融合教育背景下特殊兒童家長的挑戰與角色轉變

【中圖分類號】 G760

一、問題的提出

隨著融合教育的發展，特殊兒童的教育安置形式不斷豐富和多元化。如今，我國特殊教育已經形成“以特殊教育學校為骨干，以普通學校特殊班、隨班就讀為主體，以遠程教育、送教上門為補充”的具有中國特色的教育安置模式[]。在普通學校特教班及隨班就讀學生從1994年的11.53萬人上升至2023年的46.21萬人（由2023年特殊兒童總在校生911，981人、總送教上門在校生184，617人、特殊教育學校在校生341，248人及特殊教育學校送教上門在校生75，987人推算而來），這意味著有超過46萬名的特殊兒童在融合教育場域接受教育，超過受教育特殊兒童總數的 50%^[2-3]。

在隔離式教育安置方式中，特殊兒童容易面臨社會融人受限、同伴互動缺乏、資源供給不足等挑戰，家長的角色也容易被固化為對孩子發展不抱希望的悲觀者、教育參與度極低的配合者、被主流社會排斥在外的無援者。隨著融合教育的發展，政府主導、學校推進、社會支持、家庭參與多元主體理念的建立，特殊兒童家長的價值日益凸顯。

宏觀層面來看，積極促進特殊兒童家長深人參與融合教育，不僅是實現教育強國戰略的關鍵舉措，也是法律和政策賦予他們的合法權益。《殘疾人教育條例》規定：“殘疾兒童、少年的父母或者其他監護人應當尊重和保障殘疾兒童、少年接受教育的權利，積極開展家庭教育，使殘疾兒童、少年及時接受康復訓練和教育，并協助、參與有關教育機構的教育教學活動，為殘疾兒童、少年接受教育提供支持。”[42020年6月，教育部出臺《教育部關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見》，明確“強化家校共育。要密切與殘疾學生家長聯系與溝通形成學校、家庭、社會教育的合力”[5]。《中華人民共和國家庭教育促進法》提出“應當樹立家庭是第一個課堂、家長是第一任老師的責任意識，承擔對未成年人實施家庭教育的主體責任”6]。2023年1月，教育部等十三部門聯合印發《關于健全學校家庭社會協同育人機制的意見》，要求“家長切實履行家庭教育責任。提高家庭教育水平，主動協同學校教育，引導子女體驗社會”7]

微觀層面而言，特殊兒童家長作為孩子成長與發展過程中不可或缺的支持力量，直接影響著特殊兒童受教育的程度和成效。在融合教育中，需要家長全面提供特殊兒童的身體發育情況、早期干預訓練經歷、行為習慣和興趣愛好等相關信息，以幫助學校制訂個別化教育計劃和協助教師帶領孩子平穩度過適應期。同時，家長作為重要的教育資源，需要深度參與學校教育，將家庭教育與之銜接融合，在家庭自然情境中同步泛化教育內容、深化教育目標。除此之外，還需要家長全力調動其他資源，集合多方力量，強力托舉兒童成長。融合教育整個過程和各個環節都離不開家長的參與，相應地也要求每個家長具備一定的專業康復和教育知識，以及較強的心理調適能力、溝通協調能力以及統籌規劃能力等。由此可見，融合教育給了特殊兒童及其家庭更好的發展機會，但也對孩子及其家長提出更高的要求。與隔離式教育的被動適應相比，融合教育要求特殊兒童家長展現出更加積極主動的態度，以更積極的態度面對融合教育所帶來的各種挑戰。

特殊兒童的異質性使得家長教養孩子的挑戰更大，本文基于融合教育背景下大部分特殊兒童家長所共同面對的實際挑戰，探討他們需要實現的角色轉換，以期為家長高質量參與融合教育帶來一些啟示。

二、融合教育背景下特殊兒童家長面對的挑戰

在推進融合教育的過程中，特殊兒童家長既是教育合作的關鍵主體，又是孩子成長的第一責任人，其面臨的挑戰既包含個體心理層面的內在壓力，也涉及社會支持體系的結構性缺失。特殊兒童家長的困境主要體現為心理調適能力不足、社會資源獲取受限、教育決策參與機制不完善以及多元主體協同缺位等方面。深入分析這些挑戰的內在邏輯，有助于構建更具針對性的支持體系，從而為融合教育的高質量發展奠定基礎。

