〔摘要〕姑息治療作為治療惡性腫瘤最為特殊的方式,不僅有利于提高患者的生命質(zhì)量和生命價(jià)值,緩解患者及其家屬的身心痛苦,而且可以幫助患方減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)并有效避免醫(yī)療衛(wèi)生資源的浪費(fèi)。然而,在姑息治療服務(wù)實(shí)際推進(jìn)過程中卻面臨死亡尊嚴(yán)、心理照護(hù)需求、患者自主決策權(quán)利等多方面的倫理問題。從生命倫理角度出發(fā),通過剖析不同類型的現(xiàn)實(shí)爭(zhēng)端,揭示其內(nèi)在倫理問題,并從捍衛(wèi)患者尊嚴(yán)、打破傳統(tǒng)認(rèn)知局限、建立醫(yī)患共同決策的場(chǎng)域模式等方面為構(gòu)建符合國情的姑息治療服務(wù)模式,維護(hù)惡性腫瘤患者的生命權(quán)益,提出具體的解決對(duì)策。
〔關(guān)鍵詞〕惡性腫瘤患者;姑息治療;生命倫理
〔中圖分類號(hào)〕R-052 〔文獻(xiàn)標(biāo)志碼〕A 〔文章編號(hào)〕1001-8565(2024)07-0764-06
DOI: 10. 12026/j. issn. 1001-8565. 2024. 07. 03
*基金項(xiàng)目:錦州醫(yī)科大學(xué)2022年教育教學(xué)研究與改革項(xiàng)目“基于‘問題導(dǎo)向、團(tuán)隊(duì)研究、專題講授’三位一體的研究生思政課鏈?zhǔn)浇虒W(xué)改革創(chuàng)新研究”(YJ2022-012)
Bioethical dilemmas and solutions faced by palliative care for patients with malignant tumors
LIN Keyu1, ZHANG Hongjiang1, GE Liwei2
(1. School of Medical Humanities, Jinzhou Medical University, Jinzhou 121001, China;2. School of Marxism, Jinzhou Medical University, Jinzhou 121001, China)
Abstract: Palliative care, as the most special way to treat malignant tumors, is not only conducive to improving the quality of life and life value of patients, as well as alleviating the physical and mental pain of patients and their families, but also can help to relieve their financial burden and effectively avoid the waste of limited public resources. However, in the actual promotion of palliative care services, various ethical issues are encountered, such as the dignity of death, the need for psychological care, and the patient’s right to independent decision-making. From the perspective of bioethics, by analyzing different types of practical disputes, this paper revealed their inherent ethical problems, and proposed specific countermeasures from the aspects of defending patient dignity, breaking the limitations of traditional cognition, and establishing a field model for joint decision-making between doctors and patients, so as to build a palliative care service model that suits China’s national conditions and safeguard the patients’ life rights and interests with malignant tumors.
