李燕：“安樂死”之夢

　　
　　跟大部分人一樣，李燕在年近30歲時開始認真籌劃未來。她的希望是：能夠合法地安樂死。
　　肌無力的病情越來越嚴重，她目前只有脖子和手指微微能動。不過李燕一直被照顧得很好，衣著整齊潔凈，衣食無憂，性格甚至能說得上樂觀；而網絡讓她“走”出了自己的小家，生活增添了許多滋味。
　　可是她的博客說的卻是個沉重的話題：不能體面地活著，就要有尊嚴地死去。
　　
　　為“安樂死”而忙
　　
　　“知道霍金嗎，我和他的病同種不同類，他是神經元的問題，我是進行性肌無力……”每個記者問她的病情時，李燕都會熟練地回答。
　　雖然李燕一直在通過博客尋找幫助，希望有人幫她提交安樂死立法的申請，但找上門來的卻大多是記者。
　　在此之前，李燕一天會在網上泡上7個小時，晚上12點左右休息，第二天9點、10點才起床。而最近，她都會在早晨7點起床，開始接受記者的采訪。
　　由于太過繁忙，李燕將QQ留言設定為：我現在在接受采訪，之后再跟你聯系。那么多記者上門，話免不了要重復，不過李燕總會面帶笑容，一一回復。雖然很多話，在她的博客里也早已經說過。她對記者說：“我只有靠你們了。”她認為記者是她與“立法”之間惟一的橋梁。
　　
　　痛苦但有尊嚴
　　
　　李燕的家在銀川市賀蘭縣的一個老式小區內。屋子一共40多平方米，分割成局促的兩室一廳。房間很干凈，墻上掛著李燕用電腦繪制的作品，門上懸著母親手工編織的小掛件。
　　“一點異味也沒有，真不像是個癱瘓病人的家。”當地電視臺一名女記者說，這與她到過的類似家庭見到的情形迥然不同。
　　李燕從1歲時開始發病，走路最好的時候也需要人托著，到了3歲，她只能騎在小三輪車上，用還有些力氣的左腿蹬著地前進。肌肉無力的癥狀此后一點點侵蝕她的全身——11歲時，她坐上了輪椅；15歲時，她再也端不起為她特意準備的塑料碗，重新像幼兒一樣靠母親喂飯；25歲左右，她的四肢幾乎完全失去了運動功能，全身只有脖子能略微挪動。
　　李燕至今還記得自己左臂失去功能時的情景。那是一年冬天，她突然發現自己原本尚可活動的左臂不能動了，當時她穿著厚厚的鴨絨衣。“我試著鍛煉，但衣服太厚了，我就想天暖和后再鍛煉吧。天暖和后，就再也動不了了。”
　　除了無法活動，內臟的痛楚也時常侵襲李燕。“心臟像巨型大鼓在敲，胃里像有火在燒，吃什么吐什么。”
　　在李燕母親的記憶里，李燕曾有三次因過于痛苦而拒絕飲食，李燕自己則說這樣的情形至少有五六次之多。
　　在她精神還好、肉體的痛苦暫止侵襲時，李燕用“懶散”形容自己的生活。
　　每天媽媽會將她從床上抱到輪椅上，為她梳洗，喂她吃早餐。在家里的時候，媽媽會頻繁幫她挪動坐姿；天氣好的時候，會推她出去曬太陽；為她定期清潔，讓李燕從不為衛生難堪。父親在食物上準備得非常精心，“我的病不能缺營養，我吃得很好，營養很充分”。
　　2003年，李燕開始接觸電腦和網絡。開始，她坐著輪椅到網吧上網，后來家里買了電腦，裝了寬帶。靠著左右手可以勉強動的各三根指頭，李燕迷上了電腦繪畫，和很多年輕人一樣喜歡在網上沖浪，而開始撰寫安樂死博客后，李燕更是獲得更多的動力。
　　
　　如果把要求定得低些，李燕的生活毫不缺乏物質、精神乃至理想。“我覺得自己活得很有尊嚴。”她說。
　　
　　母親守護底線
　　
　　如果沒有母親，李燕一直享受的有尊嚴的生活會大打折扣。
　　2005年6月1日，李燕的母親在院里一腳踩空致右腳骨折。在母親養傷的20多天里，李燕的生活大亂。
　　雖然父親也悉心照料李燕，但畢竟清理衛生上不能像母親盡其所能。晚上為李燕翻身，白天給她調整坐姿，為她打開電腦，幫她打字這些活，也只有母親才能做到無微不至。
　　“我媽媽是我的廚師、護理工、婦科病大夫。”李燕說。在李燕的博客里，記載著母女倆去看養老院的一次經歷。母親希望有一天自己不能照顧她時，可以把她送到那里繼續生活。雖然不大情愿，但李燕最后還是答應去看一下。一場大雨最終使母女倆未能成行。
　　李燕的博客并沒有記載后來的事。后來，她們最終到了養老院。結果是，母女倆都覺得，不可以讓李燕在那里生活。
　　如果沒有了母親，李燕無法接受活著。“我很反感那句話：好死不如賴活著。”李燕說，曾有人用這話勸她不要安樂死。“我只能說，他沒有體會過我的生活，這樣說，是不負責任的。”
　　李燕的媽媽宋鳳英已經63歲了，對于女兒，宋鳳英一直心懷歉疚：“我沒有給她一個健康的身體，她從小也沒有好的經濟條件，我對不起她，也救不了她……”
　　她說自己至少可以繼續照顧女兒10年。“到了七八十歲，我愿意跟她一起安樂死，我不會把她丟在這個社會上，丟給親戚朋友。”
　　對于女兒在呼吁的安樂死立法，宋鳳英已經從最初的不理解到完全接受，“如果她能把這事辦成，就能幫助很多和她一樣受苦的人了。”
　　
　　安樂死與“重生”
　　
　　在萌生安樂死的想法后，李燕曾給自己的父母寫過一封未發出的信：
　　“爸媽別怪我。我活得實在太痛苦了，無論我多么努力地說，多么努力地笑，我還是無法像正常的人那樣從心底里快樂。”
　　“我馬上就30歲了，一晃眼40歲也會來到，我現在越來越害怕這些年年增長的數字了。它們越接近我，我就越來越痛苦，越來越恐懼，越來越焦慮。未來會帶給我什么樣的場景，我想不到，但我可以感應得到，會很可怕，生不如死。”
　　“與其等到你們都老了抱不動我的那一天再死，不如現在就開始，起碼我看到的你們是能動的，這樣我也就有了一點安慰了。傷心、難過是難免的……要比天天受折磨好得多……”
　　雖然直到現在，還沒有人幫助李燕提交“安樂死立法”的申請，但她也知道，即使有人幫助，安樂死立法也不會那么容易通過。
　　在網上她已經知道，全國人大代表、中國工程院院士王忠誠在2006年兩會時，就提出安樂死立法，但也沒有通過。
　　對于不可知的未來，李燕說，只要還有人需要安樂死，自己就會不斷努力。“我要讓國家知道，有我這樣一個人，我有這方面的需要……”
　　對于爭議重重的安樂死，李燕說，在她的心目中，安樂死不是毀滅。
　　“我覺得并不殘酷，安樂死是自愿的。不是像南京大屠殺一樣，見人就殺的……就像鳥籠子里的鳥，籠子還被罩上了，我想做的是從籠子里飛出去。我認為，這是一種重生的境界。不要把安樂死想得太灰暗了，站在我們的角度看待安樂死，你會發現這是截然不同的。”
　　（吳 思摘自《錢江晚報》）