（一）特殊兒童家長易陷入心理困境

研究表明，特殊兒童家長因養育特殊孩子而耗費更多精力，普遍承受著較大的心理壓力，多數家長存在中度及以上的心理健康問題，其中焦慮癥狀較為顯著，并且伴有抑郁的跡象[8]。而當孩子進入融合教育的安置體系中，家長對孩子在適應能力、學業成績和心理素質等各方面的憂慮又往往只增不減，這無疑進一步加重了他們的心理負擔。

特殊兒童家長在遭遇負面事件時，會更容易采用“反芻”思維，即反復陷入該事件帶來的負面情緒和不斷回顧該事件發生的細節，而忽略了尋求解決問題的途徑和擺脫困境的策略[9]。因此，當特殊兒童在學校因適應不良出現情緒或行為問題時，家長可能會因為接收到來自教師的負面反饋，或是遭遇普通學生及其家長的排斥，而更容易感到情緒崩潰和產生放棄的念頭。

有研究指出，特殊兒童家長作為一個獨特的群體，具有更敏感的歧視知覺，可能會導致他們產生更強的孤獨感，進而影響到他們的生活滿意度[]。當特殊兒童開始校園生活時，其突出的差異表現難免招致老師、同學及其他家長的注意，特殊兒童家長也同孩子一起感受到來自各方的壓力，孤獨感因此更加強烈。

（二）特殊兒童家長賦能不足

家長賦能指通過提高家長的意識、意義感、自主能力、勝任力，以及群體層面的歸屬感、參與度等，激發和增強其在家庭、學校以及社區中的角色和影響力。通過家長賦能使其獲取更豐富的信息和資源，獲得更高水平的技能，構建更廣泛的社會支持網絡，最終幫助他們的孩子更有效地接受學校教育，同時也推動學校的積極變革[1]。

研究顯示，特殊兒童家長賦能狀況處于中等偏下水平，主要表現在對賦能服務系統的了解、利用賦能服務的能力、倡導改善賦能服務這些方面存在不足。而影響特殊兒童家長賦能水平的因素主要在于康復治療費用報銷情況、照顧者負擔、特殊兒童家長需求、心理健康狀況[]。在融合教育發展的進程中，特殊兒童家長的綜合素質和家庭教養的效能成為制約融合教育成效的關鍵因素，提高家長能力水平成為亟待解決的課題。

（三）特殊兒童家長話語權缺失

在融合教育體系中，特殊兒童家長擁有話語權是他們參與學校教育的重要前提，是家校社有效合作的關鍵機制。家長享有話語權能夠推動融合教育有益發展，表現在促進資源均衡分配、提升家校合作質量和彌補教師信息不足等方面。

然而，在實際情況中，特殊兒童家長往往缺乏表達觀點和提出訴求的機會。一方面，融合教育中特殊兒童家長的話語影響力因話語對象強勢和話語渠道有限而受到束縛和限制。另一方面，話語角色混亂和話語表達有誤會進一步削弱家長的話語權[13]。所以，家長自身如何提升話語技能、掌握發聲權力，學校如何優化溝通機制和拓寬溝通渠道，是需要各方共同思考的問題。

（四）特殊兒童家長的社會協同不足

《中華人民共和國家庭教育促進法》將“社會協同”作為第四章標題，賦予家庭教育社會協同以法律保障與實施路徑[14]。《關于健全學校家庭社會協同育人機制的意見》明確，“到2035年，形成定位清晰、機制健全、聯動緊密、科學高效的學校家庭社會協同育人機制”[15]，進一步表明社會協同在我國教育體系中處于重要壞節。

融合教育的社會協同機制是一個涉及多主體、多維度和多方向合作的體系。其主體包括政府部門、政府管理的事業單位、各類社會組織以及廣泛的社會大眾。其目標是通過不同主體的參與合作和整體行動，構建一個規范有序的自我協調系統，以推動融合教育的發展[16]

