新聞背景:
2008年3月4日,一封由12位母親聯名簽署的求助信寄到全國婦聯權益部。這12位母親分別來自北京、新疆、廣東等12個不同的省區市。她們的孩子因為是乙肝病毒攜帶者,到了入托、入學的年齡,卻沒有幼兒園愿意接收。聯名信里,這些母親哭訴著自己的苦惱與憂愁。一位母親講道:“看到別的孩子都高高興興去上學了,而自己的孩子卻一個人孤孤單單,我的心在滴血……”
嘗試與這些母親聯系交流并不容易,她們躲躲閃閃不肯露面,也許是被“歧視”的經歷傷得太重,她們變得小心翼翼。在與她們有著聯系的北京益仁平中心工作人員的幫助下,幾位“乙肝媽媽”終于接受了采訪。于是,我們走進“乙肝媽媽”的世界,體會她們的百般惆悵和無奈……
乙肝媽媽不堪歧視,
隱瞞病情生出乙肝女兒
艾姍住的那條街上有一個巨幅宣傳牌,宣傳牌的左側畫著一只破殼而出的嫩黃色小雞,右側畫著一雙手在呵護一點微弱的燭光,畫下附著的文字是:“愛護艾滋病人要像愛護新生的生命;比疾病更可怕的是人心的冷漠。”
艾姍每次路過,都會停下來,然后站在宣傳牌前靜靜地看上很久,看著看著她就會流淚。艾姍不知道自己是因為感動還是因為傷感,但那破殼而出的小雞總會讓她想到自己的女兒,而那兩行字又讓她想到女兒的境遇:因為被查出是乙肝病毒攜帶者,所以她至今都無法像其他孩子一樣正常入托。
女兒成為乙肝病毒攜帶者,艾姍覺得自己有不可推卸的責任。當年她因為無力承受那些歧視的目光,所以犯下今天的錯誤,而這錯誤又讓女兒再次品嘗到被歧視的滋味。這讓艾姍感到自責,而一次次的自責又把她帶回到那段不堪回首的歲月。
高中畢業之后,19歲的艾姍考入本地一所大專院校,原本對大學充滿了憧憬的艾姍怎么也沒想到它竟然成了自己的噩夢。開學半個學期之后,學校組織了一次體檢。體檢后不久的一天,班主任突然當著全班同學的面宣布,艾姍和另外兩個同學因被查出是乙肝病毒攜帶者需要回家養病。班主任的話還沒有說完,同學們的目光就像針一樣扎在艾姍的身上,她慌忙低下頭,耳邊卻是同學們的竊竊私語,那些聲音雖然不大,可艾姍卻感覺它們像一把大錘在敲打著自己的神經。班主任后來又說了些什么,艾姍不知道,她只感到自己的腦袋在嗡嗡作響。艾姍怎么也不明白,父母都健健康康的,自己怎么得了這樣的病?
那天下課之后,艾姍一個人躲在學校的角落里哭了好久。想想課堂上的一幕,她感到自己像是被人當眾羞辱了一番,而且一想到自己將不能再來學校上課,艾姍突然感覺心頭空落落的。回到家,她低著頭把消息告訴了父母,父母并沒有說什么,但艾姍卻從他們的眼睛里看到了沉重。
艾姍沒有再去學校,在家里一待就是一年多。她平時很少出門,只是在家里看看書、幫父母做些家務。艾姍很喜歡聽窗外的鳥叫聲,那些聲音讓她聯想到飛翔的快樂。
艾姍的病情一直都沒有什么起色,但臨近畢業前,父母托關系讓她重新回到了學校,如果再不回去,艾姍就有拿不到畢業證的可能。還是她熟悉的學校、熟悉的教室,可同學卻讓她感到陌生:他們離艾姍遠遠的,很少有人跟她打招呼、更不要說在一起交談,甚至連走路都要和她拉開一段距離。同學們的躲避讓艾姍感到心寒,有幾次,她一個人走出校門的時候竟然忍不住哭了起來。艾姍開始變得沉默寡言、小心翼翼,她不再是以前那個活潑開朗的女孩。
幾個月之后,當艾姍走出學校大門的時候,她沒有再回頭看一眼校園,那個地方讓她沒有絲毫的留戀,反而讓她生出隱隱的恨。
畢業之后,艾姍進了一家企業。那幾年是她感到最快樂的日子,單位沒有進行過體檢,沒有人知道她是乙肝病毒攜帶者,她也不必再在人們的歧視和回避中生活。
2001年,艾姍認識了現在的丈夫余文,她沒有向余文說起自己的病情,她怕極了那種被人歧視、被人隔離的感覺。兩年的相戀之后,艾姍和余文結婚了,當時國家取消了強制婚檢,這讓艾珊舒了口氣,她真怕余文知道實情。結婚之后,艾姍辭去了單位的工作,自己開了一家小店,她原以為生活會這樣一直幸福地過下去,可女兒的出生卻給她帶來了意想不到的痛苦。
