腦卒中偏癱患者配偶照顧負擔對二元應對的影響及婚姻調適的中介作用

【摘要】" 目的" 探討婚姻調適在腦卒中偏癱患者配偶照顧負擔與二元應對間的中介作用，為提高配偶二元應對水平提供理論參考。方法" 選取華北理工大學附屬醫院、開灤總醫院神經內、外科的腦卒中患者的配偶為調查對象，采用一般情況調查表、照顧負擔量表（ZBI）、二元應對量表（DCI）、婚姻調適量表（MAT）進行調查。應用SPSS 25.0與AMOS 23.0對數據進行統計分析。結果" ZBI得分59.49±13.90分，DCI得分86.03±16.62分，MAT得分88.39±20.463分。照顧負擔與二元應對呈負相關（r=-0.790，Plt;0.01），與配偶婚姻調適水平呈負相關（r=-0.530，Plt;0.01）；二元應對與配偶婚姻調適水平呈正相關（r=0.636，Plt;0.01）。Bootstrap法驗證結果顯示，配偶婚姻調適水平在配偶照顧負擔與二元應對間存在中介效應，中介效應占總效應的20%。結論" 婚姻調適是腦卒中偏癱患者配偶照顧負擔與二元應對間的中介變量。醫護人員應嘗試幫助其加強溝通交流，改善雙方親密關系，提高配偶婚姻調適水平，提高腦卒中偏癱患者配偶的二元應對水平，減輕其照顧負擔，促進腦卒中患者的康復。

【關鍵詞】" 腦卒中；照顧負擔；二元應對；婚姻調適

中圖分類號" R473.74" "文獻標識碼" A" " 文章編號" 1671-0223（2024）24--06

Influence of spouse's care burden on dual coping of stroke patients： the mediating effect of marriage adjustment" Wang Shubin，Liu Mengfan，Li Ruxue，Guo Zonghai. The Affiliated Hospital of North China University of Science and Technology， Tangshan 063000， China

【Abstract】" Objective To explore the mediating role of spouse marriage adjustment between spouse care burden and spouse's dual coping in stroke patients with hemiplegia， and to provide theoretical reference for improving spouse's dual coping. Methods" The spouses of stroke patients in neurology and neurosurgery of a 3A hospital were selected by convenient sampling， and the general situation questionnaire， care burden scale （ZBI）， binary coping scale （DCI） and marital adjustment scale （MAT） were used to investigate. SPSS 25. 0 and AMOS 23. 0 were used for statistical analysis. Results 311 valid questionnaires were collected， and the effective recovery rate was 86.87%. ZBI score 59.49±13.90 ， DCI score 86.03±16.62 and MAT scorenbsp; 88.39±20.463 . The burden of care is negatively correlated with binary coping （r=-0.790， Plt; 0.01）， and negatively correlated with spouse's marital adjustment level （r=-0.530， Plt; 0.01）; There is a positive correlation between binary coping and marital adjustment level of spouses （r=0.636， Plt;0.01）. Bootstrap method further verifies the mediation effect of spouse's marriage adjustment level between spouse's care burden and dual coping， and the mediation effect accounts for 20% of the total effect. Conclusion Spouse marriage adjustment is an intermediary variable between spouse care burden and binary coping of stroke hemiplegic patients. Medical staff should try to improve the marital adjustment level of spouses， so as to improve the dual coping level of spouses of stroke patients with hemiplegia， reduce their care burden and promote the rehabilitation of stroke patients.

