系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙研究進(jìn)展

Research progress on hand dysfunction in patients with systemic sclerosis

ZHOU Yu， WANG Ying， CHEN Yanling， ZHUANG Linli， ZHOU Aiping

West China School of Nursing， Sichuan University/West China Hospital， Sichuan University， Sichuan 610041 China

Corresponding Author" ZHOU Yu， E?mail： 1542601489@qq.com

Abstract" This article reviewed the assessment tools，causes，impacts，and rehabilitation strategies for hand dysfunction in patients with systemic sclerosis，providing reference for future researches.

Keywords" systemic sclerosis； hand function； assessment instrument； review

摘要" 對(duì)系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙評(píng)估工具、原因、影響及康復(fù)策略4個(gè)方面進(jìn)行綜述，為后續(xù)研究提供參考。

關(guān)鍵詞" 系統(tǒng)性硬化癥；手功能；評(píng)估工具；綜述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2025.03.023

系統(tǒng)性硬化癥（systemic sclerosis，SSc）也稱(chēng)硬皮病，是一種罕見(jiàn)的自身免疫性疾病，好發(fā)于中年人群，其中女性患病率為男性的34倍，以皮膚增厚纖維化為主要特征，常引起皮膚、呼吸、消化和心血管等多系統(tǒng)損害[1]。系統(tǒng)性硬化癥常首先累及手部皮膚，包括皮膚增厚、血管損傷和關(guān)節(jié)受累，通常伴隨疼痛、腫脹和僵硬等，影響手部功能（運(yùn)動(dòng)、伸展、抓握等），隨著疾病進(jìn)展，病人還可能出現(xiàn)手指潰瘍和手?jǐn)伩s，會(huì)導(dǎo)致手活動(dòng)范圍受限、靈活性和握力下降、手部精細(xì)動(dòng)作明顯受損等手功能障礙，給病人生活造成巨大困擾[2]。研究顯示，約90%的系統(tǒng)性硬化癥病人存在不同程度的手功能障礙，手功能障礙是殘疾的主要原因，并導(dǎo)致病人生活自理能力受損、工作效率下降、家庭照護(hù)需求增加和生活質(zhì)量降低，病人也將手功能障礙列為影響其正常生活的首要問(wèn)題[3?5]。因此，本研究擬從手功能障礙的評(píng)估工具、原因、影響及康復(fù)策略4個(gè)方面進(jìn)行綜述，以期為后續(xù)研究提供參考。

1" 系統(tǒng)性硬化癥病人手功能評(píng)估工具

1.1 Cochin手功能量表（Cochin Hand Function Scale Score，CHFS）

CHFS又稱(chēng)為Duruoz手功能指數(shù)（Duruoz Hand Index，DHI），由Duruoz教授團(tuán)隊(duì)[6]于1996年研制，最初用于評(píng)估類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎病人的手功能，后來(lái)廣泛用于評(píng)估系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙程度，具有良好的信效度[7]。該量表包含5個(gè)維度，共18個(gè)條目，分別涉及廚房（8個(gè)條目）、穿衣（2個(gè)條目）、個(gè)人衛(wèi)生（2個(gè)條目）、工作能力（2個(gè)條目）和其他日常生活（4個(gè)條目）中的手功能。每個(gè)條目分別計(jì)0～5分，“沒(méi)有困難”計(jì)0分，“無(wú)法完成”計(jì)5分，總分0～90分，得分越高表示手功能障礙越嚴(yán)重。Levis等[8]將其簡(jiǎn)化為6個(gè)條目（CHFS?6），簡(jiǎn)化版Cronbach's α系數(shù)為0.90。CHFS和CHFS?6敏感性好，能夠很好地評(píng)估系統(tǒng)性硬化癥病人手的精細(xì)功能，識(shí)別手功能的改善或惡化，并區(qū)分輕度和重度手功能障礙，可作為手功能康復(fù)效果的觀察指標(biāo)。

