Autism及相關術語的概念更迭和感知研究綜述

【摘要】文章綜述了孤獨癥概念在西方與中文語境中的演變及感知，強調語言在構建孤獨癥認知的重要性，并提供了相關語言的翻譯、解釋和使用指南。西方關于“以人為先語言”和“身份優先語言”的討論，反映了孤獨癥社群對身份認同的不同觀點。中文語境中，孤獨癥話語由醫學專業人士主導，公眾的認知往往基于醫學和慈善視角。不同中文使用者對于孤獨癥術語的建構和感知不同。“孤獨癥”和“自閉癥”兩個醫學名詞翻譯隱含污名，尤其是“自閉癥”因“自我封閉”的負面聯想，常與“危險”“負擔”等負面標簽相連。如“星星的孩子”“閉娃”等行話盡管流行，但因其浪漫化、貶低性含義，以及對成人的忽視受到孤獨癥譜系障礙社群反感。“孤獨癥譜系障礙”因其貶義較少而更受歡迎。孤獨癥人士偏好中性和非病理化的表述。文章呼吁中文語境下的孤獨癥討論應關注個體經歷，尊重其主體性，反思潛在的健全者中心主義傾向，推廣神經多樣性理念，以促進社會對孤獨癥的全面理解和接納。

【關鍵詞】孤獨癥；語言使用建議；社會建構；健全者中心主義；神經多樣性；術語感知；中文語境

Areviewofconceptualchangesandperceptionstudiesofautismandrelatedterminologies

LAOUchong，ZHUHuilin

（ChildDevelopmentandBehaviorCenter，theThirdAffiliatedHospitalofSunYat-senUniversity，Guangzhou510630，China）

Correspondingauthor：ZHUHuilin，E-mail：zhuhlin6@mail.sysu.edu.cn

【Abstract】ThisreviewprovidesanoverviewoftheevolutionandperceptionsoftheconceptofautismwithinWesternandChinesecontexts，aswellastheperceptionsofvariousgroupstowardofficialandrelatedterminology.Itemphasizetheimportanceoflanguageinconstructingsocialcognitionandvaluesofautism，offeringaguidetothetranslation，interpretationandusageofautism-relatedlanguagesinChinese.ThediscourseintheWestsurrounding“person-firstlanguage”and“identity-firstlanguage”reflectsdivergentperspectivesonidentitywithintheautisticcommunity.IntheChinesecontext，thediscourseonautismislargelyledbyprofessionals，withsocietalunderstandingofautismoftenshapedbymedicalandcharityperspectives.DifferentChineseusersconstructandperceiveautism-relatedtermsindiverseways.Themedicalterms“孤獨癥”（gūdúzhèng）and“自閉癥”（zìbìzhèng）carrystigmatizingconnotations，especially“zìbìzhèng，”which，duetoitsnegativeassociationwithself-imposedisolation，isoftenlinkedwithnegativelabelssuchas“dangers”or“burdens.”Termslike“星星的孩子”（xīngxīngdeháizi）and“閉娃”（bìwá），despitetheirpopularity，arecriticizedbytheautisticcommunityfortheirromanticizedanddemeaningconnotations，andforoverlookingadultautisticindividuals.Theterm“孤獨癥譜系障礙”（gūdúzhèngpǔxìzhàng’ài）ispreferredforitslesserstigmatizingimplications.Autisticindividualspreferneutralandnon-pathologizingexpressions.ThisreviewcallsfordiscussionsofautismintheChinesecontexttofocusonindividualexperiences，respecttheirsubjectivity，reflectonpotentialableisttendencies，andpromotetheconceptofneurodiversity，tofosteramorecomprehensiveandinclusivesocietalunderstandingandacceptanceofautisticpeople.

