親睹尿毒癥患者自助成醫

10 名尿毒癥患者，在沒有專業的醫務人員， 衛生標準也遠遠沒有達到規定的情況下，僅憑2 臺二手機器，自己給自己做血液透析。在北京通州的一棟普通的農家小院，我們全程目睹了一次長達6 個小時的透析全過程。

吳艷發現自己的牛仔褲又變緊了，身體的水腫讓她步履蹣跚，完全不像一個34 歲的女子。2009 年3 月28 日，早晨6 點，陽光還沒有完全灑落在這個300 平米的小院，吳艷就起床了。她已經盼了整整3 天，再過6 個小時，她就能從臃腫乏力的狀態下恢復過來。

暫時給她帶來生命活力的源泉，來自一臺冰冷的機器。Baxter550 透析機放在床旁邊，占地約半平方米。它在吳艷的心中和再生父母無異。父母給了她原本健康的身體，而透析機則傳給她干凈的血液，就像她的第三顆腎。

6小時排出3天的毒

6 ：10，Baxter550 透析機正式啟動，隨即發出一陣刺耳的鳴叫。吳艷笑著說：“聲音是有點兒吵，習慣了就好。”

吳艷來到北京市通州區宋莊鎮白廟村白堤旁邊的這棟小院之前，已經持續在醫院透析了三年，但在這里她第一次見到了會“吵鬧”的透析機。

“我們用的是臺老機器。” 這臺二手貨的Baxter550 花了2.5 萬元。美國百特公司早年生產的這種血液透析機，雖然功能齊全，操作簡單，但是修理起來很麻煩。大醫院現在已紛紛淘汰了這種老爺貨。它們逐漸流入了中小城市的醫院，還有眼前這棟看似平常的小院。前后總共17 名尿毒癥患者在這棟出租小院里做著“自助式”的血液透析，他們所依靠的就是這幾臺淘汰貨。“這都是我們大伙湊錢買的。5 萬塊買了兩臺回來，拉回來修花了3 萬，然后才可以用。”已經起床準備幫吳艷透析的魏強對這兩臺機器再熟悉不過，2007 年“五·一”過后，就是他找人把它們拉回來的。

血液透析機平鋪開來，就是一張厚度為10~20微米、小孔直徑平均為3 納米的過濾網（半透膜），尿毒癥病人血液中的肌酐、尿素氮等毒性物質和體內多余的水分（毒素和水加起來就如同人體的尿液）等分子量小于1.5 萬的物質，都可以被它過濾出來，而蛋白質、血細胞等大分子物質則重新回到人體內，患者血液的電解質和酸堿度都能得到調整。

血液透析機的工作原理和洗衣機讓臟衣服變干凈差不多，它有一個更形象的名字叫“人工腎”，因為一般情況下，人體的這項工作是由腎來完成的。對于吳艷這樣的尿毒癥患者來說，他們體內的腎已經衰竭成了一個小核桃，完全失去正常功能。他們喝下去的每一口水、咽下去的每一粒米飯，都會堆積在體內，排不出來。身體被堵住了，最大的感覺是憋得慌，“我們不敢隨便喝水、吃東西。醫生說要控制體重，吃進去的東西最好不要超過自身體重的3%，但是誰做得到啊？餓了要吃飯，口渴要喝水，這是人的本能，但對我們來說，這點事情都成了奢侈，我們沒有尿，便秘。”

吳艷每3 天上一次透析機，就像一個每3 天才大小便一次的人。“隔的時間長一兩天沒關系。但是太久不透，基本上就是典型的大活人給尿憋死了。”在憋到下一次上機的日子中，積在體內的東西讓她明顯臃腫，“你看，我現在是55 公斤，上次下機時是50 公斤，3 天多了5 公斤，多了多少透多少。”站在體重秤上，吳艷對比上次下機時的體重，心中有了脫水量的數字。

對于一個每周透3 次，每次透5 個小時的患者而言，脫水量是一個重要的數值，因為在15 個小時里，人工腎要完成人體腎一周的工作。脫水過多，導致腎血流量急劇減少，會使得殘存的腎單位的減少；若脫水過少，心衰不能糾正，同樣會加重腎臟負擔。簡單地說，脫水量是透析前體重減去干體重后得到的數字，但是這個干體重并不一定是上次下機時的體重。在正規的情況下，干體重需要由醫生測量，基本是患者感覺舒適，體內既無多余水分也不缺水時的理想體重，那時患者全身沒有水腫，血壓也正常。而吳艷的算法，只是一個粗略的數字。5.4千克，是她最后對自己的脫水量的設定。