【Key words】" "Stroke; Care burden; Dual coping; Marriage debuggin

腦卒中具有發病率高、致殘率高、死亡率高和復發率高的特點[1]，60%～80%的患者腦卒中后留有不同程度的功能障礙[2]，我國每年死于腦卒中的人數超過150萬人，是我國成年人致死、致殘的首位病因[3]。偏癱為腦卒中最常見、最嚴重的并發癥[4]，患者不具備良好的自理能力，導致腦卒中偏癱患者需照顧者付出更多的時間和精力[5]，還造成家庭和社會沉重負擔。配偶為腦卒中患者主要的照顧者[6]，承受較大的生理、心理、經濟及社會壓力[7]，增加了照顧負擔，影響雙方的親密關系，導致患者與配偶的二元應對水平下降。Bodenmann[8]將二元應對定義為伴侶雙方面對二元壓力事件時的共同反應與策略。伴侶應對其中一方罹患腦卒中這一重大壓力事件所做出的共同反應及應對策略，即為腦卒中患者與配偶的二元應對。目前多項研究已經表明，配偶照顧負擔加重，會降低其二元應對水平，且會影響其婚姻調適水平[9-10]，鎖蓉飛[11]等認為婚姻調適水平越好，二元應對水平越高。本研究旨在分析配偶在腦卒中偏癱患者配偶婚姻調適水平在配偶照顧負擔與二元應對之間的關系，明確配偶婚姻調適水平的中介效應，通過提高配偶的婚姻調適水平來緩解照顧負擔，提高配偶的二元應對水平，改善患者及其配偶的生活質量。

1" 對象與方法

1.1" 調查對象

選取華北理工大學附屬醫院、開灤總醫院神經內科、神經外科于2021年6月- 2022年6月收治的311名腦卒中偏癱患者主要照顧者作為調查對象。納入標準：①Barthel指數≤60分，患者日常生活能力（ADL）為中重度依賴的腦卒中患者的配偶；②配偶為患者主要照顧者，每日照顧時間≥12小時，持續照顧時間超過3個月；③配偶知曉患者的病情，并自愿參加本研究。排除標準：患者有除配偶外的其他主要照顧者。本研究已通過華北理工大學倫理委員會審核（審批號：2021070）。

1.2" 調查內容及工具

1.2.1" 人口學資料" 包括配偶的性別、年齡、文化程度、居住地、經濟收入等及患者的患病情況。

1.2.2" Zarit" 照顧者負擔量表（zarit burden interview， ZBI）" ZBI由王烈[12]將其譯為中文版，包含22條目，包括個人負擔（12個條目）、責任負擔（6個條目）以及總體負擔（1個條目）共計3個維度，條目 7、10、15 不納入相關維度。條目按答案“沒有、偶爾、有時、經常、總是”分別計 0、1、2、3、4 分。ZBI總分為 0～88 分，得分越高，表明照顧負擔越重。依據總分值被劃分為輕度負擔（≤20 分）、中度負擔（21～39 分）、重度負擔（≥40 分）[13]。中文版信度較高，Cronbach's α系數為 0.87 [12]。

1.2.3" 二元應對量表（dyadic coping inventory，DCI）" "DCI由Bodenmann編制[14]，徐峰進行翻譯[15]，共37個條目，包括壓力溝通、消極應對、共同應對、代辦應對、相互支持及應對質量評價６個維度，采用Likert 5級評分，其中消極應對維度為反向評分，應對質量評價維度包括2個條目，是參與應對總體質量的評價，不計入總分。因此該量表總分為35～175分，得分越高表明二元應對支持水平越好，＜111分代表低水平；111～145分代表處在正常范圍；＞145分代表高水平。各維度及總分Cronbach's α系數，男性0.51～0.80，女性0.52～0.80[16]。

1.2.4" 婚姻調適量表（marital adjustment test，MAT）[17]" 采用中文版洛克-華萊氏（Lock-Wallace）的婚姻調適量表，該量表用于測定患者和配偶的婚姻幸福程度，評定在治療過程中婚姻調適的改善狀況。量表由15個條目組成，總分為2～158分。分數越高，代表婚姻調適越好，＜100 分為婚姻失調，≥100分為婚姻調適良好。該量表在婦科腫瘤患者和配偶[18]中的Cronbach's α系數分別為0.66和0.70。在本研究中，患者及配偶雙方的婚姻調適得分均＜100分為低水平；雙方婚姻調適得分一方＜100分，一方≥100分為中水平；雙方婚姻調適得分均得分≥100分為高水平。