Keywords: patients with malignant tumors; palliative care; bioethics
世界衛(wèi)生組織(WHO)在2020年將姑息治療定義為一種提高那些面臨危及生命的疾病相關(guān)問題的(成人和兒童)患者及其家人的生活質(zhì)量的辦法,其通過早期識(shí)別、正確評(píng)估和處理疼痛及其他身體、社會(huì)心理或精神問題,預(yù)防并減輕患者痛苦。這種治療方式與生命倫理倡導(dǎo)的增進(jìn)人群福祉、尊重生命質(zhì)量理念相契合。因此,有必要運(yùn)用生命倫理的觀點(diǎn),以啟發(fā)我們審視惡性腫瘤患者姑息治療所面臨的生命倫理難題,并探索相關(guān)的對(duì)策。
1 惡性腫瘤患者姑息治療的生命倫理審視
1. 1 彌合生命神圣論的內(nèi)在要求
生命神圣論的觀點(diǎn)在其發(fā)展的初期,認(rèn)為任何人都不能殺害他人,甚至自己的生命[1]。正如Albert Schweitzer所提出的:“一切生命都有生存的意志,都值得我們敬畏?!彪S著進(jìn)化論和基因研究等新時(shí)代產(chǎn)物紛至沓來,人類的生命觀念逐漸向價(jià)值觀、質(zhì)量觀轉(zhuǎn)變,傳統(tǒng)生命神圣論的理論片面性和歷史局限性日益顯露,王東營[2]曾認(rèn)為:“生命神圣論僅強(qiáng)調(diào)尊重人的生命,而忽視對(duì)患者的人格描述?!逼渚窒扌砸庵溉狈?duì)患者社會(huì)性人格的核心考量,未把患者視為一個(gè)完整的人對(duì)待,甚至有違醫(yī)學(xué)道德。由此,傳統(tǒng)的生命神圣論主張似乎窒礙難行,且無法響應(yīng)現(xiàn)實(shí)生活中患者生命的道德衡量。
實(shí)然,生命是神圣的,卻也是相對(duì)的、有條件的,其對(duì)生命的敬重意涵需在與生命價(jià)值和生命質(zhì)量的權(quán)衡中全面展現(xiàn)。那么在姑息治療過程中是如何實(shí)現(xiàn)與生命神圣論的內(nèi)在彌合呢?在“醫(yī)治”與“放棄”的抉擇中,姑息治療幫助惡性腫瘤患者以自身力量克服消極頹廢的生存困境,敢于承受生命痛苦,實(shí)現(xiàn)生命價(jià)值的重構(gòu)。我們需要明確的是,復(fù)雜又昂貴的治療并不是義務(wù)性的,而是可選擇的。
1. 2 踐行生命質(zhì)量論的理性舉措
不同于生命神圣論,生命質(zhì)量論是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)步下的時(shí)代產(chǎn)物,也是生命倫理范疇中的新生命觀念。唐增等[3]將生命質(zhì)量解釋為生存質(zhì)量、生活質(zhì)量等指標(biāo)體系,并認(rèn)為該指標(biāo)體系常常在醫(yī)療實(shí)踐中面臨“忽視平等、公正”“指標(biāo)難以量化”“無價(jià)值的生命”等一系列挑戰(zhàn)。正如當(dāng)下現(xiàn)代醫(yī)學(xué)目標(biāo)多側(cè)重于疾病的預(yù)防和治療,或者至少是抑制或減緩疾病的發(fā)展與惡化,因此,在醫(yī)療處置中通常以改善患者病情指征或恢復(fù)身體功能為核心,人們往往執(zhí)著于“開洞、插管、機(jī)器、藥物等十八般技術(shù)”。在一定意義上,工具化的醫(yī)療行為侵害著患者的尊嚴(yán),往往釀成“病未好,人已走”的慘劇。相比之下,姑息治療則側(cè)重于疼痛的緩釋與生命質(zhì)量的提高,這里的生命質(zhì)量具有多面性,患者的身體問題、心理問題、社會(huì)問題皆為姑息治療關(guān)注之重點(diǎn)。