1.2 密歇根手功能問(wèn)卷（Michigan Hand Questionnaire，MHQ）

MHQ是由密歇根大學(xué)Chung教授團(tuán)隊(duì)[9]于1998年研制，可用于評(píng)估手或腕關(guān)節(jié)疾病病人手功能狀況，信效度良好。該問(wèn)卷包含整體手功能（5個(gè)條目）、日常生活能力（單手5個(gè)條目，雙手7個(gè)條目）、疼痛（5個(gè)條目）、工作表現(xiàn)（5個(gè)條目）、外觀（4個(gè)條目）和功能滿(mǎn)意度（6個(gè)條目）6個(gè)維度，共37個(gè)條目。采用Likert 5級(jí)評(píng)分法，分別計(jì)1～5分，總分37～185分，得分越高表示手功能越好，填寫(xiě)該問(wèn)卷約需15 min，耗時(shí)較長(zhǎng)，Waljee等[10]于2010年將其精簡(jiǎn)為12個(gè)條目，包含整體功能、日常活動(dòng)能力、工作或?qū)W習(xí)、疼痛、外觀與自我滿(mǎn)意度6個(gè)維度，每個(gè)維度各2個(gè)條目，縮短了填寫(xiě)時(shí)間。MHQ評(píng)價(jià)指標(biāo)全面，在評(píng)估系統(tǒng)性硬化癥病人癥狀、美學(xué)和功能方面優(yōu)于其他量表，但國(guó)內(nèi)學(xué)者較少將MHQ應(yīng)用于系統(tǒng)性硬化癥病人，主要應(yīng)用于手外科領(lǐng)域[11]。

1.3 系統(tǒng)性硬化癥病人手活動(dòng)度量表（Hand Mobility in Scleroderma，HAMIS）

HAMIS是他評(píng)量表，由Sandqvist等[12]于2000年研制，主要用于評(píng)估系統(tǒng)性硬化癥病人手活動(dòng)度，以反映皮膚受累對(duì)手功能的影響程度。該量表包括手指（屈曲、伸展、外展）、拇指（外展、鉗形抓握）、手腕/前臂（掌側(cè)屈曲、背側(cè)伸展、旋前、旋后）3個(gè)維度，共9個(gè)條目。病人依次完成以上9個(gè)動(dòng)作，醫(yī)護(hù)人員根據(jù)動(dòng)作完成度分別計(jì)0～3分，“正常活動(dòng)”計(jì)0分，“無(wú)法完成”計(jì)3分，總分0～27分，得分越高表示手功能越差。完成該項(xiàng)測(cè)試約需10 min，為提高效率，Sandqvist教授團(tuán)隊(duì)[13]于2014年將其簡(jiǎn)化為手指屈曲、手指伸展、手指外展、手背伸展4個(gè)條目，信效度良好。HAMIS根據(jù)對(duì)病人手關(guān)節(jié)活動(dòng)的評(píng)估能夠區(qū)分手功能障礙嚴(yán)重程度，但需要專(zhuān)業(yè)人員進(jìn)行，需耗費(fèi)一定人力，目前已被翻譯為多種語(yǔ)言版本并廣泛應(yīng)用[14?15]，但國(guó)內(nèi)暫未見(jiàn)相關(guān)文獻(xiàn)報(bào)道。

2" 系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙的原因

2.1 雷諾現(xiàn)象（Raynaud phenomenon，RP）

雷諾現(xiàn)象在系統(tǒng)性硬化癥病人中普遍存在，90%以上的系統(tǒng)性硬化癥病人經(jīng)歷雷諾現(xiàn)象，雷諾現(xiàn)象是由低溫或壓力等誘發(fā)的肢端小動(dòng)脈痙攣現(xiàn)象，通常伴有疼痛和感覺(jué)異常[16]。有研究顯示，雷諾現(xiàn)象是導(dǎo)致系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙的主要原因之一，且雷諾現(xiàn)象越嚴(yán)重，手功能越差[17]，這可能是因?yàn)椴∪撕ε潞洵h(huán)境誘發(fā)雷諾現(xiàn)象而不敢接觸冷水、拒絕低溫天氣外出，洗衣、外出購(gòu)物等涉及手的日常活動(dòng)受到影響；其次，病人需長(zhǎng)時(shí)間戴手套減少雷諾現(xiàn)象發(fā)生，但手套也會(huì)影響病人部分手功能，給生活帶來(lái)不便；另外，約92.9%的系統(tǒng)性硬化癥病人存在不同類(lèi)型的疼痛，其中69%的疼痛與雷諾現(xiàn)象有關(guān)[18]，疼痛可直接影響手功能，病人在穿衣、進(jìn)食、做飯等生活自理方面存在困難，生活質(zhì)量較差。鑒于此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)指導(dǎo)病人避免寒冷環(huán)境、情緒激動(dòng)等誘發(fā)因素，使用暖水袋或提高室溫保持手溫度，以預(yù)防或減輕雷諾現(xiàn)象對(duì)手功能的影響。

