12載救子雛鷹啟航：慢慢痊愈，慢慢搖風鈴

鄒燁年輕有為，創(chuàng)業(yè)成功的同時，迎來了兒子辰辰的到來。辰辰一歲八個月時，被診斷為腦癱。

世界贈我一場病，又慢慢痊愈搖風鈴。十幾年如一日的父愛堅守，讓辰辰?jīng)_破封印，做回普通人。而鄒燁讓殘障人士打破偏見的點滴付出，更被社會看見。

打破封印，踏出人生第一步

2014年3月的一天，深圳市兒童醫(yī)院喧囂如常。鄒燁和老婆黃志曉抱著一歲八個月的兒子辰辰，內(nèi)心焦急地等待著醫(yī)生的診斷結(jié)果。

“孩子患的是腦癱，這個病沒有特效藥，后期發(fā)展如何，全看康復(fù)?！比碌娘L，穿過醫(yī)院冰涼的墻，鄒燁冷得直打戰(zhàn)。

時年28歲的鄒燁是湖南省邵陽市人。他讀高中時就展現(xiàn)出做生意的天賦，2008年大學畢業(yè)后，他和女友黃志曉先后去了深圳。鄒燁在華強北租檔口做電腦包貿(mào)易，掙得第一桶金后與黃志曉喜結(jié)連理。

2012年，兩人的兒子鄒昕辰出生。辰辰是早產(chǎn)兒，出生時體重僅1.1公斤，直接進了保溫箱養(yǎng)著，其間多次呼吸暫停，兩個多月才出院。鄒燁夫婦一度提心吊膽，好在，他一路安康。

鄒燁逗趣，黃志曉開朗，有了辰辰后，夫妻倆下班回到家就逗孩子玩，好不快樂。那時的鄒燁，正春風得意。

辰辰七八個月時不能坐，不會爬，想著每個小孩都有自己的節(jié)奏，鄒燁和老婆沒太在意。辰辰一歲時，同齡小孩急吼吼地學走路，他依然坐不穩(wěn)。醫(yī)生說，辰辰是早產(chǎn)兒，這情況是正常的。可2014年3月，辰辰一歲八個月了，說話含糊，不能走路，鄒燁和老婆真著急了。

彼時，鄒燁遭遇越南供貨商的詐騙，要貨的，追債的，一擁而上。正為生意焦頭爛額的鄒燁，怎么也沒想到，眼睛像星辰一般的兒子是腦癱！

回家的路上，車里一片寂靜，靜得只有辰辰吐口水泡泡的聲音。晚上，鄒燁怕老婆難過，躲著她悄悄在網(wǎng)上查找腦癱的相關(guān)資料。資料查得越多越專業(yè)，鄒燁的心越沉。他想去陽臺透口氣，卻無意間發(fā)現(xiàn)老婆也在偷偷查資料……

腦癱，好像成了家里的禁忌，他們倆誰也不敢輕易提及這兩個字。它禁錮了兒子的身體，也封印了這個家的歡聲笑語。

鄒燁開始害怕回家，他害怕看到老婆抱著兒子焦灼又無助的模樣，也害怕看到辰辰對周遭發(fā)生的一切都沒有反應(yīng)的模樣。他借故躲在辦公室，每天挨到深夜才回家。

有一天，黃志曉要加班，讓鄒燁早點回家陪兒子。鄒燁一口答應(yīng)，可到了點，他退縮了。等到深夜回家，一開門，黃志曉就低聲沖他吼來：“我加完班回來辰辰正哭得撕心裂肺，你人在哪兒？你究竟是什么意思？今天必須給我句話，否則我就帶著兒子消失……”

“要消失也是我?guī)е亦u家的兒子走，絕不拖累你?！编u燁口不擇言。兩個人你一言我一語，音量越來越高，吵醒了一旁熟睡的辰辰。辰辰含混不清地喊了一聲“爸爸”，又沖鄒燁伸了下手。鄒燁心頭一顫，趕緊沖過去抱住辰辰。黃志曉抹了一把臉，靠過來，輕撫兒子的小手，柔腸百結(jié)。

