死磕漸凍癥，直到打光最后一顆子彈

這是蔡磊最后一次創業了，目標是幫全世界近50萬名漸凍癥患者“找藥”。

同事稱他“鐵打的”“拼命三郎”：他曾是中國一家大型互聯網零售公司的副總裁，帶著團隊用45天完成競爭對手10個月干的活兒。他也不怎么生病，六七年沒進過醫院，所有的時間都撲在工作上。

被漸凍癥纏上后，蔡磊的形象在一點點變化：站不穩，喉部的肌肉萎縮，聲音喑啞，呼吸機徹夜響著，他需要24小時有人照料。但這一點也不影響他的“硬漢”形象。2019年確診漸凍癥后，他便開始最后一次創業：全力以赴攻克漸凍癥。

找不到投資，蔡磊把家里的車、房、大部分股票都賣了，持續投進去。“沒錢再去賺錢，有多少錢拿多少錢。”2024年1月，他宣布和妻子段睿（化名）將再捐助1億元用于漸凍癥的攻克。“命都搭上了，還有什么不能投的。”

一位病友覺得這是現實版的“復仇者聯盟”：蔡磊積極奔走尋找“盟友”，聯合全世界的病友、科學家、醫生、醫藥企業，向人類歷史上近200年來都沒有重大突破的罕見病發起挑戰。

蔡磊在醫藥研發的各個環節尋找突破的可能性。2020年下半年之前的過去30年，中國關于漸凍癥的藥物管線只有14條。蔡磊介紹，他們自己獨立推動的藥物管線已超過100條，一邊接受失敗，一邊推進新的管線。一款新藥從研發到應用再到患者身上起碼要10年，他要“將10年縮短為1年，甚至3個月”。他可能也是漸凍癥藥物“最大的小白鼠”——試過的藥物不下六七十種。有的藥物是第一次在人身上使用，他上吐下瀉，但不忘調侃道：“我當時就想，我可能要在半個小時內死了。”最近一段時間，因為感冒加重，蔡磊一度入院搶救，5月16日才從ICU轉危為安。病情稍稍穩定，他就又投入到工作中。

一位腦卒中和阿爾茨海默癥專業的教授，本不愿參與進來，但最終被蔡磊說動。蔡磊打動他的不是“能拉投資”。“他說他自己死了不要緊，但是他一定要改變漸凍癥的現狀。我覺得新技術就應該幫助這樣有斗士精神的人。”

2024年初，聯合國第八任秘書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道：“我深深地敬佩你，為全世界人民樹立了鼓舞人心的榜樣。”

“僅僅在中國，我的漸凍癥病友每天都會倒下60多個，所以生命在和時間賽跑。”蔡磊說，“我別無選擇。”

牽動一群患者的心

很難有人像蔡磊一樣，牽動著一群漸凍癥患者的心。

“現在我正在熱搜第一名，所以好多人又擔心我，我就來上播吧。”北京時間晚上7點半，蔡磊出現在抖音直播間。4月24日，他病情加重的消息被幾家媒體彈窗推送。

漸凍癥是一種神經系統退行性疾病，被稱為世界第一大絕癥。絕大多數患者在2至5年內死亡。科學家至今沒弄清發病原因，找不到靶點，無藥可解。最殘忍的是，被漸凍癥選中的人，從頭到尾意識清醒，眼睜睜地看著全身肌肉逐漸萎縮，最后只有眼睛能動，吃飯需要胃造瘺，呼吸靠氣切，舌頭會萎縮到說不出話，排便需要人工去摳。

確診漸凍癥時，蔡磊在中國一家大型互聯網零售公司任副總裁，負責整個集團的財務資產工作，管理著幾家內部創業公司，“每天聽匯報都聽不過來”。他在自傳里回憶，確診那天，北京大學第三醫院神經內科主任樊東升在桌子上比畫一段大約20厘米的長度，然后說：“你的生存周期有這么長。”隨即他的左手迅速向右手靠近，兩只手掌幾乎合攏，中間的距離可以忽略不計，“現在還有這么長。”