【Keywords】Autism；Languageusesuggestion；Socialconstruction；Ableism；Neurodiversity；Termperception；

Chinesecontext

語言不僅是信息交流的工具，也是構建世界觀、自我認知及對他人理解的重要媒介［1］。通過言語和文字，人們不僅傳遞信息和概念，還塑造并維系著特定的社會意識形態［2-3］。Autism，中文翻譯為“孤獨癥”或“自閉癥”（后文用孤獨癥），來自西方醫學領域，涵蓋了社交溝通、行為和興趣方面的多種特征［4］。一方面，autism這一現實是客觀存在的，人們能夠通過感知和觀察孤獨癥的現象來認識孤獨癥［5］。另一方面，人們對現象的描述和評價是建構性的，也就是說，“真相”是主觀的［1］。因此，隨著人們對事物看法的變化，語言也在不斷地被更新和賦予新的含義。

本綜述從語言建構的角度出發，闡述autism概念在西方主流話語中的演變，以及autism概念引入中文語境后，如何在中國精神醫學界和社群（community）經歷了本土化和重塑的過程。另外，本文也會指出在這一過程中，autism在中文語境中的翻譯、轉換以及傳播受到了污名化的影響，并隱含了健全者中心主義（ableism）的價值觀。最后，基于神經多樣性（neurodiversity）視角、殘障的社會模式和《聯合國殘障包容傳播指南》［6］，本文提出在中文語境下的autism相關語言的翻譯、解釋和使用指南。

1Autism概念在西方語境中的演變

Autism一詞源自于希臘語“autos”（意為“自我”），“-ism”（意為“主義/狀況”）［7］，最初由瑞士精神病學家Bleuler在1911年提出，用于描述精神分裂癥者表現出的一種逃避現實、沉溺于內心世界的傾向，Bleuler認為這種傾向表現為過多的“象征”［7］。然而，隨著二十世紀中葉美國兒童心理學家Kanner的研究報告廣泛傳播，autism的概念發生了根本性轉變［8］。這一時期的學者傾向于將autism視為一種“顯著缺乏想象力”的狀態，即認為autism人士缺乏“象征（symbols）”的應用，是一種“缺陷（deficits）”［9］。這種觀點被醫學界普遍接受，并沿用至今。

在傳統的醫學病理視角下，孤獨癥被視為一種“個體”的生理和功能上的“缺陷”或非健全，特指一類以顯著的社會交往和溝通障礙以及重復刻板行為和興趣為特征的神經發育障礙（neurodevelopmentaldisorder）［4］。孤獨癥個體被認為是“異常”或“失能（dysfunction）”，醫師最為了解如何治療個體以達到“正?！保朔N觀點符合傳統的醫學病理模式（pathologicalmodel）［10］。同時，由于孤獨癥人士的挑戰被視為是個體的問題，他們會被看作是社會負擔、同情的對象，無法掌控自己的生活和參與社會，需要依賴別人的善意。因此，全社會需要對他們施以仁慈，依賴外部力量代為發聲，這種觀念符合殘障的慈善模式（charitymodel）［11-12］。無論是醫學還是慈善模式，都未能充分考慮到因環境支持不足而給孤獨癥個體及群體帶來的挑戰。同時，這兩種模式也往往忽視了孤獨癥個體的獨特優勢及其對社會與文化的積極價值和貢獻。在這樣的視角下，孤獨癥個體喪失了自己的主體地位，威脅其身份認同和心理健康［13］。

盡管基于上述醫學病理模式和慈善模式的視角仍然是主流，但隨著二十世紀90年代神經多樣性理念的提出［14］，社會殘障模式（socialmodelofdisability）的逐漸興起并流行［10］，伴隨孤獨癥人士個體積極分享自己的第一人稱體驗［15］，以及孤獨癥學者（autisticresearcher）對當前的主流觀點、概念和方法進行反思和批判［16-17］，關于孤獨癥的話語已逐漸轉為“差異而非缺陷（differencebutnotdeficit）”［18］。

2社會殘障模式和神經多樣性方法

根據社會殘障模式，孤獨癥人士面臨的許多社交互動挑戰和融入困難，主要是因為其所在環境未能針對孤獨癥人士的需求做出適當的調整，從而造成了客觀上的障礙，限制了孤獨癥人士發揮最大潛能的機會。社會殘障模式一方面承認孤獨癥人士面臨的挑戰確實存在，另一方面強調這些挑戰的產生和發展與社會環境和個人之間的相互作用密切相關，反對僅要求個體單方面作出改變的觀點［19-20］。