給自己配一份體液

當吳艷正在做著上機前的準備時，她的病友魏強則在另一間房間幫她配制透析液。8 平米的房間里，堆放著一箱箱的氯化鈉注射液和各種雜物。兩臺冰箱里放著透析容量不一的濾器和血液回路導管，還有一個可以裝1.5 噸水的白色大圓桶，“這里放的是軟化后的水，也就是水里面什么東西都沒有了。透析時需要的水，以及我們平時喝的水，都在這里。”

1.5 噸，是3 個人的透析水量，由隔壁房間的水處理機提供。沒有足夠的軟化水，血液透析就無法進行。血液透析機是由電路和水路兩部分構成，在透析的過程中，軟化水一直在做清潔的工作。今年3 月4 日，水處理機最核心的水泵 .了。“那天原本有4 個人要透，但剩下的水只夠一個人使用，最后大家讓最難受的病友用盡了最后一點存水。”

魏強把30 元一袋批發來的人工透析粉拆開，把A 劑和B 劑分別放入兩個裝著軟化水的塑料桶中，拿一根棍子在其中攪拌，并仔細觀察塑料桶邊上做的記號。“透析液分開配為A 液和B 液，藍色桶里裝的是A 液，紅色里面裝的是B 液。配透析液要注意濃度，沒配好機器就不轉了。我們弄了很多次，基本掌握了量。”分析純（AR，化學試劑的純度規格，可用做一般化學分析）的氯化鈣、氯化鎂、氯化鉀、氯化鈉等與軟化水混合成了A 液（液體呈弱酸acid 性，所以俗稱A 液），小蘇打碳酸氫鈉與水混合成5% 或7% 的B液（B 是碳酸氫鹽bicarbonate 的縮寫，呈弱堿性）。魏強說，好的醫院都是買配好的透析液，條件稍次一點的也會用洗衣機來攪拌，像他們這樣手動攪拌的，估計只此一家。

魏強用棍子攪出來的透析液是血液透析中的核心部分，它將動脈血引出，經過血路管和透析器再從靜脈端輸回體內。而體內的小分子毒素和多余的水分，則被從血液中清出引至機器外下水道，完成治療目的。

按照《北京市血液透析質量管理規范》，透析需要使用的藥品如促紅細胞生成素、肝素鹽水（透析時防止血凝）、魚精蛋白、抗生素等應當在治療室配制，而治療室應達到《醫院消毒衛生標準》（GB15982-1995）中規定的對Ⅲ類環境的要求，物品表面消毒效果要小于10cfu/cm2，也就是每平方厘米樣品中含有的細菌群落總數小于10，空氣消毒要求達到大于500cfu/m3，配液的醫務人員的手的細菌群落總數每平方厘米樣品中也要小于10 個。

像魏強這樣在沒有除菌情況下配液，就像他說的，“是沒有辦法的事情。”另外一個“沒有辦法”的事，就是對配液比例的把握。嚴格來說，透析液必須按1：34 的比例濃縮配制。配液花了魏強20 分鐘，他沒有量杯，唯一的刻度尺就是“自己的經驗”。

清華大學第二附屬醫院血液透析中心的王鳳娟主任是“自助透析室”發起人王新陽現在的主治醫師，當她得知他們這樣一套一直被沿用的配液方法后，都不禁膽寒，“透析液這么關鍵的東西，他們輕易就湊合過去了。”透析液的比例掌握不好，機器就運轉不了，王鳳娟說，二手透析機之所以不時發出鳴叫，除了機器本身的老舊之外，和常年使用不當的透析液也是有關系的。

潛在的危險不僅存在于透析液，還要加上那些已經被反復使用、如今和豬肉一起躺在冰箱里的血液回路導管。盡管魏強強調這只是偶爾的行為，但在王鳳娟看來，這無疑增加了交叉感染的風險。就在2009 年3 月31 日，衛生部的網站就公布了山西省太原公交公司職工醫院、山西煤炭中心醫院發生14 名患者因血液透析而感染丙肝的惡性事件。

自己扎自己的動脈

6 ：30，魏強把透析液接在透析機上，肝素、濾器和一次性的回路導管也安上了，四瓶吊在透析機頂端的生理鹽水已經開始清洗機器。按照《北京市血液透析質量管理規范》，這個和配液間一樣大小的房間也應該達到Ⅲ類環境要求，但它顯然不可能做到像清華大學第二附屬醫院血液透析中心所要求的那樣，讓患者進出都穿有專用的鞋子，并且嚴禁外人進入。

不光環境達不到規范的要求，吳艷也無法做到對透析機進行徹底消毒。血液透析需要按照設備要求，定期對反滲機和供水管路進行消毒和沖洗，而消毒和沖洗方法及頻率，要參考設備使用說明書。但對于這臺二手透析機，魏強、吳艷和其他病友即使有說明書，也搞不懂諸如“要確保透析用水的無菌環境，在水進入血液透析機的位置收集標本，細菌數不能超出200cfu/ml”是怎樣操作的。要求通水管路使用的無毒材料，更是他們無法分辨的。

