小卉的故事:
第一次見面,手術前一天
第一次見到小卉,是在第四軍醫大學全軍整形外科中心的病房里。房門打開的一瞬,我眼前一亮:一個長發披肩的少女出現在我眼前,她有著少數民族女孩特有的黝黑膚色、黑白分明的大眼睛,不像都市女孩那樣精致,卻自有一種原生態的美。她叫我“姐姐”,聲音完全是女孩的柔和、圓潤,我想起出發前粗略了解到的情況,“一個‘男孩’要做性別重塑”,幾乎以為自己走錯了房間。
坐下細談,我才慢慢知道了她的故事。
小卉母親用很不流利的普通話告訴我,小卉出生后,他們一直以為她是一個女孩,可到小卉18歲那年卻突然發現自己沒有女孩應有的生理特征,這一發現無異給了她當頭一擊:這個在云南佤族村寨長大的純樸孩子自小就接受了“自己是女孩”的現實,上學時她排在女生隊伍中,平時也都是和女孩一起游戲,她最喜歡做的事是和女伴們一起穿上民族衣裙唱山歌……
“我從小就沒有覺得自己和別的女孩有什么不同。”小卉這樣對我說。
18歲的時候,開始懂得一些生理知識的小卉發現了自己的問題:“這是怎么回事?為什么會這樣?”她無法接受這一事實:“那時候,我一直悶頭想這件事,想著想著頭就昏了,整個人幾乎虛脫。”
小卉把這件事告訴了父母,得到的是父親的沉默和母親的眼淚。十幾年來,父母并沒有發現小卉與常人有異,而現在卻不得不面對殘酷的現實。最后,父親說:“家里經濟很困難,你自己也要想辦法賺錢,這樣才有機會去治療。”
為了賺錢治病,18歲的小卉只身來到縣城,開始了打工生活。由于學歷不高,她只能做一些簡單的活:在小飯館端盤子、洗碗.有時還在老板娘忙不過來時幫忙掌勺炒菜。
如果不是因為背負著自己身體的秘密,這本來應該是小卉生活中一段難得的陽光燦爛的日子。好人緣的小卉結交了不少同為打工妹的好友,雖然生活辛苦,收入也不高,但大家經常一起去逛街、談論衣服與化妝品以及女孩間的話題……她非常開心。
不過,每天都有一個時刻讓小卉倍感尷尬與痛苦,那就是洗澡的時候。“我們的住宿條件不允許單獨洗澡,只能五、六個女孩同時洗,而我又不愿在不知情的同伴面前裸露身體,因此每次洗澡都不敢脫掉內褲。更讓人尷尬的是同伴們總是關心地問我:你洗澡怎么不脫衣服?我只好敷衍她們說,我隨便沖一下就可以了。每當這個時候.我心里就特別不好受,很自卑,同時在心里也羨慕那些正常的女孩,如果我能和她們一樣該有多好……”
在縣城打工的時候,小卉還認識了他,一個來自北方的男孩。“他很高大.性格豪爽,與我以前認識的男孩很不一樣。”談起那個北方男孩,小卉的眼睛不由自主地閃亮起來:“一開始他總是找借口叫大家一起出去玩,但每次都特別照顧我。同伴們都看出了他的意思,因此總拿我們開玩笑。有一次,我請假回家,結果我前腳剛走他后腳就和幾個同伴找到我家,說是想來村里玩玩。其實,他對我好我何嘗感覺不到?只是我知道我們絕對不可能有什么結果。”說到這里,小卉眼里的亮光黯淡了下去:“那天,他鼓起勇氣向我表白,而我只能對他說我年紀還小,不想考慮這些事,爸爸媽媽也不會同意。他有些失落,其實我又何嘗不傷心呢?”
