基于神經(jīng)多樣性范式的孤獨(dú)癥譜系障礙領(lǐng)域研究者與孤獨(dú)癥社群合作框架探討

【摘要】孤獨(dú)癥研究正從醫(yī)學(xué)范式向更具包容性的神經(jīng)多樣性范式演進(jìn)。醫(yī)學(xué)范式著重于孤獨(dú)癥的缺陷和損害，研究目的局限于“修正”孤獨(dú)癥的表現(xiàn)。此外，過往的研究孤立于孤獨(dú)癥社群，致使研究與孤獨(dú)癥社群脫節(jié)，不能支持孤獨(dú)癥個(gè)體的需求。神經(jīng)多樣性范式則強(qiáng)調(diào)孤獨(dú)癥是人類多樣性的一部分，呼吁研究者以更全面的視角進(jìn)行研究，并使用參與式研究方法以鼓勵(lì)研究者與孤獨(dú)癥個(gè)體共同生產(chǎn)知識(shí)。這一轉(zhuǎn)變有助于提高研究質(zhì)量和與孤獨(dú)癥社群的相關(guān)性，以促進(jìn)社會(huì)支持系統(tǒng)的完善。然而，實(shí)現(xiàn)研究者與孤獨(dú)癥社群的有效合作仍需破除權(quán)力失衡等壁壘。文章介紹了神經(jīng)多樣性范式和參與式方法在孤獨(dú)癥研究中的實(shí)踐及意義，并提出了研究者與孤獨(dú)癥社群合作的潛在框架。

【關(guān)鍵詞】孤獨(dú)癥；孤獨(dú)癥譜系障礙；神經(jīng)多樣性；參與式研究；合作生產(chǎn)

Establishingaco-productionframeworkbetweenresearchersandtheautisticcommunity：embracingtheneurodiversityparadigm

PILei1，2，QINGShan1，2

（1.QingshanAspieGuangzhou510000，China；2.InvestigationofIdentityinChineseAutisticPeople（iCAP）AdvisoryCollaborationGroup，Guangzhou510000，China）

Correspondingauthor：QINGShan，E-mail：qingshan.aspie@gmail.com

【Abstract】Autismresearchisevolvingfromamedicalparadigm，whichemphasizesdeficitsandinterventions，toaneurodiversityparadigmthatvaluesautismasanintegralpartofhumandiversity.Historically，themedicalparadigm’sfocuson“rescue”effortshasdistancedresearchersfromtheautisticcommunity，oftenfailingtoaddressthecommunity’srealneeds.Incontrast，theneurodiversityparadigmadvocatesacomprehensiveunderstandingofautismandtheadoptionofparticipatoryresearchpractices.Thisshiftencouragesactivecollaborationbetweenresearchersandautisticindividuals，fosteringinclusiveknowledgeproductionthatisbothmeaningfulandimpactfulfortheautisticcommunity.However，achievingthiscollaborativeapproachrequiresdismantlingsocialbarriers，suchaspowerimbalances，thathinderseffectivepartnership.Thisarticleexplorestheprinciplesandpracticeofaneurodiversity-alignedparticipatoryresearchapproachandproposesaco-productionframeworkdesignedtosupportresearchersandtheautisticcommunityinadvancingautismresearchthatisrelevant，respectful，andresponsive.

【Keywords】Autism；Autismspectrumdisorder（ASD）；Neurodiversity；Participatoryresearch；Co-production