那天晚上，兩人徹夜未眠，彼此交換著各自獲得的關(guān)于兒子病情的信息。聊著聊著，黃志曉哭了：“你能不能不逃避？我也不跟你吵了，我們一起好好帶辰辰做治療和康復(fù)，一年不行就兩年，兩年不行就三年……”

統(tǒng)一戰(zhàn)線后，鄒燁努力掙錢，黃志曉辭職回家?guī)鹤幼隹祻?fù)，求醫(yī)。

民間秘方，江湖“神醫(yī)”，海外醫(yī)療，只要聽說對腦癱治療有效，鄒燁就帶著錢和老婆孩子奔去。

求醫(yī)路上，夫妻倆遇過許多糟心事，踩過不少坑，也認識了不少像他們這樣不肯放棄的家長。

治療之路，黯淡又漫長，令人絕望。偏偏這時公司遭遇低谷，欠下幾百萬外債，鄒燁一度絕望到要抱著辰辰去天臺。

黃志曉心疼鄒燁一個人掙錢還債、養(yǎng)家、給兒子治病，在帶辰辰做康復(fù)訓(xùn)練時，她有心跟著醫(yī)生學習專業(yè)按摩和理療手法。2016年，黃志曉學成后，重返職場。白天，她請弟妹帶辰辰去做康復(fù)訓(xùn)練，晚上她在家給兒子做按摩、理療。

亂拳打死老師傅，各種治療、康復(fù)訓(xùn)練手段齊上陣，一年多后的一天，4歲半的辰辰靠著墻，能站立起來了。2017年，5歲多的辰辰在大人的攙扶下，搖搖晃晃地踏出了人生的第一步……

再渺小的你，也是完整的你

能踏出第一步，就意味著一切皆有可能。聽說至親的臍帶血可以治療腦癱，2018年，黃志曉不顧高齡生子的風險，追生了女兒。然而，相關(guān)治療并沒有帶來奇跡，最后醫(yī)生還是交代：“堅持康復(fù)。”

外債沒有還清，公司風雨飄搖，可不管多難，鄒燁都沒有中斷兒子的治療和康復(fù)訓(xùn)練。

2019年，鄒燁將辰辰送去家附近的公立小學讀書。辰辰走路異常，說話含混不清，外形上也與普通小孩有異。學校那么多孩子中，他是那個特別的存在。

有一天，辰辰突然沖鄒燁哭喊：“為什么妹妹和小區(qū)的孩子都不做康復(fù)，只有我要做？為什么你們不把我生成他們那樣？”那一刻，鄒燁發(fā)誓，只要有一線希望，就要讓兒子更普通一點。

為了鼓勵兒子配合治療，鄒燁帶他去了福利院。福利院的孩子中，有很多是因先天殘缺被父母拋棄的。鄒燁說：“不管你是什么模樣，爸媽都不會放棄你，但治療很苦，你要堅強。只有我們一起努力，你才有可能做個不那么特別的人。”辰辰看著那些孩子，似懂非懂地點了點頭。

辰辰的特別，封印了他的身體和心靈。他的世界小小的，可他走不出去，別的小朋友也走不進來。有一天，他看到別的小朋友騎著自行車飛馳，滿眼羨慕。因為身體原因，他只能騎帶輔助輪的自行車。

鄒燁看穿了他的心思，鼓勵辰辰跟他一起下樓騎車。在鄒燁一次又一次的鼓勵下，辰辰終于走下樓，來到小區(qū)，跟在爸爸身后，將路人異樣的眼光拋諸腦后。

辰辰的智力普通，每天要花大量的時間做康復(fù)訓(xùn)練，沒有時間寫作業(yè)，他的成績在班上墊底。黃志曉很擔心，鄒燁拍著兒子纖瘦的脊背，勸老婆道：“我兒子三觀正，是個好孩子，就算成績真不行，讀書之外還有很多其他的出路嘛。”

