艾丹的禮物

●陳宗倫

艾丹呱呱墜地時，我已經是做了3年多的母親了。大兒子蒂姆的確教會了我和他爸費爾很多東西。比如，每天只睡4個鐘頭的竅門、克服暴躁脾氣的最佳方法。但是直到18個月后艾丹進入了我們的生活，我才真正感受到“母親”二字的分量。

母親節那天，艾丹就來到了這個世界，我徑直朝他的小臉掃了一眼。感覺到他的眼睛似乎有點怪，我很快就打消了這個怪念頭——不!一切正常!

后來，護士告訴我們，她得把小艾丹送到育嬰室去，因為小艾丹有點冷，得趕緊送進暖箱里。但是一個鐘頭過去了，小艾丹還沒有送回來。為了不破壞當時的氣氛，我把擔心埋進了心底，連費爾也沒有告訴。

這時，助產士走過來，她說，我們的孩子可能有“染色體問題”。我真不敢相信自己的耳朵。我暗想，他們會有辦法修復的。也許是看出我們不明白，護士長才直截了當地說，“我們認為他可能患上了唐氏綜合征?！?/p>

就是這句話頃刻間將我的生命劈成了兩半。在此之前，我們可能像大多數人一樣，很幸運、健康，擁有穩定的工作、愛意綿綿的家庭。在此之前，我們從來沒有想過幸運是多么不堪一擊。

我回想起懷孕的情況，其實也很平淡。由于我超過了35歲，醫生建議我進行一次“胺檢”。檢查的目的是弄清胎兒是否存在染色體異常。可我擔心萬一查出什么問題，我的孩子就保不住。我告訴醫生我不想冒停止妊娠之險。

“你懷的孩子患唐氏綜合征的可能是百分之一?！贬t生說，“這個月，我已經檢查了99名孕婦，他們的孩子都沒問題，而你則有可能成為那百分之一?！?/p>

孩子出世已經5個月了，我突然感覺似乎離他很遠。我們將小艾丹帶回了家，驗證醫生初診是否正確的血液檢查需要等待一個禮拜。

最后，血液檢查結果出來了。我完全懵了。我痛哭了整整兩天。我為我們滿懷期待的孩子而悲傷，為我們已經做好了準備的孩子而傷悲。

哭干了眼淚的我決心要自己找到答案，于是便開始網上搜索，翻閱書卷，和朋友交談。我驚奇地發現，世界上每一個人都與唐氏綜合征有關，或者與該病患者一道上學?；蛘吲c這類病人為鄰，或者與他們有某種關聯。我在因特網上找到了某組織為廣大父母開辦的一個網站，并在網上發布了兒子艾丹出生的信息。

沒幾天工夫，我們就收到了50多封賀信，但沒有一個人說過“何其不幸”四個字。發賀信的這些父母覺得孩子本身就是最大的禮物，無論他們是否患有唐氏綜合征。

我發現，唐氏綜合征的廬山真面目很容易揭開。當一個人的第21號染色體出現3條而不是正常情況下的一對時，這條多出來的染色體及其相關的基因就會改變身體及大腦的發育情況。這對艾丹來說，究竟意味著什么很難回答，但是艾丹的發育會受到一定程度的延遲，組織肌肉松弛。他的爬行、步行及說話都將更加困難。其它潛在的問題還包括：心臟缺陷、聽力喪失、視力問題。呼吸道狹窄使孩子更容易發生上呼吸道感染等。

所有的參考書中沒有一本告訴我們如何撫養唐氏綜合征患兒，我們得向艾丹學習很多東西，這是充滿著奇跡的一門課程。

實際上，艾丹與其他孩子同多異少。他將會學習走路、說話、讀書、唱歌、跳舞。當然，要學會這些技能，他需要付出更大的努力。我們將會放慢速度，給他額外的時間。現在，他能利用屁股、雙手和一只腳滿屋子爬了。在我看來，他爬得比誰都快。在學會話語之前，他已經開始使用手語了。如果把他惹火了，他也會大發脾氣。一旦他不愿意吃飯，他就會固執地把蔬菜從飯桌上掃得滿地都是。

這些使我對艾丹將來的成年生活充滿希望：早期介入、醫療的改進以及全新的多種療法使唐氏綜合征患者生命延長、獲得更多，大多數病兒都能中學畢業，很多人可以獨立生活，結婚并找到工作。沒準他會比他的父母還要聰明，并找到一份收入頗豐的工作。

有很多日子，一想到我們為艾丹做的是否足夠的時候，我就有一種深深的負疚感。有時，想到未來要走的路；想到他所面臨的各種問題，我真的很害怕。

但是，當我們進入艾丹生命的第二個年頭，我發覺自他出生以來，幸運之神并沒有離我們而去。我們從素不相識的人們那里獲得了愛心和支持，我們開始完全從另外一個角度看待世界，了解人生。艾丹每一個微小的進步都會使我們欣喜不已，使我們對人類最寶貴的東西有了新的理解。