2.2 指端潰瘍（digital ulcers，DU）

指端潰瘍是系統(tǒng)性硬化癥的常見(jiàn)并發(fā)癥，好發(fā)于指尖或指間關(guān)節(jié)伸肌部位，可能與血管病變、鈣質(zhì)沉著和反復(fù)微創(chuàng)傷有關(guān)。研究顯示，超過(guò)一半的系統(tǒng)性硬化癥病人在病程中會(huì)出現(xiàn)指端潰瘍，1/3的病人盡管接受了藥物治療[19]，但仍會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)性潰瘍，若指端潰瘍未得到有效治療，還可能并發(fā)感染和壞疽，對(duì)病人手功能和生活質(zhì)量產(chǎn)生巨大負(fù)面影響[4]。研究發(fā)現(xiàn)，與沒(méi)有指端潰瘍的病人相比，存在指端潰瘍的病人手功能更差[20?21]，這可能是因?yàn)殡p手可同時(shí)出現(xiàn)多個(gè)潰瘍，任何輕微的手部活動(dòng)均可加劇疼痛，從而導(dǎo)致手活動(dòng)受限，有的病人甚至無(wú)法完成刷牙、洗臉、梳頭等簡(jiǎn)單的日常活動(dòng)。另外，指端潰瘍愈合后可形成凹陷性瘢痕。研究表明，存在凹陷性瘢痕的病人疼痛評(píng)分較高，手功能下降明顯。鑒于此，減輕指端潰瘍疼痛是改善手功能的關(guān)鍵；另外，需進(jìn)一步區(qū)分不同類(lèi)型指端潰瘍（缺血性、外傷性、鈣質(zhì)沉著相關(guān)）對(duì)手功能的影響，以便采取針對(duì)性措施進(jìn)行預(yù)防和治療，提高干預(yù)效果[22]。

2.3 手?jǐn)伩s

手?jǐn)伩s是導(dǎo)致手功能障礙的直接原因，由于皮膚和皮下組織增厚、肌腱纖維化，約42.7%的系統(tǒng)性硬化癥病人可出現(xiàn)手?jǐn)伩s，導(dǎo)致爪型畸形和指間關(guān)節(jié)僵硬，同時(shí)限制了掌指關(guān)節(jié)、指間關(guān)節(jié)的屈曲和伸展、拇指內(nèi)收以及腕部活動(dòng)范圍，給病人生活帶來(lái)巨大困擾[23]。Peytrignet等[20]研究顯示，手部皮膚增厚、關(guān)節(jié)攣縮可引起指關(guān)節(jié)僵硬、疼痛，影響手的精細(xì)活動(dòng)（抓、捏、穿、夾等）；Erol等[24]發(fā)現(xiàn)，與局限型系統(tǒng)性硬化癥相比，彌漫型系統(tǒng)性硬化癥病人手功能更差，這可能是由于彌漫型系統(tǒng)性硬化癥病人皮膚受累程度重，手指攣縮更嚴(yán)重；Buni等[25]則發(fā)現(xiàn)抗甲狀腺抗體（ATA）與系統(tǒng)性硬化癥病人手?jǐn)伩s密切相關(guān)，醫(yī)護(hù)人員可將ATA作為手?jǐn)伩s篩查指標(biāo)，盡早識(shí)別高危人群，及時(shí)干預(yù)以維持正常手功能。