姑息治療的臨床應(yīng)用包括以下方面:惡性腫瘤的疼痛控制,惡性腫瘤姑息治療手段的實(shí)施,預(yù)防、診斷和治療其他非腫瘤伴隨癥狀,患者、患者家屬及醫(yī)護(hù)人員的心理疏導(dǎo),姑息治療領(lǐng)域相關(guān)的科研、教學(xué)和醫(yī)療宣傳,終末期腫瘤患者的臨終身心關(guān)懷、居喪支持。以傷口愈合為例,姑息性傷口護(hù)理的價(jià)值在于優(yōu)先考慮舒適性而非愈合,并盡可能解決患者由于傷口疼痛可能引起的情緒困擾[4-5] 。
1. 3 延續(xù)生命價(jià)值論的倫理選擇
生命價(jià)值論的觀點(diǎn)認(rèn)為,人類和動(dòng)物不同,動(dòng)物擁有與維護(hù)的僅是自然生命,而人類則趨于追求精神維度的價(jià)值。人文生命是人類在對(duì)精神追求的過程中所形成的獨(dú)特稟賦[6]。John Harris在其經(jīng)典著作《生命價(jià)值》(第一版于1985年出版,后改版為《生命價(jià)值:醫(yī)學(xué)倫理學(xué)導(dǎo)論》)中闡述,人類生命價(jià)值的一個(gè)基本前提是“人的自然生命”,即人類作為自然生物體的健康存在。此外,他提到人類生命的價(jià)值還源于人的自我意識(shí)、主體意識(shí),以及對(duì)生死和生死價(jià)值的認(rèn)知。正如朱子注曰:“人之有形有色,無不各有自然之理,所謂天性也?!盵7]可見,眾人皆有身為自然人的人文天性,如何實(shí)現(xiàn)人文生命則需要認(rèn)可和尊重自然生命的獨(dú)特性。
惡性腫瘤患者群體陷于不可治愈疾病的客觀事實(shí),自然生命的日漸萎縮極易使患者舍棄人文生命的價(jià)值屬性。以生命倫理的觀點(diǎn)審視姑息治療不難發(fā)現(xiàn),其產(chǎn)生并不是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)探索過程中的偶然,也并不是違背傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)“救死扶傷”的無效之舉;相反,姑息治療為困于折磨牢籠的惡性腫瘤患者開出一條道路,幫助其活出更具有幸福感和尊嚴(yán)感的人生。它也啟示,生命價(jià)值與生命的長(zhǎng)度關(guān)系不大。
2 惡性腫瘤患者進(jìn)行姑息治療存在的生命倫理難題
2. 1 患者生的權(quán)利與死亡尊嚴(yán)之爭(zhēng)端
WHO將腫瘤的防治規(guī)劃分為預(yù)防、早期診斷、根治治療和姑息治療四大部分。對(duì)于不同的病情階段,姑息治療的重要性也有所不同,例如對(duì)于目標(biāo)為根治癌癥的患者(多為早期、中期患者),通常以抗癌治療為主,并伴以姑息治療緩解癌癥和抗癌治療所導(dǎo)致的癥狀及不良反應(yīng),從而保障治療期間患者的生活質(zhì)量和生活狀態(tài);當(dāng)患者(主要是癌癥晚期患者)很難從抗癌治療中獲益時(shí),則以姑息治療為主要治療方式,旨在緩解癌癥癥狀、減輕癌痛,以排解患者抑郁情緒,保持患者對(duì)生之渴望。很多專家更是認(rèn)為一旦確診為惡性腫瘤,就可以開始早期姑息治療[8]。但是,姑息治療的起始時(shí)間不一定與部分患者和家屬的期望相一致,這就涉及一個(gè)倫理問題:在早期轉(zhuǎn)診姑息治療的醫(yī)療實(shí)踐下,患者生的權(quán)利和死亡尊嚴(yán)孰輕孰重?