然而，在當前融合教育實踐中，特殊兒童及家長的社會協同體系并未完全建立，甚至有時會遭受不平等對待。隨班就讀班級中普通學生家長聯名抵制特殊學生，融合教育學校中出現形式化的“隨班就坐”或“回流”，社區業主污名化并反對籌建融合幼兒園等現象屢見不鮮。社會協同不足使特殊兒童家長在承受來自孩子的教養壓力之外，還要承受因社會的不接納和不支持而帶來的巨大壓力。

三、特殊兒童家長應對挑戰需做出的角色轉變

實現融合教育的高質量發展，不僅需要外部支持體系的完善，更依賴于特殊兒童家長自身的角色轉型。這種轉變本質上是從被動適應到主動建構的范式轉換，涉及心理認知、教育職能、社會參與等多維度的身份重構。下文將從個體心理調適、家庭教育職能、家校互動模式以及社會資源整合四個層面，系統闡述家長為特殊兒童教育破局所需完成的關鍵角色轉變。

（一）從哀嘆人生的悲觀者轉變為征服命運的樂觀者

特殊兒童家長的教養心路模型是從混沌沖撞階段出發，經過迷茫退避階段、調適蛻變階段、穩定超越階段后，最后達到生活重構和個人成長的接納狀態[7]。幾乎所有特殊兒童家長都經歷過從一開始的震驚、懷疑、否認到負面情緒的頂峰悲傷、絕望、自責這一過程。心理彈性較弱的家長隨著自身能量的消耗和資源的殆盡便止步于此，選擇放棄對內堅持和向外求助，最終陷人對命運無盡的哀嘆和追問；而有較強心理調適能力和自我效能感的家長，則會從命運的泥沼中站起來，對內自我賦能，向外整合資源，在孩子的每一次微小進步中看到未來的曙光，最后笑對人生逆旅，從容接納命運。

相比較以往的隔離式教育，融合教育對特殊兒童來說，是一次回歸主流的機會，家長的心態和觀念直接影響著孩子接受教育的成效，直接決定孩子未來獨立生活和融人社會的程度。因此，摒棄曾經悲觀絕望的心態，培養家長積極的心理品質，是特殊兒童家長帶領孩子走進融合教育、邁向廣闊未來的第一步。

（二）從兒童生活的照護者轉變為兒童發展的引領者

家庭是孩子的第一所學校，父母是孩子的第一任老師。家庭環境和家長的引導對于孩子的成長尤為關鍵，這一點在特殊兒童的教育中表現得尤為明顯。融合教育為特殊兒童提供了發展的機會，為那些曾經看不見孩子未來的父母帶來了希望。當孩子走進普通的校園，家長的關注點則不再僅限于孩子的生理需求，而是開始著眼于孩子未來的更多可能，他們的生活重心也不只是照料孩子吃飯睡覺，還需關注孩子身心的全面發展。

從學前教育時期的康復干預和幼兒園融合，到義務教育階段的隨班就讀，再到高等特殊教育或職業教育，每一個階段都需要特殊兒童家長為孩子提供心理、學業、社交等方面的引導與輔助。家長對自身的要求不能僅限于做照護孩子日常生活的父母，更應該激勵自己順應時代、抓牢機會，了解最新的特殊教育政策，學習最前沿的康復知識，整合最全面的教育資源，在融合教育這條路上，做孩子保駕護航的引路人。由此，“為家長賦權增能”不再只是一句口號，更是融合教育發展的必然選擇。

（三）從家校聯動的協助者轉變為家校共育的合作者

家校共育在特殊教育領域發揮著至關重要的作用，不僅有助于強化家庭教育的作用和構建現代學校體系，促進所有相關參與者的共同發展，還有利于維護社會和諧穩定，其中地位平等是家校合作共育的重要原則，也強調賦予家長更多的話語權[18]

與隔離式教育中特殊教育學校主導學生學習、家長僅做配合不同，融合教育對特殊兒童家長的參與度提出了更高要求。家校共育奠定學校和家庭的合作關系，通過建立有效的溝通渠道和合作平臺，增強信息共享和經驗交流，從而實現教育資源的優化配置和教育策略的精準實施。這種合作增強了教育的連貫性和一致性，學校和家庭能夠為特殊兒童共同營造一個支持性和挑戰性并存的學習環境，以此激發他們的潛能，促進其德智體美勞全面發展。

