自閉癥,這是他們來到這世上獲得的第一件無奈的禮物。
母愛,則是陪伴他們一輩子的偉大力量。
——題記
他們有著星光般清澈的眼睛,卻從不向父母述說自己所看到的一切;他們有著天使般甜美的笑容,卻很少和別人分享自己的快樂或悲傷。他們只是安靜地獨坐在墻角一隅,沉浸在自己的世界,他們就像天上的星星,漂亮,神秘,卻和這個世界隔著百萬光年。
他們是患有自閉癥(孤獨癥)的孩子。
陳持,原為一家電視臺的策劃、編導,正值事業蒸蒸日上之際,兒子燦燦卻被確診為兒童自閉癥。陳持毅然辭去心愛的工作,帶著兒子走上坎坷曲折的求醫之路。看著這些和自己一樣,承受著悲傷的父母們,陳持自籌資金辦起了一家專業化自閉癥訓練中心,從那一天開始,她成了很多星星孩子的媽媽。
心愛的兒子得了自閉癥
漂亮干練的陳持是四川成都人,1991年獲蘭州大學文學學士學位,1997年獲中山大學文學碩士學位。1994年起在廣東電視臺等各大媒體從事策劃、編導工作。她是一個事業成功、婚姻幸福的女性。1997年,陳持和在一家大型企業里做高層主管的碩士男友踏入婚姻殿堂。
1998年,陳持生下一個可愛的兒子。這是他們愛的結晶,懷中嬌小柔弱的他,用那雙明亮的眼睛好奇地打量著這個陌生的世界。陳持夫婦給兒子取了一個響亮的名字——“燦燦”,希望能許他一個陽光燦爛的未來!
因為夫妻倆工作太過繁忙,燦燦兩個月大時,陳持就給他斷了奶。9個月時,燦燦便被送回了成都老家,請父母和保姆代為照顧。此后的整整兩年,只要一有出差和節假日,陳持就和丈夫跑回來和兒子呆幾天。但兒子卻和很多同齡的孩子不同,見了他們也不親近,安靜得讓他們緊張。起初他們以為由于相處時間甚少的原因,所以感情生疏一點,便也沒太在意。
2001年春節,難得有幾天休息的時間,陳持和丈夫一起回到成都看兒子。走到家門口,就看見燦燦一個人蹲在屋里自個兒玩著什么。陳持高興地喊道:“兒子,媽媽來了。燦燦,燦燦……”一連叫了幾聲,可是兒子連頭也沒有抬一下。
看著兒子的悶樣,陳持生氣了,她在兒子的屁股上用力地拍打了幾下,她很想把兒子從那種可怕的漠然里拉出來,哪怕是哭幾聲,叫幾聲,也是對陳持極大的安慰!可是陳持失望了,兒子沒有掙扎,也沒有哭泣。這是怎么了?陳持心痛得直掉眼淚。她責怪自己沒有盡到一個母親的責任,沒有給兒子更多的關懷!
2001年春節過后,陳持和丈夫便把孩子接回了廣州。兒子回到身邊不久,陳持就開始發現他有些不對勁:目光呆滯、不肯說話,像開抽屜、關抽屜這種機械的動作,他一天可以做上幾百回。此時,陳持已經意識到燦燦可能出了問題,夫妻兩人送孩子去中山醫科大學附屬三院兒童發育行為中心檢查。專家確診,燦燦患有自閉癥,并且癥狀非常典型。
陳持懵了,就是這3個字,讓她這么多年來,連一句最常見的讓普天下的母親都感動的“媽媽”都不曾聽到過!