1.3" 調查方法

由經統一培訓的護理研究生進行問卷調查，向配偶詳細說明調查目的，取得其知情同意后發放問卷，采用統一指導語指導配偶匿名填寫，如若遇到文化程度較低者，調查人員以簡單語句向其轉述，使其理解填寫或代替填寫。本研究共發放患者及配偶問卷358份，收回有效問卷311份，有效回收率為86.87%。

1.4" 數據分析方法

所獲取的數據錄入Excel，采用SPSS 25.0對數據進行分析。計數資料計算構成比或率。計量資料使用“均數±標準差”進行描述，兩組間均數比較采用t 檢驗；多組間均數比較采用方差分析。相關性分析使用Pearson相關分析。多因素分析采用線性回歸模型。采用AOMS 23.0構建結構方程模型（SEM），漸進分布自由法（ADF）對其擬合，評價中介效應。以Plt;0.05為差異有統計學意義。

2" 結果

2.1" 患者配偶基本特征及與照顧負擔、二元應對、焦慮抑郁得分的關系

患者配偶的性別、年齡、受教育程度對照顧負擔、二元應對、焦慮抑郁得分均無影響（Pgt;0.05）；家庭人均月收入對二元應對及婚姻調適有影響（Plt;0.05）；居住地對二元應對有影響（Plt;0.05）；患者Barthel指數對照顧負擔有影響（Plt;0.05），見表1。

2.2" 腦卒中偏癱患者配偶照顧負擔、二元應對、焦慮抑郁的多因素分析

將照顧負擔、二元應對和婚姻調適作為因變量，將單因素分析結果中有意義的變量作為自變量（變量賦值見表2），分別進行多因素線性回歸分析。結果顯示，腦卒中偏癱患者配偶照顧負擔與患者Barthel指數有統計學意義（Plt;0.05），見表3。

2.3" 腦卒中偏癱患者配偶二元應對支持、婚姻調適及照顧負擔的相關性

腦卒中偏癱患者配偶的照顧負擔ZBI得分與二元應對DCI得分呈負相關（r=-0.790，Plt;0.05），與婚姻調適呈負相關（r=-0.530，Plt;0.05）；婚姻調適與二元應對呈正相關（r=0.636，Plt;0.05）。

2.4" 腦卒中偏癱患者配偶婚姻調適在照顧負擔與二元應對的中介作用分析

以照顧負擔為自變量，配偶婚姻調適水平為中介變量，配偶二元應對作為因變量構建結構方程模型，模型參數采用最大似然法進行估計。修正后的模型如圖1所示。根據結構方程模型路徑系數分析結果顯示，照顧負擔通過配偶婚姻調適間接作用于配偶二元應對，其間接效應為-0.161。模型中照顧負擔通過配偶婚姻調適到二元應對的路徑均有統計學意義（Plt;0.05），表明配偶婚姻調適在照顧負擔與二元應對間起著部分中介效應。見表4。

最后進行中介效應檢驗，使用Bootstrap法，抽樣5000次，取置信區間95%進行分析。根據表5可以看出配偶婚姻調適在配偶照顧負擔對配偶二元應對的中介效應檢驗中，總效應、直接效應、間接效應的顯著性均小于0.05，95%CI不包含0（-0.843～-0.759、-0.715～-0.569、-0.219～-0.110），因此路徑均顯著成立。因此配偶婚姻調適在配偶照顧負擔對配偶二元應對的影響中起到部分中介作用。中介效應占比為20%。詳見表5。