因此，家長應摒棄“教養分離”“學校權威\"等陳舊觀念，從被動配合學校安排向主動搭建家校合作橋梁轉變，積極承擔在融合教育中的權益維護者、信息提供者、教育決策者、資源籌措者等角色責任。

（四）從社會資源的接受者轉變為社會支持網絡的構建者

社會協同機制的建立離不開社會支持網絡的資源整合與共享，社會支持網絡又為融合教育提供了必要的資源、信息、專業支持和實踐機會。由此可知，社會支持網絡是建立社會協同機制的必要條件，是實現融合教育目標不可或缺的要素。自新中國成立以來，國家一直對特殊兒童這一社會系統中的弱勢群體進行資源配置傾斜。隨著時代的發展，社會系統趨于完善，特殊兒童及其家長能夠獲得的社會資源也日漸豐富，最終形成一個由個體支持網絡、家庭支持網絡、朋輩關系支持網絡、社區支持網絡相互聯系、相互影響的社會支持網絡[19]

隔離式教育中，特殊兒童家長接受的社會資源更多的是靠政策分配。而在融合教育體系下，隨著多元主體理念的形成和社會協同機制的建立，特殊兒童家長面對的資源變得更多且更具選擇性，這也更加考驗家長整合資源的能力。融合教育背景下，家長必須走出家門、提升自我、攜手同伴、走進學校、融入社會，為孩子編織一個全面而堅實的社會支持網絡。

四、促進特殊兒童家長實現角色轉換的策略

推動特殊兒童家長實現角色轉換，需要構建系統化、多維度的支持體系。這一支持體系應當既關注家長個體的心理建設與能力發展，又重視家庭一學校一社會的協同機制創新。基于前文分析的角色轉變需求，相應的支持策略需要從以下四個維度合作發力：在心理層面建立支持網絡，在學習層面完善賦能機制，在參與層面創新合作模式，在生態層面優化支持環境。這些策略相互關聯、彼此促進，共同構成促進特殊兒童家長角色轉換的系統路徑。

（一）搭建心理健康支持網，助力特殊兒童家長心理成長

第一，發揮自身的主觀能動性，提高自我效能感。家長要主動識別并走出當前困境，通過學習相關知識，接納孩子的障礙與缺陷，繼而從孩子的實際發育水平和當前家庭條件出發，對孩子的未來發展設定合理的期望和計劃。在這期間，可以通過健康的飲食、適宜的休閑活動和正念冥想等方式幫助自己緩解焦慮，提高自我效能感[20-21]。

第二，尋求外界的支持，提升創傷后成長水平和心理彈性。有力的社會支持能夠增強特殊兒童家長的心理彈性水平和創傷后的成長水平，助其恢復穩定有序的心理狀態[22-23]。家長在自身難以消化負面情緒時，可以求助于專業的心理咨詢和心理輔導。另外，學校或機構可以定期開展針對家長的心理健康宣講或沙龍，社區可以組織充滿趣味性和互動性的心理健康科普活動，政府相關部門可以聯合第三方社會工作組織，為特殊兒童家長群體提供心理健康服務。

（二）樹立終身學習觀，推動特殊兒童家長能力提升

第一，家長要為特殊兒童樹立終身學習觀。每個孩子都具有發展性和潛能，特殊兒童也一樣，特別是部分特殊兒童在某一領域具有特長。家長需要為孩子制訂長遠的發展規劃，激發孩子潛能，激勵孩子終身學習，孩子的持續進步也將進一步推動家長的自我成長。

第二，家長自己要樹立終身學習觀。“終身學習不僅是一種時代責任，也是一種精神追求、一種生活方式。”24]首先，特殊兒童家長要意識到家庭教育對孩子發展的重要性，厘清自己在融合教育中的角色和定位，想學、愿學，才能讓學習資源整合進來。其次，社會各界應通過推進家庭教育指導加強對特殊兒童家長賦能。政府需要通過立法強化和增加財政支持推進家庭教育指導體系的建立，同時學校應積極承擔為家長提供家庭教育指導服務的責任，通過專家講座、網絡課堂、實地或遠程輔導等方式，協助特殊兒童家長建立現代家庭教育理念和正確的自我角色認知[25]。