在醫院門口,陳持抱著兒子站在路邊痛哭流涕。燦燦——他不是盲孩,卻對父母的關愛視而不見;他并非耳聾,卻對親切的話語置若罔聞。
這是多么殘忍的一個事實。
看著可愛的兒子,陳持在心里一千遍一萬遍地重復著:“我不愿意也不能就這樣承認我們的兒子是殘疾,其實他有他的世界,只不過他的世界可能和我們的不大一樣,我要充當一個橋梁,把他的世界和我們的世界連接起來。”醫生告訴陳持說:自閉癥訓練的最好時期是3—6歲,在這段時期內必須爭分奪秒,錯過了,孩子就很難治好。
陳持聽了,馬上開始參加醫院舉辦的自閉癥患兒家長培訓,開始買各種有關的書籍,在網上查資料,開始了艱苦的治療和訓練的生活:每天都奔走在電視臺、家和醫院之間,還不時要出差,她心力交悴。
不能再這樣下去了,陳持知道不能兩全。臺里、欄目組少了我一個人不要緊,但我的兒子少了我不行。陳持辭職了1
2001年8月,陳持聽說汕頭有一家兒童自閉癥培訓機構,當即就把兒子送到了那里,接受全面的訓練。2002年1月,她又報名參加了全國最早以培訓家長為主的北京“星星雨”自閉癥培訓機構接受培訓。
只希望孩子能喚一聲“媽”
陳持帶著兒子去了北京,租一間小屋,開始了艱難的求醫歷程。由于報名的人太多,他們只得在自己租借的房子里等候通知。等待的日子里,陳持用從廣州學到的針灸方法為燦燦做理療。每次,兒子看到一根根銀針扎進體內時,非常害怕,哭鬧得非常厲害,兒子的哭聲跟正常的孩子不一樣,那是一種尖利的嚎叫,陳持把兒子摟在懷里,淚水滾滾而下。
不久,為了保證兒子的治療費用,陳持把父母請到北京照顧兒子,自己被迫回廣州開了一家廣告公司解燃眉之急。
從此她當起了空中飛人,廣州北京兩地奔波的同時,她從不懈怠對兒子的訓練。為了吸引兒子的注意力,陳持制作了各種圖片,貼在硬紙卡上。最使陳持心力俱疲的,是陳持必須與燦燦單對單地搏斗。因為他的注意力很不集中,起初要求他坐下來10至15分鐘都非常困難。為了引起他學習的興趣,陳持經常轉換教學工具,如顏色、組合及拼圖等,以吸引他的注意力。
當他聽話時,陳持也不斷地鼓勵他:“燦燦真棒,燦燦是好孩子!”可是有時他仍會發脾氣,不停地掙扎,做出讓陳持意想不到的舉動。那段時間,陳持不知有多少次,在與燦燦“搏斗”以后,抱著枕頭痛哭。當時丈夫因擔心陳持在耗盡了精力和時間后換來的只是失望和淚水,所以屢次勸陳持放棄,可每當他提及此事,陳持便堅決地對他說:“我是他的母親,我根本沒有選擇的余地!”
2002年6月21日,她從廣州乘飛機趕回北京。不料,當時北京正下著大雨。她又沒有帶傘,從機場到通縣那么長一段距離,她就冒著大雨趕回了租住的小屋。被淋得渾身濕透的她,一見到兒子就暈倒了。
不知過了多久,迷迷糊糊之中,陳持覺得有人在拉她的衣角,她睜開了眼睛,是燦燦!“媽媽!我要吃餅干。”她清清楚楚地聽到燦燦一字一句地說。“媽媽”!
“媽媽!”這是兒子在呼喚嗎?陳持不相信自己的耳朵,她掙扎著起身抱住兒子,親了又親,淚水和著雨水流了滿面,久久不能言語。
那一刻,陳持覺得自己是世界上最幸福的媽媽,任何的付出都是值得的!這一聲呼喚,是她所聽到的最美的天籟。經過三年來的積極校治,兒子已經一步步走出了自閉癥的陰影。他稚嫩的雙腳,正在從孤獨的世界邁回。
陳持再一次淚流滿面,不過,這次不再是悲傷,而是欣慰與感動。
隨后不久,陳持又欣喜地發現,兒子開始有了些發音能力。當她拿著蘋果給兒子一邊削,一邊有意識地叫著他時,兒子居然把“蘋——果”給念了出來。那一刻,陳持扔下手里的蘋果,緊緊地抱著兒子,在客廳里旋轉著、哭著。
為所有的孩子點燃希望的亮光
盡管理解、溝通能力還要加強,但通過訓練,燦燦已經進步得越來越好,許多日常用品、卡片都認識,發音也更加清晰,也能主動表達如“我要喝水”等意愿,他還會背一些兒歌,唱一些歌曲。他已會自己吃飯,上廁所,穿衣穿鞋。他不再像以前那么急躁,話也更多了、更懂事了,更聽話了。
陳持感到自己的苦沒有白吃,自己的努力并沒有白費。
在“星星雨”訓練的家長和孩子來自全國各個地方,幾位同樣來自廣州的家長經常向陳持討教、交流經驗。一位來自廣州的家長說:“這種病,只能是就地治療,到外地去成本太高,根本無法堅持,單靠家長在家訓練也是不夠的,只有成立一個類似幼兒園的機構,在病孩3到6歲的黃金時期進行培訓,達到一般人的行為水準,和普通孩子一起讀書、生活。”
陳持陷入了沉思。是啊,兒子恢復得如此順利,自己何嘗不希望所有星星的孩子都向燦燦一樣啊!一個大膽的想法在她的腦海中浮現,越來越清晰。
她要辦一所自閉癥兒童康復培訓中心!
