特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜的構(gòu)建

Construction of self?management knowledge graph for patients with atopic dermatitis?asthma

Keywords" atopic dermatitis， AD； asthma； health education； self?management； knowledge graph

摘要" 目的：構(gòu)建特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜。方法：參考《特應(yīng)性皮炎全程管理共識(shí)》《中國特應(yīng)性皮炎診療指南（2020版）》《支氣管哮喘防治指南（2020年版）》《支氣管哮喘患者自我管理中國專家共識(shí)》等相關(guān)指南、專家共識(shí)和權(quán)威教科書，整理特應(yīng)性皮炎和哮喘相關(guān)文獻(xiàn)、書籍等，文獻(xiàn)檢索時(shí)限為2013—2023年。采用人工標(biāo)注和計(jì)算機(jī)處理相結(jié)合的方式構(gòu)建知識(shí)圖譜。結(jié)果：構(gòu)建了以病人自我管理為核心的特應(yīng)性皮炎?哮喘知識(shí)圖譜，包括疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、疾病監(jiān)測(cè)與自我管理、生活指導(dǎo)及預(yù)防5個(gè)方面內(nèi)容。結(jié)論：構(gòu)建的知識(shí)圖譜以健康教育為主，系統(tǒng)展現(xiàn)特應(yīng)性皮炎?哮喘相關(guān)知識(shí)，可以清晰、直觀地展示疾病之間的聯(lián)系以及自我管理各方面實(shí)踐內(nèi)容，指導(dǎo)病人避免誘發(fā)和/或加重因素，堅(jiān)持長(zhǎng)期科學(xué)管理，從而降低疾病的復(fù)發(fā)頻率和/或復(fù)發(fā)程度，提高病人生活質(zhì)量。

關(guān)鍵詞" 特應(yīng)性皮炎；哮喘；健康教育；自我管理；知識(shí)圖譜

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.19.014

特應(yīng)性皮炎（atopic dermatitis，AD）是一種常見的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性皮膚病，與哮喘、過敏性鼻炎（allergic rhinitis，AR）合稱為特應(yīng)性三聯(lián)征[1?2]。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，我國約有3 558萬例特應(yīng)性皮炎病人[3]，4 570萬例哮喘病人[4]，16.7%的特應(yīng)性皮炎病人同時(shí)患有哮喘，50.0%以上的重度特應(yīng)性皮炎患兒隨著病程的進(jìn)展而發(fā)生哮喘[5]，但疾病的長(zhǎng)期控制并不理想，這主要與病人對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度及自我管理能力有關(guān)[4，6]。有效的自我管理有助于提高病人生存質(zhì)量及預(yù)后，降低致殘率和病死率，但目前臨床研究大多為針對(duì)單一病種的管理[7?9]，將特應(yīng)性皮炎與哮喘合并進(jìn)行系統(tǒng)、全面管理的研究甚少[10]。知識(shí)圖譜作為人工智能的重要分支，基本結(jié)構(gòu)為“實(shí)體，關(guān)系，實(shí)體”三元組，通過可視化的方式展示知識(shí)結(jié)構(gòu)及其相互關(guān)系，充分利用現(xiàn)代信息技術(shù)使病人迅速獲取知識(shí)及疾病之間的相互關(guān)聯(lián)，掌握自我管理的重點(diǎn)內(nèi)容，目前這種方法在慢性病管理領(lǐng)域已被廣泛應(yīng)用[11?12]。本研究擬構(gòu)建特應(yīng)性皮炎?哮喘知識(shí)圖譜，形成系統(tǒng)的健康教育方案，指導(dǎo)病人更加科學(xué)地認(rèn)識(shí)疾病并積極應(yīng)對(duì)，最大限度減少和/或預(yù)防復(fù)發(fā)，減少或減輕合并癥，最終提高病人的生活質(zhì)量。

1" 研究方法

1.1 資料來源

參考《特應(yīng)性皮炎的全程管理共識(shí)》[13]、《中國特應(yīng)性皮炎診療指南（2020版）》[14]、《支氣管哮喘防治指南（2020年版）》[4]、《支氣管哮喘患者自我管理中國專家共識(shí)》[15]等規(guī)范化診療指南，依據(jù)自我管理的目標(biāo)，確立了知識(shí)圖譜的一級(jí)框架，包括疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、疾病監(jiān)測(cè)與自我管理、生活指導(dǎo)及預(yù)防5部分內(nèi)容，然后結(jié)合《特應(yīng)性皮炎》《特應(yīng)性皮炎百問百答》《過敏性鼻炎?哮喘綜合征》等書籍，查閱相關(guān)文獻(xiàn)、醫(yī)療健康網(wǎng)站等建立二級(jí)框架，文獻(xiàn)檢索時(shí)限為2013—2023年。目前，互聯(lián)網(wǎng)上特應(yīng)性皮炎和哮喘相關(guān)醫(yī)學(xué)科普信息良莠不齊，經(jīng)咨詢專家及課題組討論研究，選取可信度及專業(yè)性比較強(qiáng)的丁香園、39健康網(wǎng)作為數(shù)據(jù)的主要來源。