二十世紀八九十年代，隨著Grandin等［21］和Williams［22］的自傳面世，孤獨癥人士社群（autisticcommunity）逐漸重塑對自己的孤獨癥身份認同——從“孤獨癥是人類的悲劇”轉變為“孤獨癥是人類的自豪”［15］。在這個大背景下，神經多樣性的概念逐漸成形并不斷發展。神經多樣性指人類存在神經認知功能差異性的事實［23］。值得注意的是，神經多樣性的理念最初是由孤獨癥人士社群內部共同提出和發展，隨后逐漸擴展至其他神經發育狀況群體［14］。神經多樣性相關術語的中英文名稱及其一般定義見表1。

神經多樣性作為一種概念，可以呈現在科學事實、社會觀念、價值觀、范式、社會運動、取向和方法多個層面［30］。其中，神經多樣性范式挑戰了傳統的病理學范式，試圖建立一種新的、能被學界和孤獨癥人士社群共同接受的理論框架，承認神經多樣性所表達的科學事實，并在此基礎上定義一系列概念、原則和研究方法。與科學范式通常提供一套相對統一的理論框架、模型和價值觀不同，雖然神經多樣性方法/取向的核心理念秉持對神經多樣性的尊重，但在具體實踐和理論上更加多樣［28］。迄今，關于神經多樣性的定義及其相關概念和方法表述依然存在多種尚未達成共識的議題。例如，神經多元人群是否應包括諸如存在精神分裂癥、雙相情感障礙、器質性腦損傷等精神心理狀況在內的人群，以及神經多樣性的操作概念（operationalconcept）應該是作為一個連續譜系還是分類系統等問題［28］。盡管存在分歧，目前普遍接受的觀點是，神經多樣性運動倡導全社會應該接受神經多元個體的獨特性，鼓勵他們的社會參與，保護他們免受歧視。它明確反對“神經典型”視角下的歧視性霸權結構，推動建立一個更加包容和多元的社會［31］。

需要指出，神經多樣性方法并非完全吸納社會殘障模式，尤其是強社會模式的觀點。強社會殘障模式主要強調社會阻礙因素造成的殘障［28］。然而，神經多樣性方法是一種介于醫學模式和強社會模式的中間觀點，強調殘障問題的解決可以通過重塑環境和社會結構，如減少污名化，或通過教授個人適應技能來實現，追求治愈或使殘障人士“正常化”的目標是不恰當的，應當接受神經性殘障個體的本來面貌，并重視大腦和思維的多樣性［19，30］。神經多樣性是人類多樣性的一個方面，每個人都以其獨特的思維方式或大腦結構擁有自己的優勢，同時也是社會繁榮和創新力的一個源泉［32］。這使得孤獨癥人士擺脫了必須被“治愈”的束縛。因此，在神經多樣性框架下，孤獨癥不再被視為一種需要修正的狀態，而是成為個體身份的一部分［33］。

雖然神經多樣性運動和方法涉及多個方面，包括語言討論、倡導、批評、游說，以及影響政策制定和科學研究的設計與方法論等，但當前運動的核心驅動力最為集中在與神經多樣性相關語言使用的討論上［31］。不當或病理性語言可能會對神經多元個體的福祉和生活質量產生負面影響［34］。例如，使用“患者”“缺陷”等病理性的詞語會給神經多元人士帶來污名化的體驗，在科學研究中普遍使用的“正常發育”“健康對照”作為神經多元群體的對照組的時候，往往會隱含單一的正常和健康劃分標準，以及二元對立的慣性思維［20］。采用合適的語言和術語，不僅能為神經多元人群賦能，還能改變公眾對他們的態度［34］。因此，語言的辯論成為神經多樣性運動的核心驅力就可以被理解了。

