


摘要:目的" 將癌癥自我感知歧視量表(CSPDS)應用于頭頸癌患者,檢驗其信效度及適用性,并分析患者自我感知歧視與生活質量的相關性。方法" 采用癌癥自我感知歧視量表(CSPDS)和歐洲癌癥研究與治療組織生存質量量表(EORTC QLQ-C30)對2023年8月-2024年1月中國華東地區256例頭頸癌患者進行問卷調查,采用經典測量理論檢驗CSPDS的信效度和適用性;采用多元逐步線性回歸分析患者自我感知歧視的影響因素,采用Pearson相關系數分析自我感知歧視與生活質量的相關性。結果" CSPDS在頭頸癌患者中具有良好的結構效度(χ2/df=2.470,RMSEA=0.076,GFI=0.914,CFI=0.947,NFI=0.915,IFI=0.947,TLI=0.933)、內容效度(Pearson內容相關性均>0.3,P<0.01)、校標效度(CSPDS與QLQ-C30的Pearson相關系數為0.387>0.3,P<0.01)、信度(Cronbach’s α系數為0.921,分半信度為0.901,重測信度為0.866)和適用性[平均完成時間(14.62±1.927)min和91.43%的有效應答率]。256例頭頸癌患者的自我感知歧視得分為20~60分,中位得分為39分,經濟負擔和腫瘤分期是患者自我感知歧視的獨立影響因素(P<0.01),自我感知歧視與生活質量呈負相關。結論" 頭頸癌患者普遍存在較強的歧視感,CSPDS在我國華東地區頭頸癌患者自我感知歧視測量中信效度及適用性良好,可用于預防和緩解患者自我感知其實,減少心理疾病發生,提高患者身心健康和生活質量。
關鍵詞:頭頸癌;自我感知歧視;量表;驗證;心理健康
中圖分類號:R739.91" " " " " " " " " " " " " nbsp; " " 文獻標識碼:A" " " " " " " " " " " " " " " " DOI:10.3969/j.issn.1006-1959.2025.05.018
文章編號:1006-1959(2025)05-0113-07
Abstract: Objective" To test the reliability, validity and applicability of the Cancer Self-perceived Discrimination Scale (CSPDS) in patients with head and neck cancer, and to analyze the correlation between self-perceived discrimination and quality of life. Methods" A total of 256 patients with head and neck cancer in East China from August 2023 to January 2024 were investigated by the Cancer Self-perceived Discrimination Scale (CSPDS) and the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (EORTC QLQ" C30). The reliability, validity and applicability of CSPDS were tested by classical measurement theory. Multiple stepwise linear regression was used to analyze the influencing factors of patients' self-perceived discrimination, and Pearson correlation coefficient was used to analyze the correlation between self-perceived discrimination and quality of life. Results" CSPDS had good construct validity in patients with head and neck cancer (χ2/df=2.470, RMSEA=0.076, GFI=0.914, CFI=0.947, NFI=0.915, IFI=0.947, TLI=0.933), content validity (Pearson content correlationgt;0.3, Plt;0.01), criterion validity (Pearson correlation coefficient between CSPDS and QLQ-C30 was 0.387gt;0.3, Plt;0.01), reliability (Cronbach's α coefficient was 0.921, split half reliability was 0.901, test-retest reliability was 0.866) and applicability[average completion time (14.62±1.927)min and effective completion rate of 91.43%]. The self perceived discrimination scores of 256 patients with head and neck cancer ranged from 20 to 60 scores, with a median score of 39 scores. Economic burden and tumor stage were independent influencing factors of self-perceived discrimination (Plt;0.01). Self-perceived discrimination was negatively correlated with quality of life. Conclusion" Patients with head and neck cancer generally have a strong sense of discrimination, CSPDS has good reliability, validity, and applicability in measuring self-perceived discrimination among head and neck cancer patients in East China. It can be used to prevent and alleviate patient self-perception, reduce the occurrence of psychological disorders, and improve patient physical and mental health and quality of life.
