為了孩子，請將婚檢進行到底

數字備忘

婚檢率20032004

廣東52％2.9％

廣西51.7％1.55％

有一些孩子，一生下來就生活在疾病與痛苦之中，他們面色蒼白、體虛力弱、骨瘦如柴；他們腹部隆起、骨骼發育不健全；他們需要按時輸血以維持生命，月復一月，年復一年……否則死神隨時都會光顧，而他們，就是地中海貧血的重癥患兒。

他們本來也應該擁有健康的身體和花一樣的面容，但是因為父母都帶有輕型地中海貧血的遺傳基因，而輕型地中海貧血患者多無癥狀，更不自知，如果不進行婚前檢查或產前篩查，根本無法預先防范，于是，25%的患病機會就成為這些孩子100%的痛苦人生。

曾是同林鳥，狠心丈夫拋妻棄兒

8年前，一對夫妻生下了一個患有重型地中海貧血的兒子，那以后，深深的愧疚便烙在了母親的心上，但是她還慶幸自己有個疼她和兒子的老公，家里的經濟條件還算富裕。正當她滿懷信心救治惟一的兒子時，丈夫卻帶著家里所有的存款悄然“消失”了，留下了幾十萬元的欠款和在死亡線上掙扎的孩子。

這對夫妻就是丁霞和吳大志，他們是1994年經過自由戀愛而結婚的。婚后，兩個人一起做小買賣，共同奮斗了幾年之后，家庭條件好了起來。1997年，盼望已久的兒子降生了。看著襁褓中漂亮的寶寶，夫妻倆高興得做夢都會笑。可是，寶寶8個月大的時候，丁霞突然發現他反應很不正常，他在晚上經常會吐奶、哭鬧、精神不好，剛開始，一家人也沒太注意，以為是小毛病。可沒幾天，孩子就開始發燒、腹瀉。這下可把夫妻倆嚇壞了，他們忙抱孩子到縣醫院檢查。醫生仔細檢查后，對夫妻倆說：“你們的孩子患的可能是地中海貧血癥，我建議你們還是到廣州市婦嬰醫院檢查一下，那里的檢測技術比較先進。”從沒聽說過“地中海貧血癥”的丁霞和吳大志根本就不知道這個病的可怕，聽了醫生的話，就連忙趕到廣州市婦嬰醫院做了詳細的檢查。

檢查結果證實了孩子得的確實是“重型地中海貧血”。而且，夫妻倆都是輕型地中海貧血。醫生告訴他們，得這個病的孩子只能靠每個月定時輸血維持生命，但一般活不過3歲時。聽到這個噩耗，夫妻倆一下子就垮了，抱在一起號啕大哭！看著鮮紅的血漿注入到兒子細嫩的體內，丁霞那顆做母親的心都被攪碎了。但是她擦干了眼淚，告訴自己：孩子是我生出來的，我要為他負責，我絕對不能讓他死！讓她感到欣慰的是，丈夫在她最痛苦的時候一直支持著她，他往返于醫院、家、生意之間，再苦再累卻沒有說過一句。他堅定地告訴丁霞：“你就放心地陪著兒子吧，我是你們堅強的后盾。”有了這個后盾，丁霞的心踏實多了，對兒子的未來充滿了希望。

2000年，眼看兒子就要過3歲生日了，丁霞準備給孩子過一個難忘的生日。這天一早，吳大志像往常一樣，去店里忙生意。可是，丁霞陪著兒子等了他一晚上，也沒有見到人影。更可怕的是，自那以后，吳大志好像人間蒸發一樣，徹底從丁霞的世界里消失了。剛開始，丁霞以為丈夫被人綁架，可是當她找到吳大志最后出現的那個茶樓打聽時，服務員卻告訴她，吳大志是和兩個人一起離開的，并不像綁架。就在這個時候，丁霞發現家里所有的存折都不見了，她忙趕到銀行去查，原來存折里的存款在吳大志失蹤的那一天全被提走了。