3西方對孤獨癥相關語言的討論

在關于語言的辯論中，最受關注的是以人為先語言（person-firstlanguage，PFL）和身份優先語言（identity-firstlanguage，IFL）的討論［35-36］。PFL主張避免直接使用標簽或特定形容詞來定義個體，以免形成刻板印象和歧視，強調特定標簽只是個體經歷、需求或特征的一小部分［37］。相反，IFL則強調特定標簽是個人身份中不可分割的組成部分［38］。例如，“個體有（with/has）孤獨癥”是PFL，而“個體是（is）孤獨癥”則是IFL。孤獨癥社群對于PFL和IFL的核心爭議，在于孤獨癥是應被視作個體身份的一個獨立部分（“孤獨癥只是我的一部分”），還是一個不可分割、值得自豪的身份（“孤獨癥定義了我是誰”）［36，38］。

為避免對殘障人士的污名化，美國心理協會（AmericanPsychologicalAssociation，APA）在2010年發布的《APA出版指南第六版》中指出：“應盡量避免給個體貼標簽……研究參與者往往會因此喪失他們的個性……尤其是在描述有殘障的個體時，他們容易被簡單地等同于其狀況”［37］。

另一方面，支持IFL的人認為，孤獨癥是影響個體身心多方面的一個特征，是一個整體，也是個體的身份認同［38］。他們反對使用PFL（如“有孤獨癥的人”），因為PFL暗示孤獨癥可以從個體中分離出來，只影響其中一部分，或者孤獨癥的特征對于個體的身份認同的來說并不重要，并會進一步推斷孤獨癥是負面的、需要被消除的東西，而這不符合客觀事實。

對于PFL和IFL的選擇，目前普遍的共識是尊重個體的語言偏好［35］。在印歐語系國家中，除荷蘭語使用者更偏好使用PFL外［39-40］，多數孤獨癥人士社群成員偏好IFL［35］。研究者認為，荷蘭語使用者偏好PFL的原因，可能與地區文化差異、語言結構以及神經多樣性運動在當地的發展程度有關［39-40］。對于其他孤獨癥社群成員（包括專業人士和家長等），他們在語言使用上表現出一定的差異［41］。例如，專業人士更傾向于使用PFL，以保持正式性和專業性，并且可能受到醫學病理模式的影響［41］。孤獨癥人士的家長也更傾向于使用PFL，這可能是因為受到社交媒體和專業人士對孤獨癥相關概念和態度的影響［39］。

除了PFL和IFL的討論之外，關于避免健全者中心主義用語［3，34］、功能標簽（如高功能、低功能、嚴重）［42-43］、孤獨癥相關術語的命名（如孤獨癥、孤獨癥譜系障礙、阿斯伯格綜合征等）［41］、對孤獨癥的定位（如屬于殘障、不同、疾病等）［18］、對非孤獨癥人群的稱謂（如正常、典型發育、神經典型等）［44］、風險和預警征（如高危與低危）［45］等方面的討論也在不斷增加。

總之，西方關于語言的討論，無一例外都是為了推動孤獨癥人士的平等、尊重和全社會融合［46］。以語言辯論為主要驅動力的神經多樣性運動已經改變了國際孤獨癥領域的學術生態。目前，包括JournalofAutismandDevelopmentalDisorders［47］、

Autism［48］、AutisminAdulthood［49］等國際專業期刊，均在其作者指南中強調使用孤獨癥友好語言（autism-friendlylanguage）。最重要的是，關于autism概念的話語權，已逐漸從過去的專業人員和孤獨癥人士家長主導，轉向以孤獨癥人士社群為中心，與孤獨癥社群共同構建。