吳艷蹲在透析機旁邊，輕輕敲著濾器，以排出回路導管里面的空氣：“透的時候不能有空氣，5 毫升以內的空氣進入靜脈后，可以通過彌散作用為血__液和組織所吸收；但如果空氣體積超過5 毫升，就可能隨血液循環進入肺動脈，引起肺動脈栓塞，令患者大口咯血，呼吸困難，嚴重的時候，人會直接死掉。”

25 分鐘后，吳艷關了還剩半瓶的生理鹽水：“留半瓶下機的時候洗機器用。”魏強端著一個盤子來給已經躺在床上的吳艷扎針，盤子里面放著棉簽、創可貼、膠布、硝苯地平片（心痛定，防止透析時血壓高）等。還有一副4 元錢的穿刺針，分為動脈和靜脈兩根。魏強把它們分別扎進吳艷的血管上，“痛嗎？”許久不扎針的魏強問，“還行，沒事。”吳艷笑了笑。

魏強痛在自己心里。北京市通州區衛生局的取締告知書就貼在門外，陪伴他們一年多的護士小徐已經離開。魏強上一次充當護士是2007 年的10 月，而讓他心酸的還是自己學扎針的往事，“那時候護士也是害怕被吊銷執照，走了。大家都等著上機透析，憋得真沒辦法，我只好拿穿刺針自己扎自己的動脈，別人都不敢看了，扎了6 次，胳膊上腫得像鼓起了一個小饅頭，扎破的窟窿有筷子那么粗，但就是沒扎上。我實在不甘心，第二天一起來，再扎，居然一下就扎住了。現在吳艷也學會扎針了。”

自己扎自己的動脈，不是一般人能做到的。來自內蒙古的魏強，在其他病友的口中，幾乎是萬能的。透析室于2005 年由河北三河被迫搬來現在的地方時，擺在他們面前的只是八間空蕩蕩的房間和一個院子。“軟化水的管路、下水道、取暖通道、太陽能都是我們自己安的。”魏強笑了笑，“我不是天才，都是生活給逼的，沒辦法。以前看別人裝過，搬家后就照著樣子安裝。”

現實比追想往事緊迫，魏強搬來了測壓儀，給吳艷測了血壓，“我容易血糖低，全程5 個小時，我能透到4 個小時就不錯了，一般3 個多小時的時候，人就特別難受。”而在王鳳娟主任看來，這種難受還是與“自助透析室”長久以來所用的不當透析方式有關，“來清華二院透析的病人基本上都不會出現這種情況。透析過程中出現的頭痛、低血壓等情況，可能是由脫水過多等引起的。”

根據《北京市血液透析質量管理規范》的規定，開展血液透析的單位應具備下述條件：原則上應在二級（病床數大于100 小于或者等于500 張）或以上的醫院開展，個別符合條件的一級醫院（病床數小于或者等于100 張）也可開展，而血液透析從業醫生和護士應接受過不少于3 個月的血液透析專業培訓。而在這里，魏強和吳艷“三折肱為良醫”，充當了自己的醫生和護士，最低限度的活著命。

每3 天省下200 元

血液透析的初步時間被設為3 個小時。當時間推進到早上10 點的時候，吳艷叫來魏強又給自己加了兩個小時。11 點，吳艷又叫來魏強，讓他把軟化水關掉，“只排毒，不透水，這樣能好受點。”

她這樣安排著自己的透析進程，就像一個略懂軟件的人在優化操作系統。或許在她看起來，透析不過就是這么簡單，從功能上到操作上跟去上趟廁所都沒什么大差別。3 小時前，就在透析的程序剛剛啟動才幾分鐘的時候，吳艷正在向記者解說著的脫水顯示框的數字顯示為0，“機器是不是壞了？”發現這一情況，記者突然一頭冷汗。“ 大概是脫水開關沒有開吧，你按一下前面的按鈕就好了。”面對著輕松的吳艷，記者實在不敢對眼前這臺陌生的機器輕易下手，只好叫來了在隔壁屋的魏強，直到看到數字上升，才長舒了一口氣。在這里，除了魏強和另一個病友陳炳志，吳艷已經算是最懂使用透析機的人了。

4 個小時的透析讓吳艷的水腫有了明顯的好轉。雖然因長年透析而面色發黃，但還是可以看出她清麗的面容。如果沒有生病，那么她現在會怎么樣？

吳艷一直對自己得病的經歷感到有些莫名其妙。她早在1994 年就被查出患有腎炎，但在老家吉林白城的醫院經過治療后，10 多年來都沒事。直到她來到河北省三河市打工，和丈夫認識并結婚1 年之后，突然感冒了，“總是好不了，一直治一直好不了。后來到大醫院一查，（尿毒癥）確診了。”