1.2 特應(yīng)性皮炎?哮喘知識(shí)圖譜的構(gòu)建

1.2.1 知識(shí)抽取

知識(shí)抽取是構(gòu)建知識(shí)圖譜的主要環(huán)節(jié)之一，根據(jù)確立的一級(jí)框架，通過人工或自動(dòng)化技術(shù)從數(shù)據(jù)源中提取特應(yīng)性皮炎與哮喘的相關(guān)知識(shí)，分別進(jìn)行實(shí)體抽取、關(guān)系抽取與屬性抽取。醫(yī)療網(wǎng)站語料數(shù)據(jù)首先通過基于Python語言開發(fā)的Scrapy網(wǎng)絡(luò)爬蟲框架進(jìn)行抓取，隨后將抓取到的相關(guān)詞條進(jìn)行人工篩選，篩選由本研究團(tuán)隊(duì)進(jìn)行，其中包含碩士生導(dǎo)師1人，皮膚科、呼吸科醫(yī)師與護(hù)士各1人，研究生3人，篩選結(jié)果經(jīng)咨詢專家、研究團(tuán)隊(duì)討論等方式確定，最終得到631個(gè)相關(guān)詞條。

1.2.2 知識(shí)融合

知識(shí)來源的多樣性與復(fù)雜性容易導(dǎo)致信息冗余，需要對(duì)抽取到的知識(shí)進(jìn)行清洗和整合，以保證知識(shí)圖譜中的知識(shí)質(zhì)量。如“過敏性哮喘”“支氣管哮喘”“哮喘”“AA”“BA”等均表示同一含義，需要采用實(shí)體對(duì)齊與知識(shí)合并的方法進(jìn)行。實(shí)體對(duì)齊采用基于規(guī)則的實(shí)體對(duì)齊，以統(tǒng)計(jì)學(xué)為手段，通過對(duì)兩實(shí)體間字符相似度、語義相似度進(jìn)行計(jì)算，在數(shù)據(jù)庫中向標(biāo)準(zhǔn)對(duì)象映射實(shí)體名稱，獲取兩實(shí)體最終相似度結(jié)果，從而統(tǒng)一替換相似程度較高的實(shí)體名稱。隨后由3名研究生進(jìn)行審核與修改，意見不一致時(shí)咨詢導(dǎo)師和專家進(jìn)行審核，最終得到質(zhì)量較高的實(shí)體。

1.2.3 知識(shí)存儲(chǔ)

使用Neo4j圖數(shù)據(jù)庫對(duì)研究數(shù)據(jù)進(jìn)行存儲(chǔ)，將抽取到的實(shí)體與關(guān)系按照節(jié)點(diǎn)、邊進(jìn)行表示，并以三元組的形式構(gòu)建實(shí)體與實(shí)體之間的聯(lián)系。Neo4j具有隨時(shí)添加更改數(shù)據(jù)的優(yōu)勢(shì)，有助于知識(shí)圖譜的不斷優(yōu)化[16]。該知識(shí)圖譜不僅展示特應(yīng)性皮炎與哮喘相關(guān)知識(shí)的框架體系，還能夠單獨(dú)檢索某類節(jié)點(diǎn)及其關(guān)系，根據(jù)病人的具體情況查詢個(gè)性化內(nèi)容，提供正確指導(dǎo)。

2" 結(jié)果

2.1 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜呈現(xiàn)

2.1.1 共性知識(shí)圖譜可視化呈現(xiàn)