4中文語境下孤獨癥相關語言的文化翻譯和建構

相較西方，在國內乃至華語地區和東亞文化圈，此類討論仍相對匱乏，孤獨癥概念的話語權仍相當大程度上掌握在專業人員手中。神經多樣性范式以及與孤獨癥社群共同生產（co-production）或基于社群參與式研究（community-basedparticipatoryresearch，CBPR）仍然缺乏學界的關注與認識［50-51］。當前，國內看待殘障人士，特別是心智障礙者的視角，著重在傳統醫學病理模式和慈善模式。媒體報道多采用第三人稱視角，如由家人講述他們的情況，缺乏第一人稱敘述。這樣的慣例，實質是認為孤獨癥乃至殘障人士難以自立、發揮潛力，其主體性被忽視，延續并持續加強了對于孤獨癥人士的歧視。例如，一項關于醫學生對于精神分裂癥（思覺失調癥）者態度的跨文化研究表明，相比其他國家的醫學生，我國醫學生更傾向認為“即便精神分裂癥者有意愿，他們也難以振作起來”［52］。作家杏林子（劉俠）評論《禮記·禮運·大同篇》中“皆有所養”的觀念：“這是很落后的觀念，將殘等同于廢，而殘者需要被養。”（關于中國傳統文化如何影響華人的殘障觀，詳見牛原［12］的研究）。目前，國家對殘障人士的定義，仍停留在“心理、生理、人體結構上，某種組織、功能喪失或不正常，全部或部分喪失以正常方式從事某種活動能力的人［53］”的“正常/不正?！倍獎澐謽藴?。

從社會層面來看，公眾對孤獨癥的了解仍然匱乏［54］。2020年Yu等［55］在Autism上發表的研究顯示，相較美國參與者，中國參與者對孤獨癥的污名化比例更高（38%vs.14%）。廣泛的公眾污名與autism的中文翻譯之間也有明顯的關聯［56］。近年來，國內開始有孤獨癥人士和其他學者關注到autism的中文翻譯問題。Autism的中文譯名包括“孤獨癥”和“自閉癥”，前者最早見于紀明等人在1963年翻譯出版的《臨床精神病學第二版》，后者則源自日本翻譯（關于這兩個術語的源流，詳見于松梅［57］的研究）。Autism的詞根并不包含“癥”的含義，“-ism”僅代表一種狀況或主義。因此，從autism的中文術語字面上看，難免被視為一種疾病，從而影響人們對autism含義的理解與感知，形成污名。另一方面，我國長期存在對autism一詞的中文翻譯的混用現象，孤獨癥與自閉癥都是通行術語［56］。從文化主體性的角度來看，“孤獨癥”是更為本土化的翻譯，而“自閉癥”一詞屬于外來詞。盡管1995年全國科技名詞審定委員會在《醫學名詞第四分冊》中審定“孤獨癥”為autism的正式譯名［58］，2022年中國殘疾人聯合會也發布了官方文件明確應使用“孤獨癥”一詞［59］，但“自閉癥”一詞的傳播度和使用率仍顯著高于“孤獨癥”［56］。

盡管Kanner［8］最初對孤獨癥兒童的描述，即孤獨癥人士脫離現實、不愿與人接觸，缺乏與他人的情感聯系，已經被當前國際上廣泛的證據所否定［60］，但國內仍有一些翻譯界和醫學界學者認為，“自閉”一詞更貼近“autism”的“原始含義”［61-63］。他們聲稱，“自閉”更能體現Kanner對孤獨癥的描述。這種論調忽略了語言本身是建構的，而autism的概念是在持續不斷地更新變化［1，9］。此外，“自閉”一詞隱含“自我主動封閉”的意味，有責怪當事人之嫌，是從他者角度對當事人的“表現”進行評價，剝奪了當事人的主體性［56］。同時，“自閉癥”這一術語在以往的媒體報道中常與嚴重、缺乏希望等消極描述掛鉤，進一步加劇公眾對孤獨癥的污名［64］。

東亞文化圈也存在類似觀點。近年來，日本學界和孤獨癥社群開始提出“自閉癥”一詞在描述孤獨癥人群時存在偏差。例如，日本學者千住·淳認為，autism一詞本身并沒有“封閉”的意思，因此“自閉”與“auto（自我）”不能等同［65］。

有國內學者建議參考阿爾茨海默癥等做法，將autism音譯為“奧蒂森癥”［63，66］。然而，這種方法由于無法“望文生義”，屬于一定程度上的含糊其詞，其實質與“阿斯伯格綜合征”類似，讓外人難以理解或熟悉孤獨癥的具體情況［67］。