丁霞無法接受這個事實！她怎么也想不通，那個對她體貼有加、從沒抱怨過兒子的病、買回水果總是挑兩個最大的給她和兒子的丈夫怎么會突然扔下她和兒子不管了呢？而且竟然還狠心拿走了全部的積蓄！那是兒子的救命錢啊！丁霞緊緊地把兒子摟在懷里，哭得嗓子都啞了。禍不單行，就在她被丈夫的絕情傷害得體無完膚的時候，債主們聞訊都趕來討債了。最后，那些債主一起把丁霞告上了法庭，法院把丁霞的房子、所有值錢的東西都拍賣了，還了幾十萬的欠款。走出那個自己苦心經營的家，丁霞兩手空空地帶著孩子搬到了臨時租的房子里。

這一連串的事情發生得太快了，讓她來不及細想，更沒時間繼續悲傷，對她來說，最重要的是兒子下一次輸血的錢怎么辦？這時，母親張美英聞訊趕來了。看著心力交瘁的女兒，張媽媽心疼得大哭起來。從那時起，張媽媽就充當了“爸爸”的角色，幫助女兒照顧可憐的外孫。有的朋友勸丁霞一定要把吳大志找出來，把家產要回來，孩子就有救了。可她知道有太多的人這樣“走”掉了，有時間還不如去賺錢給孩子治病，哪兒還有心情找那個無情無義的人啊！

困頓中，丁霞借了錢重新做起了批發小食品的生意，一天天累死累活就為了給孩子治病。而張媽媽則擔起了照顧孩子的重任，因為經濟上的拮據，他們一個月只能維持一次輸血。每到月底，祖孫倆就要從縣城趕到市里。因為丁霞不想讓外人知道兒子得了這個病，怕孩子受到歧視，所以，每次張媽媽拎著祖孫倆一天的食物和衣物被鄰居看到時，她都會告訴人家，自己是帶外孫到市里玩，看著別人羨慕的眼光，張媽媽卻像吃了黃連，偷偷地把眼角的淚水抹掉。輸血順利的話兩個多鐘頭就能結束，如果中間出現了滾針、血流不暢等問題，時間就長了，最長一次竟花了13個小時。輸血時，張媽媽一步也不敢走開，有時輸完血天色已晚，他們不得不留在醫院里過夜，張媽媽就在走廊的長椅上湊合一夜，第二天再帶著外孫趕回縣城。

別人是供房子，而我供的卻是隨時都會倒塌的“房子”

一晃兒，丁霞的兒子浩浩8歲了，他一直在廣州市婦嬰醫院輸血。幾年來，醫學不斷地進步，重型地中海貧血癥可以通過干細胞移植手術達到根治的效果。最初，干細胞移植只能通過同胞的臍帶血移植，當丁霞弄明白，必須要她和丈夫再生一個完全健康的孩子，用這個孩子的臍帶血移植給浩浩時，丁霞剛剛燃起的希望又破滅了。

每天，她想的就是怎么賺錢，怎么治孩子的病，早已把吳大志忘到腦后。但如今，當她知道救孩子的惟一希望還是在吳大志的身上時，她崩潰了，這么多年的辛苦仍敗給了那個絕情的男人，一如5年前他的出走，這次，他再一次毀滅了兒子生的希望。后來，干細胞移植發展到無血緣關系的外周血移植，在醫生的幫助下，浩浩和捐獻者進行了幾次配型，但都沒成功。2005年3月，當記者到廣州市婦嬰醫院采訪時，遇到了來院輸血的丁霞母子和張媽媽。這一次，還是張媽媽陪著浩浩來輸血，而丁霞是來醫院進行配型檢查的。醫生告訴她，只要血型符合，母親也可以移植干細胞給孩子。

浩浩的眼睛大大的，是個很好看的小男孩，沒有一絲地貧患兒的外貌特征。陪在一旁的張媽媽告訴記者，浩浩的學習成績很好，是少先隊員，還是三好學生。浩浩唱歌很好聽，寫得一手好字，畫畫也很好，在他們租住的房子墻壁上貼滿了浩浩的“大作”。張媽媽還悄悄地告訴記者，浩浩在學校很受小女生的喜愛，好多女生都會送他禮物。病床上的浩浩聽到這里，原來一直面無表情的臉一下子紅了，露出了一個孩子本該擁有的燦爛笑容。