回到廣州后,陳持開始積極奔走,卻遇到了重重意想不到的困難。
注冊的時候就遇到了麻煩,因為沒有先例,民政、教育、工商幾個部門不知應該由誰負責,誰也不敢接手,就那么拖延著。到政府部門請求資助,人家說:“那么多沒手沒腳、聾的盲的就夠我們忙了,這自閉癥,不過是性格問題嘛,我們哪里顧得過來。”
遇到的困難越多,陳持越是意識到,社會對自閉癥的了解實在是太少了。和陳持一樣,全國有多少個母親為了拯救自己的孩子求醫無門而苦苦掙扎著。然而,國內卻嚴重缺乏自閉癥特殊訓練教育機構,許多孩子錯過了最佳治療訓練時間,活生生地耽誤了。
“與其在痛苦中倒下,不如置之死地而后生。為了燦燦,為了挽救和燦燦一樣不幸的孩子,一定要將專門治療自閉癥的學校辦起來!”陳持堅定了信念。
為了兒子,為了這些可憐的孩子,陳持把自己多年攢下的錢和家里的積蓄全部打包裝進了訓練中心這個籃子里!
有志者,事竟成!2003年10月22日,承載著陳持全部希望的愛慧自閉癥兒童訓練中心正式在廣州成立。
如今。陳持和愛慧訓練中心已經一同走過了六個年頭,對燦燦的訓練也是日復一日地堅持著。燦燦六歲的時候,有一次,和媽媽到新修好的廣州新白云機場準備回成都,一進寬敞的機場大廳,燦燦用抑揚頓挫的語調說出了一句讓眾人大吃一驚、難以置信的感嘆的話來“好一番人間仙境啊!”送行人驚嘆:“真是中文系碩士生的孩子!”其實他是學動畫片《西游記》里面的話!
通過專業化訓練,很多自閉癥孩子也都有了明顯的進步,像一棵棵嫩芽,他們正努力地生長著:可以與人目光對視了,說話的句子也長了,會自己穿衣服了,會做早操了。
陳持對愛慧的明天也充滿了信心,正如她對所有自閉癥孩子的家長說的那樣:“不要輕言放棄,永遠堅持’奇跡會出現的!”
幾年來,“愛慧”聲名在外:廣州、東莞、珠海、佛山、深圳、成都、長沙、桂林8個自閉癥兒童教育訓練中心,幾年來為來自中國內地、香港、臺灣、日本、德國、美國等地的上千個自閉癥孩子提供了特殊教育訓練,更為全國培訓了數百名教師,可是,這一與眾不同的特殊教育機構,卻已4次因租金沉重難負而連續搬家。
陳持表示,盡管愛慧受到了社會的多方關注,但無論哪一方的資助都很少。“政府的公共財政資助很少,而且只有極少數特殊教育機構可以得到國外的相關基金的資助。我們面對著很多困難,但我絕不會放棄,就如同我從未放棄過兒子燦燦一樣!”
她學的是中文,卻沒有太多文學女人身上傷春悲秋的特質,她是粗糙的、堅韌的,她也哭,哭過之后卻會把腰板挺得更直。
陳持,就是那個跌入塵埃之后,卻點亮了星光的女人。
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兒童自閉癥又被稱為兒童孤獨癥,是一類以嚴重孤獨、缺乏情感反應、語言發育障礙、刻板重復動作和對環境奇特的反應為特征的精神疾病。自閉癥是一種嬰幼兒發育障礙,通常發生于3歲之前,是一種嚴重情緒錯亂的疾病。據統計,約每1萬名兒童中有2.13例,多見于男孩。目前,估計在我國約有50萬左右自閉癥患兒。
責編 梅子