據國家癌癥中心最新數據顯示,每年新發頭頸癌病例約14.8萬,死亡人數約7.8萬,嚴重威脅國民身心健康和社會經濟發展[1,2]。隨著醫療技術發展,頭頸癌療效和預后得到不斷改善,然而與癌癥相關的心理健康問題逐漸成為當下全球共同關注的新熱點。“自我感知歧視”指特殊人群在主觀預估或客觀經歷其他社會人群直接或間接歧視的社會行為后,產生間歇性或持續性的消極心理狀態,包括羞恥、恥辱及恐懼等[3,4]。研究表明[5,6],雖然以手術、放化療及靶向免疫等綜合治療的頭頸癌患者生存期得到有效延長,但是癌癥恐懼、治療毒性和遠期復發轉移的潛在風險,對患者身心均產生深刻且持久的直接或間接損害,并嚴重降低患者的生活質量。Feng LS等[7]開發的癌癥自我感知歧視量表(Cancer Self-Perceived Discrimination Scale, CSPDS)在西南地區癌癥患者自我感知歧視的測量中具有良好的信效度。然而,CSPDS在其他地區、文化和經濟的患者中的信效度及適用性仍有待檢驗。因此,本研究旨在將CSPDS應用于中國華東地區頭頸癌患者,檢驗其信效度及適用性,并分析患者自我感知歧視與生活質量的相關性,以期為預防和緩解頭頸癌患者自我感知歧視,減少心理疾病發生,提高患者身心健康和生活質量提供依據。
1對象與方法
1.1研究對象
采用便利抽樣法,選取2023年8月-2024年1月在中國華東地區兩家綜合性三甲醫院(南昌市第一醫院和南昌大學第一附屬醫院)就診的256例頭頸癌患者為調查對象。納入標準:①經病理組織學確診為頭頸癌(鼻咽癌、口腔癌、喉癌、甲狀腺癌、舌癌等);②具有良好的語言表達和理解能力;③年齡≥18歲。排除標準:①合并其他原發惡性腫瘤;②有傳染病史、潛在精神疾病或腦外傷史及肢體殘疾等患者。所有研究對象知曉病情并自愿參加本項研究。本研究獲得倫理委員會批準(倫理編號:KY2023065),遵循《赫爾辛基宣言》,所有資料僅限于本研究,所有參與者可隨時退出研究。
1.2方法
1.2.1研究工具
①一般資料調查表:包括患者性別、年齡、民族、婚姻、居住地區、教育水平、月收入、經濟負擔、病程、腫瘤分期和性格特點。②CSPDS量表:該量表為Feng LS等[7]開發的癌癥自我感知歧視評估量表,共14個條目,3個分量表(污名化、自我否定及社交回避),采用Likert 5級評分法,1~5分分別表示“非常不同意~非常同意”,除條目10為逆向條目外,其余均為正向條目,Cronbach’s α系數為0.829,具有良好的信效度,得分越高則自我感知歧視越強。③EORTC QLQ-C30量表:該量表用于評價癌癥患者生活質量,涵蓋15個領域,共30個條目,包括5個功能領域、3個癥狀領域、6個單一條目及1個總體健康狀況領域,其Cronbach’s α系數為0.884,得分越高表明生活質量越差[8]。
1.2.2資料收集
調查開始前對研究人員進行問卷調查相關的專業培訓,以確保數據的可靠性。按照納入和排除標準,選取2023年8月-2024年1月就診于上述兩家醫院就診的頭頸癌患者經知情同意后發放調查問卷,要求患者根據自身實際情況獨立完成問卷調查,并記錄完成時間。
1.2.3量表檢驗
采用因子分析(factor analysis, FA)和結構方程模型(structural equation modeling, SEM)驗證CSPDS的結構效度[9,10]:通過探索性因子分析(exploratory factor analysis, EFA)對CSPDS進行降維,主成分分析(principal component analysis, PCA)提取特征值>1的公因子;通過SEM構建理論結構模型,驗證性因子分析(confirmatory factor analysis, CFA)對理論結構模型進行驗證。采用Pearson相關系數法分析CSPDS與EORTC QLQ-C30的效度系數來檢驗CSPDS的校標關聯效度(criterion-related validity, CRV)[11]。采用Cronbach's α系數、Spearman-Brown系數和組內相關系數(intra-class correlation coefficient, ICC)檢驗CSPDS的內部一致性和重測可靠性[12]。采用有效完成率和平均完成時間檢驗CSPDS的適用性[13]。樣本量大小根據量表條目數的10倍計算,且必須≥200[14]。
1.3統計學方法