小卉治病的愿望明顯變得迫切,雖然還沒有攢夠錢,她還是決定先去縣醫院診斷一下。縣醫院的醫生為小卉檢查后說,你這種情況我們治不了,還是去昆明看看吧,并很熱心地為小卉聯系昆明的大醫院。家鄉一些看著小卉長大、多少知道小卉病情的人也很關心地對小卉父母說:“快攢點錢帶孩子去醫院治病吧!”但考慮到醫生告訴她要去昆明看病至少得準備一萬元,小卉只得暫緩治療,繼續打工。
2006年7月,小卉父母賣掉家里的豬,加上小卉這幾年打工攢下的一點積蓄,帶小卉去昆明就診。這是小卉第一次到昆明,她沒有想到日后自己還會到更遙遠的地方去接受治療。
在昆明的醫院里,醫生為小卉做了全面的檢查,兩個月后結果出來了,讓人吃驚的是小卉不僅沒有女性生殖器官,而且染色體是代表男性的XY而非代表女性的XY!這表明,從生理上小卉應該是男性而非女性。
雖然已經確診,但昆明這家醫院認為性別轉換是大手術.他們并無十足的把握保證手術成功,出于謹慎,特地邀請第四軍醫大學全軍整形外科中心主任郭樹忠教授來為小卉會診。
2006年10月3日,郭教授對小卉說:“到西安來吧,我給你做手術。”于是,小卉和媽媽跟著郭教授坐上了前往西安的飛機。這是小卉第一次坐飛機,飛機降落時,她有一點眩暈,不知是因為飛機的顛簸還是因為多年的夢想就要成真。
小卉的病癥屬于假兩性畸形,這種疾病的發病率約為十萬分之一。而對于這種假兩性畸形的矯治,決定目標性別是最關鍵的一步。
人的性別分三個類型:社會性別、生理性別、心理性別。
小卉的社會性別是女性,她是我見過的兩性畸形患者中最女性化的一個,外形、舉止都像典型的女性,相貌、聲音與一般女孩差不多,胸部發育很好,隱私部位從外觀上看也更像女性而非男性。此外,在她生活的村寨,所有的人都認為她是女孩,有些知道情況的人也只認為她需要醫治而不懷疑她的女性身份。
但在生理性別上,小卉又是一個男性:染色體為XY,有發育不完全的睪丸,而沒有卵巢、子宮和陰道。
心理性別是決定小卉最終性別歸屬的關鍵,也是我反復與她交談的主題。在選擇性別歸屬的時候,患者內心的感受是最重要的。我之所以很少聽她父母的意見而堅持不斷地與小卉直接溝通,就是要確定她內心的真正想法,以免為她做出錯誤的選擇。
通過反復交流,我發現小卉從心態上完全偏向女性,因此.我決定尊重小卉的意愿,通過手術將其男性特征去除。
手術方面:關鍵是陰道再造
為什么小卉的染色體是男性而外在表現卻完全像女性呢?我們知道,染色體是遺傳密碼,需要經過“翻譯”才能表達出來,而“翻譯”的過程則可能出現種種我們無法理解的問題。小卉體內的激素分泌以女性激素為主,男性激素分泌不足,正是由于雌激素的作用,讓她看起來更像女孩。而我們的手術就是要讓她更像女性縮小過大的陰蒂,并為她再造一個陰道。
小卉的手術關鍵是陰道再造,實際上這個手術更多地應用于先天性無陰道即“石女”的治療。我們知道,無論男女直腸與尿道之間都會有潛在的狹隙,而女性陰道就在這個位置。我們首先要剝離出這個潛在的間隙,即剝離直腸與尿道,從而再造陰道。
目前有兩種手術方法,一是從大腿上取一塊皮瓣(即連皮膚帶皮下組織)移植,這樣做的好處是代價小、風險小;另一個方法是取腸子作為陰道再造的材料,這種方法的好處是效果逼真,缺點是需要開腹手術,增加了手術風險與發生并發癥的可能。
小卉大腿處皮膚比較富余,有著很好的手術條件,因此,我為她選擇了皮瓣移植手術方法,以減少手術損傷與風險。
后記:
手術后一周再次見到小卉,她向我講述了手術時的感受:“手術前我很緊張,但當麻醉師開始為我注射麻藥時,緊張和害怕感就消失了,我清醒地等待著手術結束,內心一片寧靜。
出院以后,我準備回家幫家人干活。或者繼續在縣城打工。以前在家里采茶、放牛很辛苦但也很快樂。我并沒有想過要去遙遠的大都市,因為我舍不得離開家,離開家人,我只希望能夠像普通女孩一樣生活。
當我發現自己的問題后,就明白這對我意味著什么,戀愛、結婚這些所有女孩都向往的經歷我還沒有體驗到就失去了享有它的資格。現在通過手術我終于可以過正常女孩的生活了,至于以后是否會戀愛、結婚、我不想強求,讓緣分來安排吧。
(注:出于隱私考慮,本文主人公為化名,如有雷同,純屬巧合)