對(duì)于該倫理問題,推崇“尊嚴(yán)基礎(chǔ)論”的學(xué)者認(rèn)為,尊嚴(yán)是自然形成且植根于人類生命、人類社群之中的根本性詞匯,尊嚴(yán)亦是行為主體的核心,可以從個(gè)人本質(zhì)和社會(huì)價(jià)值中展現(xiàn)出來。對(duì)于惡性腫瘤患者群體而言,更應(yīng)該思考如何獲得死亡尊嚴(yán),這是理性人所具備的正當(dāng)能力。正如康德指出,人并不是物,因而不是僅僅用來當(dāng)作手段的某種東西,他必須在其所有的行為中,都把自己當(dāng)作目的[9]。贊成“人權(quán)基礎(chǔ)論”的學(xué)者認(rèn)為,人權(quán)是人類誕生的標(biāo)志,是一切正當(dāng)行為的有力支撐,尊嚴(yán)只是派生于人權(quán)的一種特殊性權(quán)利,一旦人權(quán)受到侮辱或損害,尊嚴(yán)也將消失。甘紹平[10]認(rèn)為,“尊嚴(yán)”似乎僅作為一個(gè)模糊詞匯出現(xiàn)在各學(xué)科領(lǐng)域之中,這將直接導(dǎo)致個(gè)人需求的道德滑坡與濫用現(xiàn)象頻發(fā),如心懷鬼胎的人以支持安樂死的名義,憑借為保全臨終患者死之尊嚴(yán)的言論將患者置之死地,刻意強(qiáng)調(diào)尊嚴(yán)觀念是對(duì)生命權(quán)利的誤解與褻瀆。
2. 2 患者多維度的心靈關(guān)懷需求與傳統(tǒng)觀念之爭(zhēng)端
中國惡性腫瘤患者群體對(duì)心靈關(guān)懷的渴望與傳統(tǒng)觀念之間的沖突是引發(fā)該群體對(duì)生命價(jià)值和意義產(chǎn)生懷疑,甚至產(chǎn)生自殘、輕生等自暴自棄行為的主要原因。因此,為滿足患者多維度的“心靈關(guān)懷”需求,應(yīng)在惡性腫瘤患者的護(hù)理過程中融入心靈關(guān)懷,而不是僅提供一般性的人文關(guān)懷。以晚期肝癌患者為例,其心理歷經(jīng)否認(rèn)期、恐懼焦慮期、悔恨妥協(xié)期、抑郁期、接受期。大部分患者本傾向于關(guān)注生命的延續(xù),當(dāng)意識(shí)到疾病治愈無望,生命即將進(jìn)入盡頭,多表現(xiàn)出對(duì)死亡的恐懼,陷入抑郁情緒中。對(duì)待病情往往表現(xiàn)為狂躁不安甚至自暴自棄,即使自身渴望得到他人的關(guān)懷和尊重,也無法真正表達(dá)出來,從而對(duì)姑息治療產(chǎn)生抵觸、逃避等情緒。而通常醫(yī)療機(jī)構(gòu)僅注重干預(yù)患者的痛苦表征,忽略了患者多維度的心靈關(guān)懷需求,使患者難以過渡到接受期。更有甚者,只能在滿懷對(duì)死亡的焦慮和恐懼下郁郁而終。
與傳統(tǒng)意義上的人文關(guān)懷不同,心靈關(guān)懷強(qiáng)調(diào)關(guān)懷性的護(hù)理,其關(guān)注患者生命各個(gè)階段的價(jià)值觀和精神活動(dòng),尊重個(gè)人與家庭的心理需求,鼓勵(lì)患者建立信心,幫助患者探索生命存在的意義。作為致命性疾病患者最迫切的照護(hù)需求,心靈關(guān)懷同時(shí)也是姑息治療所關(guān)注的核心內(nèi)容,是惡性腫瘤患者群體尋求人生意義、價(jià)值和信念等多方面精神需求的重要組成部分。中國目前惡性腫瘤患者臨床護(hù)理多以癥狀干預(yù)為治療目的,較少關(guān)注心靈需求滿足的層面。即便患者能夠感知自身對(duì)心靈關(guān)懷需求的渴望,但也常常會(huì)因自身及家屬對(duì)姑息治療認(rèn)知匱乏,將姑息治療與臨終關(guān)懷、安樂死一概而論,從而曲解姑息治療幫助患者探尋生命意義的真實(shí)目的,最終使患者錯(cuò)過可能的理想選擇。同時(shí),傳統(tǒng)生死觀也深刻影響著“孝道”的標(biāo)準(zhǔn),患者家屬在“重生忌死”觀念的影響下,不惜耗費(fèi)巨資,試圖通過醫(yī)療手段延續(xù)患者生命,忽視患者的心靈關(guān)懷需求與照護(hù)渴望。而傳統(tǒng)的“養(yǎng)兒防老”“養(yǎng)老送終”等觀念也逐漸成為將傳統(tǒng)家庭倫理推向極端的因素,有的子女過分強(qiáng)調(diào)為父母養(yǎng)老送終的義務(wù),在父母過世后大操大辦喪事,以此達(dá)到所謂的孝道的“標(biāo)準(zhǔn)”,但容易忽視“盡孝”的對(duì)象——患者本身。