綜上，我國學術界對autism中文翻譯的辯論，多圍繞Kanner或Bleuler最初對autism的描述（即第三者視角）或autism一詞本身的語義拆解展開，或以術語的原創性作為論據。這些討論基本忽略了孤獨癥人士的自述體驗，并且多基于醫學病理模式，剝奪了孤獨癥人士的主體性，也忽略了術語所附帶的負面社會隱喻。

相反，“孤獨”一詞雖為常用詞，但負面意味較少，因此更受孤獨癥人士的青睞［51］。在孤獨癥社群內部，尤其是在以青衫Aspie等為代表的網絡社群中，普遍推薦使用更為中性化和去病化的描述，即“孤獨癥譜系”，或者“孤獨譜系”的術語。

在西方國家，孤獨癥人士普遍偏好使用簡短的名稱——autism，而非包括譜系障礙或譜系狀態的長名稱［44］。相反，在中文語境下，無論是孤獨癥人士、家長、專業人員還是非孤獨癥群眾，都更傾向于使用長術語，尤其是“孤獨癥譜系障礙”一詞，認為長術語能更準確地說明孤獨癥人士的多樣性和客觀存在的障礙［56］。

在國內，還產生與流行了一些與孤獨癥相關的高度本土化術語，包括“星星的孩子”“閉娃”等。其中，“星星的孩子”是一個浪漫化的術語。然而，這一術語卻被孤獨癥人士明確反感，因為它隱含了孤獨癥人群是來自外星球的異類，忽視成人的需求，否定了孤獨癥是一個終身狀況的事實［51］。至于“閉娃”，根據近期有關中文語境中孤獨癥相關術語的偏好和冒犯感知研究，也發現這是一個受到高度反感的術語［51］。一方面，這一詞語包含了“自閉”中的“閉”字；另一方面，“娃”字意味著否定了孤獨癥成人的存在。這些術語實際上是從健全者中心主義的視角出發，剝奪了孤獨癥人士的主體性，是從他者的角度，強加標簽給他們［34］。

關于西方熱烈討論的PFL和IFL的區別和選擇，即人們如何看待孤獨癥是作為一種身份還是僅僅是個人的一部分，這一話題在中文語境中也值得更多的討論。然而，當這種討論嵌入中文語境時，我們需要考慮到中文語法中通常不特別區分形容詞和名詞的特點［68］。為簡潔起見，用來指代某詞為形容詞的所有格標記“的”字通常會被省略。例如，“孤獨癥個體/人士/兒童”這類表達傾向于IFL——即“孤獨癥（的）人士”。然而，在中文中也常見“患有孤獨癥的孩子”［69］、“這位孩子患有孤獨癥”［70］、“兒童孤獨癥”［71］、“孤獨癥患兒/患者”［72］等傾向PFL的描述。因此，PFL和IFL的含義在中文語境變得含糊，并且部分用語更明確表征“疾病”的意思，進一步影響身份認同的建構過程［67］。

5中文孤獨癥相關術語的感知和使用建議

近期有關中文孤獨癥相關術語的偏好的研究顯示，不同社會身份的華人群體對不同孤獨癥相關命名術語的態度存在顯著差異［51］。孤獨癥人士更喜歡包容性和去病化的孤獨癥相關術語，包括“神經多樣性”“譜系”“ASD”“孤獨癥譜系障礙”和“AS”，并且明顯對“自閉癥”這一術語表示反感。對于家長而言，雖然他們也偏好去病化術語，如“神經多樣性”和“譜系”，但他們對正式術語的偏好程度明顯低于孤獨癥人士，更傾向使用已在國際上不再作為正式診斷標簽的“阿斯伯格綜合征”。此外，盡管家長偏好“神經多樣性”這一術語，但家長群體對這一術語最為陌生，反映在中文使用者中，關于神經多樣性的概念尚未普及。專業人員對“自閉癥”這一術語的偏好程度顯著高于孤獨癥人士和家長，表明專業人員整體對孤獨癥的態度可能與其他孤獨癥利益相關者的態度不一致。值得注意的是，該研究中有高達4/5的家長表示他們的孩子并不知道自己被診斷為孤獨癥譜系障礙，并且超過1/3的家長明確表示不打算告訴孩子［51］。這一狀況間接說明我國對孤獨癥的連帶污名（affiliatedstigma）非常顯著。