從診室出來，蔡磊和母親等了兩三趟電梯都沒能擠進去，他拉著母親去走樓梯。“電梯都不愿意等，現在卻只能等死。”

2020年11月，一家致力于NurOwn干細胞療法探索治愈漸凍癥途徑的公司宣布，三期臨床試驗結束，實驗數據顯示，藥物對治療漸凍癥沒有明顯療效。長達19年的干細胞藥物研發宣告失敗。

蔡磊去找樊東升，他想知道，為什么這個病到現在都不見有效的藥物和治療方法。樊東升認為有兩點困境，一是自己從醫30余年，手上也只有3000個病例。有的患者在其他醫院問診，醫療數據不能打通，醫生和科研機構掌握的樣本不夠。二是，它累及的主要器官是大腦和脊髓，不像人體其他部分的病變可以活檢，它無法在患者生前完成。

蔡磊決定就從這兩件事入手：建立漸凍癥患者大數據平臺；推動漸凍癥患者大腦組織和脊髓組織的捐獻。

過去幾十年里，醫生、醫藥公司、公益機構都嘗試做過，但都失敗了。怎么找到全國的病人，讓他們配合著填數據？遺體捐獻需要手續，大腦和脊髓需要在病人去世6小時內取出。如何運輸遺體？哪里有解剖資質？一道道手續怎么跑？

蔡磊承認，越難的事越讓他感到興奮。工作幾乎曾是他的全部，他對享樂沒什么興趣。他延續著生病前的工作強度，每天工作16個小時，他無法停下來等待死亡。

蔡磊知道，在美國，一些罕見病藥物的成功研發就是由患者家屬推動的，這給了他信心。他認為，不是因為有希望才去做，而是做了才會看到希望。

“子彈”打向哪里

“全世界都沒辦法，我來干，我就是這么想的。”蔡磊說，他要自己去找藥企和科學家，推動藥物管線，“用創新的、顛覆的、極速的方式加速臨床試驗”。

最初聽到這個創業想法時，蔡磊的妻子段睿覺得他“瘋了”。段睿畢業于北京大學醫學部藥學院，研究生讀的就是藥物研發方向，自己還擁有藥物研發專利。她知道“做藥”的艱辛——需要數十億元的資金打底，頂尖的科研團隊，至少10年的時間完成基礎研究、動物實驗以及臨床實驗，最后，還有極大的可能失敗。更何況，漸凍癥的致病機理尚不清晰，“子彈”打向哪里呢？

蔡磊不打算按傳統的方式制藥。他要做的更像是一個平臺，鏈接到患者、藥企、科學家，推動更多突破性的漸凍癥藥物研發。

蔡磊沒有任何醫學背景，生病后從零開始自學醫學醫藥知識。過去200年，關于漸凍癥只有約3萬篇醫學論文，他帶著團隊一個星期就讀完了，沒有答案。漸凍癥的論文讀完了，他們就去讀研究阿爾茨海默、帕金森等病的論文，因為“都是神經退行性疾病”。蔡磊按市場薪酬水平招募科研團隊，每人每天讀上百篇論文，從中找線索。

“無論是神經科學上的最新進展，還是細胞生物學上可能的突破，包括中醫藥對這個疾病的治療線索，每一個方向我們都不放過。”蔡磊說，包括那些連動物實驗都沒做，尚未進入大眾視野的，他們也關注到了。

對那些“有希望”“有潛力”的研究成果，他們立馬撲上去，給研究者發郵件，先作自我介紹，再問對方的實驗是怎么做的，是不是真的產生了這樣的一個結果。他們有時也會重復論文中的實驗，再評估在動物身上做的可行性。