2. 3 患者自主權(quán)與家庭自主權(quán)之爭(zhēng)端
在當(dāng)代中國的家庭關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中,存在著彼此之間“福兮禍兮,同甘共苦”的道德義務(wù),正如在“大家”和“小我”的權(quán)衡中,應(yīng)首先舍棄“小我”,顧全大局一樣。惡性腫瘤患者深嵌在個(gè)人家庭關(guān)系網(wǎng)絡(luò)中,盡管自身實(shí)為獨(dú)立的理性個(gè)體,但在面臨醫(yī)療決策時(shí),因其生活在家庭群體之中,過分強(qiáng)調(diào)自主性是失之偏頗的。中國大多數(shù)醫(yī)護(hù)人員在對(duì)待惡性腫瘤患者的診斷及預(yù)后等信息的告知問題時(shí)也主要依據(jù)患者家屬的意見操作,以免患者發(fā)生意外。其主要原因是相關(guān)法律法規(guī)不僅賦予了患者醫(yī)療自主權(quán),也明確了患者家屬獲知病情,并代為醫(yī)療決策的權(quán)限。因此,在尊重患者自主權(quán)的架構(gòu)下,即便所有推定均認(rèn)為惡性腫瘤患者是單一個(gè)體,在涉及其醫(yī)療福祉的決策時(shí),家庭共同參與決策的行為也是必要的[11]。在這種決策背景的引導(dǎo)下,常出現(xiàn)以家庭完全代替患者成為決策權(quán)主體的情況,這種逐漸偏離自主核心的決策問題隱含著家庭權(quán)威危害患者權(quán)利之風(fēng)險(xiǎn)。長(zhǎng)此以往,當(dāng)強(qiáng)調(diào)個(gè)體自主權(quán)應(yīng)獨(dú)立不受侵犯時(shí),勢(shì)必會(huì)與家庭決策權(quán)產(chǎn)生差異和矛盾,個(gè)體自主決策權(quán)利也勢(shì)必會(huì)陷入無以庇護(hù)的困境中。
惡性腫瘤治療的費(fèi)用相當(dāng)昂貴,出于對(duì)家庭公共利益的考慮,醫(yī)生在告知患者病情之前,需將患者和家屬一并視為“患者整體”,因此家庭自主權(quán)常常與惡性腫瘤患者的自主權(quán)并駕齊驅(qū),前者在某種情況下甚至超越后者。此種決策模式最大的弊端在于:一旦家庭的價(jià)值取向與患者的生命利益出現(xiàn)較大矛盾、無以共存時(shí),患者將可能遭受巨大的侵害,而此時(shí)患者卻無力甚至無權(quán)爭(zhēng)取自己的權(quán)利。如何調(diào)和患者自主和家庭自主的矛盾實(shí)為一個(gè)有待解決的課題,需要我們反思和研究。
3 惡性腫瘤患者姑息治療生命倫理難題的破解之道
3. 1 捍衛(wèi)患者生命尊嚴(yán)
剝奪一個(gè)人的尊嚴(yán)就等同于摧毀其“生”的希望,是最具傷害性的踐踏行徑。荀子有云:“人有氣、有生、有知且有義,故最為天下貴”(《荀子·王制》)。荀子意指人類生命所具有的獨(dú)特稟賦就是生命的人文價(jià)值,也是最內(nèi)在,最珍貴之物。可見,呵護(hù)人性的尊嚴(yán),讓飽經(jīng)疼痛的肉體感受生命價(jià)值的可貴,是每一位惡性腫瘤患者重獲幸福感的良方。
3. 1. 1 維護(hù)患者生命權(quán)利,尊重患者生命價(jià)值