孤獨(dú)癥研究領(lǐng)域正經(jīng)歷重要轉(zhuǎn)變。過去的研究主要采用醫(yī)學(xué)范式，忽視了社會(huì)背景因素和孤獨(dú)癥個(gè)體的自身經(jīng)驗(yàn)，也未能充分反映孤獨(dú)癥社群的實(shí)際需求，致使相關(guān)研究結(jié)果在實(shí)踐中的應(yīng)用受限。自1990年代以來，新興的神經(jīng)多樣性范式為孤獨(dú)癥研究提供了新視角。該范式認(rèn)為，以孤獨(dú)癥為代表的神經(jīng)發(fā)育差異是人類多樣性的自然組成部分，應(yīng)獲得理解和尊重，而不應(yīng)被視為需要“消除”的“缺陷”［1-2］。然而，這種轉(zhuǎn)變也面臨諸多挑戰(zhàn)。首先，對(duì)于研究者如何在實(shí)踐中有效運(yùn)用神經(jīng)多樣性范式，目前缺乏系統(tǒng)性指導(dǎo)；其次，盡管國際上已有成功案例，但在中國語境下的參與式研究實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)仍較匱乏；此外，最重要的是，從研究方案設(shè)置到結(jié)果應(yīng)用的關(guān)鍵環(huán)節(jié)由研究者主導(dǎo)，使得研究者與孤獨(dú)癥群體之間的權(quán)力失衡問題未能得到有效解決。由此可見，建立研究者與孤獨(dú)癥社群的合作框架具有重要意義。本文旨在探討神經(jīng)多樣性范式和參與式方法在孤獨(dú)癥研究中的實(shí)踐意義，并提出研究者與孤獨(dú)癥社群合作框架的建議。

1孤獨(dú)癥和神經(jīng)多樣性：視角與方法

1.1神經(jīng)多樣性范式的興起

孤獨(dú)癥研究歷來以醫(yī)學(xué)范式為主導(dǎo)。這一范式在理解生理機(jī)制［3］、開發(fā)早期篩查工具［4］、建立干預(yù)方案［5］等諸多方面發(fā)揮了重要作用，推動(dòng)了臨床實(shí)踐的發(fā)展。然而，醫(yī)學(xué)范式主要將孤獨(dú)癥視為一種個(gè)人固有的、需要被“修復(fù)”和“治愈”的“缺陷”或“異常”［1-2］，隨著研究的深入和觀念的演進(jìn)，這種單一視角的局限性逐漸顯現(xiàn)。醫(yī)學(xué)范式過度關(guān)注缺陷、忽略社會(huì)背景因素，并且將本應(yīng)服務(wù)的孤獨(dú)癥社群成員排除在研究方案設(shè)置之外，限制了學(xué)界和社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的全面理解以及對(duì)孤獨(dú)癥個(gè)體的有效支持［1-2］。孤獨(dú)癥個(gè)體的觀點(diǎn)和經(jīng)驗(yàn)被邊緣化，在相關(guān)研究中缺少當(dāng)事者的聲音，學(xué)術(shù)界與孤獨(dú)癥社群之間的脫節(jié)問題導(dǎo)致研究無法滿足社群的實(shí)際需求［6-9］。造成這種情況的部分原因包括：研究缺乏孤獨(dú)癥社群參與、研究者有健全主義傾向（例如使用貶損孤獨(dú)癥個(gè)體的語言）、研究者很少或不向孤獨(dú)癥社群傳播研究結(jié)果、學(xué)術(shù)體系及研究者阻礙孤獨(dú)癥個(gè)體的融入、“冰箱媽媽”（將孤獨(dú)癥歸因于母親的養(yǎng)育冷漠）等爭(zhēng)議性主張導(dǎo)致孤獨(dú)癥社群對(duì)研究者不信任等［10-13］。

