活在“第十九層地獄”

余易安

如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就是——

他輝煌過。他是臺灣資深的新聞工作者，攝影名家，還改編過古典名劇《桃花扇》。

他絕望過。當他成為“漸凍人”之后，拒絕見客。

他從未孤獨過。妻子不僅不離不棄，照顧他的身體，還成為了他工作上的最佳助手……

他用眨眼的方式寫下了七本著作，“哪怕還能活一秒鐘，也要活出價值，活出尊嚴！”

他的名字叫陳宏。

用眨眼的方式寫了七本書

一張透明塑料板上，寫著21個聲母和16個韻母。

劉學慧要挨個指一遍，每指一次，就看一眼丈夫，如果丈夫笑了，那就是錯了，如果丈夫眨了一下眼，就是這個聲母了。

16個韻母，也這樣挨個指一遍，直到丈夫第二次眨眼。

兩次眨眼，劉學慧都記錄下來。

聲母（ch）+韻母（en）=陳；聲母（h）+韻母（ong）=宏。這是劉學慧的丈夫陳宏的全名。說出這個名字，不用一秒，但身患“運動神經元病變”（俗稱漸凍人）、口不能言、手腳不能動的陳宏需要眨十幾次眼，用好幾分鐘。

在臺北市立聯合醫院忠孝院區祈福病房，劉學慧就這樣站在丈夫陳宏的病床邊，記錄丈夫眨眼“寫”下的所有文字，一站就是十年，一寫就是七本著作。

“如果人生最大的痛苦是下十八層地獄，那么漸凍人就活在第十九層地獄。”臺灣一位治療“漸凍人”的神經內科醫師這樣感嘆。

一旦得這種病，身體就像踏進了冰河，逐漸被整個吞噬，一點點動彈不得。更可怕的是，大腦卻像正常人一樣，無比清醒，能感受身體變僵硬的整個過程。

中央電視臺科教頻道《走進科學》欄目在講述一個不可思議的疾病之后，總會給出明確的病因分析，但“漸凍人是我們惟一一期給不出病因的節目”，該欄目主持人張騰岳這樣說。

不僅病因不明，還無法治愈。確診三年之后，50%的“漸凍人”就會失去生命，5年之后，這一數字上升為90%——這樣的不幸，十萬人中只有六個人會遭遇，偏偏陳宏就是其中一個。

1999年，陳宏患上“運動神經元病變”。“當我還能拄手杖，勉強移動腳步時，神經內科的醫師就囑咐家人為我準備輪椅。我聽了很反感，斷然地說我要自己走！”但是不久，坐輪椅都成了奢望，他癱在了床上，靠著呼吸機、食管和尿管維持生命。

生病前的陳宏身材高大，是臺灣資深的新聞工作者，攝影名家，還改編過古典名劇《桃花扇》。生病后，一切都變了。“嘴里、鼻子插著管子，兩只手臂上也有點滴的管子，胸前、腳踝還纏繞著心電圖的線路。我雖然看不到自己，但我想一定很難看。”陳宏在書中這樣說。

學生們來醫院看陳宏，他不見。學生們就一直站在病房外，說：“老師不見，我們就不走。”陳宏不忍，說：“好吧，你們進來，來參觀動物園吧。”

“我辭職了，不當你秘書了”

陳宏開始寫書，還是主治醫師謝從閭的建議。謝醫師說：“把病中經歷留錄下來吧，有你這種經驗的人不多，有興趣以文字表達的人更少。”

陳宏聽到這句話，突然有種頓悟感——原來我還是幸運的。

從此，連翻身、吐痰都要別人幫助的他，開始“筆耕不輟”。

說是如此，談何容易！病前只要幾分鐘就可以說清的事，如今用眨眼的辦法，花上幾十倍的力氣也未必能說清。陳宏用字又講究，寫完之后還要一改再改，一篇千字的文章總要寫上三個星期。

“現在回想起來，我真不知道當時自己哪來的勇氣陪他寫。”已是臺灣漸凍人協會理事長的陳宏妻子劉學慧，回憶著自己的十年歲月，摩挲了一下雙手。“我也有不想干的時候。有一次，晚上7點了，我肚子已經很餓了，就跟陳宏說，咱們明天再寫吧。陳宏不答應，我就繼續寫，到8點的時候，餓得脾氣上來了，說‘我不當你的秘書啦，我辭職了，轉身就離開了醫院。沒走多遠就后悔了，我一個能說話的人，跟一個不能說話的人計較什么？第二天一早，我又出現在了病房，進門的第一句話是：嗨，我又回來上班了！”

今年三月她被診斷出乳腺癌，“聽到我生病，只要我一進病房，陳宏眼珠子就追著我看。”

不開心，就去看陳宏的笑容

“陷入無助無奈的谷底，任憑呼天喚地，都無濟于事，倒不如凡事往好處想。病變已侵蝕了我的運動神經元，我不愿人家打了你的左臉，再把右臉送上去。”陳宏在書中說：哪怕還能活一秒鐘，也要活出價值，活出尊嚴。

所以，盡管只能微微抽動嘴角，他也一直保持著笑容，無論是對給他翻身翻到一半就放下不管的看護，還是那些沒“聽”他把話說完，就不耐煩地收起注音板的親友。哪怕在遇到呼吸機不送氣，甚至可能葬送性命的緊急時刻他也在笑！

“我要用笑，沖淡因病所困的苦楚，用笑，舒展偶鎖的眉宇。”陳宏在書中這樣寫道。

“在臺北市立聯合醫院，很多醫護人員只要不開心了，就會跑來病房，看陳宏的笑。大家就會覺得，我那點煩惱算不了什么。”臺灣漸凍人協會秘書長林金梅說。

憑借《眨眼之間》、《我見過一棵大樹》等七本著作，2005年，陳宏獲得了“全球熱愛生命獎”，2006年又榮獲了“全球生命文學創造獎”。在臺灣，他被譽為“生命的典范”，被媒體一次又一次地報道，他的書被列為臺灣中小學優良推薦讀物。

劉學慧說，年輕時覺得先生的眼神最迷人，現在依舊——“找遍全世界，我也找不到這樣堅強而充滿著愛的眼神”。