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如何識別和利用低口語能力孤獨癥兒童的優勢

2024-12-26 00:00:00LaurentMottronClaudineJacques于洛迪
新醫學 2024年12期
關鍵詞:早期干預

作者簡介:LaurentMottron,加拿大蒙特利爾大學醫學院教授,加拿大健康科學院院士,國際自閉癥研究學會(INSAR)Fellow,蒙特利爾大學孤獨癥譜系基礎與應用認知神經科學的馬塞爾和羅蘭德·戈塞林研究所主席。研究領域:孤獨癥認知神經心理學、學者綜合征、非社交與社交信息的感知處理、孤獨癥智力與學習、優勢本位干預以及孤獨癥研究者在科學領域的整合,近年來致力于基于臨床專業知識重新定義孤獨癥的臨床和研究診斷標準。曾任多本國際學術期刊副主編,包括JournalofChildPsychologyandPsychiatry,Autism,CognitiveNeuropsychology和JournalofAutismandDevelopmentalDisorders。E-mail:laurent.mottron@gmail.com。

作者簡介:ClaudineJacques,加拿大魁北克大學烏塔韋分校心理教育與心理學系教授,烏塔韋地區綜合衛生與社會服務中心(CISSSdel’Outaouais)和蒙特利爾北區綜合大學衛生與社會服務中心(CIUSSSduNord-de-l’?le-de-Montréal)長期研究員。研究領域:孤獨癥,基于興趣和優勢的孤獨癥、發育遲緩及非典型發育個體干預,國際發展背景下的研究項目,與學術界和實踐機構合作以改善對孤獨癥個體及其他特殊需要群體的相關實踐。E-mail:claudine.jacques@uqo.ca。

通信作者簡介:于洛迪,廣州大學教育學院特殊教育系副教授、教育學院孤獨癥研究中心

主任,廣州大學“百人計劃”青年杰出人才,廣東省康復醫學會學習與發展障礙康復分會副會長。研究領域:孤獨癥譜系障礙的言語語言認知發展及其感知覺特性,孤獨癥優勢本位教育和社區整合。主持國家自然科學基金孤獨癥項目、廣東省基礎教育課程教學改革深化行動項目等。曾任國際自閉癥研究學會(INSAR)早期職業委員會首任中國區代表、INSAR早期職業委員會導師項目青年導師。擔任若干特殊教育和康復醫學繼續教育項目授課專家,致力于為神經多樣性兒童家

庭、教師、臨床工作者提供專業服務。E-mail:yuluodi@gzhu.edu.cn。

【摘要】典型孤獨癥個體通常在學齡前階段缺乏口語能力,但卻時常表現出與自身顯著功能障礙不符的獨特優勢,而傳統的智力評估往往無法識別這些優勢。在此,文章提出一種優勢本位的取向,以理解低口語能力孤獨癥兒童及與其進行互動。該方法強調識別因社交溝通困難和對重復行為的傳統理解而被掩蓋的獨特智能。通過觀察這些兒童對結構化物體、模式和電子屏幕的興趣,照顧者和臨床工作者得以洞察他們的認知潛力。文章進一步提出利用孤獨癥優勢以提升孤獨癥兒童生活幸福感的方法,包括使用“側向輔導”——一種非侵入性的并肩互動方式,作為與孤獨癥兒童建立聯系的途徑,尊重他們內在的學習風格以實施更有效的干預。

【關鍵詞】孤獨癥;低口語;早期干預;優勢本位教育;孤獨癥興趣;學者綜合征

Howtoidentifyandusethestrengthsofanon-verbalautisticchild

LaurentMottron1,ClaudineJacques2,YULuodi3,4

(1.DepartmentofPsychiatryandAddictology,UniversityofMontreal,Montreal,QCH3T1J4,Canada;2.DepartmentofPsychoeducationandPsychology,UniversityofQuebecinOutaouais,Gatineau,QCJ9A1L8,Canada;3.CenterforAutism

Research,SchoolofEducation,GuangzhouUniversity,Guangzhou510006,China;4.PhilosophyandSocialScienceLaboratoryofReadingandDevelopmentinChildrenandAdolescents(SouthChinaNormalUniversity),MinistryofEducation,Guangzhou510631,China)

Correspondingauthor:YULuodi,E-mail:yuluodi@gzhu.edu.cn

【Abstract】Personswithprototypicalautismoftenpresentuniquestrengthsthattraditionalintelligenceassessmentsoverlook,togetherwithabsenceoforallanguageatthepreschoolage.Here,weproposeastrengths-basedapproachinunderstandingandengagingwithnon-verbalautisticchildren.Itemphasizesrecognizinguniqueintellectualabilitiesoftenmaskedbycommunicationchallengesandconventionalunderstandingofrepetitivebehaviors.Byobservingthesechildren’sinterestsinstructuredobjects,patterns,andscreens,caregiversandclinicianscangaininsightsintotheircognitivepotential.Wethenpresentmethodstoleverageautisticstrengthstosupportwellbeingofthefamilies,includingusing“lateraltutorship”—anon-intrusive,side-by-sideengagementmethod—asawaytoconnectwithautisticchildren,respectingandutilizingtheirintrinsiclearningstyle.

