

在蘇州這座溫暖與挑戰并存的城市里,有一位無畏的追光者——鄭鳳仙。她本可在外企高管的舞臺上綻放絢爛光彩,然而在兒子添添3周歲時,老天給她開了個玩笑,徹底改變了她的人生軌跡。兒子被診斷為中重度孤獨癥的晴天霹靂,讓鄭鳳仙毅然告別職場高峰,踏入充滿未知與艱辛的心智障礙者家庭幫扶領域。
母愛的偉大力量以及對眾多相同命運家庭的深切共情,讓鄭鳳仙決心創立蘇州心連心心智障礙者家庭俱樂部(以下簡稱:“心連心俱樂部”),與心智障礙者家庭一起驅散陰霾,共同走向未來。
為愛而生:毅然辭職,轉身踏上特殊之路
鄭鳳仙的世界,在兒子添添3周歲被診斷為中重度孤獨癥時發生了天翻地覆的變化。曾經外企高管的輝煌,在孩子的病癥面前瞬間黯淡,那時的她滿心只有拯救孩子這一個信念。鄭鳳仙說:“當得知添添的病情,我感覺整個生活都失去了方向。但我知道,我不能放棄。”
于是,鄭鳳仙毅然辭去工作,投身到日復一日、充滿艱辛的康復訓練中。漫長的四年多時光,無數次的崩潰無助,深深的孤獨感如影隨形。
看到自閉癥家庭缺乏有力的支持體系,鄭鳳仙決心改變現狀,2018年8月她勇敢地邁出第一步,召集了 20戶同命運家庭,創立蘇州心連心心智障礙者家庭俱樂部,開啟了為心智障礙家庭賦能、創造友好社會環境的征程。
俱樂部成長:風雨兼程,砥礪前行
俱樂部創立之初,鄭鳳仙積極尋求外界支持,在中國家長網絡平臺的助力下,她和其他家長明確了組織的公益理念與使命愿景。借助99公益日及園區志愿者協會公益伙伴平臺,心連心俱樂部成功獲得博世蘇州的公益項目支持,開始開展線下家庭賦能活動。短短一年,心連心俱樂部實現了從0到1的突破,從最初的20戶家庭逐步發展到150戶,家長與孩子們開始走出封閉的小世界,共同參與社交互動。
鄭鳳仙回憶道:“剛開始的時候,每一步都充滿了挑戰,但看到家長們逐漸走出陰霾,孩子們有了笑容,我就覺得一切努力都是值得的。這不僅僅是一個數字的增長,更是一個個家庭希望的點燃。”
時間轉眼來到了2020年。 當時由于疫情原因心連心俱樂部線下活動雖有受限,但卻迎來了新的成長契機。一支約20人的穩定志愿者團隊和8位骨干志愿者隊伍逐漸形成,他們充分發揮各自特長,在宣傳、文藝、活動組織等多方面擔當重任,讓心連心俱樂部的倡導與活動更加豐富多彩。
然而,場地受限和疫情管控也給俱樂部帶來巨大挑戰,許多孩子居家出現退化和情緒問題。鄭鳳仙在此期間積極轉變角色,專注對外資源鏈接與溝通,努力維持俱樂部運轉。
她回憶說:“疫情確實給我們帶來了很大的困難,尤其是孩子們的狀況讓人心疼。但志愿者們的熱情和堅持給了我力量,我們一起想辦法,通過線上活動等方式盡量減少影響,不讓孩子們失去這難得的社交和成長機會。”正是這樣的堅守,心連心俱樂部被更多的人所知曉,同時也熬過了整個疫情期。
漸漸地,隨著孩子們的成長,心連心俱樂部迎來了新的挑戰,這些孩子初中畢業后該何去何從的問題迫在眉睫。鄭鳳仙沒有退縮,她和團隊順勢增加大齡自主生活和手工作業探索職能,深入了解大齡心智障礙者需求與安置困難,積累了寶貴經驗。但這一過程中,資金壓力如巨石般壓來,為保障場地租賃以持續探索,鄭鳳仙不惜動用個人積蓄,展現出堅定的信念與無畏的擔當。她堅定地說:“大齡孩子的未來是我們必須要面對的,雖然資金緊張,但我不能退縮。我相信只要堅持下去,總會找到解決的辦法,為孩子們創造更好的生活。”
如今,心連心俱樂部全面發展新征程,將職能聚焦于關愛倡導、公益活動、家庭資源中心、全生命周期支持體系推動和大齡監護服務五大方面。積極倡導更多家庭參與志愿共建,計劃將服務范圍拓展至蘇州大市,在各縣級市(區)建立聯絡小組,為更多心智障礙者家庭送去溫暖與希望。
鄭鳳仙充滿信心地說:“我們已經走過了最艱難的時刻,現在有了更清晰的方向和目標。我希望通過我們的努力,能讓蘇州所有心智障礙者家庭都能得到支持和幫助,讓他們感受到社會的關愛。”
愛心碩果:溫暖相伴,未來可期
如今,心連心俱樂部每年舉辦約150場公益活動,全方位滿足心智障礙者家庭需求;新成立的家庭資源中心為會員家庭精準鏈接社會服務資源;全生命周期支持體系推動相關體系不斷健全;大齡監護服務為特殊家庭解決后顧之憂。
目前心連心俱樂部已服務超過500戶家庭,其活動以生活化、互助性強而獨具特色,家長們在這里不再孤單,孩子們也收獲了珍貴的友誼與成長空間。眾多家庭在俱樂部的影響下走向積極正向,孩子學會本領、發展興趣愛好并得以展示。
“在這里,我也非常感謝唯亭街道的支持。唯亭街道不但給我們提供了常年的活動場地支持,還會為我們提供專業資源招募志愿者,同時街道很多的公益項目也會圍繞著我們俱樂部成員的需求而設計開展。另外園區志愿者協會的公益伙伴平臺也給了我們籌款支持和志愿者建設培訓;蘇州殘聯考慮我們的需求,在康復補貼和大齡安置上也做了很多工作,讓蘇州心智障礙者相關社會環境得到持續改善。”鄭鳳仙感恩地說。
展望未來,心連心俱樂部將繼續擴大影響力,完善家庭資源中心建設,積極投身大齡安置體系建設,鄭鳳仙也將帶領團隊在這條充滿愛與希望的道路上奮勇前行,讓世界因他們的努力而更加美好。