得知自己懷孕的那天,艾姍和自己整整斗爭了一天:孩子到底是要還是不要?如果要的話,孩子是否會健康?如果去做手術,是否會影響以后的生育能力,再說自己和丈夫都很喜歡孩子。
最終,艾姍還是留下了孩子。孕檢的時候,醫生并沒有要求艾珊檢查與乙肝有關的項目,而艾珊也沒有向醫生提及自己的病情,因為她怕那些冷眼,它們像冰雹一樣,砸在她身上又冷又疼。
女兒小雪出生了。那天,躺在產床上的艾姍看著余文抱起那個粉嘟嘟的孩子,高興得想落淚。然而公公婆婆卻在得知艾姍生了女孩之后,慫恿余文和她離婚。余文兄弟4個,3個哥哥都生了女孩,這對于重男輕女的老人來說無異于是個巨大的打擊。他們把賭注放在了余文身上,事實卻未能讓他們如愿,于是他們要余文和艾姍離婚。
然而余文并沒有走,他為此幾乎不再和父母來往。
艾姍將感動默默地放在心里,很多時候,她一邊看著懷里的小雪一邊看著余文,然后在心里默默祈禱:這兩個我最愛的人啊,希望你們永遠快樂幸福!
孩子,媽媽不能
告訴你為什么幼兒園不要你
然而,小雪的生活似乎并不如艾姍期望的那樣快樂幸福。
由于余文的工作很忙,大多時候都是艾姍一邊帶孩子一邊照看店里的生意,一天下來,她經常會累得筋疲力盡。小店里生意忙的時候,艾姍也會顧此失彼。小雪兩歲多的那年,有一次,艾姍因為忙店里的生意而疏忽了小雪,等她忙完之后,卻突然發現小雪不見了。艾姍慌忙跑出門去尋找,卻發現一個中年婦女正抱著小雪準備上公交車,艾姍瘋了一樣跑過去,一把奪過小雪就哭了起來。她一邊哭一邊向對方喊著:你怎么能把我的孩子抱走呢?艾姍到現在還有點后怕,她不敢想象,如果那天再晚出來兩分鐘將是怎樣的結果。
就這樣,小雪在艾姍的撫育中一天天長大,2007年,小雪到了入托的年齡。艾姍和余文帶小雪去報了名,然后參加了入托前的體檢,可殘酷的事實擺在了夫婦倆的面前:小雪被查出是乙肝病毒攜帶者,醫生在入托體檢表上寫著“建議暫時不能入托”。得知結果的艾姍當時就哭了,她一邊哭一邊跟余文說:“小雪以后上學怎么辦?工作怎么辦?”
“什么怎么辦?還不是和其他孩子一樣!”余文似乎不愿意聽到這些消沉的話。
“你沒有受過那種歧視,你怎么能知道那種感覺……”艾姍一邊說著,一邊哭得更加傷心起來。
余文嘆了口氣,輕輕地跟艾姍說:“小雪還小,等她上學的時候,或許情況就會好起來。”
艾姍知道余文是在安慰自己,可她知道,那些歧視和冷漠能把人心刺得有多痛,她怕女兒會承受不了。艾姍一把將一旁茫然站著的小雪摟進懷里,而且越摟越緊……他們身后是那些被父母牽著手、快樂微笑著的孩子。
余文也是在那天得知了艾姍患有乙肝的事實,但對于艾姍的隱瞞,他表現出了極大的寬容。
那天回家之后,小雪拿出艾姍給她買的新衣服和新書包問艾姍:“媽媽,我明天就可以去幼兒園跟小朋友一起玩了吧,也可以去玩那些大大的玩具了吧?”“幼兒園的阿姨太忙了,所以我們暫時不去了,等阿姨閑一點兒之后我們再去幼兒園。”艾姍剛說完,淚就在眼里打起了轉兒,她趕忙背過身去擦……
因為小雪不能入托,艾姍只好每天都把她帶到小店里。小雪有時候坐著看艾珊忙碌,有時候翻翻小畫冊,還有時候她就一個人靜靜地蹲在門外花壇旁的一片空地上。有幾次,好奇的艾珊悄悄地走到小雪的背后,發現她正饒有興趣地看著地上的小螞蟻,小雪一邊看一邊自言自語道:小螞蟻,先別走,在這跟我一起曬太陽吧。艾珊看著眼前的一切,感到鼻子發酸,她沒說話,悄悄回到小店里。
小雪在小店里待的時間一長,有時候就會哭鬧著讓艾姍帶她去幼兒園,艾姍心急的時候就會動手打小雪,可打著打著,她就抱著小雪哭起來……
3月24日是小雪5歲的生日,站在生日蛋糕前,小雪又問艾姍:“媽媽,我又長一歲了,什么時候可以去幼兒園了?”
