當一個人罹患絕癥,傾盡全力治療依舊無力回天時,余下的時光究竟該如何度過?是回避死亡,將生命繼續交付給白色的病房,徒勞地“抗爭”到最后一刻,還是接受無常,了卻心愿,享受當下的每一秒,以一顆安寧的心踏上歸途?這是橫亙在眾多癌癥晚期病人及其家屬面前的一道生死謎題。
2024年4月17日,在山東省濟南市一家影院,一場關于電影《乘船而去》的觀影分享會正在進行中。“死亡是生命最好的禮物。正因為我們終將死亡,這種有期限的倒計時,反而讓我們能夠更好地珍惜眼前人、眼前事。”對于影片中腦瘤患者周瑾老人在生命最后階段的心路歷程及家庭故事,陳健鵬深有感觸。
陳健鵬是啟明星生命關愛中心創始人,該中心致力于安寧療護(臨終關懷)和生命教育。從2014年開始,陳健鵬和志愿者們猶如暗夜中的一顆星,在十年間,對300多個有臨終患者的家庭進行安寧療護,重新啟迪他們對于生命的思索,達成與死亡的和解。他說:“人人向死而生,才能學會更好地活著。”
夜空中最亮的一顆星
“陳醫生,老媽已于昨天過世。感謝您一直以來對她的幫助和照顧,是您的投入讓她生命的最后時光得到真正的治愈。祝福您的安寧療護可以幫助更多的病人。”
這天,收到王姐兒子發來的信息,陳健鵬心里百感交集。除了緬懷與思念,他更為王姐臨終前能夠少受病痛的折磨,內心安寧地與親人告別而感到欣慰。“每個人都希望自己擁有生命的選擇權,臨終時可以選擇自己想要的方式。”
與王姐的初次見面,是在陳健鵬的專家門診室。王姐留著短發,身體消瘦,目光溫和。得知她已罹患數種癌癥多年,經歷過8次手術、23次化療、27次放療,陳健鵬心疼地說:“我知道您這一路走過來很不容易,接下來的路,我們一起走。”一句話讓王姐瞬間淚如雨下。這份來自醫者的深深理解與共情讓她徹底打開心扉,自此開始長達一年多的安寧療護。
長期的抗腫瘤治療,使王姐身體一直在“重度疼痛”與“劇烈嘔吐”這兩種“生不如死”的痛苦狀態中切換。因此,減輕軀體癥狀常常是患者的第一需求。根據王姐的具體情況,陳健鵬迅速與疼痛科主任溝通,摒棄常用但容易導致惡心嘔吐的口服和貼劑療法,安裝使用創傷小的簡易鎮痛泵,以最小的代價解決長時間困擾她的癌痛與嘔吐問題。王姐也因此安享了一段難得的有家人陪伴的居家時光。
“普通的治療只看重病人疾病的治愈,只關心生命的長度。但其實,生命的溫度和深度同樣值得關注。”陳健鵬把這一理念貫徹到安寧療護中。“給時光予生命,而不是給生命予時光。活著重要的不在于長久,而在于是否真正綻放。”
60歲的董國良是一位結腸癌晚期患者。有一次,他因腹水導致腹脹腹痛,不巧趕上“五一”假期。陳健鵬多次幫忙聯系,為他找到離家最近且可以置管引流的醫院與專家,成功插管并將腹部積水引出體外。疼痛減輕的老人拉著他的手老淚縱橫:“我得到社會這么多關愛,很想回報社會。等我去世后,可以捐獻遺體嗎?”沒想到在生命的最后時光,老人提出的竟是這樣的心愿,陳健鵬同樣感動不已。
但癌癥晚期患者的癌細胞全身轉移,唯一可捐獻的只有眼角膜。志愿者們幫老人梳理好捐獻程序,辦好手續。簽完字后,老人如釋重負:“辦了這件事,我這輩子沒白活。”董國良去世后不久,他的妻子給陳健鵬發來短信:“陳醫生,董老師的眼角膜讓兩個孩子重見光明,他走得也安心了。”
病人不同的文化背景及獨特經歷,決定了對身體、心理、社會甚至人性都可能有著不同的訴求。肺癌晚期的老張臨終時一直閉不上眼,只有陳健鵬知道他的心結所在。年輕時,老張愛玩兒,家庭責任感不強,離婚后疏于照顧女兒,以至于女兒對他的怨氣頗大。生病后,女兒來過幾次,但過往的一切讓她始終難以放下。
彌留之際,老張輕喚著女兒的名字。女兒聞訊趕來見父親最后一面。看著眼中含淚卻又一言不發的女兒,陳健鵬心潮起伏:如果此時不和解,這將會是父女倆終生的遺憾吧。畢竟父女連心,再多的恨也只不過是一份對愛的渴求。