（三）創建家校社合作共同體，促進特殊兒童家長深度參與

第一，學校須建立完善的賦權體系、拓展家校社溝通途徑，家長要明確溝通角色和提升表達技巧，雙方合力增強特殊兒童家長在家校合作中的發言權和參與度[26]。

第二，建立深度的家校合作模式，以特殊兒童為中心，將特殊兒童家庭、學校與社會緊密聯系，通過整合和優化資源，實現共享的教育理念和目標。首先，開發家校融合課程，形成家校合作的教育課程體系。其次，通過“家長互助鏈條”“家校合作平臺\"“社會支持網絡”，創建學校培訓中心、家庭康復陣地和社區活動基地。最后，通過組織家校合作活動，增強家校合作專業素質，以此完善家校合作機制，提升融合教育質量[27]。

（四）構建社會生態同心圓，提升特殊兒童家長幸福感

生態系統理論認為，個體的發展是在一個層層嵌套、相互依存的環境系統之中進行的，這些環境系統與個體之間存在著互動，并共同塑造個體的成長。因此，該理論強調，在人的發展過程中，必須關注個體與環境間各系統的相互作用[28]。生態系統理論下融合教育各主體均有理想訴求，特殊兒童需要自我成長，特殊兒童家庭期望生活質量提升，學校尋求兼顧育人與發展，社會呼吁文明民主[29]。圍繞特殊兒童家長構建社會生態同心圓，在助推家長提升生活滿意度和幸福感的同時，也助力其他主體的訴求達成。

構建社會生態同心圓的實施可從微觀、中觀、外層、宏觀系統進行構建。微觀系統，加強家庭教育指導，增強融合教育中特殊兒童家長參與度。中觀系統，打造家庭、學校、社會三位一體的育人共同體，各子系統共同合作、共享資源、互為支持。外層系統，營造共生共育的文化生態，給予特殊兒童家庭以接納、包容和尊重的社會環境。宏觀系統，建立健全融合教育法律制度體系，切實保障特殊兒童家庭的權益，減輕特殊兒童家庭的負擔，從而提升特殊兒童家長的幸福感[30]。

【參考文獻】

[1]趙斌，張瀚文，劉霏霏.中國式特殊兒童教育安置的內涵及實踐路徑[J].現代特殊教育，2023（18）：7-8.

[2]教育部.1994年全國教育事業發展統計公報[EB/OL].（2001-08-23）[2025-04-29].https：//www.eol.cn/shuju/tongji/jysy/202007/t20200721_1739483.shtml.

[3]教育部.特殊教育基本情況[EB/OL].（2023-12-29）[2025-04-29].http：//www.moe.gov.cn/jyb_sjzl/moe_560/2023/quanguo/202501/t20250120_1176368.html.

[4]國務院.殘疾人教育條例[EB/OL].（2017-02-23）[2025-04-29]. https：//www.gov.cn/zhengce/content/2017-02/23/content_5170264.htm.

[5]教育部.教育部關于加強殘疾兒童少年義務教育階段隨班就讀工作的指導意見[EB/OL].（2020-06-22）[2025-04-29].htp ：//www.moe. gov.cn/srcsite/A06/s3331/202006/t20200628_468736.html.

[6][14]中華人民共和國家庭教育促進法[EB/OL].（2021-10-23）[2025-04-29].http：//www.moe.gov.cn/jyb_sjzl/sjzl_zcfg/zcfg_qtxgfl/202110/t20211025_574749.html

[7][15]教育部，中央宣傳部，中央網信辦，等.教育部等十三部門關于健全學校家庭社會協同育人機制的意見[EB/OL].（2023-01-17）[2025-04-29].http：//www.moe.gov.cn/srcsite/A06/s3325/202301/t20230119_1039746.html

[8]徐琴芳，房悅，張文，等.特殊兒童家長心理健康狀況及其調節因素的元分析[J].中國特殊教育，2018（2）：13.

