當(dāng)一個記者確診腦癱：30多年來，我只是比別人慢一點

電影《小小的我》的上映，讓腦癱成為一個話題。電影多方面展現(xiàn)了社會上存在的對腦癱的偏見歧視，告訴大家，腦癱不等于傻子，而是一種運動神經(jīng)上的障礙。其中大部分的腦癱患者在智力上是沒有問題的，他們只是動作不太協(xié)調(diào)，比一般人慢一點。正常人能做的很多事情，他們也可以做到。

前些天，新華社聯(lián)合《小小的我》電影團隊，推出了一則視頻《別叫我腦癱》，內(nèi)容是提議給腦癱改個名稱，因為腦癱一聽就感覺跟智力掛鉤，這種說法本身就會造成普遍的誤解和偏見，讓病人在社會上更邊緣化，得不到應(yīng)有的尊重，很難找到工作。

視頻中，經(jīng)過一些腦癱患者和醫(yī)生們的提名討論，最后大家同意可以將腦癱改成“五慢癥”。這個說法來自清代一個叫張璐的醫(yī)師，他是中國第一個比較全面地記載腦癱癥狀的人，在醫(yī)書《張氏醫(yī)通》中，他提出了“五遲”的概念：立遲、行遲、齒遲、發(fā)遲、語遲。這基本上就能概括腦癱患者的癥狀，就是在肢體動作、說話方面都比一般人要遲緩。然后比起“五遲”，“五慢”更容易讓現(xiàn)代人理解，大家一眼便知這個病是怎樣的，和智力并沒有關(guān)系。

我當(dāng)然舉雙手贊成改名，因為這和我本人就有很大關(guān)系。

輕度腦癱患者

兩年前，經(jīng)過去醫(yī)院檢查咨詢得知，原來我就是輕度腦癱患者。但這個名稱太容易帶來病恥感了，要接受它也不是那么容易的。

我已經(jīng)是一個三十多歲的成年人，為什么長這么大才知道自己有這個病呢？這里有必要詳細(xì)說說我自己的情況。其實不只是大眾對腦癱有誤解，就連我自己，在相當(dāng)長的時間里也是懵懵懂懂，對腦癱也經(jīng)歷了一個從無知到了解的過程。

因為我的癥狀并不是太嚴(yán)重，不算殘疾，而是介于正常和不正常之間，用“笨手笨腳”和“大舌頭”兩個詞基本上就可以概括。小時候，我媽對我行動的緩慢常常都不耐煩，總要催我：“你穿衣服怎么這么慢？”“洗個臉怎么要這么久，真是急死人。”這就是每天我們家都會有的日常對話。

但因為我智力還可以，甚至學(xué)習(xí)成績還總能在班里排前幾名，父母就對我的身體問題沒當(dāng)一回事，甚至根本不覺得我有病。這其中還有一個重要的原因是，我媽前后一共生了三個孩子，我是老二，老大剛出生就夭折了，老三是重度智力殘疾，不會說話，有癲癇癥狀，智力一直停留在嬰幼兒時期，生活完全不能自理，當(dāng)然更不可能上學(xué)。這是另一個沉重的話題，不說也罷。我只是覺得，父母大概已經(jīng)無力承受更多的沖擊了，既然我已經(jīng)是三個孩子里情況最好的，那我就必須完全正常。我沒有不正常的權(quán)利。

于是從小到大，我沒有因為“笨手笨腳”和“大舌頭”去醫(yī)院問過醫(yī)生，更沒有做過任何康復(fù)訓(xùn)練。我只能默默承受那脆弱笨拙的運動神經(jīng)給我?guī)淼睦_。那是一種什么感受呢？簡單一點說吧，我感覺自己身體的各個零部件本身都是完好無損的，但它們之間的連接都松動了，近似于散架。于是大腦的指令沒法完全傳達到四肢末端，要做什么動作，本來想得好好的，但做出來總要變形；肢體之間也不能好好配合，好像每個部分都要各自為政，太叛逆了，根本不聽統(tǒng)一指揮。

對身體控制力的欠缺，會在非常多細(xì)微的事情上折磨我。比如我的手很容易抖，端起一碗湯湯水水的東西，很容易灑出來；手指又很僵硬，撕食品包裝常常撕得撒一地。那些年有個流行詞叫“手殘”，好吧，我就是終極原生態(tài)的天選手殘黨。

