xiàn)了弟弟與其他人的不同,他開始理解母親為何總是叮囑他要照顧弟弟。

13歲那年,弟弟小學(xué)畢業(yè)后便在家了。看到弟弟無(wú)所事事,辛福決定幫他找尋一項(xiàng)既有趣又能鍛煉身體的活動(dòng)。

由于家就在紫金山麓,年幼時(shí)辛福經(jīng)常上山玩耍。他對(duì)自然充滿熱愛(ài),尤其喜歡爬山,于是他決定帶弟弟一起去爬山。

幾次后,辛福發(fā)現(xiàn)弟弟特別喜歡爬山,而且來(lái)回爬多次并不覺(jué)得累。更讓人驚喜的是,弟弟居然能自己認(rèn)路!要知道,忠福的智商一直停留在4歲左右,如果他能夠認(rèn)識(shí)登山的路,那簡(jiǎn)直是個(gè)奇跡!也許這就是雙胞胎之間的隱秘聯(lián)系。

自此,在哥哥的引導(dǎo)下,即使辛福上學(xué)不在家,弟弟也能堅(jiān)持獨(dú)自爬山。

這一發(fā)現(xiàn)讓全家人欣喜若狂。為了盡可能地幫助忠福康復(fù),激發(fā)他的運(yùn)動(dòng)潛能,辛蒼婷特地請(qǐng)了愛(ài)心運(yùn)動(dòng)員來(lái)免費(fèi)指導(dǎo)他。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的鍛煉,他的運(yùn)動(dòng)天賦逐漸顯露。

2005年,南京市進(jìn)行殘障人士運(yùn)動(dòng)員選拔,家人得知這一消息后,立刻帶著忠福去參加。在現(xiàn)場(chǎng),教練們對(duì)參選者的運(yùn)動(dòng)天賦和體能進(jìn)行了評(píng)估。忠福憑借出色的表現(xiàn),成為唯一一個(gè)完成操場(chǎng)50圈跑的選手,順利入選江蘇省殘障人士運(yùn)動(dòng)隊(duì),從此開啟了運(yùn)動(dòng)生涯。

2006年,辛福以優(yōu)異的成績(jī)考上大學(xué),而弟弟經(jīng)過(guò)刻苦訓(xùn)練,也在哈爾濱奪得全國(guó)第四屆特奧會(huì)跳遠(yuǎn)項(xiàng)目的金牌。

從母親身上接續(xù)過(guò)來(lái)的愛(ài)

可惜,好景不長(zhǎng)。雖然忠福在運(yùn)動(dòng)場(chǎng)上取得了優(yōu)異成績(jī),但他的身體狀況并未因此好轉(zhuǎn)。

2007年,忠福的身體機(jī)能開始逐漸退化,聽力與身體協(xié)調(diào)性下降,無(wú)法再參與運(yùn)動(dòng),只能在家靜養(yǎng)。作為一名腦癱患者,長(zhǎng)期待在家中顯然不是最佳選擇。這不僅會(huì)讓他能力退化,還有從智力障礙發(fā)展到精神障礙的風(fēng)險(xiǎn)。辛蒼婷心中充滿擔(dān)憂,不愿看到忠福被困在家中。于是,她萌生了一個(gè)想法,那就是創(chuàng)建一個(gè)能夠讓忠福繼續(xù)學(xué)習(xí)、開展社交的場(chǎng)所。

在當(dāng)?shù)卣姆龀窒拢辽n婷創(chuàng)辦了“萬(wàn)家?guī)拖M拆B(yǎng)庇護(hù)所”(以下簡(jiǎn)稱“庇護(hù)所”)。這個(gè)庇護(hù)所承接各種殘障人士的日間照護(hù)工作。在照顧忠福的同時(shí),也能夠照顧更多像他一樣的殘障人士。有情況相似的小伙伴陪伴,忠福再也不會(huì)覺(jué)得孤獨(dú)了。

起初,草創(chuàng)的庇護(hù)所僅有60平方米的空間,簡(jiǎn)陋得讓人心疼。

辛蒼婷在其中扮演著無(wú)比重要的角色,她為這些殘障人士提供基本的生活照料,以及簡(jiǎn)單的生活技能培訓(xùn)。遺憾的是,家長(zhǎng)們的認(rèn)可度并不高,他們覺(jué)得庇護(hù)所只是在提供一種保姆服務(wù)。此外,當(dāng)時(shí)照料殘障人士并沒(méi)有相配套的資源,庇護(hù)所面臨著諸多困難,其中最為關(guān)鍵的是缺乏足夠的資金與人力。

為了確保庇護(hù)所的正常運(yùn)營(yíng),辛蒼婷毅然辭去工作,全身心地投入其中。盡管有政府扶持與托護(hù)繳費(fèi),但很多時(shí)候只能依賴丈夫的工資勉強(qiáng)維持。