特應(yīng)性皮炎與哮喘存在許多關(guān)聯(lián)之處，其內(nèi)在發(fā)病機(jī)制均與環(huán)境因素驅(qū)動(dòng)的2型免疫應(yīng)答和2型炎癥反應(yīng)相關(guān)[1，4，17]。詳見圖1。通過知識(shí)圖譜系統(tǒng)可視化展現(xiàn)二者在自我管理方面的共性。圖2全面展示了2種疾病自我管理5方面內(nèi)容及相關(guān)實(shí)體間的關(guān)系，圖中圓形表示不同實(shí)體，圓形之間的連線表示實(shí)體之間聯(lián)系，箭頭由下位詞指向上位詞。該知識(shí)圖譜以健康教育為中心，圍繞一級(jí)框架內(nèi)容逐一展開，病人可以點(diǎn)擊某一方面的內(nèi)容，查看知識(shí)實(shí)體的詳細(xì)內(nèi)容。

2.1.2 個(gè)性化知識(shí)圖譜可視化呈現(xiàn)

當(dāng)人體暴露在不同環(huán)境或動(dòng)植物過敏原時(shí)，體內(nèi)會(huì)形成2型炎癥反應(yīng)，累及不同部位，特應(yīng)性皮炎與哮喘為皮膚與呼吸道黏膜的不同表現(xiàn)[18]。根據(jù)2種疾病的不同癥狀需進(jìn)行個(gè)性化指導(dǎo)，特應(yīng)性皮炎主要為皮膚屏障的護(hù)理指導(dǎo)，包含洗浴及潤(rùn)膚等。詳見圖3。哮喘側(cè)重于急性發(fā)作的識(shí)別與處理以及吸入裝置指導(dǎo)。詳見圖4。對(duì)于病人來說，準(zhǔn)確記錄日記不僅可以增強(qiáng)長(zhǎng)期堅(jiān)持管理的自覺性，而且還有助于醫(yī)生了解病人疾病的嚴(yán)重程度、控制水平及治療有效性等，便于總結(jié)規(guī)律，避免復(fù)發(fā)[19?20]。

2.2 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜的創(chuàng)新功能

全球過敏性疾病的發(fā)病率隨生態(tài)環(huán)境、生活方式快速變化而不斷上升，嚴(yán)重影響人們的生活質(zhì)量[21]。人們對(duì)健康知識(shí)的需求日益增加，醫(yī)療衛(wèi)生信息平臺(tái)和健康咨詢網(wǎng)站不斷增多，但是大多數(shù)缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)背景的病人對(duì)于自主搜索到的海量信息難以鑒別真假，而且搜索到的疾病知識(shí)零散、片面、不成體系[22]。因此，整合多種來源的疾病知識(shí)，為病人提供全面、系統(tǒng)的知識(shí)體系勢(shì)在必行。本研究利用知識(shí)圖譜技術(shù)，對(duì)特應(yīng)性皮炎與哮喘的相關(guān)指南、行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)、文獻(xiàn)等多種來源的知識(shí)進(jìn)行高效、智能化整合。整合的數(shù)據(jù)以知識(shí)圖譜的形式儲(chǔ)存在Neo4j圖數(shù)據(jù)庫中，可以將數(shù)據(jù)庫與互聯(lián)網(wǎng)鏈接，病人在該頁面輸入相關(guān)知識(shí)實(shí)體，系統(tǒng)就可以自動(dòng)匹配相關(guān)的可視化圖譜和詳細(xì)的文字描述。

3" 討論

3.1 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜可以作為病人/照護(hù)者教育的干預(yù)手段

目前特應(yīng)性皮炎、哮喘的健康教育項(xiàng)目較少，尚未將二者進(jìn)行聯(lián)合管理，病人對(duì)疾病的管理缺乏整體了解甚至存在誤區(qū)，我國城區(qū)哮喘病人的癥狀控制率僅為28.5%，特應(yīng)性皮炎7年復(fù)發(fā)率高達(dá)75.9%[5，15]。邵旻暉等[12]利用臨床指南、醫(yī)院電子病歷等資料構(gòu)建了糖尿病知識(shí)圖譜，可以為病人提供規(guī)范化的血糖管理指導(dǎo)。Zhu等[23]構(gòu)建了中老年癡呆病人護(hù)理記錄知識(shí)圖譜，為護(hù)理干預(yù)提供指導(dǎo)。鑒于此，本研究構(gòu)建的特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜，建立了疾病之間的內(nèi)在聯(lián)系，將皮膚護(hù)理、吸入裝置的正確使用、運(yùn)動(dòng)和環(huán)境等方面注意事項(xiàng)體系化呈現(xiàn)，可以作為健康教育新形式應(yīng)用于臨床工作中。在提供疾病知識(shí)的同時(shí)強(qiáng)調(diào)記錄生活日記的重要性，通過知識(shí)教育與行為監(jiān)測(cè)達(dá)到干預(yù)疾病、促進(jìn)健康的目的。