3" 討論

3.1" 腦卒中偏癱患者配偶二元應對支持、婚姻調適及照顧負擔的現狀

研究結果顯示，腦卒中偏癱患者配偶二元應對DCI得分為86.03±16.62，90.03%的配偶二元應對水平處于低水平狀態，單因素分析結果顯示家庭經濟收入是其影響因素（Plt;0.05），家庭收入越高，患者配偶的二元應對水平越高，家庭收入越高，突患腦卒中所需的昂貴醫療費用對家庭經濟及生活影響越小，配偶經濟負擔越輕，配偶越容易有較高的二元應對水平，這與李秋萍[19]、Jochen S[20]研究結果一致。腦卒中引起的高致殘率及恢復周期長的特點，需照顧者付出更多的時間、精力和財力支持[5]；家庭平均月收入越低，在患者治療康復期間，配偶既要考慮費用問題，又要考慮恢復工作來增加家庭收入，既會影響其照護質量又會使家庭壓力增加，影響夫妻關系繼而影響雙方婚姻調適質量。這提示在為患者選擇治療方案時應考慮患者家庭經濟水平對患者夫妻二元應對水平的影響，根據患者家庭經濟水平制定個體化治療方案，以提高患者夫妻雙方共同應對疾病的能力，幫助患者配偶減輕照顧負擔，改善夫妻關系，提高夫妻雙方婚姻調適質量，以幫助患者夫妻雙方樹立面對疾病的信心。

本研究結果顯示，腦卒中偏癱患者配偶ZBI評分為59.49±13.90分，表明配偶照顧負擔較重，多數配偶有重度照顧負擔，遠高于張盼41.03±3，42[21]分、唐雪鴻36.96±14.56[22]分、汪苗35.9 ± 11.2[23]分、Azar Kazemi 32.80 ± 11.97[24]分、張紅池26.63±5.92分[25]、Hu 25.88±10.35[26]分的研究成果。這是由于本研究患者ADL得分均屬于中重度依賴，不具備良好的自理能力，生活質量下降，且患者神經功能恢復期較長，康復效果短期并不明顯，而配偶作為患者的主要照顧者又是患者最親密的人，需要配偶付出更多的時間和精力，增加了配偶的工作、心理、經濟的影響，因此配偶承受著更重的照顧負擔。結果顯示，重度依賴患者的配偶照顧負擔要高于中度依賴患者的配偶，與張晶晶等研究結果類似[27]。且本研究中照顧者年齡較大，52.09%的配偶為老年人，老年人體力、精力都有限，缺乏并不易學習專業的照顧知識，更宜加重其照顧負擔。這提示醫院可以耐心宣教或遠程指導常用專業照顧知識并定時電話隨訪、社區也應予以腦卒中患者配偶相應的支持，促進形成醫院-社區-家庭照顧網絡，以減輕其照顧負擔。

本研究結果顯示，腦卒中偏癱患者配偶婚姻調適水平偏低，配偶婚姻調適量表總分為88.39±20.463分，遠低于任立威111.86±18.15[28]。僅有24.44%的配偶婚姻調適總分高于100分，大部分配偶的婚姻調適還是處于低水平。這可能是此研究對象為腦卒中偏癱患者，患者自理能力不良，配偶照顧負擔加重，導致配偶二元應對和婚姻調適水平下降。有研究表明[29]，親密關系是患者與配偶在共同應對疾病時產生的親密感受，且是能支持患者和配偶緩解痛苦的疾病體驗的一種方法。Horne[30]等認為，應對方式是保護和幫助性的行為，可以提高夫妻雙方的自我效能，有利于夫妻雙方的親密關系建立，可以提高雙方的婚姻調適水平。Rusud[31]等的研究表明，患者和配偶有關疾病的溝通越多，雙方的親密感受越強，并且可以促進伴侶間形成良性循環。這提示醫務人員可以鼓勵夫妻雙方促進溝通和交流，通過指導有言語障礙的患者與配偶使用圖片交流，強化夫妻關系，以提高雙方婚姻調適水平，促進夫妻雙方共同應對支持疾病。