[9]白潔，王言，曲遠山，等.自閉癥譜系障礙兒童家長的反芻思維與焦慮的關系：心理彈性的中介作用[J].心理研究，2020（3）：282-288.

[10]王成霞，蔡小龍.特殊兒童家長歧視知覺對生活滿意度的影響：孤獨感的中介作用[J].現代特殊教育，2023（24）：30.

[11]張俊，吳重涵.為家長賦能：內涵、要素與學校行動框架[J].中國教育學刊，2023（1）：41.

[12]王先偉，蒲亨萍，楊光會，等.孤獨癥患兒家長賦能現狀及其影響因素分析[J].中華護理雜志，2022（10）：1223.

[13][26]劉洋.重構家校合作中特殊兒童家長的話語權——基于我國當前大力推進融合教育的反思[J]綏化學院學報，2022（7）：46-48.

[16]謝俊貴.從社會協同學的視角看我國智障兒童教育發展的體制缺陷及其優化[J.學前教育研究，2012（12）：20-26.

[17]孫怡青，安莉娟，姚宏偉，等.特殊兒童父母的教養心路歷程研究[J].中國特殊教育，2020（9）：15-21.

[18]朱永新.家校合作激活教育磁場—新教育實驗“家校合作共育”的理論與實踐[J].教育研究，2017（11）：75-77.

[19]宋文娟.困境兒童的社會支持網絡建構[J].科技視界，2019（27）：229-230.

[20]黃穎，王建軍，顏雯.健康行為緩解焦慮情緒的作用機制[J].四川精神衛生，2023（2）：188-189.[21]李揚，陳潔.正念療法在特殊兒童家庭中的應用：可行性及有效性探討[J].科教導刊（中旬刊），2019（26）：163-164.

[22]李偉，顧正薇，李秀玲.特殊兒童父母社會支持與心理彈性的關系：自我效能感的中介作用[J].陜西學前師范學院學報，2022（9）：14-15.

[23]范翁佳，陳蒙蒙，葉家杰，等.特殊兒童家長創傷后成長與社會支持的關系[J].中國健康心理學雜志，2019（1）：136.

[24]張德彭，鄒顯林.學習成就未來：習近平終身學習觀研究[J].成人教育，2021（1）：2.

[25]楊蕭宇，樊麗娜，滿昱卓.特殊兒童家庭教育指導的價值、困境與出路[J].長春教育學院學報，2024（3）：36-37.

[27]孟春芳.特殊兒童家校融合課程的內涵特征和基本框架[J].教育學術月刊，2021（3）：66-68.

[28]BronfenbrennerU.The ecology of human development experimentsbynatureand designMl.CambridgeMA：HarvardUniversityPress，1999：264-265.

[29]楊銀，趙斌.生態系統理論視域下我國特殊兒童融合教育發展路徑探析[J].教育評論，2019（2）：32-33.[30]孫夢瑤，鄧猛.生態系統理論視域下學前融合教育家園共育的路徑探析[J].中國聽力語言康復科學雜志，2023（6）：570-571.

Challenges and Role Transformation of Parents of Children With Disabilities in the Context of Inclusive Education

ZHAO Bin DU Tingting

Abstract：Inclusive education isavital component of special education and represents its developmental trend. Underthe current framework of inclusive education，parents of children with disabilities facechallenges such aspsychological distress，insufficient empowerment，lack of voice，and inadequate social collaboration.To address thesechallenges，parents must undergo arole transformationby transitioning from pessimistic individuals lamenting their fate to optimisticconquerorsof destiny;fromcaregiversof children’s growth to leadersof theirdevelopment;from passive participants in home-school interactions toactivecollborators inco-education; and from recipients of social resources to builders of social support networks.Finally，recommendations are proposed to facilitate this role transformation，including establishingmental health support systems，fosteringa lifelong learming mindset，creating home-school collaboration communities，andconstructing social-ecological synergies.

Key words：inclusive education;parents of children with disabilities;role transformation

Authors：ZHAO Bin，professor，School of Special Education，Facultyof Education，Southwest University （Chongqing，400715），zhbeen@swu.edu.cn；DU Tingting，master’s degreecandidate，School of Special Education，Faculty of Education，Southwest University（Chongqing，400715）.

（特約編校：熊琪）