權(quán)利與尊嚴(yán)是同根同源之系,二者均離不開患者的生命價(jià)值。尊嚴(yán)與權(quán)利之間實(shí)則具有互為目的與手段,價(jià)值與實(shí)現(xiàn)價(jià)值途徑的關(guān)系[12]。為此,在捍衛(wèi)患者實(shí)際生命權(quán)利的同時(shí),需扭轉(zhuǎn)姑息治療在惡性腫瘤患者臨床實(shí)踐中的境遇,提升姑息治療滿足惡性腫瘤患者各類需求,維護(hù)其人格利益和生命尊嚴(yán)實(shí)踐空間。這就要求醫(yī)務(wù)人員考慮到法律與倫理問題,運(yùn)用醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、精神學(xué)等各學(xué)科方法,為惡性腫瘤患者提供身心方面的治療與輔導(dǎo),注重患者因疼痛而產(chǎn)生的抑郁情緒與消極表達(dá),探尋其內(nèi)心的無助與痛苦,例如:根據(jù)患者抑郁狀態(tài)融入姑息治療照護(hù)與咨詢對(duì)策、呼吁家庭支持,提供患者心靈與精神依托,以剛?cè)岵?jì)的方式幫助患者與疼痛抗?fàn)帯?/p>
3. 1. 2 提高患者及家屬對(duì)死亡尊嚴(yán)的認(rèn)知程度
一方面,從患者角度出發(fā),改變患者自身對(duì)疾病消極的治療觀念,首先應(yīng)提高患者對(duì)生命價(jià)值和尊嚴(yán)認(rèn)知程度。醫(yī)療服務(wù)人員在實(shí)際工作中應(yīng)承擔(dān)起死亡教育、尊嚴(yán)教育的角色,幫助惡性腫瘤患者獲悉尊嚴(yán)在生命中的重要價(jià)值,由此才能接納死亡,直面疾??;另一方面,從社會(huì)影響角度出發(fā),專項(xiàng)化死亡教育是提高社會(huì)對(duì)生命尊嚴(yán)與生命價(jià)值認(rèn)知度的必要方式,但實(shí)際上中國的姑息治療機(jī)構(gòu)對(duì)死亡教育尚比較欠缺。對(duì)于惡性腫瘤患者來說,與其朝夕相伴的家屬是能夠讓患者真正感知到受尊重的主要角色。醫(yī)療服務(wù)人員應(yīng)說服患者家屬參與到死亡教育中來,幫助家屬引導(dǎo)患者正視死亡,依照自身價(jià)值觀與意愿行動(dòng)維護(hù)死亡尊嚴(yán)。
3. 2 打破社會(huì)對(duì)姑息治療的認(rèn)知局限
中國傳統(tǒng)文化的影響是深遠(yuǎn)的,當(dāng)面臨生死攸關(guān)的問題時(shí),多數(shù)人往往從傳統(tǒng)文化觀念的角度去思考。
3. 2. 1 摒棄“姑息治療等同于消極治療”的思維模式
中國人對(duì)死亡避之不及的觀念早已根深蒂固,加之對(duì)姑息治療了解程度不足,常常將姑息治療劃入“消極治療”范疇。對(duì)于醫(yī)療人員姑息治療服務(wù)的建議,患方時(shí)常會(huì)因?yàn)橐粫r(shí)難以了解該治療模式的目的與意義而產(chǎn)生盲目認(rèn)同的現(xiàn)象,這種未經(jīng)理解的接受,顯然有悖姑息治療服務(wù)初衷。為避免此類狀況發(fā)生,筆者建議:一方面,積極探尋患者家庭狀況,提供家屬心靈及精神支持。同時(shí),加強(qiáng)在職醫(yī)護(hù)人員、社會(huì)工作者、志愿者心靈關(guān)懷內(nèi)容的培訓(xùn),強(qiáng)化人文教育和人際溝通,給予患者足夠的同理心與耐心,從而引導(dǎo)患者正確看待姑息治療,重建正向的生命意義和價(jià)值;另一方面,因地制宜開展姑息治療服務(wù),幫助公眾正確認(rèn)識(shí)死亡。全面化的社會(huì)參與是引導(dǎo)人們接納死亡的正確途徑,而中國正缺乏姑息治療服務(wù)的社會(huì)環(huán)境與氛圍,因此,可在姑息治療服務(wù)中,突出國家主體地位,鞏固社會(huì)作用,完善家庭功能,實(shí)現(xiàn)三者的有機(jī)結(jié)合。