然后我說話也有點費勁，說幾句還行，但稍微一說多就很累，感覺舌頭會打結(jié)，而且口水特別多，就像整個口腔都堵塞了，話語被擋在里面出不來。其實如果按我的節(jié)奏慢點兒說會比較好，但跟人聊天，我會不由自主地被別人的節(jié)奏裹進去，又著急自己跟不上那個節(jié)奏，怕說不清楚，然后惡性循環(huán)，越是著急擔(dān)心，越容易緊張激動，就越是說不好，于是很快就氣喘吁吁。尤其是吵架的時候，永遠(yuǎn)都吵不贏別人，心里想好了一堆說辭，一說就磕磕巴巴，別人三下五除二就給我懟回來了，我要么就只能發(fā)脾氣，要么就自己憋出內(nèi)傷，太吃虧了，最后越想越氣。

我還沒什么平衡感，小時候走在平地上也經(jīng)常摔倒，長大一點算是可以正常走路了，但一直都學(xué)不會騎自行車。大概十歲的時候我學(xué)過一次，學(xué)了整整兩天，在我老家村里那條路上摔了無數(shù)次，村民們都在路邊看我笑話，那可能是我這輩子第一次感受到什么叫奇恥大辱。那次以失敗告終后，到我三十歲的時候，忽然心血來潮又學(xué)了一次，在一個無人的學(xué)校操場上，勉強可以繞著跑道騎一圈了。可一旦上了車水馬龍的大路，我又立刻不行了，蹬不了幾下就會往一邊歪，對前方的障礙根本躲閃不及，沒幾分鐘就緊張出汗渾身濕透。從此我就徹底放棄了騎自行車。

小時候我最害怕的就是體育課，幾乎所有的項目我都完成不了。跳高，根本跳不高。跳遠(yuǎn)，也完全跳不遠(yuǎn)。跑步，永遠(yuǎn)都是最后一名，和倒數(shù)第二名都差一大截。足球、籃球、乒乓球，更是想都別想。體育老師大概也看出我的問題了，后來就索性讓我做完熱身運動后一個人自由活動，我就回教室看書去了。

因為其他小朋友玩的那些游戲我都玩不了，僅有的能得到一點樂趣的活動，就只剩下看書和看電視。這讓我習(xí)慣獨來獨往，一個人獨處才能讓我自在舒坦，所有的集體活動我都唯恐避之不及。以前我覺得好像只有我是這樣，這幾年才發(fā)現(xiàn)，好像人人都自稱“社恐”，滿大街都是“i人”。但我反而從不自稱“i人”，特立獨行慣了，不想與那么多人為伍，什么越流行我就越是躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的。

三十多歲才確診

很奇怪，像我這樣的孩子，平時都沉默寡言的，竟然很喜歡在課堂上舉手發(fā)言。大概是因為那于我而言算有準(zhǔn)備的輸出，我先把答案在心里默念一遍，站起來叭叭叭幾句話說完，會很有成就感。這就類似于很多喜劇演員在私底下是嚴(yán)肅不茍言笑的，只有在一個特定情境下才容易把自己打開。

除此以外，我還很喜歡朗讀，遇到喜歡的文章，情不自禁地就想把它讀出來，按照自己的節(jié)奏抑揚頓挫，自我感覺也蠻好，因為可以讀得很慢，并不覺得累，只有享受。我記得小學(xué)五年級的時候，當(dāng)時的班主任竟然讓我代表全班參加了學(xué)校迎香港回歸演講比賽。一個平時總因為大舌頭被嘲笑的孩子，為什么會獲此殊榮呢？我后來對此百思不得其解，難道是那個老師太喜歡我了，對我有濾鏡？抑或是她的標(biāo)準(zhǔn)別具一格，認(rèn)為發(fā)音不重要，重要的是有沒有感情？

不知道是因為癥狀不嚴(yán)重，還是因為比較幸運，在我后來的人生中，似乎并沒有因為身體狀況而吃太多苦頭。小時候經(jīng)歷了一些嘲笑，長大后就很少了。不管是戀愛還是交友，都沒怎么受影響，大家還覺得我這樣很呆萌可愛。從學(xué)習(xí)到工作，也都比較平順，畢業(yè)后一下子就找到了自己心儀的媒體工作。