3" 系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙的影響

3.1 生活自理能力受損

手功能障礙可影響系統(tǒng)性硬化癥病人生活自理能力，Dag等[26]研究發(fā)現(xiàn)系統(tǒng)性硬化癥病人生活自理能力受損與手部皮膚受累引起的感覺(jué)和功能障礙有關(guān)，雷諾現(xiàn)象、指端潰瘍、手?jǐn)伩s等均可導(dǎo)致手部感覺(jué)和功能異常，隨著手部感覺(jué)障礙增加，手的靈敏性和握力逐漸下降，約50%的病人在書(shū)寫(xiě)、握持小物體等方面存在困難。Cinar等[27]研究顯示，系統(tǒng)性硬化癥病人認(rèn)為需用手進(jìn)行的活動(dòng)是最困難的，如開(kāi)門(mén)、擰開(kāi)瓶蓋、系鞋帶、梳頭等，這主要是因?yàn)槭种戈P(guān)節(jié)屈曲和伸展功能受限影響手部精細(xì)活動(dòng)，指端潰瘍疼痛也對(duì)自理活動(dòng)帶來(lái)挑戰(zhàn)，導(dǎo)致病人對(duì)家庭的依賴(lài)增加。另一項(xiàng)縱向研究發(fā)現(xiàn)，系統(tǒng)性硬化癥病人手功能和生活自理能力在疾病早期尚未受到明顯影響，但隨著病程延長(zhǎng)，手指的伸展和屈曲能力逐漸受損[28]。鑒于此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)盡早識(shí)別病人手功能障礙并及時(shí)干預(yù)，以預(yù)防生活自理能力受損；另外，需加強(qiáng)社會(huì)支持，幫助病人提高自理能力。

3.2 工作障礙

工作是日常生活的重要組成部分，手僵硬、靈活性下降、疼痛等可能導(dǎo)致系統(tǒng)性硬化癥病人工作障礙，如曠工率高、出勤率低、工作效率下降、晉升機(jī)會(huì)缺乏、收入減少，甚至失業(yè)等，給病人和社會(huì)均帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。研究顯示，約63.6%的系統(tǒng)性硬化癥病人工作受到嚴(yán)重影響，44.8%的65歲以下病人處于失業(yè)狀態(tài)，失業(yè)時(shí)的平均年齡為48.3歲，手功能受損是導(dǎo)致工作障礙的重要原因[29]；研究發(fā)現(xiàn)，約19.9%的系統(tǒng)性硬化癥病人因手功能障礙而失業(yè)，與系統(tǒng)性硬化癥在職病人相比，失業(yè)病人的手功能更差，且從事體力勞動(dòng)的病人失業(yè)風(fēng)險(xiǎn)更高[30]，可能是因?yàn)槭止δ茉隗w力勞動(dòng)病人中占據(jù)更重要的地位，一旦手功能喪失，則無(wú)法繼續(xù)從事該行業(yè)；Lee等[31]還發(fā)現(xiàn)，存在指端潰瘍的病人手功能障礙更嚴(yán)重，工作效率更低；但Castellví等[4]研究則顯示，指端潰瘍病人的就業(yè)率（40%）較無(wú)指端潰瘍病人（26%）更高，但二者研究結(jié)果并不矛盾，雖然指端潰瘍影響病人工作，但就業(yè)率高于無(wú)指端潰瘍病人，這可能是因?yàn)樵诼毑∪藟毫Ω蟆⒈┞队诤洵h(huán)境和手受傷的可能性更大，因此易并發(fā)指端潰瘍且更難愈合。后續(xù)研究還需確定更多導(dǎo)致系統(tǒng)性硬化癥病人工作障礙的因素，包括非疾病因素，如工作環(huán)境對(duì)手功能和工作的影響，為后續(xù)制定干預(yù)措施提供參考。

3.3 負(fù)性情緒

系統(tǒng)性硬化癥合并手功能障礙病人心理負(fù)擔(dān)較重，容易產(chǎn)生焦慮、抑郁、沮喪、恐懼、孤獨(dú)感等負(fù)性情緒。研究顯示，系統(tǒng)性硬化癥病人焦慮、抑郁的患病率分別為32.2%和25.9%，顯著高于普通人群，存在焦慮、抑郁情緒的病人手功能障礙更嚴(yán)重[32]，這可能是因?yàn)椤懊考露夹枰ㄙM(fèi)更長(zhǎng)的時(shí)間”讓病人感到焦慮，部分病人因害怕手功能完全喪失，擔(dān)心穿衣、吃飯等日常活動(dòng)依賴(lài)他人而感到內(nèi)疚[33]；指端潰瘍疼痛更是讓病人“極度痛苦”和“難以忍受”，病人容易陷入抑郁狀態(tài)[34]。另外，手功能受損可導(dǎo)致病人工作障礙甚至失業(yè)，病人因經(jīng)濟(jì)收入減少而產(chǎn)生沮喪、焦慮情緒[35]；同時(shí)，手的外觀改變也常常讓病人遭遇尷尬困境，“系統(tǒng)性硬化癥讓我的手指變得不太正常，圓滾滾的像臘腸一樣，周?chē)娜死鲜怯卯悩拥难酃舛⒅业氖郑@確實(shí)十分困擾我”[36]，病人害怕在公共場(chǎng)合暴露而回避社交，易產(chǎn)生孤獨(dú)感。這些負(fù)性情緒可能讓病人有意減少手部活動(dòng)而惡化手功能，后續(xù)研究應(yīng)設(shè)法改善手功能以減輕負(fù)性情緒。