他們也會詢問科學家需要什么資源，然后給予直接支持。有的告訴他們，自己發現了一個非常好的靶點，在細胞上的實驗非常好，現在需要動物。蔡磊的團隊就會購買動物，直接發給科學家。

“科學家隸屬不同的機構或是企業，他們的研究數據互不共享。而藥企一般只聚焦在自己的藥物研發管線上。”蔡磊團隊的科研助理宋濤解釋，在一些基礎研究上，他們不會等著藥企或科學家，而是自己出錢做，然后把這些數據向全世界的科學家開放。

科研的進展意味著錢的快速“燃燒”。蔡磊賣掉了房子、車、手里的大部分股票，1000余萬元進去了，“彈藥”快打光了。

事實上，從創業之初，蔡磊就沒想過只救自己，他要救下這個群體。在拜訪北京天壇醫院副院長王伊龍時，蔡磊告訴對方，自己大概率等不到藥了，但希望能讓以后的患者有更多的希望。他推動的一條藥物管線，在治療SOD1基因突致病型患者中看到了積極的效果。這款藥物不能救他自己，但有希望治好“不到2%至3%的病友”，“能救一個是一個”。

打光最后一顆“子彈”

為了籌錢，蔡磊決定在抖音上直播帶貨，段睿則成了蔡磊最得力的助手和戰友，給直播間選品、策劃、溝通供應鏈。他們有著龐大而穩定的觀眾群——漸凍癥患者。蔡磊一手建起來的病友群就有20多個，直接觸達的病友1萬多人。但直播間從不售賣漸凍癥患者必需的器械、藥品、工具。

“我不是不要掙錢，但我現在不要掙這個錢。”蔡磊和段睿不領一分錢工資，連蔡磊助理的工資都不從中支取。直播間的收入全部用于漸凍癥攻克。

2024年1月27日，蔡磊在社交平臺的個人賬號上宣布，經過1年多的努力，漸凍癥破冰事業重新裝滿“子彈”。他和段睿將再捐助1億元，用于支持漸凍癥的科研。同時，他又發布了關于腦科學和神經系統疾病、免疫學、代謝組學、干細胞等方向的科學家、醫生、生物醫藥公司的合作方向。

“我們對科研成果和商業利益沒有訴求。我們唯一的希望，就是能夠實現50萬名漸凍癥患者的生命救治。”蔡磊寫道，“在合作推動中，所有的科研成果歸屬于科學家、研究院所和醫療機構，藥物研發商業回報屬于生物醫藥企業。”

在最后一次的創業里，蔡磊每天東奔西跑，找合伙人，找錢。跑不動了，他就窩在辦公室開會，看論文、接待來訪的病友。他留給妻子的時間只有共同出現在直播間的那一會兒，至于兒子，他晚上回家時小家伙已經睡了。

蔡磊最缺的就是時間。身體條件允許時，蔡磊每天都會接待來訪的病友。創業的第一年，他建了20多個病友微信群，每個群500人。他要聯結到更多病友，建立患者大數據平臺。到現在，他們建立的“漸愈互助之家”成了全球最大的民間漸凍癥患者科研數據平臺。

支持蔡磊的病友和家屬人數不少。蔡磊的一個助理，是患者家屬，從外地來找他時趕上新冠疫情封控，他在汽車后備廂里裝了輛折疊自行車，想著如果不讓通行自己就騎自行車過來，“半路凍死也要過來”。有的病友自己就是外科醫生，主動加入了他們，“爭分奪秒地多研究一份報告，多對比一組數據，多看一篇論文”。

患者群里有不少“黑粉”。他們私下加患者微信，推薦藥物、療法，并且罵蔡磊是個騙子，拿病友的數據去賺錢。“破冰”直播間也不時出現“惡評”：“蔡磊成功了嗎，他不是要救你們的命嗎？他自己都那樣了！”

