疾病襲來后，我的自救之路

小克的人生劇本里，記錄了很多精彩紛呈的時刻，滿載著陽光與希望。然而一場疾病之后，她37歲的人生發生了急轉直下的變化。在她看來，曾經的榮耀幾乎消失殆盡，取而代之的是無盡的焦慮與絕望。但在與疾病抗爭的過程中，她結識了專業的醫生和樂觀的病友，了解了科學的疾病知識。她說：“未來的路再艱難，我都不會孤單?！币韵率切】说淖允?。

一路辛苦讀到博士，

卻被疾病打倒

我出生在法律世家，父親是高級知識分子，母親非常注重對我的教育和培養。他們不僅在學業上給予我充分的支持，還非常開明地尊重我的學習興趣和個人選擇。小時候，我就能演奏電子琴、二胡、手風琴和鋼琴等樂器，也通過了英語專業八級考試。通過國家司法考試后，我成為一名律師，還獲得了英國的理學碩士學位和法學博士學位。這些經歷讓我十分自信，總是暢想著無比絢爛的未來。

2023 年1 月，我感覺脖子像落枕般僵硬，接下來還出現肩膀疼痛、左側身體麻木、脖子皮膚發癢等一系列癥狀。我想著忍忍就能過去，這些癥狀也確實在10 天之后自行緩解了，只剩下左手輕微發麻一直在持續。我到綜合性醫院和骨科醫院都看過，醫生說應該跟頸椎關系不大，建議我到神經內科看看。因為忙著各種事情，又加上病癥并沒有影響到正常生活，所以查明病因的念頭逐漸沒那么強烈了。

有一天，我低頭洗澡時出現了強電流感，右腿在改變體位時出現發軟無力的癥狀。當年4 月初，我和愛人到復旦大學附屬華山醫院進行了系統的檢查。有經驗的醫生很快讓我抽血查抗體，抗體結果顯示AQP4 抗體陽性1： 32。醫生明確給了我一個診斷：視神經脊髓炎。疾病的來臨是那樣讓人猝不及防，“視神經脊髓炎”這個聽上去陌生且可怕的罕見病名稱，從此就會一直伴隨著我。

醫生嚴肅地對我講了視神經脊髓炎高復發和高致殘的特點，從那天起，我變得非常焦慮，焦慮到整夜不能入睡，生怕一閉眼就再也看不見了；焦慮到能整天坐著發呆，一坐就是幾小時……

直到一天，我愛人不經意地說：“你一路辛苦讀到博士，疾病來了不也是直接被打倒？讀那么多書，有什么用呢？”于是，我開始反思：我能不能利用自己讀書多的優勢，走出當前的泥沼？

學會自我救贖，

了解疾病與之戰斗

平靜下來的我，開始認真思考自己的生活節奏。從小到大，各種比賽、考級、考證、攻讀學位，讓我一直生活在緊張的節奏中。一段時間以來，出差特別頻繁，導致我的睡眠一直不太好。其實早在七八年前，我就莫名其妙地開始出現蕁麻疹，持續發高燒。也許那時候，身體就已經在預警了。

生病后，我第一次真切地感受到死亡離自己這么近。因為疾病，我結識了很多堅強、樂觀的病友，是他們把我的生活一點點照亮。通過病友群，我了解到很多視神經脊髓炎患者在疾病得到良好控制的情況下，生下了健康、可愛的寶寶。我還參加了視神經脊髓炎患者的線下交流活動，醫生團隊耐心解答了我的所有疑問。有他們陪伴，我知道未來的路再艱難，自己都不會孤單。

我開始閱讀跟視神經脊髓炎相關的文章、書籍，觀看專家們的直播課。通過這些努力，我知道了視神經脊髓炎的發病原理。免疫系統本來是身體健康的守護神，但免疫系統出現故障時，其中的B 細胞產生的AQP4 抗體開始攻擊視神經和脊髓等中樞神經系統，就會造成相應部位的炎癥。當免疫系統攻擊視神經后，人就會出現視力下降、視野缺損等癥狀；當免疫系統攻擊脊髓后，人可能會出現感覺障礙、運動障礙和大小便障礙。如果免疫系統攻擊了中樞神經系統其他部位，那就會出現打嗝嘔吐、頭暈復視、嗜睡、走路不穩、體溫調節異常、認知功能障礙等癥狀。一旦出現這些癥狀，不論是首發還是復發，一定要第一時間到神經內科就診。急性期患者通過激素沖擊、血漿置換和丙種球蛋白滴注等治療，是可以非常有效地控制并改善癥狀的。

我也了解到了治療藥物的起效機制。在我口服的藥物中，只有激素是治病的藥物，其他都是用來對抗激素副作用的輔助藥物。由于疾病的急性期要用大量的激素治療，出院之后又要口服激素，所以預防骨質疏松癥非常重要，出現不舒服就要及時隨診。

對疾病了解多了之后，我意識到焦慮、害怕是正常的，但必須慢慢調整。當恐懼減輕后，身體就不那么緊張了，神經也會慢慢放松下來。不久，我居然能睡上幾小時了，每天能跟父母聊天、陪孩子看動畫片，很多難受的軀體反應也逐漸減輕了。

涅槃重生，

焦慮像云朵一樣飄走

這種疾病最可怕的地方就是會復發，且帶來的后果是我們難以承受的，所以防止復發就成為我生活的重中之重。以前，身體稍有異樣，或是出現感冒發燒，我就會如臨大敵，恐懼的情緒如洪水泛濫，生怕是復發前兆。這導致疾病還沒復發，我就先被焦慮壓倒了。因此， 通過一切正規的途徑盡可能地多了解這個疾病，服用防復發的藥物是非常關鍵的。目前，防復發的藥物就是口服免疫抑制劑或定期注射單克隆抗體。兩種方案各有利弊，我糾結很久之后，結合自身情況，決定用伊奈利珠單抗。之后的重點就是預防感染，注意個人衛生和環境衛生，盡量避免去人多的場所，如不可避免，就一定要戴口罩。

其次就是改變認知，學會與不適感共存。不要過度關注自己的身體，否則神經會始終處于緊繃狀態?，F有的醫學手段雖然還不能治愈視神經脊髓炎，但通過正規的急性期治療和緩解期的抗復發用藥，再加上有效的自我調節，我是可以跟這種疾病和平共處的。運動、大笑、泡腳、睡覺、喝水、曬太陽、正念冥想、聽音樂、讀書、看風景、與朋友聊天等積極的方式，都可以幫助減輕那種痛性痙攣的感覺。

最后，保持耐心。只要按照正確的方法去思考，慢慢地就會讓整夜整夜的焦慮變成只持續幾小時。最好的狀態是，有些焦慮像云朵一樣輕輕地飄過去了。對我來說，這些都是“革命性”的轉變。當我真正放松下來后，情況變得越來越好了。