陳健鵬將女兒叫到一邊,溫聲勸導。誠摯的話語打動了女兒,她快步走到父親身邊,握著他的手,哽咽道:“爸爸,我愛你。謝謝你這些年對我的養育。盡管你做了對不起我們的事,但我原諒你了。再見,爸爸。”話音剛落,老張眼角的一滴淚長長地滑落至耳邊,呼吸戛然而止。女兒趴在父親身上放聲大哭,似乎要將這些年的委屈和埋藏在心底的愛全部哭出來。陳健鵬覺得,“這些話說出來,對老張和女兒都是一種解脫。”
“每一個不曾起舞的日子,都是對生命的辜負。”這是陳健鵬最喜歡的一句話。于他而言,幫助臨終者抓住最后的時光,減輕病痛,了卻心愿,感受當下的美好,學會愛與被愛,就是對生命的不辜負。一如當初創建啟明星生命關愛中心時的初衷,做一顆夜空中最亮的啟明星,為身處黑暗困境中的臨終者及家屬送去光明和溫暖。
陪你赴死的生命擺渡人
陳健鵬的選擇與他的童年不無關系。1981年,陳健鵬出生于廣東省汕頭市南澳島。父親在衛生局上班,常和家人聊起醫院里生老病死的故事,關切之心溢于言表。母親是小學教師,熱情善良,別人遇到困難時,她會毫不猶豫地伸出援助之手。“做個正直善良的人比什么都重要。”這是夫妻倆常對兒子說的話。
耳濡目染之下,陳健鵬從小便是個愛心滿滿的孩子。有一次趕海,海浪退去后,沙灘上滿是拼命掙扎的小魚。他心疼地一條條撿起來,用力向大海扔去。旁人大笑:“這么多魚,扔得過來嗎?”他卻毫不在意:“我不管,只要我看到就會讓它活下去。”
2004年,陳健鵬備考研究生,無意中看到一句話:“愛心是一盞燈,在越黑暗的地方越光明。”癌癥不就是距離黑暗最近的疾病嗎?他毅然將腫瘤學作為研究方向。2010年,博士畢業后,陳健鵬成為山東省立醫院腫瘤科的一名醫生。
“12床不行了。”兩年后的一天,陳健鵬主管的一位老年肺癌晚期患者忽然心跳呼吸停止。這名患者病情嚴重,死亡已在預判之中。但作為醫者,陳健鵬當時覺得必須盡全力搶救。半小時的胸外心臟按壓無濟于事,就在陳健鵬準備停下時,患者的兩個孩子撲通跪下,抱住他的腿聲淚俱下:“陳醫生,你救救我父親,我還沒好好跟他說話,還沒跟他告別……”陳健鵬只得再次按壓。又搶救了半小時后,“咯噔”一聲,患者或者說逝者的肋骨斷了。
晚上回到家,陳健鵬覺得胸口生疼,患者臨終前那一刻一定也很痛苦。當生命注定無可挽回時,要求醫生全力搶救真的是盡孝嗎?醫生過度醫療就是盡責嗎?“不,一個人的離去不應該是這樣。”
2014年年底,陳健鵬閱讀《西藏生死書》時,一句話進入眼簾:“世間沒有哪一種幫助的意義,大過于幫助一個人好好地死。”想到兩年前那位逝者臨終時還要遭受的痛苦,他淚流滿面,仿佛突然找到了自己的人生使命。自此,陳健鵬開始研究學習安寧療護,并加以實踐。由個體到家庭,他積累了越來越多經驗。
2017年,30歲的卵巢癌晚期患者黃甜決定居家安寧療護。為此,陳健鵬專門請了一個月的假,帶著吸氧機、止痛藥趕往臨終者家中。剛得知病情時,黃甜一度很崩潰。陳健鵬耐心開導:“癌癥是個契機,提醒我們過去的生活方式不對,提醒我們要在有限的生命中做自己想做的事。壞與好的轉變,全在你的一念之間。”
既然生命已進入倒計時,那就解開心結,完成心愿,盡興活一回。黃甜的母親因病早早離世,父親再婚后,繼母與她關系并不好。但自從回家休養開始居家安寧療護后,父親寸步不離地守在她身邊,濃濃的愛讓過往的芥蒂煙消云散。黃甜的愛人不離不棄,變著法做好吃的,講笑話逗她開心。
想到有個好閨蜜多年未見,黃甜想見卻又不愿以病容示人。陳健鵬勸她:“給自己一個機會,也給親友一個機會。”當閨蜜趕來時,兩人又哭又笑,緊緊相擁。陳健鵬還為她組織了生前告別會,每個人輪番表白:我愛你、謝謝你、再見。那一刻,親情的交融沖淡了離別的悲傷。
黃甜去世前面帶微笑。“假如老天爺讓我再選一次,是選擇得癌之前的人生,還是選擇得癌一年多的離開,我會毫不猶豫地選擇后者,因為之前的人生不值得一過。有你們給予我這么多愛,我這輩子值了。”黃甜的話深深震撼了陳健鵬。他頭一次覺得,當一個人的生命被無條件的愛充溢時,死亡也并沒有那么可怕。