基于上述問題，越來越多的孤獨(dú)癥個(gè)體和研究者呼吁改變范式，重新思考孤獨(dú)癥研究科學(xué)的框架與方法［1，14-15］。

作為一種新興替代范式，神經(jīng)多樣性范式拓展了孤獨(dú)癥研究的包容性，強(qiáng)調(diào)重視和接受孤獨(dú)癥，將其視為人類多樣性的一個(gè)方面。相比醫(yī)學(xué)范式，神經(jīng)多樣性范式與殘障的社會(huì)模式更為接近［16］，該范式意識(shí)到由非孤獨(dú)癥社會(huì)所設(shè)置的環(huán)境障礙同樣是影響孤獨(dú)癥個(gè)體發(fā)展的重要因素，不能將孤獨(dú)癥個(gè)體面臨的困難單純歸咎于當(dāng)事者個(gè)人，這促使孤獨(dú)癥研究由關(guān)注個(gè)人缺陷轉(zhuǎn)向關(guān)注個(gè)人長(zhǎng)處、社會(huì)背景因素和系統(tǒng)性困境。例如，研究者可以借助“孤獨(dú)癥特長(zhǎng)、技能和興趣調(diào)查（TheSurveyofAutisticStrengths，Skills，andInterests，SASSI）”從積極視角出發(fā)，探索孤獨(dú)癥個(gè)體的能力和興趣［17］，這種基于特質(zhì)和優(yōu)勢(shì)的評(píng)估方法不僅改變了研究的焦點(diǎn)，還為研究者提供了更為正向、全面地認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥的機(jī)會(huì)。

1.2新范式促使的相關(guān)變革

在這一范式轉(zhuǎn)變的過程中，為了彌合醫(yī)學(xué)范式與更具包容性的、以人為本的方法之間的差距，研究者必須改革倫理實(shí)踐。2020年，Cascio等［18］概述了5項(xiàng)關(guān)鍵倫理原則：個(gè)性化（individualization）、決策賦權(quán)（empowermentindecision-making）、尊重整體人格（respectforholisticpersonhood）、承認(rèn)生活世界（acknowledgmentoflivedworld）、關(guān)注研究者與參與者之間的關(guān)系（focusonresearcher–participantrelationships）。2023年，Mcvey等［15］主張將研究目標(biāo)從“治療”孤獨(dú)癥個(gè)體轉(zhuǎn)變?yōu)橥ㄟ^支持性實(shí)踐來提高孤獨(dú)癥個(gè)體的生活質(zhì)量，呼吁研究者采用肯定神經(jīng)多樣性的語言、重視孤獨(dú)癥個(gè)體的知識(shí)和經(jīng)驗(yàn)，并倡導(dǎo)系統(tǒng)層面的變革。

語言轉(zhuǎn)變是這一實(shí)踐的重要體現(xiàn)，因?yàn)檎Z言在形塑認(rèn)知和態(tài)度方面起著重要作用。神經(jīng)多樣性范式需要孤獨(dú)癥領(lǐng)域的研究者摒棄健全主義和缺陷視角，轉(zhuǎn)而以孤獨(dú)癥個(gè)體的偏好和生命經(jīng)驗(yàn)為中心，使用孤獨(dú)癥個(gè)體認(rèn)可的術(shù)語。這不僅是一種道德責(zé)任，也是維護(hù)研究者自身在孤獨(dú)癥群體中合法性的必要條件［19］。目前在英文語境中已有對(duì)非人性化、健全主義的孤獨(dú)癥話語的批判［20-22］，

中文語境下的相關(guān)討論也在推進(jìn)。例如關(guān)于“Autism”的漢譯問題，于松梅于2017年從歷史與文化角度反思本土化使用情況，指出“孤獨(dú)癥”這一譯名相較于“自閉癥”更為貼切［23］；藍(lán)嵐等［24］則于2023年從社會(huì)隱喻的角度論證“孤獨(dú)癥”這一譯法更為中性，不會(huì)產(chǎn)生消極的含義。這些理論探討得到了實(shí)證研究的支持，2024年，Lao等［25］的調(diào)查顯示，中國孤獨(dú)癥群體普遍認(rèn)可“孤獨(dú)癥譜系障礙”和“神經(jīng)多樣性”，而較少接受“自閉癥”“閉娃”“高/低功能”等表述。因此，研究者在語言使用中應(yīng)尊重孤獨(dú)癥個(gè)體的個(gè)人選擇［26-28］，同時(shí)兼顧大多數(shù)孤獨(dú)癥群體的共同偏好［29］。需要注意的是，盡管一些研究采用了“孤獨(dú)癥譜系障礙”等術(shù)語，但行文中仍頻繁出現(xiàn)“患兒”等醫(yī)學(xué)范式的表達(dá)［30］，這種并存現(xiàn)象反映了研究者在擺脫傳統(tǒng)消極視角方面的困境，對(duì)于術(shù)語的選擇不應(yīng)僅停留在簡(jiǎn)單替換層面，而是需要更深切的思維轉(zhuǎn)向。擁抱神經(jīng)多樣性，改變用語和敘事醫(yī)學(xué)范式，根據(jù)孤獨(dú)癥個(gè)體的生活經(jīng)歷和需求重新調(diào)整研究重點(diǎn)，促進(jìn)符合倫理、以人為本、為孤獨(dú)癥個(gè)體賦權(quán)的研究實(shí)踐，這要求研究者主動(dòng)創(chuàng)造一個(gè)包容的環(huán)境，確保孤獨(dú)癥社群的聲音不再被忽視，促使其能積極參與到相關(guān)研究中，參與式方法在此背景下顯得尤為重要。

