出生缺陷新生兒救治相關倫理困境的質性研究

〔摘要〕目的 了解出生缺陷新生兒救治相關倫理困境現狀，為擺脫倫理困境提供依據。方法 采用質性訪談法對新生兒科13名醫護人員進行半結構式深入訪談，采用Nvivo 12.0軟件對訪談資料進行編碼、分析，提煉相關主題。結果 共提煉出3個主題：出生缺陷新生兒救治相關倫理困境主要包括積極救治與放棄治療的倫理困境、監護人決策與醫護決策的倫理困境；出生缺陷新生兒救治相關倫理困境產生原因與患兒臨床病情，主要監護人文化程度、經濟水平、價值觀，社會經濟水平及醫療資源分布等有關；出生缺陷新生兒救治相關倫理困境應對措施包括完善醫療救治體系、形成醫患共同決策模式、強化法律法規建設及社會支持。結論 出生缺陷新生兒救治面臨多種倫理困境，應采用科學策略擺脫倫理困境。

〔關鍵詞〕出生缺陷；新生兒；醫患共同決策；倫理困境

〔中圖分類號〕R-052 〔文獻標志碼〕A 〔文章編號〕1001-8565（2024）07-0759-05

DOI： 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 07. 02

A qualitative study of ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects

LUO Cong， LAI Lingqiao

（Department of Neonatology， Lishui Central Hospital， Lishui 323000， China）

Abstract： Objective： To understand the current situation of ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects， and provide a basis for getting out of ethical dilemmas. Methods：The qualitative interview method was used to conduct semi-structured in-depth interviews with 13 medical staff in neonatology. Nvivo 12.0 software was used for the interview data to code， analyze， and extract relevant themes. Results：A total of three themes were extracted. First， the ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects mainly included the ethical dilemma of active treatment and giving up treatment， and the ethical dilemma of guardians’ decision-making and medical decision-making. Second， the causes of the ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects were related to the clinical conditions of the children， the educational level， the economic level， the values of the main guardians， the socioeconomic level， and the distribution of medical resources. Third， the coping measures for the ethical dilemmas related to the treatment of newborns with birth defects included improving the medical treatment system， forming a joint decision-making model between doctors and patients， and strengthening the construction of laws and regulations and social support.Conclusions：The treatment of newborns with birth defects faced various ethical dilemmas， and scientific strategies should be adopted to get rid of ethical dilemmas.

Keywords： birth defect； newborns； joint decision-making between doctors and patients； ethical dilemma

出生缺陷是指新生兒出生前已發生的身體結構、形態、功能或代謝異常。出生缺陷給新生兒及家庭生活質量帶來了巨大影響，已成為醫學領域的重要議題，引起了全社會廣泛關注。新生兒出生缺陷因其治療與預后差異也會使患兒家屬及醫護人員在其救治過程中陷入治療相關倫理困境。本研究基于質性訪談探討出生缺陷新生兒救治相關倫理困境，希望為科學擺脫倫理困境提供依據。

1 對象與方法

1. 1 研究對象

采用目的抽樣法，2023年9—11月抽取某市一所三級綜合醫院及一所三級專科醫院醫護人員為研究對象。納入標準：①新生兒科醫護人員；②工作年限≥3年；③有出生缺陷新生兒治療及護理經驗；④知情同意并自愿參與本次訪談。排除標準：實習、規范化培訓、專科培訓及進修醫護人員。受訪樣本以資料飽和、未產生新且有用編碼結果為止。本研究最終訪談醫護人員13名。受訪醫護人員中女性7名、男性6名；年齡范圍為27～44歲，平均（34.69±5.39）歲；工作年限范圍為4～17年，平均（7.38±4.27）年。學歷分布為研究生學歷7人、本科學歷6人。職稱分布為高級職稱4人、中級職稱6人、初級職稱3人。專業分布為醫生7人、護士6人。具體資料見表1。

1. 2 研究方法

1. 2. 1 確定訪談提綱

基于研究目的、文獻分析及專家建議設置訪談提綱，通過預訪談修訂訪談提綱，最終形成正式訪談提綱內容如下：其一，受訪者一般資料，如性別、年齡、職稱、工作年限、專業等。其二，訪談提綱核心：①您認為出生缺陷新生兒救治存在哪些倫理困境？②您認為產生上述倫理困境的原因有哪些？③您認為如何解決上述倫理困境？

1. 2. 2 資料收集方法

采用現象學研究法，對受訪者進行半結構式深入訪談，征求受訪者同意后使用錄音筆進行了錄音。訪談者具有一定訪談經驗，且訪談前經過統一培訓，以保證訪談效果。訪談時間盡量控制在30～ 60分鐘，訪談環境應選擇遠離臨床且相對安靜、舒適的區域，訪談過程中鼓勵受訪者真實自然地表達個人感受，并密切觀察受訪者表情及行為，及時記錄。質性訪談過程中數據收集與數據分析同時進行，資料收集以未產生新信息、資料飽和為止，本研究資料飽和發生在第13次訪談中。