創(chuàng)業(yè)初期,辛蒼婷忙得不可開交。她的丈夫除了給予經(jīng)濟(jì)上的支持,還時(shí)常來(lái)到庇護(hù)所幫忙。作為一名技術(shù)工人,他對(duì)日常維修如水電、馬桶、插座等得心應(yīng)手。每當(dāng)庇護(hù)所需要維修時(shí),他總是隨叫隨到。這些看似微不足道的小事,在關(guān)鍵時(shí)刻卻能體現(xiàn)出家人堅(jiān)定的支持。

辛福也是如此,望著每日操勞的母親,心疼她的辛苦。他渴望為母親分擔(dān)一些負(fù)擔(dān),但內(nèi)心又充滿掙扎。畢竟,他從未涉足過(guò)公益領(lǐng)域,也沒(méi)考慮過(guò)做這一行業(yè)。年幼時(shí),他癡迷于大自然,夢(mèng)想成為一名動(dòng)物管理員。但看到日漸年邁的母親和需要照顧的弟弟,他決定放棄自己的夢(mèng)想,投身公益事業(yè)。

每逢學(xué)校假期,辛福便來(lái)到庇護(hù)所幫忙,做一名志愿者。一來(lái)二去,他與庇護(hù)所的家長(zhǎng)們逐漸熟絡(luò)起來(lái)。由于他工作細(xì)致且努力,大家對(duì)他的工作能力給予了高度贊賞,并衷心希望他能夠長(zhǎng)期留下來(lái)。

2011年,辛福在眾多殘障人士家長(zhǎng)的期盼下,正式從母親手中接過(guò)這一份沉甸甸的責(zé)任,成為庇護(hù)所的負(fù)責(zé)人。此時(shí),他不僅要照顧自己的弟弟,還要照料這里許許多多的弟弟妹妹。他們有的患有腦癱,有的患有漸凍癥,還有的患有孤獨(dú)癥……為了能更好地照顧這些殘障人士,他早出晚歸,穿梭于各大高校之間,希望吸納更多大學(xué)生加入,成為庇護(hù)所的志愿者。

除了積極尋求社會(huì)資源外,辛福還身兼數(shù)職,其中做護(hù)工是他的日常工作之一。

在庇護(hù)所里,有一對(duì)漸凍癥兄弟,他們的體重均達(dá)到了90公斤。每天上午,辛福都需要費(fèi)力地將他們從床上移到馬桶上,累得滿頭大汗。除了幫助他們上廁所,辛福還像貼身保姆一樣,細(xì)心地為他們穿衣、穿鞋,無(wú)微不至地照顧著他們。有時(shí)候兄弟倆會(huì)不聽話,辛福總是耐心地哄著他們。

盡管每日工作非常辛苦,辛福卻從未抱怨,他堅(jiān)信自己的努力會(huì)給弟弟妹妹們的家庭帶來(lái)希望。

在辛福的悉心照料下,弟弟妹妹們的生活起居得到了妥善安排,但這并不意味著他可以松懈。教導(dǎo)他們掌握基本生活技能是一項(xiàng)至關(guān)重要的任務(wù)。

在課堂上,辛福傳授他們一些必備技能,例如煮泡面、拆快遞包裝等。當(dāng)他們遇到困難時(shí),辛福會(huì)一遍遍手把手地教,直到學(xué)會(huì)為止。辛福說(shuō),這些孩子基本都是重度障礙人士,他希望他們以后離開家人的照顧,生活能夠自理。雖然課堂上偶爾有突發(fā)狀況讓他忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn),但辛福一直都能處理妥當(dāng)。

有一次,一個(gè)孤獨(dú)癥孩子在課堂上突然大小便失禁,搞得滿身都是污垢,辛福立刻上前幫他清理。一小時(shí)內(nèi),那個(gè)孩子竟然拉了七次褲子,讓辛福忙得不可開交。直到?jīng)]有褲子可換,他才通知孩子的家長(zhǎng)。所幸,經(jīng)過(guò)辛福的長(zhǎng)期照護(hù),這個(gè)孩子再也沒(méi)有出現(xiàn)類似的情況。

“幫助一個(gè)孩子,就是幫助一個(gè)家庭,讓他們的父母能更安心地工作,進(jìn)而回饋社會(huì)。”辛福表示,“這就是我們創(chuàng)辦庇護(hù)所的宗旨。”

正是這種理念,使得辛福在多重身份下每天都過(guò)得十分充實(shí)。白天,他悉心照料這群懵懂的弟弟妹妹,期盼著他們家庭能有一絲“喘息”的時(shí)間;夜幕降臨,他又化身為庇護(hù)所的領(lǐng)路人,為庇護(hù)所的發(fā)展冥思苦想。

日復(fù)一日,辛福在這兩種截然不同的角色中游走穿梭,守護(hù)著那些需要他的人。

一個(gè)屬于許多“弟弟妹妹”的家

2014年,庇護(hù)所遇到一個(gè)嚴(yán)峻的考驗(yàn),所在的片區(qū)面臨拆遷,而新的場(chǎng)地遲遲未能找到,只能艱難維持。盡管環(huán)境惡劣,家長(zhǎng)們?nèi)匀粓?jiān)信著辛福,將孩子們送到這里,與他共同面對(duì)困境。