家長偏好使用“阿斯伯格綜合征”這一術語，而非“孤獨癥譜系障礙”這一傘狀標簽，反映出家長群體可能存在“健全者中心主義”傾向。雖然既往研究表明難以準確區分“阿斯伯格綜合征”和“孤獨癥”，研究也表明診斷標簽的變更并不會導致更顯著的污名［73］，但家長普遍認為“孤獨癥”和“阿斯伯格綜合征”不屬于一個類別，且“阿斯伯格綜合征”優于或輕于“孤獨癥”［74］。國際上孤獨癥社群的主要觀點都認為，不應該將孤獨癥譜系進一步劃分為“阿斯伯格綜合征”“孤獨癥障礙”“高/低功能”“嚴重”等，因為這種分類標簽隱含了“健全者中心主義”的理念，是過于簡單粗暴地將孤獨癥人士進行二元劃分，最終會導致孤獨癥人士社群的分裂［35］。然而，在國內仍有相當觀點認為，不應該將所有孤獨癥人士統一歸類［75］。持這種觀點的人認為，“嚴重/顯著（severe/profound）孤獨癥”人士缺乏語言能力，智力低下、無法自理、缺乏優勢，是社會的負擔，需要被“治愈”；而“輕微孤獨癥”（通常被稱為阿斯伯格綜合征）人士則智力正常，語言流利，具有個人優勢甚至天賦，因此在獲得足夠支持的情況下，能夠發揮所長，是社會的瑰寶［76］。

從社會殘障模式的角度來看，通過增強與替代溝通（augmentativeandalternativecommunication，AAC）的方式，有顯著口語交流挑戰或復雜溝通需要的孤獨癥人士可以實現與外界的有效溝通［77］。新南威爾士大學的在讀博士生蒂姆·陳（TimChan）是一名非口語孤獨癥自倡導者。他在3歲時被診斷為孤獨癥（三級），并且從1歲2個月開始至今一直處于非口語狀態［78］。在進行自倡導時，他使用AAC說道：“接納意味著采取一種不僅滿足對方需求，同時也尊重其偏好選擇的態度。接納也意味著不對他們希望我們做的事情做出假設或價值判斷。接納就是按照孤獨癥人士自己的需要支持他們，并讓他們決定什么是最適合自己的［79］”。

因此，僅強調口語作為唯一的日常交流方式，過度強調和歸因于個體的挑戰，而忽略交流方式的多樣性，忽略社會環境應承擔的責任，籠統地將有復雜溝通需要的孤獨癥人士貼上“嚴重孤獨癥”的標簽，就是健全者中心主義的表現，剝奪了個體的主體性［3］。然而，這恰恰是當前國內主流孤獨癥學術圈、醫療界、教育界和家長群體中存在的共識。這種話語權的不平等亟需改變和批判。表2給出了避免潛在的健全者中心注意的用語建議。

6結語

由于語言反映著人們的意識形態，對于孤獨癥群體的影響深遠，我們倡導孤獨癥領域的利益相關方，包括研究者、專業人員、媒體工作者，在今后應該尊重孤獨癥人士自身對術語的偏好，并優先考慮更為中性和去污名化、避免潛在的健全者中心主義用語，以及參照《聯合國殘障包容傳播指南》［6］。未來的討論和實踐應更加關注孤獨癥人士的主體性和多樣性，尊重他們的語言偏好和自我定義，進一步普及共同生產或CBPR的模式，從而更好闡釋和更廣泛分享孤獨癥領域的研究結果。只有通過打破現有的健全者中心主義觀念，或擺脫“關愛”“同情”的視角，才能真正實現孤獨癥人士的平等、尊重和全社會融合。這不僅需要學術界、醫療界和教育界的共同努力，也需要社會各界的廣泛參與和支持。唯有如此，我們才能構建一個更加包容和多元的社會，讓所有孤獨癥人士都能充分發揮自己的潛力，過上有尊嚴和有意義的生活［46］。

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（責任編輯：鄭巧蘭）