2017年9月,陪黃甜走過最后的時光、蛻變一新的陳健鵬組建了公益組織—濟南市啟明星生命關愛中心,推廣安寧療護與生死教育。他常對志愿者們說:“我們不是助人者,而是生命擺渡人,是臨終者用自己生命的最后階段把死亡這門課傳授給我們。只有在與病人心連心、共赴死亡的過程中才能真正地學會。”
唯愿生死兩相安
2018年,陳健鵬認識了20多歲的肺癌患者阿強。每次查房,陳健鵬總能看到媽媽陪在兒子身邊精心照顧,為他加油鼓勁。然而,阿強出院三個月后的一天,他接到志愿者泣不成聲的電話:“阿強走了。他走后,媽媽瘋了,剛治療一個月就跳了樓。第二天,孩子的姥爺也因為心梗去世。”
陳健鵬心如刀割:想不到一個人的不安寧,竟帶來一個家庭的慘劇。他下定決心推動全濟南安寧療護試點工作,開啟安寧療護的全程(泉城)模式,并擴大安寧療護的受益人群,同時將照顧的對象定位為患者家屬。
和病人打交道多年,陳健鵬深知患者是所有人的關注對象,但患者家屬卻是“啞巴吃黃連,有苦說不出”。一次,一位60多歲的患癌老人邊哭邊扶著墻走,陳健鵬關切地問:“阿姨,您為什么哭?”老人抹著淚答:“太疼了。”對此,陳健鵬深感疑惑。因為以現在的醫療水平,不管病情有多重,只要給予科學合理的鎮痛,90%以上的癌痛可以得到滿意控制。
后來,陳健鵬發現,老人經常與前來看望的女兒發生口角。原來,老人一家本就經濟拮據,老伴兒身患殘疾,長期在家無收入,而女兒白天要辛苦打工掙錢,雇護工照顧母親,晚上還要獨自照看3歲的孩子。母親因受病痛折磨情緒不穩,常埋怨女兒照顧不周。
生活如此艱難,女兒無處可逃,像爆竹一樣一點就炸。更因支付不起需長期口服的高劑量鎮痛藥,只能讓母親強忍疼痛。
“這也許是老人過的最后一個年了,該怎么幫她呢?”當時恰逢春節前夕,陳健鵬和志愿者一起登門拜訪,送去2000元的大紅包,剛好能負擔過年7到14天的足劑量鎮痛藥,幫助她們實現了春節團圓和無痛過年。女兒由最初的不可置信到后來感動落淚,母女倆也重歸于好。
生離死別之際,患者最放不下的其實也是家人。董國良和妻子娟子感情甚篤,他去世后,陳健鵬給娟子發去一張圖片,上面寫著詩人魯米的一句話:只有用眼睛相愛的人才會分開,對于那些用心和靈魂在相愛的人來說,這個世界沒有離別。之后,啟明星的心理咨詢師李燕老師又為娟子連續做了幾次哀傷輔導,幫助她從悲傷中盡快走了出來。
不少啟明星的志愿者都曾是臨終者的家屬,曾經痛過,不想讓別人再痛。他們成立愛之家家屬互助平臺,幫他們一步一步向前走:“你并不孤獨,你走過的每一步,我們都曾經走過。”
為了讓更多人接受正確的生死觀,志愿者們經常去學校開展生命教育講座,并定期舉辦“向死而生”讀書會。一次,陳健鵬為一年級的孩子用繪本講述什么是生命、死亡,孩子們聽得特別認真。結束時,他布置了作業:“回家后抱抱你們的爸爸媽媽,告訴他們‘我愛你’。”幾天后,一位家長興奮地告訴陳健鵬:“孩子聽了你的講座,好像瞬間長大了,又懂事又聽話,作業也主動按時完成。”陳健鵬很欣慰:“生命教育就該從娃娃抓起。正因為時間有限,才會更加珍惜當下,活出生命的美好。”
陳健鵬的時間幾乎都花在了工作和公益上,整日忙得不可開交,家庭的重擔更多壓在妻子肩上。妻子曾是一名軍人,為了支持陳健鵬,自主擇業成為啟明星生命關愛中心主任。自打陳健鵬去兒子所在的學校做過一次分享之后,兒子以爸爸為榮,對醫生這一職業產生了濃厚的興趣,還成了啟明星的小小志愿者。
截至目前,啟明星生命關愛中心已擁有500多名志愿者,做過300多場活動,幫助300多個有臨終患者的家庭進行安寧療護。2023年10月14日,世界安寧緩和醫療日,啟明星代表山東分會場參與全國安寧療護聯席會議,并主辦“如何告知壞消息”主題分享會。
2024年6月22日,對陳健鵬而言又是個可喜的日子。在他的主導下,兩個省級學會—山東省疼痛醫學會及山東省老年學與老年醫學學會,都將在這一天成立安寧療護專委會,并開辦第一屆學術年會。“人人生而安寧,死而無憾”的安寧療護愿景正在齊魯大地開花結果。
陳健鵬說,每次疲憊時,抬頭看看天上的啟明星,便又有了前進的力量。
(文中除陳健鵬和李燕外均為化名)