4" 手功能障礙康復(fù)策略

4.1 居家手功能鍛煉

居家手功能鍛煉是指病人在家參照健康教育手冊(cè)或視頻自行鍛煉，該種方式無(wú)需醫(yī)生面對(duì)面指導(dǎo)，節(jié)約了大量醫(yī)療資源，同時(shí)也減輕了病人經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。Landim等[37]為系統(tǒng)性硬化癥病人制作了一本包含10項(xiàng)手部運(yùn)動(dòng)的健康教育手冊(cè)，主要包括手指和手腕的屈曲、伸展、旋前、旋后、拉伸鍛煉，輔以圖片、文字和視頻對(duì)每個(gè)動(dòng)作要領(lǐng)進(jìn)行解釋?zhuān)∪司蛹义憻?周后，手功能和肌肉力量明顯改善，但該研究樣本量小（22例）、隨訪(fǎng)時(shí)間短（8周），且未設(shè)對(duì)照組，研究結(jié)果存在局限性，因此，Landim教授團(tuán)隊(duì)[38]在前期研究基礎(chǔ)上，擴(kuò)大了樣本量（57例）、增設(shè)對(duì)照組（干預(yù)組40例，對(duì)照組17例）并延長(zhǎng)了隨訪(fǎng)時(shí)間（24周），結(jié)果顯示干預(yù)組病人手功能優(yōu)于對(duì)照組；Rannou等[39]隨機(jī)對(duì)照研究結(jié)果表明，1個(gè)月的居家鍛煉（包括但不限于手功能鍛煉）可改善系統(tǒng)性硬化癥病人手功能，但隨訪(fǎng)12個(gè)月后兩組手功能無(wú)顯著差異，這是由于病人依從性逐漸下降所致。居家手功能鍛煉方便且經(jīng)濟(jì)，但由于缺乏監(jiān)督，手功能未能持久改善，后續(xù)研究可結(jié)合電話(huà)、短信、微信或鍛煉日記等方式提高病人居家鍛煉依從性。

4.2 職業(yè)/物理治療

職業(yè)/物理治療是由職業(yè)治療師或物理治療師在醫(yī)院或門(mén)診場(chǎng)所，面對(duì)面指導(dǎo)病人進(jìn)行主動(dòng)或被動(dòng)手功能鍛煉一段時(shí)間后，鼓勵(lì)病人居家鍛煉，旨在幫助病人保持手部活動(dòng)能力并盡可能預(yù)防手功能喪失。Stefanantoni等[40]研究顯示，職業(yè)/物理治療較居家鍛煉更有效；Rannou等[39]的隨機(jī)對(duì)照研究中，物理治療組系統(tǒng)性硬化癥病人接受為期4周、每周3次、每次3 h的功能鍛煉（包括但不限于手功能鍛煉），干預(yù)結(jié)束后鼓勵(lì)病人每天居家鍛煉30 min，對(duì)照組病人給予常規(guī)護(hù)理，結(jié)果顯示，干預(yù)組病人手功能明顯改善，但干預(yù)效果隨著隨訪(fǎng)時(shí)間延長(zhǎng)而逐漸下降；?piritovi?等[41?42]研究同樣發(fā)現(xiàn)，職業(yè)/物理治療能在短期內(nèi)減輕手部疼痛，改善手功能，但效果并不持久。職業(yè)/物理治療能夠保證病人手功能鍛煉的專(zhuān)業(yè)性、同質(zhì)性和規(guī)律性，因此能在短期內(nèi)觀察到手功能改善，但存在以下問(wèn)題：1周需多次到醫(yī)院做康復(fù)治療，時(shí)間和經(jīng)濟(jì)成本高；國(guó)內(nèi)職業(yè)/物理治療師匱乏而難以開(kāi)展該項(xiàng)目；居家功能鍛煉缺乏監(jiān)督，病人依從性差，后續(xù)研究可在此方向補(bǔ)充完善。