【Keywords】Autism;Low-verbal;Earlyintervention;Strengths-basededucation;Autisminterests;Savantsyndrome

大眾和科學界普遍接受這樣一種觀點:典型的孤獨癥(又稱原型孤獨癥,prototypicalautism1)個體[1],即使核心癥狀極為明顯,且面臨多種適應性挑戰,包括無口語或極少口語(nonverbal或minimallyverbal2,低口語能力,以下統稱低口語),有時也會展現出與其功能障礙不相符的特殊能力。他們中的大多數在4歲之后才開始掌握一定的口語能力,而一部分兒童可能一直無法獲得功能性口語[2]。這種現象被稱為“學者綜合征(savantsyndrome)”,并被視為孤獨癥中的特例[3]。然而對于孤獨癥個體而言,語言溝通方面的明顯障礙與其在非語言領域(或語言的交際功能之外)上的能力差異,或許是典型的孤獨癥的重要特征之一,特別是在兒童早期[4]。本文將介紹幾種識別這類特殊能力的臨床方法,并探討如何利用這些優勢來改善孤獨癥個體的生活質量。

1揭示孤獨癥兒童的智力狀況

孤獨癥兒童通常在3歲左右被首次確診,此時兒童的口語能力極低,正處于臨床特征最明顯的狀態,這使得臨床工作者無法直接評估其智

力[5-6]。他們沒有意圖配合評估任務,可能會拒絕模仿或無法理解測試的要求。他們的“不配合”以及對評估的“冷漠”常被誤認為是智力障礙。于是,這些兒童往往被歸入“重度”孤獨癥兒童的行列,而其潛在的智力優勢無法在家庭或學校環境中得到有效發掘。即使是專門設計的非言語智力測試,也難以有效測量低口語“平臺期(plateau3)”,因此必須借助行為“近似物(proxies4)”判斷其潛力是否超出其適應性和行為能力的限制。

一種獲取這類信息的方法是在確定兒童的孤獨癥特征后,通過與其生活密切相關的人進行交談以了解兒童做過的最復雜的事情。在評估或交談過程中可以發現兒童對各種物品的使用情況,尤其是帶有視覺空間構建元素的物品(例如樂高、拼圖、積木等)。若時間充足,則可進一步收集更多信息,例如為兒童提供數量充足的可分類物品(包括印有漢字的卡片或積木,其中每個漢字都有多個版本),使其能夠按形狀、顏色或類型進行分組。需注意的是,應在兒童熟悉的環境中觀察他們自由使用這些物品的情況,這一點常被監護人或臨床醫師忽視。關注兒童處理這些物品時的排序、排列和分類行為有助于揭示他們對感知(perceptual)或語義(semantic)類別的運用能力。

2孤獨癥兒童的重復行為與智力的關系

傳統上被認為是“重復行為”或“非功能性物品使用”的動作,例如典型的孤獨癥表現之一——將玩具車翻過來以轉動輪子,可能比表面現象更具智慧性。兒童頻繁重復這類行為并不意味著他們被困其中無法自拔。當摒棄這種先入為主的觀念進行觀察時,會發現他們實際上進行的是有條理的序列活動,是對物品的三維視覺檢視,并非如表面上所見的單調,這類行為更像是系統性的探索,不是一成不變的重復。

孤獨癥兒童的感知驅動型重復行為具有一個重要特征,即這些行為雖然僅涉及一個狹窄定義的對象類別(例如印刷字符、帶孔的物體或會發光的物體),但兒童會在這個封閉集合內系統地探索可能的組合,仿佛對同一系列中所有物體的形狀及組合進行清單式整理。鉛筆、瓶子、字母的排列或旋轉是按形狀和顏色進行的,孤獨癥兒童往往會對自己能接觸到的所有物品進行此類操作。對于西方字母,他們通常是按照字母的順序排列,包含正向和反向排序,或對混合字體進行排序,這表明兒童對字母的認知是抽象的,而不僅限于“感知”層面。這些重復行為不僅顯示了孤獨癥兒童對環境的探索能力,而且其中可能伴隨的重復性動作(通常被誤認為是無用且病態的重復行為、應當被消除)并不會減少其對環境的探索次數和多樣性。Jacques等[7]通過引入蒙特利爾刺激游戲情境(Montrealstimulatingplaysituation,MSPS)研究了孤獨癥兒童的重復行為,在MSPS