3.2" 腦卒中偏癱患者配偶的婚姻調適水平、照顧負擔、配偶二元應對水平間存在相關性

照顧負擔程度是影響配偶婚姻調適水平的重要因素，配偶照顧負擔越重，配偶的二元應對水平越低。研究結果顯示，腦卒中偏癱患者配偶的照顧負擔得分與配偶的二元應對支持呈負相關，即照顧負擔越重，配偶的二元應對水平越低。腦卒中患者自理能力不良，生活質量差，配偶照顧負擔及生活壓力加重，需要付出更多的時間、精力，患者神經功能恢復周期長，康復效果短期內不明顯，故配偶二元應對水平不高。這提示醫務人員可以通過指導配偶相關專業照顧知識，緩解其照顧壓力，通過增加病友群交流，幫助患者及其配偶樹立恢復信心，提高雙方的二元應對水平。結果顯示，配偶的婚姻調適水平與配偶的二元應對水平呈正相關，即配偶的婚姻調適水平越好，配偶的二元應對水平越高，與Pankrath[32]、鎖榮飛[11]的結果一致。任立威[28]等發現，積極二元應對干預可以改善患者及其配偶的親密關系，提示可以通過加強患者及其配偶的溝通交流，減輕患者及其配偶在生理問題、情緒問題、家庭問題和實際問題等方面的心理困擾，讓患者及其配偶及時了解疾病的相關信息，強化夫妻雙方共同努力戰勝疾病的信心，以改善婚姻質量，提高配偶的婚姻調適水平。

3.3" 婚姻調適水平在腦卒中偏癱患者配偶照顧負擔與二元應對間中介作用

本研究發現，腦卒中偏癱患者配偶婚姻調適水平在配偶照顧負擔和二元應對間起到中介作用，配偶婚姻調適水平所介導的中介效應占總效應的比值為20%。表明腦卒中偏癱患者配偶的照顧負擔不僅直接預測其二元應對水平，還可以通過配偶的婚姻調適水平間接影響到配偶的二元應對水平。以上的結果可為腦卒中患者及其配偶的護理提供新思路，提高配偶的婚姻調適水平，改善患者及其配偶的新密關系，促進患者及其配偶的溝通交流，既可以減輕配偶的照顧負擔，又可以提高雙方二元應對水平。相較于護工或其他人員照護，配偶作為患者最親密的人，既熟知患者的生活習慣，可以為患者提供最適宜的照護，又可以通過加強溝通和交流減輕患者心理壓力，且患者與配偶良好的的親密關系可以幫助患者樹立良好的信念，增強其恢復的信心。配偶作為腦卒中患者的主要照顧者，對于照顧負擔重的配偶，醫務人員不僅可以通過宣教相關專業的照顧知識和技巧，來減輕腦卒中患者的照顧負擔；還可以根據Bodenmann[33]等的系統相互作用模型觀點，通過鼓勵并給予適當指導促進腦卒中患者及其配偶溝通和交流來傾訴疾病相關壓力，鞏固信任基礎，促進個人（或雙方）內穩定，滿足患者及其配偶間的愛和歸屬的需要，以增加夫妻雙方的信任、支持和凝聚力改善夫妻雙方的親密關系，減輕夫妻間長期照顧負擔問題，來提高夫妻雙方的二元應對支持水平，提高患者及其配偶的生活質量。

4" 結論

綜上所述，腦卒中偏癱患者配偶普遍存在照顧負擔較重、婚姻調適水平低、二元應對水平較低的現狀。腦卒中偏癱患者配偶的二元應對水平受照顧負擔及其婚姻調適水平的影響，患者的照顧負擔既可以直接作用于配偶的二元應對水平，也可通過配偶的婚姻調適水平間接對配偶的二元應對水平產生影響。醫務人員應積極關注腦卒中偏癱患者配偶的婚姻調適水平，指導患者及其配偶加強溝通及交流，減輕雙方面對疾病的壓力，增強夫妻雙方的信任及凝聚力，改善腦卒中患者及其配偶的親密關系，提高婚姻調適水平，并充分地利用社會支持，提升二元應對支持水平，減輕配偶的照顧負擔，改善患者及其配偶的生活質量。

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[2024-06-19收稿]