3. 2. 2 引導(dǎo)公眾科學(xué)面對(duì)死亡
中國傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)道德的追求更符合“生命神圣”論,在此觀念影響下,惡性腫瘤患者大都忌諱死亡、否定死亡,忽視臨終時(shí)期對(duì)心靈關(guān)懷的訴求與渴望。為此,筆者建議:一方面,可以拓寬宣傳渠道,通過多種宣傳途徑加強(qiáng)公眾對(duì)醫(yī)學(xué)常識(shí)的認(rèn)知程度,增進(jìn)人們對(duì)醫(yī)學(xué)的理解,引導(dǎo)公眾坦然面對(duì)死亡,重新定義生的意義;另一方面,科學(xué)、規(guī)范的姑息治療服務(wù)需要極高素質(zhì)的從業(yè)人員,進(jìn)一步開展面向醫(yī)學(xué)生及醫(yī)療工作者的死亡教育,引導(dǎo)他們了解死亡過程和規(guī)律,形成正確死亡觀念,從而優(yōu)化服務(wù)機(jī)制,引導(dǎo)其在醫(yī)療工作中能根據(jù)不同患者的心靈關(guān)懷需求采取多樣化的服務(wù)模式。
3. 2. 3 賦予孝道觀念新的意涵
作為中華民族倫理道德的重要內(nèi)容,儒家思想中的“孝悌”之道對(duì)于中國人生命價(jià)值觀的影響也頗為廣泛,其中的“愚忠”和“愚孝”等消極成分嚴(yán)重阻礙惡性腫瘤患者姑息治療服務(wù)與精神照護(hù)進(jìn)程。筆者認(rèn)為,真正的孝應(yīng)無關(guān)他人說辭,不僅滿足患者物質(zhì)與精神雙重層面需求,幫助患者完成未實(shí)現(xiàn)的心愿,還能給予患者心靈的支持,幫助患者在生命的終章微笑謝幕。心靈關(guān)懷需求的滿足即根植于姑息治療中,賦予姑息治療既為藝術(shù),亦是科學(xué)。姑息治療以此傳遞著這樣一種醫(yī)學(xué)觀念,其將“全力”救治轉(zhuǎn)向“全人”照護(hù),將延長(zhǎng)生命轉(zhuǎn)為珍惜生命,在治療期間使患者保持身心之愉悅,彰顯親情之本色,更賦予孝道全新之意涵。
3. 3 建立患者-家屬-醫(yī)生共同決策的場(chǎng)域模式
從前面的分析可以看到,惡性腫瘤患者的個(gè)人自主性與獨(dú)立性更多從人與家庭相和諧的角度進(jìn)行闡述和決策,在此背景下,有必要運(yùn)用生命倫理的智慧審視姑息治療服務(wù)實(shí)施中面臨的這一特殊難題,并在兼顧家庭利益的基礎(chǔ)上尋求一種共同的決策模式為實(shí)現(xiàn)患者利益最大化服務(wù)。
3. 3. 1 以患者為中心的場(chǎng)域模式
郝大維等[13]把處于和諧關(guān)系中的個(gè)人稱為“中國式的個(gè)人”。這樣的個(gè)人是社群(共同體)中的個(gè)人,它好比是焦點(diǎn)和場(chǎng)域的關(guān)系,一個(gè)人能“為人公認(rèn)”,是由于他(或她)具有關(guān)系上的質(zhì)素??梢哉f,每個(gè)人都處于一種聯(lián)系的場(chǎng)域模式之中,他們或許是相知的熟人,也可能是具有共同利益而短暫聚合的伙伴,此時(shí)的關(guān)系并不必然如儒家所說的,以個(gè)人為中心具有血緣關(guān)系的場(chǎng)域,也并不必然具有共同的價(jià)值觀,他們的關(guān)系取決于所經(jīng)實(shí)現(xiàn)的目標(biāo)[14]。倘若將來自不同文化背景的醫(yī)生、惡性腫瘤患者及其家庭置于場(chǎng)域關(guān)系中來考察,可以發(fā)現(xiàn),他們并不需要彼此的價(jià)值認(rèn)同,也不必要刻意構(gòu)建親密的關(guān)系,醫(yī)生與患者及其家屬之間是一種愉悅和諧的、飽含尊嚴(yán)敬重與平等的合作關(guān)系,目的僅為實(shí)現(xiàn)他們的共同目標(biāo)——提升患者臨終生命質(zhì)量、維護(hù)與尊重患者正當(dāng)權(quán)益。