我也不知道當(dāng)時招聘我的領(lǐng)導(dǎo)有沒有覺察到我的異常，為什么愿意要我，這些我都沒問過，就理解為他們對我的善意吧。

其中對我來說最特別的一段經(jīng)歷，是我還當(dāng)了一陣子的記者。采訪別人，對我當(dāng)然是一個挑戰(zhàn)，但好在我每次只需要拋出準(zhǔn)備好的一個個問題，就像小時候舉手發(fā)言一樣。其中當(dāng)然也免不了出一些洋相。比如和茅盾文學(xué)獎得主熊召政吃飯，敬酒的時候手抖得厲害，險些把酒都潑到他身上。采訪賈樟柯的時候拍了一張合影，然后發(fā)現(xiàn)照片中的我身體無比僵硬，小拇指翹得像雞爪子。采訪完華晨宇后，他直接就說覺得我很特別，跟之前采訪過他的所有記者都不一樣，我也沒問到底特別在哪里。

后來我從記者轉(zhuǎn)為編輯，又從編輯變成一名自媒體作者和自由撰稿人，辭職到現(xiàn)在已經(jīng)快十年了。我覺得現(xiàn)在這樣更適合我，而且自由撰稿人是我小時候就夢寐以求的職業(yè)，不用跟人打很多交道，寫作本身又是我的興趣所在，大概因為我可以慢慢把文章寫得很通順，而且會模擬說話的口氣，看的時候會感覺這個作者邏輯清晰、口齒伶俐。只有在文章中，我才能成為一個理想的自己。我很滿意現(xiàn)在的生活狀態(tài)，不結(jié)婚，不上班，孑然一身，自由自在。曾經(jīng)我這種生活方式或許還要承受一些社會壓力，但這幾年，這種狀態(tài)好像越來越被推崇了。

也就是在這個階段，我才終于對自己的身體狀況有了覺醒性的認(rèn)知。

一開始應(yīng)該是因為余秀華，她因為“腦癱詩人”的標(biāo)簽走紅的時候，我看了很多媒體的報道，才知道所謂的腦癱，主要表現(xiàn)為中樞性運動障礙及姿勢異常。其中可能會有部分患者存在智力問題，但也有相當(dāng)大一部分人智力完全正常。而余秀華之所以會腦癱，是因為出生時缺氧導(dǎo)致的。這就和我自己的情況聯(lián)系起來了。我媽說，她生我時難產(chǎn)，好不容易把我生下來，我卻不會哭，立刻就被送到搶救室，搶救了幾天才救回來。不會哭，那可不就是因為缺氧嗎？

余秀華之后，我又關(guān)注到脫口秀演員小佳，我跟他的情況更接近一些。隨著這一類名人的出現(xiàn)，我不得不直面自己的問題。終于，我得以破除病恥感，鼓起勇氣去了一趟醫(yī)院，從醫(yī)生那里得到了“輕度腦癱”這個確定的答案。三十多歲才確診，時間已經(jīng)太晚了，任何治療都不會起作用了。它對我唯一的意義，就是讓我更加認(rèn)識我自己。而且，晚一點也有好處，如果從小就背負(fù)著“腦癱”的標(biāo)簽，我又是自尊心極強的一個人，應(yīng)該會覺得不堪重負(fù)，甚至?xí)粔嚎灏伞?/p>

“小小的我”

現(xiàn)在的我，依然很害怕出丑，但也通過學(xué)習(xí)和工作建立了一些自信。在醫(yī)院檢查時，了解我的情況后，那個女醫(yī)生跟我說過這樣一番話，大意是說，上帝給你關(guān)上一扇門，就會打開一扇窗，塞翁失馬，焉知非福，如果不是因為這個身體狀況，我就不會從小那么喜歡看書、寫作，也就不會找到一生的志趣所在，也就不會取得后來的成績，實現(xiàn)人生理想。

我知道她這么說肯定有安慰的成分，但我其實也這么想過。雖然我也免不了偶爾會怨天尤人，但“福禍相倚”的道理我肯定也是明白的，人生就是一系列神秘復(fù)雜的因果咬合，每一環(huán)都是犬牙交錯，得與失是硬幣的正反兩面，只要還活著，就得接受這枚硬幣帶給你的一切。

不僅是得與失，還有很多問題都可以辯證地去看。比如快與慢。我雖然寫字寫得慢，但工作中幾乎從不拖稿，甚至總會提前交稿，這在行業(yè)里絕對算一大美德。大概因為我是真的喜歡這件事，才有更多的積極主動性吧。

