若孩子不幸被確診為自閉癥,你該怎么辦?江蘇南京的田味,選擇放棄蒸蒸日上的事業,陪著兒子艱難跋涉在充滿荊棘的漫漫長路,她能幫助兒子開辟出一條通往光明的坦途嗎?
愛子罹患自閉癥
“叫媽媽我就給你!”2008年暑假的一天,笑笑拉著田味的手,指著鞋柜上的一個玩具,嘴里發出“嗯嗯”的聲音,就是不肯叫“媽媽”。田味明白兒子想要她拿玩具,于是她趁機逼兒子叫“媽媽”,這個小小的愿望,她已盼了很久……
田味大學畢業后從事手機維修工作。2004年,她和在國企工作的朱青喜結連理,次年迎來了兒子的出生。夫妻倆給兒子取名朱晨嘯,小名笑笑,希望小家伙茁壯成長,健康快樂。
田味經常給兒子唱兒歌、讀故事。笑笑8個月的一天,田味說了一句:“笑笑,媽媽今天給你講一個老烏鴉和小烏鴉的故事。”
她剛說完,笑笑馬上從面前的幾本書里找出那本書,翻到這個故事的那一頁。田味再說出另一個故事,笑笑又翻到相應的那頁。
“天哪,我們笑笑好聰明啊!”田味樂壞了,朱青也很開心。
在田味的期待中,笑笑一歲就學會了走路,可以講“吃”“走”等單字。田味沉浸在初為人母的幸福中,期待著兒子早點叫“媽媽”。
沒想到,笑笑到兩歲左右時開始不愛講話了,仿佛忘了之前會說的字,要玩具或喝水,就拽著大人的手往那個方向送。
2008年初,田味的姐姐看見了笑笑,覺得他有自閉癥的癥狀,建議田味帶他去醫院看看。
田味和朱青趕緊帶兒子到南京腦科醫院檢查,結果笑笑被確診為自閉癥。了解到沒有治愈的可能,朱青滿臉痛苦,田味如墜深淵,她哭著打電話給媽媽:“我們還有什么活頭……”“傻孩子,別胡說!笑笑那么可愛,你們不能放棄,帶幾年看看,說不定會好些……”
媽媽的鼓勵給了田味些許力量,但她還是難以接受這個殘酷的現實。短短數月,她的體重從90多斤下降到72斤。
那段時間,幫忙照顧笑笑的公婆告訴田味,她下班回家前,笑笑會在門口左右來回晃,看到她進門就走掉。田味跟他講話他不理,田味不愿兒子以后都是這樣的狀態,和丈夫商量后,她找到附近一家兒童自閉癥培訓機構,讓笑笑開始接受專業的機構干預。
一段時間后,笑笑會和老師互動了,還能按照老師的指令串珠子、涂顏色,說些單字。激動之余,田味又看到了希望。
笑笑快3歲時的一天,在準備幫他拿玩具時,田味突然很想聽到他叫媽媽,于是有了文初的一幕。見她說了好多次,笑笑就是不開口,朱青忍不住怪她:“你非要逼他講話干什么?”“我今天一定要把‘媽媽’給逼出來!”
田味抱起兒子繼續誘惑他:“你說媽媽就給你。”“媽。”這次,笑笑終于蹦出一個“媽”。“欸!”田味喜極而泣,緊緊摟住兒子。目睹兒子的點滴進步,田味不想讓他總在機構里和特殊兒童相處,決定讓笑笑在機構培訓半天,另外半天在幼兒園。
盡管幼兒園的老師和同學們都很喜歡笑笑,但因為他和小朋友們互動很少,田味還是非常擔心。她不知道,當自己和丈夫老去之后,兒子該怎么融入社會?又該如何自食其力?
憂郁中,一個意外的發現,給了田味希望。
那天下班回家,還沒進門,田味就聽到家里傳來叮叮咚咚的聲音,盡管不太成調,但還是比較耐聽。“是誰在彈我家的電子琴嗎?”結婚那年,家里買了一臺雅馬哈電子琴,但因為事務繁忙,又沒受過系統訓練,她和朱青基本沒彈過。
進屋后,田味發現彈琴的竟是笑笑。他用手指在琴鍵上戳呀戳,神情很專注。兒子對琴感興趣?田味暫時不能確定,決定先觀察一下。
此后,田味發現,笑笑經常會用手指彈琴。每次彈琴的時候,不僅專注,而且眼睛里有光澤,和平時的無精打采判若兩人。更令田味驚喜的是,在沒有任何人教他的情況下,經過一段時間的自我摸索,笑笑竟能彈奏《生日快樂》《小星星》等曲子!