中,兒童接觸到能夠促進其能力發揮的物品類型,而不是像在診斷情境中那樣凸顯其對共同活動缺乏興趣這一點。Nader等[8]在一篇開創性文章中證實這種信息收集方式代表了孤獨癥個體的一種經典學習方式。

3屏幕對孤獨癥兒童的特殊作用

屏幕最能夠體現低口語孤獨癥兒童的智能行為。與重復行為一樣,孤獨癥兒童對屏幕的興趣常被視作是負面的,是一種無效的依賴,會妨礙他們的語言發展、減緩進步的速度,甚至被認為是孤獨癥的發病原因之一。但若監護人和臨床醫師關注兒童對屏幕的實際操作,就會發現一系列寶貴信息,包括操控圖標的速度和方式、觀看內容的主題、以及“啟動”他們的興趣領域,尤其應該關注兒童在使用帶有三維形狀或動態圖像的應用程序時的表現。

研究顯示,孤獨癥兒童會對屏幕上的書面符號表現出特別的興趣,這種現象十分常見,以至于可以被視為一種自發且內在的孤獨癥特征[9-10]。該現象也出現在漢語文字背景下的孤獨癥兒童中[11-13]。

觀察兒童在使用帶有字母和數字的應用程序時的表現十分重要,因為對這些應用程序的興趣和識別能力[兒童還需具備正常的行走年齡(ageofwalking5)]是非言語智力的最佳預測因素。這些應用程序廣泛見于各大平臺,旨在促進學齡前兒童的學習,激發他們的讀寫興趣。盡管這些應用程序主要針對4歲左右的神經典型(neurotypical6)兒童,但有研究卻表明孤獨癥兒童常在年齡更小時就在網上主動尋找這類信息,并在初次接觸到屏幕上的符號時就表現出濃厚的興趣[14]。值得注意的是,在初次接觸期間,兒童可能會出現“自動命名”行為,即非交際性地命名周圍的字母(或漢字),例如在商場中指出某些店名或商標。盡管能夠識別并命名大量字符,但兒童的監護人往往仍認為其是無口語能力的,因為他們未能使用已知的詞匯來進行交流或表達需求。

4利用孤獨癥兒童的優勢及其對特定物品的強烈興趣進行側向輔導

孤獨癥兒童的上述優勢一旦被識別為快速處理復雜信息的指標時(盡管這些優勢以非交際且看似重復的方式表現),臨床工作者該如何加以利用值得探討。在此,筆者提出“側向輔導(lateraltutorship,又稱平行教學)”的方法,不同于監護人或醫學專業人員所期望的傳統合作活動[15],側向輔導強調在兒童身旁同步進行活動,因為對于孤獨癥兒童而言,與他/她一起做某件事,意味著陪伴在他/她一旁(alongside)做同樣的事(doingwithmeansdoingalongside)。

在側向輔導過程中,成人在兒童身旁,以自己的方式探索并操作與兒童感興趣內容相似的材料,同時讓兒童接觸到這些材料(例如兒童面前有一臺平板電腦,而成人在自己的電腦設備上操作)。兒童可以接觸到且持有自己的那份物品,一邊從事自己的活動,一邊觀察成人的做法,并進行自由嘗試。在這些教學活動之外,成人可能會發現,即使沒有在當時進行即時的模仿,兒童仍會重復所看到的成人的一些做法。側向輔導需要成人接受兒童自主選擇學習內容的事實,但這通常不容易被監護人或行為主義導向治療師接受[16-17]。

側向輔導的理論和實證基礎來自孤獨癥兒童拒絕即時模仿的現象,例如在需要與人競爭物品時[18]、意外雙語現象(unexpectedbilingualism)[19-20]

以及非社交性語言學習[21]。這些現象表明,只要語言在環境中經常出現,孤獨癥兒童就能夠(并且顯然更傾向于)在沒有正式教導的情況下自發學習語言。這種學習模式對孤獨癥兒童來說可能相當于神經典型兒童語言習得過程中的“媽媽語”現象[22-24]。一些個案觀察研究謹慎地指出,當家庭積極支持并豐富孩子對字母(或文字)的重復和癡迷興趣時,這種興趣可能會觸發孤獨癥兒童語言的良性發展[14]。