基于上述討論，筆者倡議使用表1中的孤獨(dú)癥研究相關(guān)術(shù)語的中文翻譯［25，29，31］。值得注意的是，表1中的中文孤獨(dú)癥友好用語建議基于現(xiàn)階段國際文獻(xiàn)中常見用語，其英文詞語本身也正朝孤獨(dú)癥友好的方向轉(zhuǎn)變［29］。

2參與式孤獨(dú)癥研究：理論與實(shí)踐

2.1參與式研究的理論

參與式方法是未來所有孤獨(dú)癥研究的關(guān)鍵因素［32］，其核心在于研究者與孤獨(dú)癥個(gè)體合作，共同參與知識(shí)生產(chǎn)。參與式研究在孤獨(dú)癥領(lǐng)域之外已有悠久的歷史［33］，并被各個(gè)學(xué)科使用和重視，具有不同的取向與方法［34］，例如社群參與式研究（community-basedparticipatoryresearch，CBPR）和參與式行動(dòng)研究（participatoryactionresearch，PAR）。這類研究的共同點(diǎn)在于研究者與社群利益相關(guān)者建立平等合作關(guān)系，而不是將社群成員視為傳統(tǒng)意義上的研究對(duì)象［35］。

這種方法與醫(yī)學(xué)研究范式形成鮮明對(duì)比。傳統(tǒng)的孤獨(dú)癥研究往往是研究者針對(duì)孤獨(dú)癥個(gè)體的單向研究，并且從功能主義的角度將孤獨(dú)癥個(gè)體客體化，而不是研究者與孤獨(dú)癥個(gè)體一起，或由孤獨(dú)癥個(gè)體主導(dǎo)來進(jìn)行研究［36］。在傳統(tǒng)的醫(yī)學(xué)范式中，研究者被定位為知識(shí)生產(chǎn)的唯一權(quán)威，擁有更多的制度性權(quán)力、專業(yè)知識(shí)和資源，而擁有最大利益相關(guān)性的個(gè)體卻被邊緣化。這種權(quán)力失衡的核心體現(xiàn)在2個(gè)方面：研究問題是如何確立以及由誰來確立的，研究成果是由誰使用并為誰服務(wù)的［33］。

參與式方法的關(guān)鍵原則之一是承認(rèn)并打破研究者和社群之間傳統(tǒng)的權(quán)力不平衡，挑戰(zhàn)研究中現(xiàn)有的權(quán)力動(dòng)態(tài)。Cascio等［37］指出，實(shí)現(xiàn)賦權(quán)既是研究的結(jié)果，也是研究的過程，研究參與者不僅可以進(jìn)行決策，還能實(shí)質(zhì)性塑造研究方向。基于此，孤獨(dú)癥個(gè)體應(yīng)被視為孤獨(dú)癥領(lǐng)域的專家，并作為平等的合作伙伴被接納到研究中來［38］。學(xué)術(shù)研究者與社群成員之間應(yīng)雙向?qū)W習(xí)，共同設(shè)計(jì)研究問題、開展研究并傳播研究成果［39］。