滿面風霜的張媽媽一提起女兒，眼淚忍不住掉了下來。“小霞太不容易了！我和她爸都沒有工資，所有的生活費和醫藥費都要靠她一個人湊。她一個女人太苦了，當媽的不幫她，誰能幫她啊？小霞每天晚上都睡不著覺，心里總惦記著浩浩的病。現在她掙的錢都花在了浩浩身上，一個月兩三千塊，真不知道孩子再大一點該怎么辦！”

記者見到丁霞的時候，她剛剛抽完血，等待最后的配型結果。當記者表示希望能和她談談浩浩的病情時，丁霞有些戒備的心理，再三叮囑記者不要登出浩浩的真實姓名，也不要拍照，她希望能給浩浩一個平靜的生活環境。

她告訴記者，每一次到醫院對自己來說，都是一件痛苦的事情。作為一個母親，她所能做的就是盡最大的努力去延續兒子的生命，去珍惜與兒子共度的每一天。她把所有的痛苦一個人扛，沒有向任何人哭訴，也不求別人的憐憫，只想讓孩子平平靜靜地過日子，“連自己的父親都不幫他，還能靠外面的人幫多少呢？”只有自己幫自己。她內心中最感激的，就是醫院里所有的醫護人員，這么多年來，是醫護人員充滿信心的笑容給了她堅強的力量，讓她能一步步地走到今天。

然而，一個女人到底能承擔多少的痛苦呢？有的朋友說丁霞現在所做的都是“無用功”，是白養兒子。還有人說：“你太傻了，他爸都不要他了，你還要他干嗎？”聽了這話，丁霞心都涼了，她最困難的時候，沒向朋友要過一分錢，求過一次幫忙，她不想拖累朋友，但是卻一直無法得到朋友的理解和支持。真是針扎不到自己就不知道疼啊，他們不明白浩浩就是她的命根子！她怎么能眼睜睜看著他死？無論她再苦再累，只要看到每次浩浩輸完血臉色變得紅潤了，她就什么苦都不覺得了。“別人都是每個月交錢供房子，我是供一座隨時會倒塌的房子，都不知道什么時候是個頭兒。我不想跟人家說，說了也幫不上忙，說出來還要把自己的傷口剝開，疼啊！”

一提到兒子，丁霞的淚水就止不住地流。幾年來，每次輸血都是自己的母親陪浩浩，自己從來不去。不是她不想去，而是一看到針扎在兒子身上，她的心就哆嗦，然后整夜整夜地睡不著覺。可她還得掙錢給孩子輸血，她絕不允許自己倒下。而浩浩也帶給她太多的快樂：成摞的獎狀，老師連聲的稱贊，她以自己擁有這個好兒子而驕傲。浩浩越乖，她的心就越疼，她做夢都想，要是浩浩能恢復健康該多好啊，她什么都不求了！如果用自己的命來換兒子的健康，她會毫不猶豫地豁出這條命來！可是她的命救不了兒子，自己只能絕望地等待，一天天地數日子，每晚都會從睡夢中驚醒。她不敢想象失去兒子的日子，一想人都空了。對于移植手術，丁霞越來越覺得希望渺茫，丈夫仍杳無音訊，兒子的年齡也漸漸大了。

當記者問她，結婚前是否參加了婚檢時，她說婚檢是做了，但沒有專門做地中海貧血癥的檢測，因為她當時根本不知道有這個病。最后悔的是產前檢查也沒有做，結果給兒子帶來了這么大的災難，她一直深深地自責。她跟浩浩說：“做我兒子那么辛苦，不要做我的兒子了。”浩浩卻說：“我喜歡做你的兒子，只是為什么我要有這個病？”看著孩子無辜的表情，丁霞沒法回答她。多少次，浩浩哭著說：“媽媽，我不想得病！”丁霞聽了都要瘋了。去年丁霞生日的時候，浩浩閉著眼睛虔誠地許愿：“讓媽媽以后都不哭。”以前丁霞一哭，兒子就跟著哭，從那天起丁霞再也不敢在他面前哭了。“我要給兒子一個安安靜靜的環境，哪怕他最后還是要離開我……我也無怨無悔。”