小小的辰辰，有個大大的爸爸，像一只大大的彩虹傘，永遠替他遮風擋雨。

辰辰九歲那年，鄒燁打聽到“小針刀”治療腦癱有效，第一時間帶兒子去做治療。治療時，鄒燁和老婆分別摁著辰辰的頭和腳，醫(yī)生將釘子般粗的針快速戳入辰辰的身體，旋即拔出，鮮血直飆。這樣的操作，從頭到腳，重復(fù)了30次。孩子遭了罪，效果卻不理想，夫妻倆心碎了。

多年來，這樣的治療做過很多次，可辰辰還是不能像普通人一樣走路。鄒燁能做的，就是堅持給他做康復(fù)以維護他目前的運動能力。一想到辰辰今后連搖搖晃晃走路的能力都會退化，他便萬箭穿心。

恰逢家附近新開一家醫(yī)院，正在招標，鄒燁索性投資了該醫(yī)院的康復(fù)科，請來資深按摩技師和醫(yī)生給兒子做康復(fù)，很多熟悉的病友也追隨而來。

康復(fù)科紅火了，可兒子的身體狀況卻始終沒有進展，鄒燁不得不說服自己，要面對現(xiàn)實。和殘障兒童家屬聊天，鄒燁發(fā)現(xiàn)，大家都在擔心孩子將來能否在社會上自立。

鄒燁開始研究兒子和眾多殘障人士的未來。政府給殘疾證持有者發(fā)放補貼，還對聘用殘障人士的企業(yè)給予退稅津貼。然而，我國有8500多萬殘障人士，真正會用他們的企業(yè)卻寥寥無幾。他打聽得知，聘請殘障人士不但要改善工廠設(shè)施，還要有專人來管理，“萬一出事，非常麻煩?！?/p>

“授人以魚，不如授人以漁?！编u燁看到國家對招收殘障人士的企業(yè)給予補貼背后的核心，是旨在打造對殘障人士友好的就業(yè)環(huán)境，鼓勵他們自立自強，找到人生的價值，這與殘障人士家庭的期待不謀而合。

帶子求醫(yī)的這些年，鄒燁目睹了太多家庭悲劇。他決定身體力行去推廣國家的這項政策，并積極游說自己的客戶招收殘障人士就業(yè)。

雛鷹啟航，慢慢痊愈搖風鈴

“你一個人的力量，能改變整個大環(huán)境嗎？”得知鄒燁的想法，黃志曉很猶豫?！笆略谌藶?，只要今天比昨天好，就有希望。”鄒燁的決心很大。

鄒燁不怕麻煩，為說服客戶積極招收殘疾人就業(yè)，他不惜特別派遣駐廠代表常駐第三方企業(yè)，專門對接殘障人士和企業(yè)，幫他們進行溝通。

為深刻了解企業(yè)招收殘障人士的實操難點，鄒燁與朋友在廣東省清遠市合資辦了一家鞋廠。他們特別配置了殘障人士生產(chǎn)線，廠房里特別安排了輪椅出行通道，連食堂都做了特別安排。

輕度腦癱兒景云在鞋廠上班，他干得特別開心，一心想著攢錢給爸媽買新年禮物，給自己買手機。鄒燁把景云工作的視頻拍給老婆看，黃志曉好像看到了兒子的未來，開始全力支持鄒燁。

2023年年底，辰辰11歲，智力與一般孩子無異，但康復(fù)進入瓶頸期，即便提高康復(fù)頻率增加訓(xùn)練強度，也無法阻擋因進入生長高峰而導(dǎo)致的肌肉不受控的問題。辰辰走路姿勢越來越難看不說，整個身體的平衡感也變差。不前進，就意味著后退。