經(jīng)歷了漫長(zhǎng)的等待與努力,2016年,辛福在南京市雨花臺(tái)區(qū)殘聯(lián)以及西善橋街道的大力支持下,找到了適合的場(chǎng)地。小小的庇護(hù)所終于迎來(lái)新的發(fā)展契機(jī),規(guī)模逐漸擴(kuò)大,并正式更名為“睿澤障礙人士服務(wù)中心”(以下簡(jiǎn)稱“服務(wù)中心”)。

服務(wù)中心主要有三種照護(hù)模式:住宿、日托以及上門服務(wù)。目前,住宿的殘障人士有18人;選擇日托的有30多人;需要上門提供康復(fù)服務(wù)的有100多人。

辛福表示,根據(jù)世界衛(wèi)生組織的一些評(píng)判標(biāo)準(zhǔn),長(zhǎng)期待在家里會(huì)使人的生活機(jī)能逐漸退化,而智力障礙人士的退化速度會(huì)比常人更快,至少會(huì)提前十年。因此,他在服務(wù)中心為弟弟妹妹們安排了豐富多彩的活動(dòng):上午,能力好的負(fù)責(zé)整理快遞;能力稍弱的在廚房洗菜、做飯;能力特別弱的在體能訓(xùn)練房做康復(fù)訓(xùn)練。下午,按課程表上課,志愿者還經(jīng)常組織外出游覽活動(dòng),并與一些愛(ài)心企業(yè)合作開發(fā)了烘焙、咖啡制作、園藝等課程。

在這份事業(yè)中,辛福收獲了愛(ài)情,他的妻子是一名從事特殊教育的老師。由于以前教過(guò)的一名孩子來(lái)到服務(wù)中心,她來(lái)此探望后便與辛福結(jié)緣。她十分理解辛福的辛勞,經(jīng)常以志愿者的身份參與其中,給予他理解與支持。即使服務(wù)中心虧損,妻子仍然鼓勵(lì)他,堅(jiān)信他的事業(yè)是高尚的,值得堅(jiān)持。即便是動(dòng)用家庭生活資金,妻子也支持他繼續(xù)前行。

雖然創(chuàng)辦服務(wù)中心的初衷是為了照顧弟弟,但之后的行動(dòng),辛福更多地聚焦在其他需要幫助的弟弟妹妹身上,忠福與其他人同樣接受教育,并未特殊對(duì)待。

平時(shí),辛福的工作十分忙碌。盡管忠福的智力不高,但作為雙胞胎,他與哥哥心意相通,總能體會(huì)到哥哥的艱辛與不易。為了減少哥哥的負(fù)擔(dān),忠福多數(shù)時(shí)候是自己照顧自己,同時(shí)也為服務(wù)中心貢獻(xiàn)著自己的一份綿薄之力。

由于忠福之前接受過(guò)系統(tǒng)化的體育訓(xùn)練,他在這個(gè)殘障人士群體中頗具影響力,被大家視為一個(gè)小老師。他經(jīng)常分享自己的鍛煉經(jīng)驗(yàn),幫助哥哥指導(dǎo)其他人進(jìn)行日常鍛煉和熱身運(yùn)動(dòng)。

在這個(gè)充滿愛(ài)的環(huán)境中,忠福和其他小伙伴都很開心,每天無(wú)憂無(wú)慮地生活著。盡管忠福的生活自理能力有所提高,但他的智力仍然停留在4歲左右,且他的病癥終身無(wú)法治愈。

對(duì)于忠福的未來(lái),辛福說(shuō):“我最大的愿望,就是希望弟弟以后能夠開開心心、健健康康地生活。其余的他都不需要操心,一切有我。”

目前,服務(wù)中心的規(guī)模偏小,床位數(shù)僅有26個(gè)。辛福熱切期盼服務(wù)中心能夠發(fā)展壯大,積極推行公益養(yǎng)老模式,構(gòu)建全方位的生命周期幫扶體系,為殘障人士提供全面且貼心的照料。

辛福表示,許多家長(zhǎng)擔(dān)憂的是,在他們離世后,誰(shuí)來(lái)照顧他們的殘障孩子。服務(wù)中心的使命便是消除這種顧慮,讓每一個(gè)殘障人士都能得到及時(shí)、貼心的照顧。

選擇了公益道路,辛福從未后悔,他將堅(jiān)持走下去。

辛福希望能通過(guò)自己的努力,讓社會(huì)上更多的人了解殘障群體,讓他們獲得更多的關(guān)愛(ài)和包容。同時(shí),他也希望睿澤障礙人士服務(wù)中心不僅是弟弟忠福永遠(yuǎn)的家,更是其他許許多多像弟弟一樣的殘障人士的棲身之地。

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