離開醫院后，記者的眼前時時浮現丁霞一家以及很多地貧患兒和家屬的樣子：孩子們天真無邪的眼睛中藏著莫名的憂慮，也許他們還不知道自己病情的嚴重性；而家長們在孩子面前都是輕松談笑，想讓孩子感覺不到自己的特殊，但是一轉臉，他們都要咬緊牙關才能止住涌出的淚水……

對“地貧”，我們知道多少

“為什么沒早一點取消？”這是兩年前記者聽說要取消強制婚檢這個消息時，腦子里冒出來的第一個念頭。我是一個生活在大城市里的知識女性、大學本科學歷，有中等的收入，但是當初結婚的時候，也還是想著怎么能逃避這道關口，最后實在沒轍才去婚檢的。而放眼周圍，托關系走后門不去婚檢的，大有人在。

不想去婚檢的原因，雖然每個人都各有不同，但不外乎嫌麻煩、不好意思，或者害怕暴露隱私……殊不知艾滋病和名目繁多的性病，以及上千種遺傳病、傳染病中的任何一種都能讓新婚夫婦的幸福大打折扣，甚至改變兩個人后半生的命運。如果結婚之前，能夠真正了解這些問題所帶來的嚴重后果，我們還能那么勇敢地對婚檢說“不”嗎？

也許在廣大的農村地區，人們不愿去婚檢在很大程度上與費用有關，但在大中城市，婚檢率的驟降絕對不是因為經濟問題。有很多報道都在拿數字說話，稱2003年10月《婚姻登記條例》出臺取消強制婚檢后，各地的婚檢率直線下降了多少個百分點，但記者認為，這并不能說明“強制婚檢”有多必要，暴露的其實是之前被強制婚檢所掩蓋的、人們對于婚育知識的嚴重匱乏。

取消強制婚檢，標志著社會文明的進步，也給予了老百姓更多自主選擇的權利。但是這一切都是有前提的，當事人必須要確實具有對自己的選擇后果承擔責任的思想準備和行為能力。

都說無知者無畏，其實建立在無知基礎上的無畏，是一種非常可悲的精神狀態。

重型地中海貧血是一種非常嚴重的疾病，因為患者身體無法制造足夠的紅血球來支持生長及正常的活動。最早是在意大利、希臘和其他地中海區域的民族及其移民的后裔中發現的，因此而得名。后來發現除地中海地區之外，其他臨接海洋的地區也是此病的高發區，所以又叫“海洋性貧血”。

20世紀40年代，我國第一例地中海貧血在廣東被發現。廣西、廣東、海南、云南是這種病的高發區，福建、四川、貴州、湖北、湖南等地也較為常見。廣西醫科大學75歲高齡的龍桂芳教授對8個民族10萬人普查后發現，廣西地中海貧血基因攜帶者高達20％，也就是說每5個人中就有一個地貧基因攜帶者。

而這也已經是20多年前的數據了，龍教授在采訪中說，近三四年來，她每年對全國各地送來的“疑似地中海貧血”血液標本進行化驗，無論是收到的標本還是被確診的人數都呈逐年上升趨勢。

從英國王室中流傳出來的血友病能夠讓沙皇王朝衰敗，足見遺傳性疾病的毀滅性危害。地中海貧血也是這樣一個可怕的幽靈。雖然重型患者會嚴重貧血，肝脾腫大，生長發育緩慢，往往幼年夭折或孕育六七個月時死胎；但輕型者沒有明顯的臨床癥狀，他們只是遺傳基因的攜帶者，婚配以后有25%的機會產生重型和50%的機會生下輕型地貧嬰兒。因此這個幽靈具有極大的隱蔽性，它像半顆隱形炸彈，悄悄地藏于人體之內，一旦遇到另一半，就會馬上被引爆。