2.2參與式研究的實(shí)踐

與孤獨(dú)癥個(gè)體共同開展研究、將孤獨(dú)癥個(gè)體視為研究伙伴的理念和方法，正日益成為孤獨(dú)癥領(lǐng)域的規(guī)范［40］。參與式孤獨(dú)癥研究的具體表現(xiàn)包括：研究項(xiàng)目由身為孤獨(dú)癥人士的研究者領(lǐng)導(dǎo)、研究者與作為知識(shí)共同創(chuàng)造者的孤獨(dú)癥個(gè)體或其支持盟友展開合作、社群成員普遍參與（例如通過社交媒體）、研究者向相關(guān)個(gè)人或社群組織進(jìn)行咨詢［41］。參與式研究強(qiáng)調(diào)研究方案應(yīng)以孤獨(dú)癥社群的優(yōu)先事項(xiàng)和真實(shí)關(guān)切為依據(jù)，通過為社群賦權(quán)來解決和糾正研究者與參與者之間的權(quán)力差異［18］，完善孤獨(dú)癥研究倫理。通過孤獨(dú)癥社群的投入，參與式方法可以提高研究的質(zhì)量，將研究置于現(xiàn)實(shí)世界的背景中，促進(jìn)研究結(jié)果的實(shí)際應(yīng)用，并確保研究成果對(duì)社群具有實(shí)質(zhì)意義并能為其帶來實(shí)際益處，加強(qiáng)研究者與社群之間的信任關(guān)系［42］。

以“孤獨(dú)癥成人照護(hù)和支持連續(xù)性（CONtiNuityofcarEandsupportforautistiCadulTs，CONNECT）”項(xiàng)目為例，該項(xiàng)目團(tuán)隊(duì)由孤獨(dú)癥個(gè)體和非孤獨(dú)癥個(gè)體共同組成，研究旨在了解孤獨(dú)癥成人的健康狀況及服務(wù)需求。孤獨(dú)癥社群成員的加入使研究過程變得更開放、研究成果與孤獨(dú)癥群體的契合度更高，并證實(shí)了這種多方利益相關(guān)者的合作方法可以成為開展成年孤獨(dú)癥研究的有效模式［43］。在采用CBPR方法探究孤獨(dú)癥個(gè)體醫(yī)療保健經(jīng)驗(yàn)的研究中，Nicolaidis等［44］發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥個(gè)體與醫(yī)療服務(wù)提供者之間的互動(dòng)成功與否，很大程度上取決于醫(yī)療服務(wù)提供者在與孤獨(dú)癥個(gè)體合作時(shí)的知識(shí)、態(tài)度、技能和行為，以及孤獨(dú)癥個(gè)體接受服務(wù)的環(huán)境背景。該研究證實(shí)了孤獨(dú)癥個(gè)體的參與對(duì)研究的相關(guān)性、可及性和實(shí)用性產(chǎn)生了積極影響，并強(qiáng)調(diào)了在系統(tǒng)層面進(jìn)行更大變革的必要性。Pellicano等［45］考察了孤獨(dú)癥個(gè)體對(duì)參與式孤獨(dú)癥研究項(xiàng)目的經(jīng)歷與看法，結(jié)果表明，作為孤獨(dú)癥人士的研究者因其獨(dú)特的知識(shí)優(yōu)勢(shì)，使孤獨(dú)癥參與者愿意與之進(jìn)行更為坦誠、真實(shí)的互動(dòng)。這種合作研究模式也對(duì)提升孤獨(dú)癥研究質(zhì)量大有裨益。因此，為參與式研究創(chuàng)造更多機(jī)會(huì)，讓孤獨(dú)癥個(gè)體在研究的設(shè)計(jì)和實(shí)施過程中充分發(fā)揮主體作用，是推動(dòng)多樣化合作、彌補(bǔ)認(rèn)知鴻溝的重要手段。參與式孤獨(dú)癥研究聯(lián)盟（participatoryautismresearchcollective，PARC）的成立則將孤獨(dú)癥個(gè)體、研究者和從業(yè)人員聚集在一起，通過為身為孤獨(dú)癥人士的學(xué)者提供支持、提高參與式方法的聲譽(yù)、對(duì)非賦權(quán)型的孤獨(dú)癥研究進(jìn)行批判性評(píng)論，PARC構(gòu)建了一個(gè)可以影響社會(huì)變革的架構(gòu)［46］。