還有，我賽跑雖然永遠(yuǎn)都是最后一名，但我又很能走路，出去旅游，別人都累得走不動了，我還能繼續(xù)狂走。而且我一直都不太安分，內(nèi)心總是蠢蠢欲動，不管做什么事都能下得了決心。說辭職就辭職，說戀愛就戀愛，說去哪兒玩就立刻出發(fā)，就憑著一股沖動，風(fēng)風(fēng)火火，瘋瘋癲癲。就我這折騰勁兒，一年可以整出八百個幺蛾子，和我表面上慢慢吞吞的風(fēng)格真是太不相稱了。

曾經(jīng)在體育課上最后一名的恐懼，現(xiàn)在已經(jīng)很少侵?jǐn)_我了。人生畢竟不是競技，不是賽跑，沒有必要一門心思往終點沖刺吧。我慢慢悠悠地走著，一路上看看野草閑花，望望白云蒼狗，難道不比拼命沖刺更接近存在的本質(zhì)嗎？

一個人內(nèi)心的焦慮，多半都是因為你要拿自己跟別人比，要跟別人擠同一個賽道。而我早就知道自己打破頭也擠不進去，也比不上，于是干脆放棄，跳出那個游戲，從逼仄的軌道，奔向自由的曠野。這曾經(jīng)是我的悲哀，現(xiàn)在則是我的幸運。

我一直都很喜歡余秀華老師，因為她，整個社會對腦癱患者的看法有了很大改觀，她也讓我看清了我自己。同時，我還特別欣賞她身上那股充滿野性的生命力，永遠(yuǎn)生氣勃勃，嬉笑怒罵，百無禁忌。她的腦癱癥狀比我嚴(yán)重得多，身體對于她更像是一個禁錮的牢籠，但她的靈魂比我更強大、更自由，活得比我更用力、更豐盛。

按道理，我面對她應(yīng)該自愧不如。同樣是腦癱，瞧瞧人家，再瞧瞧自己。但現(xiàn)在，我不會這么想。說好的不跟任何人比的呢。腦癱這么小眾的賽道，還是別了吧。

余秀華老師最近剛剛在上海演了一出舞劇，連演了三場，接下來還要進行世界巡演。這對我也是特別震驚的一件事情。一個腦癱病人，也是可以跳舞的，而且是正式的面向觀眾賣票的演出。我沒去現(xiàn)場，但一直在網(wǎng)上關(guān)注這件事。最開始是英國一個在業(yè)內(nèi)很有成就的舞蹈制作人，因為喜歡余秀華的詩，就想圍繞她的詩制作一出舞劇，還力邀她參演。他說自己這么多年已經(jīng)看夠了那種完美的舞蹈，他覺得余秀華最可貴的是她的真誠，她對藝術(shù)的悟性，還有生命力，這些才是最能打動人的。

演出完的反饋也挺好的，我完全能想象，余秀華在舞臺上會多么有魅力。她那不協(xié)調(diào)的肢體，努力想要綻放，那種不管不顧的自我燃燒，那就是一種美啊。所謂藝術(shù)的價值也就在這里，它會讓我們反思一切約定俗成的標(biāo)準(zhǔn)：美的標(biāo)準(zhǔn)，成功的標(biāo)準(zhǔn)，強弱的標(biāo)準(zhǔn)，都可以是多元的。

《小小的我》整部電影講的都是，腦癱患者也是正常人，一般人能做的事情他們也都能做到。主角劉春和自始至終都想要證明自己，要考上好大學(xué)，要學(xué)會開車，要學(xué)會打鼓，還要當(dāng)老師。這當(dāng)然值得敬佩。但如果你就是做不到一些事情，無論怎么努力也做不到，或者覺得也不是一定要做到呢？

就像我，還是不會騎自行車，還是跑不快，吵架還是永遠(yuǎn)吵不贏別人，跳舞肯定也跳不好。這些我都接受了，沒關(guān)系，因為我知道，我有自己獨一無二的姿勢。別的都不用管，我只需要做到一件事，就夠了，那便是，活出我自己。

而一個社會之所以被稱為文明社會，肯定不是因為弱者拼命證明自己可以跟強者一樣，而是說，弱者可以安心當(dāng)弱者，他再怎么弱，也還是可以得到一個人該有的所有尊嚴(yán)。