“快了。”艾姍看著小雪那充滿渴望的眼睛,點燃了生日蠟燭。
小雪鼓足力氣、吹滅蠟燭的那一刻,艾姍在心里默默許下愿望:希望能盡快消除乙肝歧視,還孩子一個正常的童年……
艾姍是在最絕望的時候,在網上看到另外一個乙肝媽媽的QQ號,她加了對方,兩個人成了朋友,之后別人又加了她們,就這樣,她們的群體越來越大。在那個“家”里,她們互相交流、傾吐苦衷,在相同的命運中尋找慰藉和溫暖,寶儀也是這其中的一員。
想起2003年“非典”中的那場分娩,寶儀至今都感到思緒紛亂。
剛剛出生的女兒、進進出出的醫護人員、抱走女兒的丈夫、因為咳嗽而被隔離觀察的自己……那些慌亂交錯的場景讓虛弱中的寶儀有些理不清頭緒,以至于最終她都無法確認醫生是否給女兒打過阻隔乙肝的球蛋白和疫苗。她只記得,自己因為咳嗽而被暫時觀察起來的時候,醫生讓丈夫沈俊盡快把孩子抱走。在“非典”那個特殊時期,她微弱的咳嗽似乎要比她是個乙肝媽媽更能引起醫護人員的注意。
那一針或打或未打的球蛋白和疫苗已無從考證,但女兒涵涵卻在兩歲多入托的時候被查出有大三陽。送女兒入托檢查的那天,寶儀因為要上班,就讓丈夫沈俊帶女兒去做檢查。沈俊去取結果的時候,在單位的寶儀久久無法靜下心來,她不停地給沈俊打著電話,希望能盡早知道結果。拿到檢查結果的沈俊在電話里跟寶儀說:“你放心,涵涵沒事的。”聽到這樣的答復,寶儀在電話這邊開心地笑了。
當晚回到家,寶儀要看涵涵的體檢單,可沈俊卻躲躲閃閃不肯給,丈夫的態度讓寶儀生了疑心,也讓她隱隱的不安。寶儀背著沈俊開始拼命尋找體檢單,終于,她在臥室的抽屜里找到了那兩張紙。當她翻開體檢單看到“大三陽”那幾個字的時候,淚一下子就流了出來。她知道,沈俊是因為善意才撒謊,他一直在這方面包容、理解她,甚至怕她會因為敏感受到傷害。戀愛的時候,沈俊就知道寶儀是乙肝患者,可這么多年了,他從來沒有說過一句嫌棄的話。
寶儀把自己關在臥室里,壓抑地哭著,她不想讓女兒聽到自己的哭聲。沈俊看到寶儀哭紅的眼睛時,便明白了一切,他沒有再說話,但看寶儀的眼神里全是疼惜。
那晚,寶儀在黑夜中想著女兒可愛的小臉,想著她無法和其他小朋友一樣去幼兒園的事實,鼻子一酸淚就順著眼角流下來。寶儀幾乎徹夜未眠,她想想哭哭、哭哭想想……
乙肝孩子的“隱形”生活
之后有好長一段時間,寶儀都會一個人偷偷哭,她經常是哭到沒了力氣,然后開始看著相框里女兒的照片發呆。有一天,寶儀有些心存僥幸地又帶女兒去大醫院做了一次檢查,她多么希望之前的檢查結果是個錯誤。然而,結果沒有絲毫的改變。寶儀再次看到“大三陽”那幾個字的時候,連死的心都有了,她失魂落魄地走回家,腦子里一片空白。
那天之后,寶儀發瘋一樣地幫女兒尋找治療方法。她在網上看到一些利用中藥治療的方法,希望能幫女兒治好病。可由于涵涵的年齡太小,根本喝不了那些又苦又難喝的中藥,寶儀只好放棄;還有一次,寶儀在網上看到,相關機構正在研制有關乙肝治療的疫苗,那個消息讓她激動了好幾天,以為涵涵很快就有救了。然而不久之后,又有消息說“治療乙肝的疫苗沒有研制成功”,寶儀心中剛剛燃起的一點火苗又熄滅了。
除了不停地為女兒尋找治療方法,寶儀還不斷地在網上查找有哪些幼兒園可以接收乙肝兒童,可查找的結果卻讓她由失望到絕望,根本沒有愿意接收乙肝兒童的幼兒園。之后,寶儀找到一家私立幼兒園,直接向對方坦白了涵涵的情況,但園長卻委婉地告訴寶儀:大三陽不行,如果是小三陽還可以。