1. 2. 3 資料分析方法

訪談結束后24小時內逐一閱讀錄音資料及訪談記錄，并將其逐句轉錄為文字后導入Nvivo 12.0軟件進行編碼。將13個受訪者訪談資料進行編碼，并標記為不同節點類型；基于編碼節點對不同內容進行標記、分類；反復閱讀、整理編碼內容，對不同節點內容進行比較、重組、歸納，探索分析不同節點間的層次關系，從而形成一、二級節點。資料分析需先由2名研究者獨立進行后匯總，有異議時課題組共同討論裁定。

1. 2. 4 質量控制方法

資料收集過程中，訪談者應事先與受訪者溝通，告知其研究目的、訪談過程中注意事項，確定訪談時間，并保證訪談過程中無第三者參與。訪談組成員應有一定質性研究專業知識儲備及質性訪談經驗，在訪談過程中能根據受訪者文化特性及時調整表達方式，并能在受訪者闡述不清時，及時結合實際情況進行補充提問。資料分析中，研究者閱讀轉錄文本的次數不低于3次，再逐句進行訪談資料編碼，提煉主題。

2 結果

2. 1 訪談資料編碼結果

結果可見，本研究最終節點資料來源13份，凝練一級節點，即主題3個，分別是出生缺陷新生兒救治相關倫理困境、產生原因、應對策略，對應二級節點8個，具體結果見表2、表3。

2. 2 主題提煉

2. 2. 1 出生缺陷新生兒救治相關倫理困境

出生缺陷新生兒救治相關倫理困境主要是積極救治與放棄治療的倫理困境、監護人決策與醫護決策的倫理困境。出生缺陷新生兒救治存在積極救治與放棄治療的倫理困境。F1：“醫者本能即救死扶傷，我們面對患兒，即使是出生缺陷的患兒，出于本能也是優先積極救治。但很多家長考慮到救治帶來的經濟壓力及生活壓力，會有放棄治療的選擇，這中間常常會產生倫理沖突。當然，也會有一種情況是我們（醫護）認為積極治療已無再多用處，但家屬堅持認為自己的孩子可以好，這中間還是會發生積極救治與放棄治療的沖突。”F11：“積極救治及放棄治療的倫理沖突可能在絕大多數患兒中發生，家屬本能是高質量求生，醫護本能是救死扶傷，這兩者之間還有個紐帶就是患兒現狀，究竟何種舉措能最大化有利于患兒，醫護雙方都未在這點上達成統一。”出生缺陷新生兒救治存在監護人決策與醫護決策的倫理困境。F5：“監護人跑無數家醫院求治為了患兒有生存希望，始終堅持治療的信念從來沒有變化，即使醫生給的意見是堅持下去都是徒勞，他們也不愿意放棄，這時候監護人與醫護之間便產生了決策困境。”F8：“這點正是我想談的，很多時候我們醫護醫療決策是基于患者病情進行的，而監護人決策是基于個人感情進行的，兩者出發點完全不同，所有產生的倫理困境完全可以預測到。”

2. 2. 2 出生缺陷新生兒救治相關倫理困境的產生原因

出生缺陷新生兒救治相關倫理困境產生原因與患兒臨床病情，主要監護人文化程度、經濟水平、價值觀，社會經濟水平及醫療資源分布等有關。相關訪談資料如下。F2：“出生缺陷新生救治相關倫理缺陷發生和很多因素有關，其中最重要的一個因素即患兒臨床病情，醫生基于病情給出專業判斷及治療意見，但監護人的家庭經濟水平、文化程度等均會影響患方的治療決策。”F4：“出生缺陷新生兒救治相關倫理困境主要受患兒缺陷程度及預后的影響，其次也與社會經濟水平及醫療資源分布現狀等有關，不同地區因經濟發展水平及醫療資源分配差異，醫患雙方在出生缺陷新生兒救治問題上存在差異。”F12：“我覺得我所有提到的決策困境主要和患兒家庭經濟水平有關吧，家屬更多會去權衡他的經濟狀況能否支撐高額的醫療費用，當然，監護人的文化程度、價值觀水平等都會影響決策。”