5孤獨癥兒童人際同步性的另一種解讀方式

盡管學齡前孤獨癥溝通干預(preschoolautismcommunicationtherapy,PACT)項目通過有針對性地擴展人際同步干預顯示出了長期效果(包括對語言的影響)[25],但這些效果仍較小,難以達到低口語孤獨癥兒童在脫離低口語平臺期時自發語言重啟的程度[26-27]。最重要的是,包括PACT在內的自然發展行為干預(naturalisticdevelopmentalbehavioralinterventions,NDBI)技術未能充分利用兒童的興趣,或僅在偶然情況下才加以利用。通過簡短、常規的互動最大限度地增加監護人與孤獨癥兒童之間的人際同步機會,相比行為主義技術確實是一種相當大的進步,但若能從兒童的優勢和興趣出發,不僅限于追求神經典型孤獨癥兒童的社交模式,將可能在更大程度上實現真正的人際同步。

與孤獨癥兒童共同生活時,在相同的地點和時間專注于兒童自發使用的物品進行可預測的互動,并將此互動融入家庭生活,可能是孤獨癥兒童所能體驗的最具互惠性和分享性的社交互動。這種方式不僅能夠讓監護人體會到他們所做的事情對兒童來說是有趣的,并且能夠豐富兒童的技能庫,同時讓監護人意識到孤獨癥兒童的分享方式與神經典型兒童的分享方式有著顯著差異[28]。

成人尊重這種與孤獨癥兒童非典型的平行互惠關系往往會獲得預料之外的積極效果。盡管孤獨癥兒童在面對面目光接觸的節奏、持續時間和情境上與神經典型兒童存在明顯差異,但這種接觸并非完全缺失[29],他們在回應名字、共同注意(jointattention)、模仿和分享快樂(sharedenjoyment)等方面的行為,雖然較少且異于常人,但并非絕對缺乏。例如孤獨癥兒童的分享快樂通常表現為興趣的分享,兒童會通過延續互動的時間來表達這種感受。當兒童表現出明確的“特殊興趣”時(以可以按感知或機械特性進行“分類”的字母和形狀等對象最為常見),成人便可以增加與兒童同步互動的機會[30]。

6側向輔導對孤獨癥兒童的影響

筆者曾通過控制社交互動負荷就中國學齡前孤獨癥兒童對社會情境的視覺注意和行動問題進行了研究,探討“平行競爭”這一側向輔導近似物的現實效果[31]。該研究對26名學齡前孤獨癥兒童和20名神經典型兒童進行了眼動追蹤測量和行為測量,首先,利用注視追隨程序(gaze-contingentprocedure)量化了兒童對平行競爭游戲和合作游戲視頻的視覺注意偏好,同時以非社會性物體作為對照條件。在研究的第2階段,評估平行參與(parallelparticipation)對兒童表現的影響,讓兒童獨立完成或與平行競爭者一同完成一項運動任務和一項認知任務。結果顯示,盡管孤獨癥兒童對競爭的視覺注意偏好低于神經典型兒童,但在行為評估中,平行競爭者的存在顯著改善了孤獨癥兒童和神經典型兒童的表現,且兩者改善程度相同。該研究表明,孤獨癥兒童的社會注意力與社會促進(socialfacilitation7)之間并不完全一致,至少在平行參與的條件下他們對社會情境的非典型視覺注意并未妨礙他們從這些情境中獲益。

7結論與展望

對于低口語(包括無口語)的學齡前孤獨癥兒童,缺乏興趣或拒絕與成人共同參與干預性活動限制了傳統、指令性干預的有效性。密集的行為干預方法未能顯示出改變孤獨癥特征的效果。通過在分享活動中不強迫、“隨時把握(onthefly)”與兒童互動同步的機會仍然是唯一被證實對減少孤獨癥特征的有效策略,即便其效果不甚明顯,且臨床和適應性意義有限。

在本文中,筆者分析了孤獨癥兒童對“非社交信息”自發興趣的性質。對復雜內容(尤其是書面語言,以及物體的三維或動態特性)的自發朝向揭示了孤獨癥兒童的非言語智力超出了其適應性困難所能預測的水平。基于這一觀察,筆者提議在基于人際同步的干預中加入一個新的維度,主張通過在兒童近旁探索他/她的自發興趣領域來豐富這些領域,而不是采取任何即時說教式的(didactic)或適應性目標導向的方法(例如專注于教授兒童交際性口語)。該取向代表了迄今為止讓孤獨癥兒童融入社會并提升其生活樂趣的最為合理的方式,同時也符合當前的研究前沿。

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(責任編輯:洪悅民)

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