上述實(shí)踐案例展示了參與式孤獨(dú)癥研究的潛力，參與式方法為孤獨(dú)癥研究開辟了新的可能性，這種轉(zhuǎn)變不僅在理論上具有深遠(yuǎn)意義，更在實(shí)踐中為構(gòu)建一個(gè)更具包容性和支持性的社會(huì)環(huán)境提供了可能。

3研究者與社群合作的框架

3.1框架概述

涉及研究者與孤獨(dú)癥社群的合作為孤獨(dú)癥研究帶來機(jī)遇的同時(shí)也帶來了挑戰(zhàn)。目前，已有一些案例探討了研究者與孤獨(dú)癥社群的合作框架。其中，Hobson等［47］于2023年提出了開放式和參與式孤獨(dú)癥研究的3個(gè)原則：需要充足的專業(yè)知識(shí)和基礎(chǔ)設(shè)施來促進(jìn)高質(zhì)量的研究；需要在研究過程的各個(gè)階段提供更高程度的可及性；需要培養(yǎng)孤獨(dú)癥社群與研究社群之間的信任關(guān)系。英國組織孤獨(dú)癥個(gè)體和非孤獨(dú)癥個(gè)體共同發(fā)起研討會(huì)，最終確定了有效地參與式研究的5個(gè)關(guān)鍵主題：尊重、真實(shí)性、假設(shè)（關(guān)于孤獨(dú)癥的普遍假設(shè)阻礙了孤獨(dú)癥社群的有效參與）、支持性基礎(chǔ)設(shè)施、共情（雙向共情問題）［41］。Nicolaidis等［48］分別總結(jié)了將孤獨(dú)癥成人作為共同研究者和研究參與者納入研究的實(shí)踐指南，前者側(cè)重合作目標(biāo)透明化等，后者側(cè)重自主權(quán)和包容性最大化等。

目前，國內(nèi)相關(guān)的討論仍較為缺乏，為此，基于文獻(xiàn)和現(xiàn)實(shí)經(jīng)驗(yàn)［11-12，39，42，48-50］，筆者提出研究者與孤獨(dú)癥社群的合作框架，見表2。

3.1.1前期準(zhǔn)備

在開展研究之前，研究者需要在個(gè)人認(rèn)知和研究設(shè)計(jì)2個(gè)層面做好充分準(zhǔn)備。在個(gè)人認(rèn)知層面，研究者首先需要進(jìn)行深入的自我反思。這包括擺脫醫(yī)學(xué)范式下對(duì)孤獨(dú)癥的固有認(rèn)知，通過學(xué)習(xí)神經(jīng)多樣性相關(guān)理論和孤獨(dú)癥文化，培養(yǎng)對(duì)孤獨(dú)癥群體的文化敏感性。同時(shí)，交叉性是一個(gè)重要的概念，它提醒研究者注意孤獨(dú)癥群體的內(nèi)部差異性，包括年齡、性別、交流模式偏好、支持需求程度以及社會(huì)經(jīng)濟(jì)背景等多個(gè)維度，研究者應(yīng)在以人為本的倫理實(shí)踐中思考如何感受和回應(yīng)這些差異及需求［50］。在研究設(shè)計(jì)層面，互惠互利原則應(yīng)貫穿始終［11］。研究者需要確保目標(biāo)設(shè)定的透明度［11，48］，并充分評(píng)估孤獨(dú)癥社群成員參與研究可能面臨的現(xiàn)實(shí)挑戰(zhàn)。

