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那個“不一樣”的孩子

2024-12-31 00:00:00涂思敏
方圓 2024年22期

在很長的一段時間里,我一直關注著重慶巫山童養媳事件當事人馬泮艷。她幼年喪父,14歲的她被親戚賣給一個29歲的男人當“新娘”。2016年,經過多家媒體報道,馬泮艷的故事引起了激烈的社會反響,她終于得以結束自己噩夢般的婚姻。

馬泮艷的女兒然然患有嚴重的自閉癥,智力低下且伴有癲癇。我常常看著馬泮艷記錄下那些故事:她講自己如何在網店經營水果小鋪,拉扯女兒長大;怎樣帶著孩子去特殊學校,又怎樣被拒絕;更多的時候,她會敏銳地覺察到旁人投射給自閉癥女兒的不尋常的目光。

因為馬泮艷的講述,我開始關注自閉癥患者這個群體。但與這些孩子們真正意義上的接觸,是在2024年,我因采訪一起婚內強奸案來到浙江省安吉縣,見到了遭遇14年家暴后離婚、獨自撫養著2個孩子的單親母親蘇拂曉,并陪著她患有自閉癥和多動癥的兒子蘇雨亮度過了兩天的時間。

采訪結束后,蘇拂曉開著手電筒陪我從村里走上大路,可我的心里卻只有揮之不去的難過。直到今天,這種感覺仍未輕易消失。

我想起剛見面沒多久,從康復中心回來的路上,蘇雨亮問我:“姐姐,我們可不可以做一輩子的朋友?”我卻只感到驚恐,“一輩子”是個多沉重的詞呀,我不敢隨意答應,只得搪塞過去,可內心又感到隱隱不忍。因為我知道,蘇雨亮這么說,可能是因為他感到孤獨。被診斷出自閉癥后,因同學的家長抗議,他被停了學,可因為殘疾程度未能達到特定標準,當地的特殊學校也沒法接納他。能陪他的,除了24小時都在身邊的媽媽,就只剩門口的小溪和家中的小狗了。

蘇雨亮在整理他的小推車。(攝影:方圓記者 涂思敏)

傍晚,我在長桌上輔導蘇雨亮寫作業,教他一年級的加減法,他很努力地想要完成我立下的目標,可往往連幾分鐘都沒法堅持。他跟我說長大后想學跆拳道,想成為威武的大人,可現在連體育課都沒法上。每天從康復中心回來的路上,都會經過一所小學,下午正是孩子們學廣播體操的時間,蘇雨亮總會轉頭問媽媽:“我什么時候能跟他們一樣?”

以前,我們總從影視作品和名人那里了解自閉癥。可隨著醫學的發展,人們漸漸意識到,自閉癥是“神經多樣性”的一種,它是一種“不同”,但“不同”并不代表著“壞”。同樣,這種“不同”有時候會帶來不一樣的天賦,但并不代表這是一種“天才病”。蘇雨亮確實“不一樣”,可他好像也沒有那么“不一樣”,他只是用不同的視角看著這個世界,用不同的方式表達著自己的情感。

對于自閉癥患者來說,藥物和干預的力量終歸是有限的,更重要的是建立一個完善的社會支持體系。而在一路去當地檢察院、民政局、婦聯、村委會的走訪過程中,我似乎看到了一些實現的可能。因為哪怕他們中的很多人對自閉癥只有一些樸素的認知,但也從未把蘇雨亮當成不正常的孩子來看待。我記得檢察官李慧會時不時帶著東西去看蘇拂曉一家,幫她們申領低保和推薦康復治療,蘇雨亮失學后,各個部門的工作人員在教育局開了特別的聯席會議,討論孩子的復學問題。

2024年10月,安吉縣檢察院檢察官又去蘇拂曉家進行了上門走訪,蘇拂曉現在可以每天陪著孩子上學讀書。檢察官的推薦下,蘇雨亮穩定接受了大半年的心理輔導,現在的情況已經變得好很多了。

我曾經問過蘇拂曉,她結婚后這些年是怎么熬過來的,有沒有想過放棄,有沒有覺得后悔。可對她來說,成為兩個孩子的母親,是她從未后悔過的選擇。她看著兩個孩子逗著收養的小黃狗,擺了擺手說過去的事就不說了。或許在這漫長的歲月里,眼前這三個生命的存在,已經是她的寬慰了。(文中當事人均為化名)

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