蔡磊不去爭辯，“沒時間和他們爭執”。失敗和打擊每天都在上演。他回應最多的是：“沒關系”“斗志不減”。

2020年下半年之前的過去30年，中國關于漸凍癥的藥物管線有14條。蔡磊介紹，現在他們自己獨立推動的藥物管線已超過100條。有30多條已經明確失敗。

“沒關系，”蔡磊說，“每一條管線的嘗試都充滿了未知，但這世上多一個科學家研究漸凍癥，漸凍癥患者就多一分希望。”

2023年10月，蔡磊試用了一款藥物。這款藥物的發明者根本不研究神經相關的疾病，更不要說漸凍癥。蔡磊主動聯系到對方，介紹說，根據團隊的研究成果，這款藥對我們漸凍癥可能會有很大的幫助，甚至是顛覆性的治療效果。

這款藥在動物實驗階段，沒有人用過。“做動物實驗，我不就是動物嗎？”蔡磊說，“我這勇氣來自科學認知和對科學家的信任。”后來，他們欣喜地看到了效果。但兩個月后，又沒什么用了。

“沒關系，比過去這么多的努力嘗試還是好多了，”蔡磊補充道，“這已經是常態了。”

團隊里的科研人員換了好幾撥，蔡磊尊重他們的選擇。面對絕望，他要每天給他們灌輸信念。“漸凍癥必須解決掉，必然解決掉，迅速解決掉，要不病友們就都死了，幾十萬人都在等死。”

蔡磊的身體狀況下滑嚴重，說話都會發生口水嗆咳。他也坦言：“非常累，抬頭都很吃力。”他需要反復到床上躺一會兒。“沒關系，繼續戰斗。”4月9日下午，他又安排了5場科研會議。他沒有科研“計劃表”，“只要有新的發現，立馬撲過去，全力戰斗”。

時間越來越緊，蔡磊表示要“爭取每分每秒，打光最后一顆‘子彈’”。“因為我知道，即使這樣，我們整個群體能否生存下來，依然未知，但如果不全力以赴拼搏，更沒有希望，這是我目前的狀態。”蔡磊說。

在對話漸凍癥患者“彼得2.0”時，對方問蔡磊是否懷念過去。他說，自己還沒有時間懷念過去，只能馬不停蹄地奔跑。“相比于一些病人，我可能比他們幸運和強大一些，所以我就想這是不是一個使命，哪怕我倒下死亡，也要為這個病作出一點貢獻。”

蔡磊也做了很多身后的事，發起或聯合成立了4個公益基金。此外，2022年8月，他們成立了攻克漸凍癥慈善信托。蔡磊希望，它是一個和諾貝爾獎一樣科研永久續存的信托基金。如果自己倒下了，它依然可以支持科學家和組織機構進行科研工作。

“我也希望它能夠成為漸凍癥領域的諾貝爾獎。”蔡磊說。事實上，在2019年11月開始“破冰”行動時，蔡磊就知道自己所有的努力最后大概率都是徒勞。全世界過去30年來，在神經退行性疾病的攻克上，投入了約1萬億美元，幾乎全部失敗。但他仍每天“玩命在干”。“只要沒死，我就要和它死磕到底。”在蔡磊看來，攻克這個疾病，需要一代代接力下去。

4月，蔡磊在直播時介紹，今年上臨床的十多款藥，大部分都是他們推動3年左右的，從臨床實驗到融資，動物實驗、報批臨床。蔡磊坦言，當時自己推動的時候，也經常會想到，等到這藥物可用的時候，可能自己都已經不在了。“但是這不影響我們全力以赴，因為現在或未來的病友能用上。”

4月24日，“蔡磊病重”被多家媒體彈窗推送的那天，又有“黑粉”在直播間里評論道：“你們不要相信他！蔡磊是裝病的，他在演！”

段睿看著評論，搖搖頭，“我多希望你說的是真的”。（來源：冰點周刊微信公眾號）