對腎病患者來說，感冒是血尿、蛋白尿反復出現與加重的重要誘因。感冒時人體內的免疫細胞會吞噬入侵體內的細菌及病毒，形成一種抗體，而后死亡，達到消滅病菌的功能，以確保人體不受影響。腎病患者因為體質弱，體內免疫細胞比正常的人少，免疫功能不強，因此免疫細胞有時不但沒有吞噬病菌，反而暫時把病菌包容起來，身體中的病菌抗體與病菌本身結合成一種免疫復合物，隨著血液循環，到了腎臟時，會沉積到腎小球的基底膜，從而損害腎臟，使大量蛋白流失，最終將引起腎病復發或使病情加重。

因為農村醫療條件的限制，吳艷沒有得到及時有效的治療，而且錯過了最佳治療期，腎炎轉化為尿毒癥。吳艷吃過中藥，但效果不好。從2004 年開始她在三河市中美醫院透析，好處很明顯。隨著身體的膨脹感的消失，錢袋子也越來越小。持續的透析，前后花了吳艷20 多萬，這已經相當于一次換腎手術的錢了。換腎是尿毒癥病人擺脫血液透析的唯一辦法。“這20 多萬都是陸陸續續借的，一下子籌集不了這么多錢。就算可以，哪那么容易找到合適的腎源呢？”經濟上的制約讓吳艷選擇了自助透析，“醫院的條件肯定好，但是貴，來這兒透，每次只需要100 多塊錢，去醫院要300~400。能夠現在這么透著，已經很不錯了，我只是想活著。”

記者手記：

全程觀看了吳艷的這也許是最后一次的“自助透析”之后不到一個星期，因為條件簡陋，完全不符合《北京市血液透析質量管理規范》，北京市藥監局查封了自助透析室，北京市通州區衛生局組織自助透析室的十名患者接受體檢后，被免費安排到當地四家醫院做下一階段透析。2009 年4 月2 日，3臺透析機、1 臺水處理機，以及3 個過濾罐等設備全部被拉走。

他們透析的環境，用已經離開的、曾在北京市正規醫院透析室工作的護士小徐的話說，就是“流程沒有問題，但是環境差點”。這個環境，在我們第一次踏進這個簡陋的小院時簡直不能相信，它承擔著“醫院”的角色，但是和我們普通人的家里沒有區別，甚至生活設施還沒有普通人家的齊全。吳艷告訴我們，她第一次來透析的時候很害怕，因為“覺得這個東西自己弄肯定有些危險”，但是讓她堅持下來的原因是只需成本價的透析費。疾病，讓她傾家蕩產，吳艷說，沒有來到自助透析室時，經常有找個地方了結自己的念頭。

作為一名尿毒癥患者，吳艷是不幸，卻也是幸運的。像她一樣因為小病沒有得到及時確診、根治的患者還有很多。我國有100 萬尿毒癥患者，其中有條件、能接受透析等替代治療的僅占10%。

Tips

中國血液透析現狀

我國的血液透析最早開始于1957 年，吳階平教授等在唐山成功救治了急性腎功能衰竭患者。1973 年后，中國各大醫院開始了維持性血液透析工作。在其后的20 年間，我國的血液透析工作發展迅速。1998 年第五次全國腎臟病會議決定進行透析及移植登記。1999 年完成第一次透析登記工作。登記工作報告指出，1999 年1 月1 日~12 月31 日， 接受登記患者41755 人，CRF點發病率為33.16 ／百萬人口，HD 為89.5 ％，PD 為10.5%， 透析患者HD 主要分布于中南地區43％，華東26％，東北13％，華北9％。PD 患者主要分布于華東地區34％，中南22％，西北19％，東北17％。血液透析機華東49％，中南23％，華北14％，東北11％。還有大多數尿毒癥患者未得到有效治療。目前我國各地經濟發展不平衡，透析率低，僅為估測值的1/60，透析不規范，透析療效差，這是我國多數地區的現況。

腹膜透析

腹膜透析是治療尿毒癥的另外一個方法，也是在日本等國家和香港地區流行的家庭式透析的辦法。它利用腹膜作為半滲透膜，利用重力作用將配制好的透析液經導管灌入患者的腹膜腔，這樣，在腹膜兩側存在溶質的濃度梯度差，高濃度一側的溶質向低濃度一側移動（彌散作用）；水分則從低滲一側向高滲一側移動（滲透作用）。通過腹腔透析液不斷地更換，以達到清除體內代謝產物、毒性物質及糾正水、電解質平衡紊亂的目的。