數據分析采用SPSS 25.0、AMOS 24.0軟件進行。計數資料用[n(%)]表示,計量資料采用[M(Q1,Q3)]及(x±s)表示。采用單因素方差分析和多元逐步線性回歸分析患者歧視感的獨立影響因素,采用Pearson相關系數分析患者歧視感與生活質量的相關性,以P<0.05為差異有統計學意義。
2結果
2.1一般資料
研究共發放問卷280份,回收有效問卷256份(刪除24份填寫模糊或不完整的問卷),有效回收率為91.43%,其中男70例(27.34%),女186例(72.66%);年齡<45歲133例(51.95%),≥45歲123例(48.05%);采用單因素方差分析256例不同特征患者歧視感得分,發現不同年齡、居住地區、教育水平、經濟負擔和腫瘤分期的患者得分比較,差異有統計學意義(P<0.05),見表1。
2.2量表檢驗
2.2.1內容效度分析
條目分析結果顯示,各條目與CSPDS得分的相關系數由0.583到0.799,r均>0.30(P<0.01),表明CSPDS的內容效度良好。
2.2.2 結構效度
探索性因子分析:經EFA發現,CSPDS的KMO=0.914,巴特利特球形檢驗值為2042.473(P<0.001),提示符合公因子提取要求。通過主成分分析(principal components analysis, PCA),共提取3個特征值>1的公因子,累積方差解釋率為66.569%,各條目所在維度的因子載荷值均≥0.550,故無需刪減條目,見表2。驗證性因子分析:采用CFA和SEM對EFA建立的理論結構模型進行檢驗,結果表明三因子相關模型的擬合優度高于三因子無關模型,各項評價指標的結果均高于最低參考值,表明三因子相關模型的CSPDS結構效度良好,見表3、圖1。
2.2.3校標效度
CSPDS、污名化、自我否定及社交回避分量表與QLQ-C30的效度系數依次為0.387、0.297、0.283和0.476(P<0.01),表明CSPDS的校標關聯效度較好。
2.2.4信度檢驗
CSPDS在256例頭頸癌患者中測得Cronbach’s α系數為0.921,折半信度為0.901,污名化、自我否定及社交回避分量表的Cronbach’s α系數為0.826、0.802及0.885,折半信度為0.869、0.810及0.878,表明CSPDS內部一致性良好。第一次調查結束1月后,共邀請32位患者進行二次問卷調查CSPDS、污名化、自我否定及社交回避分量表的ICC值為0.866、0.861、0.827及0.805,表明CSPDS的重測試可靠性良好。
2.2.5適用性檢驗
共有280例頭頸癌患者參加問卷調查,回收有效應答問卷256份,有效完成率為91.43%(≥90%),平均完成時間為(14.62±1.927)min(范圍:8~21 min)(≤20 min),表明CSPDS的適用性良好。
2.3量表應用
2.3.1 自我感知歧視現狀及影響因素分析
256例癌癥患者自我感知歧視得分為20~60分,中位得分為39(31,46)分。采用單因素方差分析不同特征患者歧視感得分,發現不同年齡、居住地區、教育水平、經濟負擔和腫瘤分期的患者得分比較,差異具有統計學意義(P<0.05)。以歧視感為因變量,將5個具有統計學意義的變量作為自變量,進行多元逐步線性回歸分析,結果表明經濟負擔和腫瘤分期是患者自我感知歧視的獨立影響因素(P<0.01),見表4。
2.3.2自我感知歧視與生活質量相關性分析
患者自我感知歧視與生活質量得分呈正相關,與總體健康狀況、5個功能領域、3個癥狀領域(惡心嘔吐、疼痛及食欲喪失)及經濟困難得分呈正相關(P<0.05),表明患者自我感知歧視越強,生活質量越低,總體健康狀況和功能越差,癥狀越突出,見表5。
3討論
3.1 CSPDS信效度和適用性良好
本研究將CSPDS應用于頭頸癌患者,EFA共提取社交回避、自我否定及污名化3個特征值>1的公因子。三因子相關結構模型與理論結構模型擬合優度良好(?字2/df=2.470,RMSEA=0.076,GFI=0.914,CFI=0.947,NFI=0.915,IFI=0.947,LI=0.933),條目分析[Pearson相關系數由0.583到0.799 (P<0.01)]結果滿意,表明CSPDS內容和結構效度良好。CSPDS在256例頭頸癌患者中測得Cronbach’s α系數為0.921,折半信度為0.901, 重測信度為0.866,表明其內部一致性和重測可靠性良好。CSPDS有效完成率為91.43%,平均完成時間為(14.62±1.927)min(范圍:8~21 min),表明其適用性良好。因此,CSPDS可用來有效測量頭頸癌患者污名化、自我否定及社交回避相關的自我感知歧視水平。