夫妻倆一籌莫展之際，醫(yī)院新進的醫(yī)生向鄒燁引薦了他的導(dǎo)師——有“東方腦癱外科之父”之稱的徐林教授，可手術(shù)治療腦癱。認真查閱相關(guān)資料并聽完徐教授的講座，夫妻倆決定給兒子手術(shù)。

2024年7月，鄒燁夫妻帶著辰辰去北京，為辰辰做了脊柱神經(jīng)選擇性截斷（SPR）手術(shù)?？祻?fù)治療不到一個月，辰辰走路終于不再左搖右晃，騎自行車也不用輔助輪了。辰辰站著不動的話，看不出來殘疾癥狀。

醫(yī)生說，這類手術(shù)對6歲前的兒童才能達到如此好的效果，辰辰的矯正成功，得益于這么多年來不間斷的康復(fù)訓(xùn)練。

被縛12年的辰辰，終于能勇敢走出小小的世界、被禁錮的小家，也漸漸恢復(fù)最初的快樂模樣。

得知辰辰的好消息，病友們紛紛來打聽。鄒燁覺得，應(yīng)該讓更多像辰辰這樣的孩子變得普通，走進普通人的世界。經(jīng)多番協(xié)商，鄒燁將這項手術(shù)引進廣東，以造福更多患兒。

為此，鄒燁做了短視頻賬號，帶著辰辰出鏡，講述他們一家人的故事，以給更多腦癱、孤獨癥患兒家庭帶去力量。黃志曉原本擔心孩子膽怯，更怕網(wǎng)絡(luò)上的負面語言影響兒子的成長。好在，世界是溫暖的，鄒燁的視頻賬號下，全是對辰辰的疼惜、鼓勵，對鄒燁的贊賞和感謝。

有些腦癱患兒家庭卡在了大幾萬手術(shù)費用上，鄒燁和妻子商量后發(fā)起了“雛鷹計劃”，要幫扶100個腦癱、孤獨癥患者家庭。

2025年1月，鄒燁邀請了60多個腦癱兒家庭集體觀看以腦癱為題材的電影《小小的我》。這一期視頻，被電影官方專注到。他們聯(lián)系到鄒燁，邀請他為《苔花公約》（新華社新媒體中心聯(lián)合中共成都市委宣傳部以及《小小的我》共同發(fā)布的公益行動倡議短片）助力。

這是一份社會各界自發(fā)組織、起草的文明公約，表達了對無障礙事業(yè)發(fā)展的支持，以幫助更多殘障人士平等地融入社會生活。鄒燁帶著員工和殘障家屬還有各路愛心人士，積極奔走在宣傳《苔花公約》的路上。因為這次宣傳，易烊千璽看到了辰辰的視頻，辰辰得知后，特別開心地感謝爸爸：“小小的我，有個大大的爸爸，我比劉春和（《小小的我》男主）幸運?！?/p>

2025年除夕夜，鄒燁一家圍坐，打開春晚開心地看起來。當王菲出場，唱到“贈我一場病，又慢慢痊愈搖風鈴”時，鄒燁淚眼迷蒙，辰辰下意識地緊緊貼著鄒燁，伸手挽住了他的胳膊。

截至2025年2月，鄒燁已免費給十幾個孩子做了手術(shù)，手術(shù)都非常成功。他還成功給300多個殘障人士解決了工作。

管理公司和醫(yī)院之余，還要做公益，鄒燁每天都奔波在路上，有時一周才能在家住一晚。黃志曉笑他把家當“賓館”，可看到病倒在床上了還要硬撐著處理工作的老公，她又不聲不響地幫他做后勤。

辰辰前期文化課落得太多，需要后期慢慢補上?？此痪o不慢的樣子，當媽的十分著急：“你咋干啥都慢吞吞的？”辰辰回道：“媽媽，你知道烏龜為什么可以活很久嗎？”黃志曉蒙了。“因為慢呀，這你都不知道，我爸肯定知道?！背匠綁男χ氵M鄒燁懷里，父子倆哈哈大笑起來。

編輯/張亞萍

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