這并不流暢的琴聲,在田味聽來,猶如天籟,穿透了黑暗,帶給了她巨大的希望。
在親眼看到笑笑用手指順利戳出兩首簡單的曲子后,笑笑所在機構的鋼琴老師收下了笑笑做學生,開始教他彈鋼琴。
鋼琴點亮兒子人生
笑笑快7歲了,該上小學了。他已能認識一些字,會自己上廁所。田味知道上普通小學更有利于兒子成長,可兒子只會和別人進行簡單的交流,她不敢想象他能自己去上學。
一天,田味在報紙上看到一則報道,說的是廣東有個男孩患有自閉癥,他的媽媽辭職陪他上學。田味這才知道陪讀這個概念。
那天,田味和丈夫說起此事:“我要效仿這位媽媽,辭職陪笑笑上小學。”“那好,我負責賺錢,你負責陪讀。”夫妻倆達成一致。
2013年8月底,田味辦好了辭職手續,帶笑笑到所屬學區內的小學報了名。當她說出進教室陪讀的想法后,學校起初不同意,擔心這樣會影響別的學生上課。但在田味的再三懇求下,學校最終答應下來。為了減少對其他孩子的影響,田味主動要求和笑笑坐在最后一排。
剛開始上課時,有的老師看到田味坐在教室里,有些不自在和緊張。田味也過意不去,盡量少看老師。第一節課下課后,田味剛走出教室,好多小孩都圍著她喊“老師”。田味羞得滿臉通紅,連忙解釋:“我不是老師。”“不是老師,你為什么坐在教室里?”“你這么大了還跟笑笑同桌?”各種問題讓田味應接不暇,之后的下課時間,她都不敢出教室。
大概一個多月后,田味體會到了陪讀的好處。有一次,笑笑自己上完廁所回來,屁股后面的褲子全都是濕的,田味問他原因,他就講了兩個字“摔跤”。田味趕緊幫他把褲子脫下來,裹上睡覺用的小毯子,再快速溜回家,給他拿來干凈的褲子換上。
田味也熱心地給別人幫忙,老師有事只要跟她說一聲,她就幫忙管理班級秩序;家長在群里請她幫忙提醒孩子喝水、吃藥,了解孩子的課堂表現,她有求必應……這些事讓田味贏得了大家的喜歡,也幫笑笑融入了班集體。
笑笑三年級時,一次上音樂課,田味看見老師在教曲子的時候,別人跟著唱,就笑笑嘴巴不張,還一直看著老師。當天晚上,笑笑把這首曲子彈了出來,自己還配了一個和弦。田味很吃驚,將這一幕錄下來發給音樂老師。老師連連贊嘆:“朱晨嘯很厲害啊!這個曲子我今天只放了兩次,他都會彈了,還彈得這么好。”
老師還告訴田味,笑笑彈的曲子,他在辦公室放給校長和別的老師聽,校長拿著這個視頻一直看,夸笑笑是鋼琴天才。兒子得到老師們如此高的評價,田味激動得熱淚盈眶。
更令她驕傲的是,笑笑因此在學校小有名氣。不久,學校表演節目,輪到三年級的班級大合唱時,校長站在舞臺上大喊:“下面請我們的‘鋼琴王子’朱晨嘯上臺表演!”
