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巨腿癥女子,一雙鞋4000美元

2008-12-31 00:00:00
西江月 2008年12期

英國女子曼迪·塞拉斯,33歲,體重285磅(129.27公斤),患了一種怪病——巨腿癥,兩條腿瘋狂發育,上下半身的比例完全失調。她的上半身非常嬌小,僅穿8號內衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70磅到80磅(31.75公斤到36.29公斤),而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說:“我剛出生時上半身就跟下半身有很大差異。其他人認為我活不了幾天。”

讓她的家人驚訝的是,她在整個童年時期,兩條腿的生長速度一直比其他身體部位快!最后她再也不能獨立行走了。現在她要借助拐杖,或者借助一輛經過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠訂做鞋子,因為她的兩只腳也畸形發育,右腳長16英寸(40.64厘米),寬7英寸(17.78厘米),但是她的左腳長僅有11英寸(27.94厘米),而且整個腳是反長的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每訂做一雙鞋,她都要仔細試穿,反復試穿直到最后確定鞋樣,整個過程需要花費幾周時間。訂做這樣一雙鞋的費用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢,因為她沒有工作。

公眾對她的反應有時令她難以接受。說到這種情況,她不禁想起有一群年輕人看到她后發表的評論。她說:“我正和朋友一起在公園散步,這時來了四五個騎自行車的青少年,他們看到我后開始大呼小叫地評論起來:‘我的天,看那個人!真是太惡心了。’他們騎著自行車圍著我和朋友轉來轉去。那種情況很嚇人。”

因為塞拉斯的這種情況至今仍是一個謎,因此她似乎隨時都會大難臨頭。在大學期間,一次因為血塊堵塞,她突然癱瘓,因為這次意外,她在醫院呆了10周。醫生想通過抽脂手術減少她腿部多余的脂肪,但結果是她的腿部卻長出更多組織。塞拉斯說:“依我看來,這種病像是自己會思考,因為不管你取走多少脂肪,腿部都會長得更大更粗。”

塞拉斯通過網絡才找到了一些有關她的病因的線索。她在網上認識的一位朋友是英國普羅特斯綜合征基金會(Proteus Syndrome Foundation U.K)成員。這次偶然的機遇,終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過這位朋友得知,“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”,患者的腿和膝蓋會出現畸形發育。

洛杉磯席達西尼醫學中心的臨床遺傳學主任約翰·格雷厄姆博士說:“這是一種非常罕見的癥狀,發病率低于一百萬分之一。普羅特斯綜合征是根據希臘一位能改變自己形狀的神的名字命名的。之所以用這個名字命名,是因為患有這種疾病的人會在孩童時期從看似相對正常的體形,迅速轉變成這種令人吃驚的超級肥胖的體形。”

醫生告訴塞拉斯,最終她的身體將不堪重負,可能會面臨截肢的危險。現在她已經考慮好截肢后將如何生活,她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說:“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉動輪椅,通過艱苦訓練做到這些事情,為幫助過我的慈善機構籌錢。”

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