3.2自我感知歧視現狀及影響因素
256例頭頸癌患者的自我感知歧視得分為20~60分,中位得分為39(31,46)分,表明癌癥患者普遍存在較強的自我感知歧視,且經濟負擔和腫瘤分期是自我感知歧視的獨立危險因素。
經濟負擔重的患者自我感知歧視程度更強,癌癥治療和復查費用的持續增長,給患者及整個家庭帶來顯著的經濟壓力,而客觀的經濟壓力又轉化為患者自我內心的感受壓力[15]。治療毒性引起的身體功能障礙、虛弱及形象毀容等不利于患者重返社會,使患者容易經歷就業、學習、社交等社會壓力,進一步影響患者的經濟收入來源[16]。此外,癌癥患者就醫時往往需要家人陪護,而自己卻無法給家庭更多的幫助,反而因病帶來諸多不利影響,出于家庭責任感而產生自己是累贅的自卑心理[17]。
腫瘤分期晚的患者具有更高水平的自我感知歧視,早期診斷和治療是癌癥治療的關鍵,而分期較晚或復發轉移的癌癥患者治療效果和預后往往較差。大多數人的固有思想認為癌癥是一種不可預估且難以治愈的惡性疾病,其迅速增殖、侵襲破壞和轉移的特性使患者遭受生理和心理的雙重打擊,甚至導致患者短期內死亡[18]。此外,在晚期癌癥患者中,癌癥相關頑固性疼痛、進行性消瘦、嚴重性虛弱乏力及多器官功能衰竭等癥狀突出,加重患者自我感知社會價值難以實現和社會人際關系難以維持的負性心理,成為患者迷失自我、放棄治療和接受死亡的主要因素[19]。
3.3自我感知歧視與生活質量相關性
頭頸癌患者自我感知歧視與生活質量得分呈正相關,與總體健康狀況、5個功能領域、3個癥狀領域(惡心嘔吐、疼痛及食欲喪失)及經濟困難得分呈正相關(P<0.05),表明患者自我感知歧視越強,生活質量越低,總體健康狀況和功能越差,相關癥狀越突出。較強的自我感知歧視可能更容易激化患者與其他人群的對立和矛盾,加劇患者主觀感知他人的否定性言論和行為,導致患者過度的自卑和羞恥,甚至導致患者出現病情隱瞞、拒絕關心及交往障礙的社交恐懼現象[20,21]。此外,自我感知歧視往往會加重患者的心理障礙,并可能導致患者焦慮抑郁,增加患者自殺風險,嚴重影響患者生活、工作、社交及家庭等生活質量[22,23]。因此,醫護人員在關注癌癥患者原發疾病對生活質量影響的同時,還應重視患者心理健康狀況對生活質量帶來的不良影響,通過自我感知歧視測量、健康宣教、心理咨詢和社會支持,有效管理癌癥患者的歧視心理,促進患者積極的自我心理成長,將有利于提高患者身心健康和生活質量。
本研究仍存在局限和不足:本研究的病例僅來源于中國華東地區,且樣本量有限。未來開展涵蓋更大樣本量的多地區、多中心和多領域的研究,進一步檢驗CSPDS的信效度及適用性,將為緩解患者心理障礙,提高患者身心健康和生活質量提供更有力的證據。
4總結
總之,頭頸癌患者普遍存在較強自我感知歧視,CSPDS在中國華東地區頭頸癌患者歧視感測量中是有效和可靠的,可作為患者心理評估、健康教育及社會支持的科學評價工具,減少心理疾病發生,提高患者身心健康和生活質量。
參考文獻:
[1]Zheng R,Zhang S,Zeng H,et al.Cancer incidence and mortality in China, 2016[J].Natl Cancer Cent,2022,27(2):1-9.
[2]Sung H,Ferlay J,Siegel RL,et al.Global Cancer Statistics 2020: GLOBOCAN Estimates of Incidence and Mortality Worldwide for 36 Cancers in 185 Countries[J].Ca-Cancer J Clin,2021,71(3):209-249.
[3]俞國良.社會心理學[M].4版.北京:北京師范大學出版社,2021:217-242.
[4]Carlson LE.Psychosocial and Integrative Oncology: Interventions Across the Disease Trajectory [J].Annu Rev Psychol,2022,74:457-487.
[5]Brennan ME,Bell K,Hamid G,et al.Consumer experiences of shame in clinical encounters for breast cancer treatment. \"Who do you think you are- Angelina Jolie?\"[J].Breast,2023,72:103587.