輕型的地貧患者不需要治療，而重型地貧患兒，治療起來則非常麻煩。常規治療是定期輸血以維持生命，但長期的輸血，又會引起過量的鐵沉淀，所以他們還得做去鐵治療。一般的去鐵治療方法是，用“皮下注射泵”在肚皮上注射，每天要持續8～12小時，不少患兒因為去鐵過程太痛苦而無法堅持。

為了減輕去鐵過程的痛苦，中山大學附屬第二醫院在國內率先引進了一種名為“去鐵酮”的新型口服藥。使用口服方式去鐵，可以省下1／3的費用。隨著孩子年齡增長，輸血量增大，去鐵藥劑量的增多，如果按正規的要求治療，其費用是非常高的。一般情況下，1-3歲的孩子一個月最少要20支去鐵藥物，一支76元，加上輸血，要兩千多；4-7歲的孩子要三四千元。孩子年齡越大，需要的費用也就越多。

這么高的費用，使很多患者的家庭傾家蕩產，所以民間把地貧患兒叫做“吸血鬼”。許多孩子都難以維持正常治療，至于一些農村的患兒，只能一直等到奄奄一息了，家里再賣一只雞或一頭豬，來給他輸一點血。由于高昂的費用，有的孩子一旦被確診為重型地貧后，家長就再也不帶孩子來治療了，而放棄治療，等待的只有死亡，這樣的孩子太多了。眾所周知，現在國內的臨床用血非常緊張，而這些重型地貧孩子每個月都必須獲得輸血。這么多的血從哪兒來？也已經成為一個非常緊迫的問題。現在“O”型血和“AB”型血比較緊缺，醫院便發動互助獻血活動，要求患兒的家長必須獻血，這樣才能保證自己的孩子有血輸。

在廣州采訪時我們見到一個3歲大的小女孩，個子比同齡孩子矮得多，臉黃黃的像秋天的萎菊，鼻梁扁扁的，兩眼之間的距離很寬，已經開始有了地貧孩子的典型相貌特征。這個孩子已經3個月沒有輸血了，血色素很低很低。孩子的父母跑了很多家醫院都說沒有“O”型血，而父母又因為體重不夠90斤，不符合獻血的標準。于是，這對父母到街上的獻血車旁求好心人幫幫忙，付給他們錢。可是那些人都懷疑地躲開了。如今，這對瘦弱的夫妻只能這樣天天領著孩子往醫院跑，盼望著哪一天能交好運。而這個生命被攥在死神手里的孩子，就那樣茫然地睜著眼睛看著父母跑來跑去，那種眼神真讓人心疼。

而能夠堅持做徹底去鐵治療的患兒，據中山大學附屬第二醫院干細胞研究中心主任黃紹良教授估計，在中國還不到1/5，“地貧患兒大多數到10歲左右就會因肝硬化等病死去。”因此，國內重型地貧患兒的壽命要比國外患兒短很多，國外最好的能活到40歲，國內的能活到十幾歲已經很少見了。

目前能夠根治地中海貧血的方法就是移植，包括骨髓移植、造血干細胞移植、同胞骨髓移植以及同胞臍帶血移植。雖然國際、國內對移植治療地中海貧血還存在分歧，但根據廣州婦幼保健醫院成功實施的16例移植手術來看，成功率還是很高的。

但是移植需要的費用很高，從20萬到30萬不等，這筆可觀的費用把很多家庭都擋在了希望的門外。同時，由于國內捐獻骨髓人數太少，骨髓庫資源也十分有限，即使出得起錢也不是每個人都能那么幸運地找到合適的配型，畢竟同胞的配型成功幾率也只有25％。現在，有太多的孩子等著200cc血救命，更有太多的孩子等著相同的骨髓救命。如今的骨髓捐獻技術已經很發達了，外周采血即可確定是否配型，如果配型相同，只要像獻血一樣抽取200cc的血液即可挽救一個幼小的生命。捐獻者可以到當地的血液中心咨詢相關事宜。