3.1.2合作基礎(chǔ)建設(shè)

建立關(guān)系被視為參與式研究的關(guān)鍵組成部分［51］。要建立有效的合作關(guān)系，研究者首先需要提供清晰的項(xiàng)目介紹，包括研究動(dòng)機(jī)和潛在影響，同時(shí)明確界定各方在研究中的角色和權(quán)責(zé)［48］。對(duì)于剛開始采用參與式方法的研究者而言，對(duì)孤獨(dú)癥社群進(jìn)行咨詢是一個(gè)良好的起點(diǎn)［42］。

在倫理層面，研究者需要建立詳盡的知情同意程序，并設(shè)置有效的意見反饋渠道和矛盾處理機(jī)制。同時(shí)，研究者應(yīng)注意改變傳統(tǒng)研究中的消極敘事方式和用語，充分認(rèn)識(shí)并尊重孤獨(dú)癥個(gè)體與非孤獨(dú)癥個(gè)體之間溝通風(fēng)格的差異，確保信息傳達(dá)準(zhǔn)確有效。

研究環(huán)境的調(diào)整是促進(jìn)有效合作的重要基礎(chǔ)，這不僅包括對(duì)物理空間的適應(yīng)性改造［49］，還需要研究者提供靈活多樣的參與方式，并對(duì)研究工具的適用性進(jìn)行重新評(píng)估［48］。

由于孤獨(dú)癥社群對(duì)參與式方法的了解相對(duì)有限，研究者應(yīng)在這一領(lǐng)域提供培訓(xùn)［12］，通過社群能力建設(shè)，支持孤獨(dú)癥社群合作者學(xué)習(xí)研究所需的知識(shí)和技能。這種系統(tǒng)性的能力建設(shè)不僅有助于當(dāng)前研究的開展，更能促進(jìn)孤獨(dú)癥社群在未來更好地參與或主導(dǎo)研究項(xiàng)目。

與此同時(shí)，研究過程中的固有權(quán)力差異應(yīng)得到承認(rèn)和改變。研究表明，學(xué)術(shù)合作者傾向于將孤獨(dú)癥社群成員視為資源而非平等的合作者，并常常將合作中的困難歸咎于社群成員［12］。為改變這種狀況，研究者應(yīng)與孤獨(dú)癥社群成員共同制定合作流程，建立有效的溝通機(jī)制和權(quán)力分享程序［42］。孤獨(dú)癥社群成員建議研究者接納不同觀點(diǎn)，將其視為寶貴的貢獻(xiàn)而非挑戰(zhàn)［14］。

3.1.3研究過程

在研究實(shí)施階段，項(xiàng)目招募是重要的開端。研究者需要向潛在招募對(duì)象闡明研究的內(nèi)容和目的［11］，并在發(fā)布招募信息前征求孤獨(dú)癥社群合作者建議，確保信息表述恰當(dāng)且易于理解。在研究進(jìn)行過程中，研究者應(yīng)確保與社群之間保持良好的信息溝通和同步進(jìn)展。

3.1.4成果轉(zhuǎn)化

研究的影響力不僅體現(xiàn)在學(xué)術(shù)成果上，更要體現(xiàn)在對(duì)孤獨(dú)癥社群的實(shí)際貢獻(xiàn)上。在成果轉(zhuǎn)化階段，研究者應(yīng)與孤獨(dú)癥社群合作者一起，以社群為中心開展知識(shí)傳播工作［11］，并追蹤研究成果在實(shí)踐中的應(yīng)用情況及其對(duì)孤獨(dú)癥社群產(chǎn)生的影響。