以惡性腫瘤患者為焦點(diǎn)構(gòu)成的場(chǎng)域,主要由醫(yī)方、家屬,以及患者組成。當(dāng)代倫理學(xué)者多納根認(rèn)為,絕不允許不把每一個(gè)人,自己或他人,當(dāng)作理性動(dòng)物來尊重。在醫(yī)生奉患者家屬之命為器官極度衰竭、僅憑借呼吸機(jī)生存的肺癌患者實(shí)施冰冷無望的延命治療時(shí),其首要利益是延長(zhǎng)患者的生命,但這并未考慮到患者遭受的痛苦和患者的尊嚴(yán),若從生命價(jià)值論和生命質(zhì)量論考量延命醫(yī)療,“救人”是非義務(wù)性的。筆者建議,醫(yī)務(wù)人員提供的醫(yī)療決策應(yīng)以患者的最佳利益為出發(fā)點(diǎn)和落腳點(diǎn)。在惡性腫瘤患者面前,治療與否、如何治療可以通過參考權(quán)衡過后的長(zhǎng)遠(yuǎn)利益,即福利與負(fù)擔(dān)而決定。
3. 3. 2 兼顧患者家屬的合理利益
李想等[15]提出尊重個(gè)人自主權(quán)包括尊重他們享有高于家庭、文化的個(gè)人主義權(quán)利。當(dāng)涉及個(gè)體生命利益的重要變化時(shí),家庭的利益也隨之被牽動(dòng)。同時(shí),患者家屬自身也具有相對(duì)獨(dú)立的法律權(quán)利。在中國目前的醫(yī)療支付環(huán)境中,倘若患者最佳利益下的醫(yī)療決策大大超過自身的負(fù)擔(dān)能力,甚至超過整個(gè)家庭的負(fù)擔(dān)水平,于法于理,家庭成員的意見也應(yīng)得到考量。因此,以患者為中心的場(chǎng)域模式的自主,不僅可以進(jìn)一步明確以患者為中心的醫(yī)療決策模式,相對(duì)保障患者的個(gè)人自主權(quán)利,在家庭成員間出現(xiàn)爭(zhēng)執(zhí)不能達(dá)成一致時(shí),也可以作為最終取舍的依據(jù),實(shí)現(xiàn)患者利益與家庭利益的雙重保全。
3. 3. 3 注重醫(yī)療干預(yù)權(quán)對(duì)決策的影響
醫(yī)療干預(yù)權(quán)是指醫(yī)方對(duì)患者不合理的醫(yī)療決策進(jìn)行合理化及必要干預(yù)的特殊權(quán)利,也是場(chǎng)域模式下醫(yī)方在注重患者的生命價(jià)值、重視患者的醫(yī)療自主與人格尊嚴(yán)的基礎(chǔ)上,對(duì)患者的決策行為踐行的干涉義務(wù)。筆者建議,在惡性腫瘤患者面臨醫(yī)療選擇時(shí),醫(yī)方須對(duì)患者可選擇的醫(yī)療決策進(jìn)行利弊分析。當(dāng)家庭決策使患者的合理權(quán)益受到侵害,甚至危及患者生命健康時(shí),便需要醫(yī)方對(duì)家庭決策作出及時(shí)干涉。醫(yī)方有權(quán)為患者的生命健康利益發(fā)聲,與家庭不合理的醫(yī)療決策對(duì)抗??梢哉f,在靈活的場(chǎng)域模式下,醫(yī)生有時(shí)站在患者一方,有時(shí)則站在家庭一方,這取決于誰的意見更能符合醫(yī)生根據(jù)自己的專業(yè)知識(shí)對(duì)于患者的利益所作的判斷。
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