2. 2. 3 出生缺陷新生兒救治相關倫理困境應對策略

出生缺陷新生兒救治相關倫理困境應對措施包括完善醫療救治體系、形成醫患共同決策模式、強化法律法規建設及社會支持。相關訪談資料如下。F6：“患兒監護人的決策一定是要基于充分了解患兒病情及預后而進行，那么這就對醫護人員提出了明確要求，我們在治療基礎上也要與患兒監護人充分溝通其病情，最好是雙方共同進行治療決策。”F7：“社會層面上應該給予更多的支持，首先協助家庭更好地認識疾病，同時社會層面上給予一些預后相關支持站點。”F10：“我一直覺得醫療還是需要不斷進步，出生缺陷新生兒救治體系還有待再完善，從醫療角度治療技術、治療體系的標準化能從一定程度上解決部分倫理困境。當然還有就是法律法規中責任歸屬及行為規范也可一定程度解決倫理困境。”F13：“我認為政府或醫院層面上規章制度建設有利于解決上述困境，同時也能更好地約束醫護人員行為。”

3 討論

出生缺陷是全球關注的重大健康衛生問題，據統計，全球每年出生缺陷新生兒高達790萬，約40%的患兒終生殘障，不發達國家因出生缺陷致殘率占全球90%以上，出生缺陷問題十分嚴峻[1]。出生缺陷新生兒救治涉及倫理困境問題顯著，質性訪談發現其包括積極救治與放棄治療的倫理困境、監護人決策與醫護決策的倫理困境。這兩種突出倫理困境之間有共性亦有差異。共性之處在于倫理困境因治療與決策而產生，主體涉及了醫方與患方，其選擇基于患者出生缺陷的嚴重程度進行。出生缺陷基于病情及預后分為4類：①缺陷不影響或輕度影響新生兒今后生活質量；②缺陷對新生兒日后的體能或智力有一定影響，但到達一定年齡有一定勞動能力及生活自理能力，智力可達到一定水平；③缺陷對新生兒的體能和智力有嚴重影響，今后生活無法自理或智力極度低下；④缺陷對新生兒是致命的，無法救治最終必須走向死亡[2]。出生缺陷新生兒救治相關倫理困境在嚴重出生缺陷，尤其是最終必須走向死亡的新生兒中更加顯著。嚴重出生缺陷新生兒，尤其是缺陷對其體能及智力產生嚴重影響，且今后生活無法自理或智力極度低下者，其監護人自身在積極救治與放棄治療之間的倫理沖突尤為顯著，這與郤冠楠等[3]的研究結果相一致。研究結果顯示，出生缺陷新生兒救治相關倫理困境受患兒臨床病情、主要監護人文化程度、經濟水平、價值觀，社會經濟水平及醫療資源分布等有關。監護人治療決策常基于患兒臨床病情、家庭經濟水平及文化程度等產生，嚴重出生缺陷患兒不同家庭背景下患方治療決策各有差異，但醫護方治療決策則相對統一，此時便產生監護人決策與醫護決策的倫理困境。

研究結果顯示，出生缺陷新生兒救治相關倫理困境需采取多維應對措施，包括完善醫療救治體系、形成醫患共同決策模式、強化法律法規建設及社會支持。有研究顯示，中國出生缺陷新生兒發生率呈現一定地區及年份差異性，且普遍發生率較高[4-7]。因此，積極應對出生缺陷新生兒救治相關倫理困境至關重要。出生缺陷三級預防中指出，“三級預防”是指在全國范圍內開展新生兒疾病篩查、診斷、治療及貧困救助全程服務試點，促進早發現、早治療，減少先天殘疾[8]，本研究提出的完善醫療救治體系、強化社會支持與此相一致。國家衛生健康委員會發布的《全國出生缺陷綜合防治方案》指出，出生缺陷預防應堅持政府主導，醫療衛生機構發揮主戰場作用。可見，出生缺陷新生兒救治相關倫理困境應對策略也應在政府法律法規建設完善、社會支持強有力的基礎上，不斷完善醫療救治體系、規范醫療衛生機構預防及救治行為而實現。

此部分策略落實到醫護人員群體行為中，則更加強調醫療行為的科學規范。首先，醫護人員在就診全周期應充分掌握患兒病情，了解患兒家庭支持現狀（包括主要監護人的文化程度、家庭經濟水平等），從而積極應用現有醫療資源科學應對患者的救治問題。其次，充分地與患兒主要監護人進行溝通，全面開展健康教育，實現雙方治療信息互暢的目標。再次，形成醫患共同決策模式[9]也有利于應對出生缺陷新生兒救治相關倫理困境，這主要是基于監護人決策與醫護決策的倫理困境產生。監護人只有在充分了解患兒臨床病情基礎上，結合自身家庭支持程度、經濟水平與醫護方共同進行患兒救治相關決策，方可最大化解決此決策困境。

4 結語

本研究基于質性訪談了解出生缺陷新生兒救治相關倫理困境現狀，分析其產生原因，并提出應對策略，可為提高出生缺陷新生兒生存質量、幫助家長正確決策提供依據。但本研究受訪對象均來自同一地區，其救治水平及經濟文化背景相似，因此研究有一定局限性。

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