除了婚檢，還有什么能擋住地貧的洪流

可以說，對于地中海貧血這種疾病，在醫學上對其認識得已經很清楚了。雖然治療起來比較麻煩，但憑現有技術手段卻是完全可以控制和避免的。塞浦路斯以前也是地中海貧血的高發國，但是從1975年開始執行世界衛生組織的預防計劃，到1983年就已經實現了重型地貧患兒零出生率，而且這項紀錄一直保持至今。

廣東和廣西這兩個高發地區，也都在2000年前后開始在婚檢中特地加入地貧基因檢驗項目。當時婚檢是強制程序，城市的婚檢率已經達到了99%，但因為農村婚檢率極低且基數比較大，其平均婚檢率在50%到70%左右，所以當時仍然有重型地貧患兒出生。現在國家把婚檢政策由強制改為自愿，參加婚檢的夫妻已經少得可憐。這道形同虛設的堤壩，還能擋得住地中海貧血這道來勢兇猛的洪流嗎?

廣州市婦嬰醫院兒科主任孫新不無擔憂地說：“取消強制婚檢剛剛一年多，懷孕需要時間，孩子生下來到發病也有一段時間，最早的6個月，晚一點的還有兩歲多發病。因此現在暫時從臨床上還看不出問題，但是一兩年后，人們就會發現，重型地貧的患兒會急速增加。這是一件非常嚴重的事情，它直接影響著我國人口的素質。只有充分認識這個問題的嚴重性，加大宣傳力度，讓人們都能自覺地重視婚檢，至少懷孕時做好產檢，這種情況才能夠避免。”

中山大學附屬第二醫院的兒科教授方建培認為：“取消強制婚檢，不太符合我國國情，因為人們的僥幸心理太強，沒有自覺意識；而且思想上不重視，覺得麻煩，還有很多人認為婚檢會侵犯個人隱私，自己的事不愿意讓別人干涉，其實這都是因為不知道具體危害，不知道得了病后會這么慘。”

南寧市婦幼保健院潘春惠副院長告訴記者，在她所見到的地中海貧血患者中，大部分是因為出現其他病狀到醫院就診時，才被查出來的，很少有病人主動要求進行地中海貧血的篩查。廣州市婦幼保健醫院負責婚檢的馬宏民主任也提到：“在取消強制婚檢以后，主動來婚檢的人群中，其學歷都普遍比較高。以前強制婚檢時，大學本科的不到30％，而現在達到70％。

因此，要想有效提高婚檢率，加大宣傳力度、普及優生優育知識、讓人們自覺意識到婚檢的重要性，才是根本途徑。當然婚檢不是最終目的，提前規避婚姻中的健康風險，有效預防新生兒出生缺陷才是最重要的。亡羊補牢，猶為未晚，針對地中海貧血項遺傳性疾病，面對婚檢防線失守的嚴峻現實，我們當前最緊迫的就是要更牢固地建立起產前篩查這道防線。

產前診斷也是預防地中海貧血發生的重要手段。如果你沒有婚檢，那么只要在懷孕５６天至６５天到醫院做產前診斷，就可以知道胎兒有無地中海貧血，若胎兒顯重型或中間型地中海貧血，就可以馬上采取措施，從而避免一場家庭悲劇的發生。話又說回來，如果沒有婚檢這道防線，光靠產檢，技術要求高、費用也較高。對于個人，流產經歷帶給身與心的痛，恐怕對任何一個女人來說都是一場噩夢。既然風雨終歸要來，我們為什么不能提前買一把傘，以最小的代價贏得主動，來為我們的生命保留一份從容呢？

小貼士

地貧遺傳規律：

一個輕型地貧病人同正常人結婚，子女有一半機會是輕型地貧，但若同另一患有相同類型的輕型地貧病人結婚，他們的子女有1/4機會是正常人，1/2機會是輕型地貧，1/4機會是重型地貧。