又一次拖著疲憊的雙腿走在回家的路上,寶儀感到心灰意冷;當她打開家門,看到涵涵歡快地跑過來叫著“媽媽”的時候,她摟著涵涵哭了。
之后,寶儀又去問過幾家幼兒園,但對方都拒絕接收,于是寶儀只能讓涵涵待在家里,她請來大姐幫忙照看涵涵。寶儀不敢請保姆,她怕對方問起涵涵不上幼兒園的原因、她怕看到對方有任何一點嫌棄的表情。她脆弱的心,再也經不起任何折騰。
就這樣,涵涵在家里一待就是將近兩年。寶儀平時盡量讓女兒養成良好的生活習慣:讓她不要用別人的東西,比如水杯、飯碗等;讓她不要和別人親吻,告訴她那樣是不衛生的。涵涵培養這些良好習慣的時候,并沒有覺得自己和別的小朋友有什么不同。倒是她常常會在路上指著一個很漂亮的幼兒園問寶儀:“媽媽,為什么我不可以去上幼兒園,其他小朋友卻可以去呢?”這樣的問題,常常讓寶儀的鼻子發酸,但她卻強裝鎮靜跟女兒說:“不只是你一個人不去幼兒園,還有其他小朋友也不上幼兒園的。媽媽想讓你學更多的東西,所以就讓你留在家里,因為在家里可以學到你想要的東西。”
涵涵因為乙肝而無法入托的事實沒有人知道,因為在寶儀的小區里,也有一個健康的孩子沒有去上幼兒園,而是在家里接受母親的教育。
涵涵在小區里有幾個小伙伴,每次看到女兒和小伙伴們在一起快樂奔跑的情景,寶儀就會感到無限欣慰。可有時候看著看著,她也會感到莫名地緊張,她不知道,如果孩子的家長知道涵涵有乙肝之后會是什么樣的結果。有好幾次,寶儀都仿佛看到涵涵正站在一片空地中央孤獨地哭泣著,而那幾個小伙伴正背對著她,朝遠處走去,而且越走越遠……
寶儀不敢再看,她用雙手捂住了眼睛,淚卻一點點從指縫間滲了出來。
寶儀不知道接下來的路該怎么走,她常常會看著窗外,眼前一片茫然……
艾姍、寶儀、小雪、涵涵,還有其他的“乙肝媽媽”和孩子,他們走在辛酸的路上,卻在尋求同一個愿望:希望乙肝孩子能有一個正常的童年,不再問“我什么時候能去幼兒園”。
那個巨幅宣傳牌上破殼而出的小雞似乎越來越清晰,而畫下附著的文字也越發醒目起來:愛護病人要像愛護新生的生命……
后記:
12位母親的求助信發出去之后,接到求助信的婦聯相關部門向前來咨詢的記者答復:我們很重視來信中所反映的情況,信件正在處理之中;而兩會期間,來自重慶的三位政協委員也針對此問題遞交緊急提案,已經得到相關部門的關注。
如今,所有的“乙肝媽媽”都在翹首企盼,希望不久的將來,她們和孩子能夠走出陰霾!
(責任編輯/玄圭)
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醫務工作者:肝功正常可以正常入學
一些醫務人員表示:乙肝不會通過日常生活接觸傳播,也不通過呼吸和飲食傳播。如果幼兒園的孩子都打有乙肝疫苗并產生了抗體,患兒入園后也不會對周邊的孩子產生傳染。更何況現在對新生兒免費接種乙肝疫苗,更沒有必要限制乙肝病毒攜帶兒童入園了。
乙肝兒童入學亟待政策保護
教育部為維護“乙肝病毒攜帶者”上學的權利,下發了《普通高等學校招生體檢工作指導意見》,對“乙肝病毒攜帶者”的錄取及專業選擇做了相應的規定。
但在我國目前的相關政策中,卻沒有明確指出“乙肝病毒攜帶者”患兒能否入讀幼兒園及接受義務教育的規定,而《義務教育法》中規定,任何孩子都有接受教育的權利。