坐在臺下,看到笑笑把全部合唱曲目都用鋼琴演奏了一遍,田味淚目了。
后來,笑笑經常在學校上臺表演,“鋼琴王子”的名聲越來越響。
2019年,笑笑在同一所學校上初中了。由于不是同一位校長,田味和丈夫又費了好多周折,學校才同意她陪讀。
母愛奏出世界最強音
初二時,笑笑順利完成了鋼琴10級考試。在此之前,因鋼琴考9級、10級要考理論考試,這也少不了田味的陪同。
每次上理論課,老師講的時候,田味能記住,可轉身就忘了。笑笑完全不一樣,老師講了理論知識后,他馬上能明白。
與此同時,笑笑已將鋼琴玩得得心應手,新曲子的簡譜給他看一眼,再把這個曲子放兩遍給他聽,掌握這個旋律后,他馬上可以準確無誤地將這個曲子彈出來,而且配個和弦,之后可以隨時隨地不看譜演奏該曲。
老師很欣賞笑笑的才能,建議他以后當鋼琴老師或在樂隊當鋼琴伴奏。田味認為鋼琴彈得好的人很多,笑笑的交流能力不太好,沒有優勢,希望他將來能從事更適合自己的職業。
有一次,田味和丈夫聊起兒子的將來,隨意在網上搜索了聽力好、愛彈鋼琴等關鍵詞,看到了鋼琴調律師這個職業,她高興地叫起來:“這個可以!我們家買鋼琴送了兩次調律,那個調律師過來時,跟我都不怎么講話,干完活就走人。”“你這么一說,好像是很適合笑笑。”
夫妻倆開始在網上為笑笑尋找合適的學校。他們發現,山東有一所培訓學校的門檻是“初中畢業,有一定音樂基礎”,笑笑的條件正好符合,就提前聯系好了這所學校。
2022年夏天,笑笑初中畢業后,田味和丈夫帶著兒子來到了這所學校。像以前一樣,田味提出了陪讀的要求。老師同意田味交了學費后,和笑笑來學校共同學習。
學習鋼琴調律很不容易。笑笑是自閉癥孩子,對鋼琴調音有自己的執著,必須調到接近完美的那個點。也是由于這個原因,學習期間,每次田味陪著笑笑去練習,笑笑都在她之前練出來了。有一次學分類,笑笑很快過關,田味苦練一兩個月,耳朵都聽出繭了,還沒練出來。
田味很受打擊,委屈地給丈夫打電話:“我怎么學也學不會,要不給笑笑一個人考算了。”丈夫變著花樣給她打氣:“半途而廢不是你的風格呀,我相信只要你再堅持下,肯定能學會。”
田味骨子里也不服輸,吐槽過后,她又滿血復活,最終通過苦練,成為學生中的佼佼者。
2023年,經過一年的學習,田味和笑笑都通過了鋼琴調律師的資格考試,還拿到了國家職業調律師證書。
回到南京不久,一位熟人請笑笑給自家鋼琴調律。田味帶著兒子去了后,看到鋼琴鍵蓋著蓋子,緩降器也是自己沒見過的,而自己和笑笑在學校練習調律期間,接觸的都是裸琴,他們一時無從下手。
好在熟人正好要出門,把琴交給他們母子調,田味松了一口氣。仔細琢磨一通后,田味將琴鍵蓋子掀開了,讓笑笑把音調好。熟人回來后,他們已大功告成,在熟人的贊嘆聲中,母子倆第一次的工作畫上了圓滿的句號。
那段時間,為了讓笑笑有機會調律,田味還帶著兒子到客戶家“毛遂自薦”。2024年的一天,一個客戶得知笑笑調律要一個半小時,覺得太長,說之前有調律師只要半小時就調好。
田味笑著分享給客戶聽:“你看看,鋼琴有88個鍵,一共210多根弦,我們把每根弦都拉到點,還有一個向左、向右的滑動,因為琴弦是有張力的,要將它來回舒張一下,再把它拉到那個點。這樣的話,一根弦調好最快要10秒鐘,還要插板子、插止音器等等,你算算看調好200多根弦要多久?”聽完田味講的這番話,客戶心服口服,當即讓笑笑給自家鋼琴調律。
笑笑熟練地彈奏了幾首曲子,試了一下音,然后拿出調律工具,他時而敲擊琴鍵,時而俯身操作工具,時而側耳聆聽……
兒子調律時,田味也不閑著,看到鋼琴有什么問題,或需要清潔,她都免費幫忙解決。
一個半小時后,笑笑再次彈奏曲子,清澈、精準的音符頓時彌漫在整個空間,客戶聽得連連稱好。
截至2025年5月采訪時,田味和兒子已上門維修了100多臺鋼琴,口碑也越來越好。
高興的同時,田味注冊了微信視頻號“笑笑鋼琴調律”和抖音賬號“朱晨嘯鋼琴調律”,記錄兒子調律路上的點點滴滴。
近段時間,還有不少外地客戶想找笑笑調律。考慮到出行不便等原因,田味表示他們暫時只能為南京地區的客戶服務。
更讓田味欣慰的是,在她的培養和鍛煉下,笑笑更獨立了。他學會了做回鍋肉、炒大蒜等菜肴,能很好地完成洗碗等家務。
世上沒有白走的路,每一步都算數。田味深信,不久的將來,笑笑也會像普通孩子一樣,擁有穩定的工作和獨立的生活能力。
編輯/戴志軍
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