3.2 特應(yīng)性皮炎?哮喘病人自我管理知識(shí)圖譜對(duì)于提高病人自我管理實(shí)踐能力具有重要作用

疾病相關(guān)知識(shí)水較低是導(dǎo)致特應(yīng)性皮炎?哮喘控制不理想的重要因素[24?25]。研究顯示，借助互聯(lián)網(wǎng)技術(shù)進(jìn)行個(gè)體化健康教育能夠有效彌補(bǔ)傳統(tǒng)教育的不足，可提高對(duì)知識(shí)的掌握程度，有效改善病人健康狀況，保障生活質(zhì)量[26?27]。本研究構(gòu)建的知識(shí)圖譜重點(diǎn)強(qiáng)調(diào)疾病的預(yù)防與急性發(fā)作的識(shí)別與處理，如哮喘病人遇寒冷、干燥等天氣時(shí)，可遵醫(yī)囑預(yù)防性用藥，及時(shí)干預(yù)，避免反復(fù)發(fā)作引起氣道不可逆性損害和重塑。兒童病人的疾病嚴(yán)重程度往往高于成人，影響生活、學(xué)習(xí)，該知識(shí)圖譜針對(duì)兒童病人添加了視頻動(dòng)畫的內(nèi)容，將復(fù)雜的知識(shí)簡(jiǎn)單化、生動(dòng)化，例如通過視頻形象、生動(dòng)地演示吸入裝置的正確使用方法，同時(shí)避免患兒產(chǎn)生抵觸情緒，確保藥物順利到達(dá)氣道，充分發(fā)揮抗炎和平喘作用。特應(yīng)性皮炎?哮喘嚴(yán)重影響病人精神、睡眠、生活質(zhì)量和日常活動(dòng)，更易引起焦慮、抑郁、社交障礙、生活質(zhì)量下降等問題[28]，有效的自我管理既能對(duì)疾病預(yù)后產(chǎn)生積極影響，又能減輕家庭及社會(huì)負(fù)擔(dān)，利于優(yōu)化衛(wèi)生保健醫(yī)療資源配置，助推醫(yī)療服務(wù)環(huán)境改善[29?30]。

3.3 特應(yīng)性皮炎?哮喘知識(shí)圖譜應(yīng)用前景

本研究構(gòu)建的知識(shí)圖譜，可以嵌入小程序或公眾號(hào)等向病人開放，不受地域、時(shí)間限制，方便病人自主學(xué)習(xí)；另外，可以成為各級(jí)醫(yī)療機(jī)構(gòu)醫(yī)護(hù)人員指導(dǎo)病人的重要途徑與手段，在解決我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源分配不均問題中發(fā)揮重要作用。在知識(shí)圖譜應(yīng)用過程中，可以智能監(jiān)測(cè)其某一方面知識(shí)的點(diǎn)擊量，了解病人動(dòng)態(tài)變化的知識(shí)需求，不斷對(duì)知識(shí)圖譜進(jìn)行擴(kuò)容優(yōu)化。另外，知識(shí)圖譜數(shù)據(jù)關(guān)聯(lián)度、結(jié)構(gòu)化、精度高且全面，可以基于知識(shí)圖譜設(shè)計(jì)智能問答系統(tǒng)，相較于傳統(tǒng)的問答系統(tǒng)，可以更準(zhǔn)確、科學(xué)、全面地回答病人的問題。

4" 小結(jié)

本研究構(gòu)建的知識(shí)圖譜將特應(yīng)性皮炎?哮喘的疾病知識(shí)、用藥指導(dǎo)、預(yù)防與病情監(jiān)測(cè)等進(jìn)行智能化整合，聯(lián)合皮膚性病科、呼吸與危重癥醫(yī)學(xué)科、變態(tài)反應(yīng)科、精神衛(wèi)生科、 護(hù)理等多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，給予病人正確、系統(tǒng)的指導(dǎo)，避免疾病誘發(fā)和/或加重因素，從而促進(jìn)自我健康管理行為。然而，該知識(shí)圖譜在病人中的應(yīng)用效果需要進(jìn)一步驗(yàn)證和評(píng)價(jià)，需進(jìn)一步收集病人及使用者的反饋意見，結(jié)合疾病相關(guān)診療指南等最新信息，對(duì)知識(shí)圖譜不斷進(jìn)行功能與內(nèi)容方面的完善和優(yōu)化，提供更加個(gè)性化的指導(dǎo)。

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