3.1.5持續(xù)發(fā)展

為確保合作的可持續(xù)性，研究者應(yīng)建立定期評(píng)估機(jī)制，及時(shí)收集社群合作者的反饋信息并據(jù)此調(diào)整合作，同時(shí)將合作經(jīng)驗(yàn)系統(tǒng)記錄形成案例庫。在資源保障方面，研究者需要開發(fā)配套的培訓(xùn)資源和工具包，尋求穩(wěn)定的經(jīng)費(fèi)支持。在制度建設(shè)方面，學(xué)術(shù)界應(yīng)考慮將“與孤獨(dú)癥社群合作”作為研究倫理審批的必要條件［11］，并制定研究者與孤獨(dú)癥社群合作的質(zhì)量標(biāo)準(zhǔn)和評(píng)估體系、將孤獨(dú)癥社群合作經(jīng)驗(yàn)納入研究者培訓(xùn)。

3.2挑戰(zhàn)與展望

盡管參與式研究具有諸多優(yōu)勢(shì)，但這種共同生產(chǎn)模式在學(xué)術(shù)領(lǐng)域仍面臨系統(tǒng)性壁壘。例如參與式研究往往需要投入更多的時(shí)間、資金和人力，但這些成本投入在現(xiàn)有評(píng)價(jià)體系中難以得到充分認(rèn)可。要促進(jìn)參與式研究的發(fā)展，需要在個(gè)人和系統(tǒng)層面共同進(jìn)行變革，以確保參與式方法能夠被納入現(xiàn)有研究體系并獲得必要的支持［51］。

無論如何，鼓勵(lì)孤獨(dú)癥個(gè)體和非孤獨(dú)癥個(gè)體共同合作是實(shí)現(xiàn)更具廣泛包容性而邁出的積極一步［10］。當(dāng)權(quán)力失衡得到改變、孤獨(dú)癥社群參與得到優(yōu)先考慮時(shí)，共同生產(chǎn)有助于帶來更具相關(guān)性和影響力的研究成果，彌合學(xué)術(shù)知識(shí)與生活經(jīng)驗(yàn)之間的差距，為更多的實(shí)踐提供參考。

4結(jié)語

神經(jīng)多樣性范式和參與式孤獨(dú)癥研究代表了目前孤獨(dú)癥研究的轉(zhuǎn)變。這一轉(zhuǎn)變不僅提供了理解和研究孤獨(dú)癥的新路徑，也為創(chuàng)造一個(gè)包容型社會(huì)提供了機(jī)會(huì)。神經(jīng)多樣性范式強(qiáng)調(diào)尊重和欣賞神經(jīng)發(fā)育差異，同時(shí)關(guān)注社會(huì)環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥群體的影響。參與式方法致力于讓孤獨(dú)癥社群直接參與到研究過程中，從被動(dòng)的研究對(duì)象轉(zhuǎn)變?yōu)榉e極的合作伙伴，從而提高研究的質(zhì)量和相關(guān)性。然而，這種轉(zhuǎn)變也帶來了挑戰(zhàn)，研究者需要重新評(píng)估自己的角色和權(quán)力，學(xué)習(xí)新的合作技能，并應(yīng)對(duì)學(xué)術(shù)體系中的系統(tǒng)性障礙。盡管如此，已有案例表明，這種合作模式具有巨大的潛力，可以產(chǎn)生更有意義和影響力的研究成果。

未來的研究應(yīng)進(jìn)一步探索如何有效地將神經(jīng)多樣性范式和參與式方法相結(jié)合，進(jìn)一步推動(dòng)高質(zhì)量的參與式研究。這涉及構(gòu)建更為包容和適應(yīng)性強(qiáng)的研究架構(gòu)，確立促進(jìn)孤獨(dú)癥個(gè)體積極參與的支持體系和流程，培養(yǎng)研究者的相關(guān)能力。特別是在中文語境下，需要更多的本土實(shí)踐和探索以適應(yīng)本土文化和社會(huì)特點(diǎn)。

致謝感謝中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心的博士生劉宇翀和朱繪霖博士，他們?yōu)楸疚奶峁┝藢氋F的意見，并在格式整理方面給予了我們極大的幫助，謹(jǐn)此致謝。

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（責(zé)任編輯：洪悅民）