走到最后一刻

整個家族只剩下她了

去年７月的一天，天空一片晴朗，蒂·奇普洛克獨自一人坐著輪椅來到汽車旁，吃力地撐起自己，坐進車子的駕駛座位上，再把腳踏板換成手控制。車緩緩開著，從密歇根薩吉諾的家中向加拿大邊境駛去。８個月前，這位兩個孩子的母親被確診為患了ＡＬＳ——一種神經系統退化引起的致命的疾病。

車子緩慢地行駛著，蒂的淚水卻一滴滴地順著臉頰落下，她心里不斷地回放著１８年前的那一幕：在佛羅里達海岸邊的一間非常高雅的餐廳里，服務生給蒂端來了美味的餐后甜點——一個天鵝絨外包裝的精致的盒子。在大家祝福的眼光中，她輕輕打開了盒子，那是一顆非常精致的鉆石戒指，驚訝的蒂望著單膝跪下的杰瑞，客人們興奮地歡呼起來，等待著蒂的回答。可是，蒂痛苦地哭了，“我很愛你，杰瑞，可是我不能答應你。”因為她很明白，自己不能給杰瑞應有的幸福，“我不愿意讓你承受痛苦。”

ＡＬＳ，肌萎縮性脊髓側索硬化癥，又稱路·蓋里格氏癥，目前尚無藥可治，患者會喪失神經傳遞到肌肉的信號，麻痹逐漸蔓延到全身，然后失去行動的能力。因為麻痹會阻礙患者說話、咀嚼、吞食最后甚至會影響呼吸的能力，所以，病人實質上會因為呼吸困難而死亡。令人痛苦的是，患者頭腦的各項功能依然健全，感覺，包括痛覺都沒有消失。蒂形容“這種感覺就像是活生生地被火燒一樣”。

蒂 １６歲那年，親眼目睹了病痛如何折磨著母親并奪去了她生命的全過程，而母親的兩個姨媽、兩個兄弟姐妹、還有外祖父都同樣患有ＡＬＳ并最終離開了這個世界。而蒂成為這個家族中第２５個被確診的成員，而且也是唯一還活在世上的人。

在求婚的那個夜晚，杰瑞用他的心向蒂許諾：“無論明天發生什么事情，我們都要一起面對。”從那一刻起，他用結實臂膀包圍著她，從那一刻起，蒂對明天充滿了憧憬和向往。

從天堂跌到地獄

在他們決定結婚時，醫學界普遍對ＡＬＳ是否有遺傳性并不能確定，也就是說蒂不一定會患上此癥。為了像普通人一樣生活，他們決定要孩子，西恩的降生，使這個家庭終于完整了。懷著第二個兒子埃文時，西北大學研究ＡＬＳ的權威學者希迪克博士打來電話說，在她的家族捐獻的血液之中，發現了引起ＡＬＳ的變異基因。真是晴天霹靂，蒂頓時暈了過去。為了孩子們，蒂決定接受基因檢測。７個月后，電話又響了，希迪克博士高興地告訴她，蒂的身上沒有那種基因。蒂迫不及待地把這個消息告訴了杰瑞，他倆擁抱著哭了。

可是這種幸福只持續了６周，西北大學的研究者發現上次的檢測結果有誤，在對蒂重新進行了四次檢測后確定，蒂身上的確存在這種變異基因。這個結果把整個家庭從天堂推向了地獄的最底層，蒂感到無比自責，因為孩子們有５０％的幾率會遺傳到ＡＬＳ。兩周后，杰瑞去做了絕育手術。

徘徊于崩潰的邊緣

在病被確診之前，蒂在一家電信公司從事高級會計主管的工作，“可是，我已經瀕臨崩潰了，”蒂說，“看著深愛自己的丈夫表面堅強而內心無奈，想著年幼的兒子們將要經歷這些本來不該屬于他們的生活，我知道這樣對他們不公平，這些不是他們應該承受的。”于是蒂獨自一個人開車踏上結束生命的路程。

在蒂的座位旁邊，放著一個塑料袋子，里邊裝著一些可以救命的處方止痛鎮靜劑。她打算在加拿大找一個安靜的地方，吞下這些一直維持生命的藥丸，然后靜靜的，一個人，等待著死神的降臨，沒有丈夫的心痛，沒有兒子的眼淚。“可是當我開到休倫湖附近時，我突然感覺到，我真正想要的，是讓杰瑞和孩子們陪伴在我的身邊，無論什么時候。我們能在一起的時間已經所剩無幾了。”終于，蒂掉轉了車頭，往家里開去。

與死神進行賽跑

２００３年８月，蒂第一次有雙腿麻痹的感覺，似乎死亡正在逼近。可是蒂沒有放棄，她要與死神進行賽跑。蒂向研究者捐獻了血液樣本，并鼓勵家里人這樣做，以便能找到更多ＡＬＳ的信息。

在過去的這段時間，蒂開始使用頭孢子類抗生素，一種供嚴重感染性腦膜炎和肺炎患者短期使用的抗生素。這種藥物已經成功地在動物身上減緩了ＡＬＳ發作的速度，可是臨床試驗尚未開始。“不管怎樣，我就要死了，為什么不在我的身上做試驗呢？”

蒂每天要進行兩次靜脈注射，通常是由杰瑞、１４歲的西恩或者１０歲的埃文來完成。令人鼓舞的是，蒂并沒有出現任何嚴重的副作用癥狀——無論是腎衰竭、真菌感染還是腸胃問題——長期服用頭孢子類抗生素可能出現的癥狀。

家里每個月要支付一筆高達９３００美元的醫療費用，因為沒有保險公司會負擔這些沒有正式上市的藥品。“這些高昂的費用災難般地耗盡我的孩子，我的丈夫的將來，我們就要失去這座房子，我們已經花光了兒子的大學基金，我死后，給他們留下的只有大山般的債務。”

為沒有她的將來做準備

對蒂而言，最可怕的噩夢，是她不得不離開家人，住進護理中心。她希望待在家里，和家人一起度過人生的每一分鐘，聊聊天，看看電視，一起蜷縮在床上。

杰瑞已經長期請假照顧蒂，他們正努力享受在一起的每一秒鐘。蒂也開始全心全意地為孩子們的將來做準備，一個沒有她的將來。她做了兩個“記憶之盒”，每個孩子一個，存放著家里最喜歡的照片、家庭俏皮話、圣誕節的裝飾品，每一件對于這個家庭都有非凡的意義。蒂還把他們最喜歡的食物的菜譜刻成ＣＤ，還有孩子們在不同年齡的圖畫——其中一張是西恩在７歲時的杰作，他和弟弟正在充滿愛心的天空下玩耍；蒂還收集了孩子們的作業，比如埃文在４年級時的一篇作文，寫著他未來的夢想，其中一條是找到能治好媽媽的藥物。

蒂制作了３個小時的錄像，告訴孩子們，當他們遇到人生中的轉折點時，媽媽要說的話：第一次約會，第一份工作，結婚。“我希望他們能像我和杰瑞一樣，遇到一個值得愛和愛自己的人。”她接著說：“我還希望他們能有勇氣，去做一些不一樣的事情。就像我一樣，我的生命注定是一場悲劇，可是如果我能在去世前做點什么，千百萬人會因此受益——不僅僅是ＡＬＳ病人，還有阿爾茨海默氏病人、帕金森氏綜合癥的病人、癌癥晚期的病人。我希望孩子們能了解這種可能性，在今后的人生道路上勇敢地走下去。”