[6]Williamson TJ,Garon EB,Shapiro JR,et al.Facets of stigma, self-compassion, and health-related adjustment to lung cancer:A longitudinal study [J].Health Psychol,2022,41(4):301-310.
[7]Feng LS,Li XY,Wang HR,et al.Development and validation of the cancer self-perceived discrimination scale for Chinese cancer patients[J].Health Qual Life Outcomes,2018,16(1):165-173.
[8]Nolte S,Liegl G,Petersen MA,et al.General population normative data for the EORTC QLQ-C30 health-related quality of life questionnaire based on 15,386 persons across 13 European countries, Canada and the Unites States[J].Eur J Cancer,2019,107:153-163.
[9]Montoya AK,Edwards MC.The Poor Fit of Model Fit for Selecting Number of Factors in Exploratory Factor Analysis for Scale Evaluation[J].Educ Psychol Meas,2021,81(3):413-440.
[10]Schneider S,Yoon D,Mokros A,et al.The Elemental Psychopathy Assessment (EPA): Factor structure and construct validity across three German samples[J].Psychol Assessment,2022,34(8):717-730.
[11]Fino E,Humphries M,Robertson J,et al.Factor structure, reliability and criterion-related validity of the English version of the Problematic Series Watching Scale[J].BJPsych Open,2022,8(5):e160.
[12]Aronson KI,Martin-Schwarze AM,Swigris JJ,et al.Validity and Reliability of the Fatigue Severity Scale in a Real-World Interstitial Lung Disease Cohort[J].Am J Resp Crit Care,2023,208(2):188-195.
[13]Batchelor JM,Gran S,Leighton P,et al.Using the Vitiligo Noticeability Scale in clinical trials: construct validity, interpretability, reliability and acceptability[J].Brit J Dermatol,2022,187(4):548-556.
[14]Fu Y,Wen Z,Wang Y.A Comparison of Reliability Estimation Based on Confirmatory Factor Analysis and Exploratory Structural Equation Models[J].Educ Psychol Meas,2022,82(2):205-224.
[15]Jella TK,Cwalina TB,Sachdev R,et al.Prevalence, trends, and demographic characteristics associated with self-reported financial stress among head and neck cancer patients in the United States of America[J].Am J Otolaryng,2021,42(6):103154.
[16]Hueniken K,Douglas CM,Jethwa AR,et al.Measuring financial toxicity incurred after treatment of head and neck cancer: Development and validation of the Financial Index of Toxicity questionnaire [J].Cancer,2020,126(17):4042-4050.
[17]Dee EC.Family and Caregiver Financial Toxicity Associated With Cancer-A Global, Inequitable, and Urgent Consideration[J].JAMA Netw Open,2023,6(6):e2319317.
[18]Licková K,cocek A,Ambrus M,et al.Rapid screening of depression and anxiety in cancer patients: Interview validation of emotion thermometers[J].Asian J Psychiatr,2021,65:102827.
[19]McCutchan G,Weiss B,Quinn-Scoggins H,et al.Psychosocial influences on help-seeking behaviour for cancer in low-income and lower middle-income countries: a mixed-methods systematic review[J].BMJ Glob Health,2021,6(2):4213-4236.
[20]Verdonck-de Leeuw IM,Korsten LHA,van Nieuwenhuizen A,et al.The course of health-related quality of life in the first 2 years after a diagnosis of head and neck cancer: the role of personal, clinical, psychological, physical, social, lifestyle, disease-related, and biological factors[J].Support Care Cancer,2023,31(8):458.
[21]Slomski A.Global Cancer Burden Grew From 2010 to 2019[J].JAMA,2022,327(9):804.
[22]Andersen BL,Lacchetti C,Ashing K,et al.Management of Anxiety and Depression in Adult Survivors of Cancer: ASCO Guideline Update[J].J Clin Oncol,2023,41(18):3426-3453.
[23]O'Donnell EK,Shapiro YN,Yee AJ,et al.Quality of life, psychological distress, and prognostic perceptions in patients with multiple myeloma[J].Cancer,2022,128(10):1996-2004.
收稿日期:2024-02-27;修回日期:2024-03-15
編輯/成森
基金項目:1.2022年云南省哲學社會科學規劃項目(編號:QN202214);2.2023年江西省衛生健康委科技計劃項目(編號:202311199)
作者簡介:萬方云(1995.7-),女,江西南昌人,碩士,住院醫師,主要從事腫瘤臨床和基礎研究
通訊作者:劉智金(1995.9-),男,江西南昌人,碩士,住院醫師,主要從事腫瘤社會心理學研究