4.3 遠(yuǎn)程手功能鍛煉

遠(yuǎn)程手功能鍛煉是指以互聯(lián)網(wǎng)為平臺(tái)，醫(yī)護(hù)人員通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)為病人提供專(zhuān)業(yè)指導(dǎo)，病人可通過(guò)手機(jī)、電腦等輕松獲取專(zhuān)業(yè)信息，并可自由安排時(shí)間進(jìn)行手功能鍛煉。Kwakkenbos等[43?44]研究顯示，一種包含手功能鍛煉視頻的移動(dòng)醫(yī)療APP與職業(yè)/物理治療具有相似效果，不僅改善了手功能，還節(jié)省了大量醫(yī)療資源；Piga等[45]研發(fā)了一種集手功能鍛煉和監(jiān)測(cè)功能為一體的儀器，病人根據(jù)儀器頁(yè)面提示進(jìn)行手功能鍛煉，儀器同步記錄鍛煉情況，醫(yī)護(hù)人員可實(shí)現(xiàn)動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，結(jié)果顯示干預(yù)組病人手功能改善且依從性?xún)?yōu)于對(duì)照組。Kwakkenbos等[46]則利用專(zhuān)業(yè)網(wǎng)站（Scleroderma Patient?centered Intervention Network Hand Exercise Program，SPIN?HAND）進(jìn)行干預(yù)，該網(wǎng)站包含手指的靈活性和力量、手指屈曲、手指伸展、手腕的柔韌性和力量4個(gè)功能模塊，病人通過(guò)智能手機(jī)或電腦登錄該網(wǎng)站進(jìn)行為期6個(gè)月的手功能鍛煉，在干預(yù)1～4周，病人每周只練習(xí)1個(gè)模塊，每周進(jìn)行35次鍛煉，每次34 min；從干預(yù)第5周開(kāi)始，病人可自由選擇模塊進(jìn)行鍛煉，但結(jié)果顯示兩組病人的手功能改善情況無(wú)顯著差異，這可能是病人依從性差和使用率低所致，僅45%的病人登錄該網(wǎng)站大于3次，雖未發(fā)現(xiàn)SPIN?HAND可改善系統(tǒng)性硬化癥病人手功能，但該干預(yù)方案科學(xué)、可行，后續(xù)研究可就以下問(wèn)題進(jìn)一步探討：1）病人使用率低的原因，提高使用率；2）豐富該平臺(tái)的監(jiān)測(cè)提醒功能，通過(guò)電話(huà)、短信等方式提高依從性；3）作為物理/職業(yè)治療的補(bǔ)充手段，鞏固或持續(xù)改善手功能；4）需考慮老年、低文化程度人群的可接受性。

5" 小結(jié)

手功能障礙嚴(yán)重影響系統(tǒng)性硬化癥病人的日常生活，病人同時(shí)面臨著身體、心理和社會(huì)功能障礙多重困擾。通過(guò)大量回顧文獻(xiàn)發(fā)現(xiàn)：1）系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙以國(guó)外研究為主，國(guó)內(nèi)學(xué)者可借鑒國(guó)外研究熱點(diǎn)開(kāi)展相關(guān)研究；2）手功能評(píng)估是系統(tǒng)性硬化癥病人臨床評(píng)估的重要組成部分，國(guó)內(nèi)學(xué)者可借鑒、引進(jìn)或研制適合我國(guó)系統(tǒng)性硬化癥病人的手功能評(píng)估工具；3）系統(tǒng)性硬化癥病人手功能障礙的干預(yù)研究較多，但存在樣本量小、隨機(jī)對(duì)照研究少、病人依從性差、標(biāo)準(zhǔn)化干預(yù)方案缺乏等問(wèn)題，后續(xù)需完善研究設(shè)計(jì)。

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（收稿日期：2024-01-13；修回日期：2024-11-16）

（本文編輯 曹妍）