絕不讓命運扼住咽喉

一條細(xì)細(xì)的紗布繞過脖子，將拇指大小的金屬片固定在喉部，中央小孔不斷發(fā)出氣流的“嘶嘶”聲——它不是可有可無的裝飾品，而是周采薇的呼吸“器官”。

上初中的第一堂課，老師命令周采薇摘掉脖子上的項鏈。在全班同學(xué)的注視下，周采薇笑著用力說：“老師，這‘項鏈’真的摘不掉?！?/p>

教室忽然陷入了沉寂。周采薇嘴邊傳出的不是正常的聲音，而是未經(jīng)聲帶振動的氣流聲，聽起來像是“悄悄話”。

這條“項鏈”是周采薇的生命線。今年19歲的她，已經(jīng)戴了17年。從嬰兒型號，換到成人型號。

19年里，她做過14次全麻手術(shù)，收到過9份病危通知，有兩次體征消失，花費百萬元。

今年高考，這個湖北宜昌的姑娘考出了583分的成績，超出當(dāng)?shù)匾槐句浫【€12分。

她的理想是學(xué)農(nóng)，像袁隆平一樣讓農(nóng)民增收，夢想著能“禾下乘涼”，可在高招咨詢會現(xiàn)場，10多所學(xué)校都“好心提醒”她，她恐怕無法完成學(xué)業(yè)。她心儀的一所農(nóng)業(yè)大學(xué)表示理解，卻婉言告知她，“你的身體情況無法進行實地調(diào)研?！彼卣f：“不管我怎么用功，都是不合格的學(xué)生?！?/p>

兩歲時，她被診斷患有嚴(yán)重的先天性心臟缺損。心臟修補手術(shù)后，她的氣管受損，不斷增生的肉芽讓氣管中只留下發(fā)絲般細(xì)小的空隙，無法呼吸。最終，她接受了氣管切開手術(shù)，成了依靠人工套管才能呼吸的人。

她不能快速地奔跑，不能跳起來投籃，就連吃東西也要特別小心——不能嗆到，不能堵塞，西瓜、香蕉這樣普通的水果，都曾讓她差點兒走到死亡的邊緣。曾經(jīng)，沒有一所幼兒園愿意讓她入托，上學(xué)要簽“生死協(xié)議”。她一度想學(xué)跆拳道，衣服都買好穿好了，站在訓(xùn)練館門口癡癡地看，可訓(xùn)練館怕出事，就是不肯收她。從小到大，她總是“被選擇”的小孩。

可采薇不覺得自己與同齡人有什么不同。她上每一堂體育課，只是慢慢地打排球，用比別人多幾倍的時間跑完800米。跑道沿途，她聽到的是自己喉部發(fā)出的劇烈的嘶鳴聲。她和同學(xué)一樣，喜歡日本的漫畫，穿有卡通圖案的T恤，喜歡在天花板上掛風(fēng)鈴。甚至說起自己的手術(shù)，她也像在說一場普通的感冒一樣平靜，她笑著攤開雙手聳聳肩，“麻藥——閉眼——睜眼——完事兒！”

她很少哭。母親說，一次開胸手術(shù)后，采薇的胸前插著好幾種血跡斑斑的導(dǎo)管，她讓人拿來鏡子，端詳了很久，然后默默地閉上了眼睛。母親看見她嘴唇在顫抖，卻強忍著沒掉一滴眼淚。

要是被欺負(fù)了，她絕不示弱。小學(xué)時，同班男生在她的窗臺下，大喊：“啞巴！啞巴！”她端著水槍沖下樓，對著那男生就是一通“狂掃”。

她也不需要別人同情她，相反，她同情別人?？吹浇诌叺钠蜇?，她便央求父親給他10元錢。那時，采薇家為了給她看病，已經(jīng)負(fù)債累累。父親睡醫(yī)院地下室的草席，蓋租來的軍大衣——一天的生活費才3元。

她最反感被當(dāng)做異類。呼吸套管一天要清理兩三次分泌物，如果正好需要在學(xué)校處理，她會謊稱“上廁所”，關(guān)上門，“最多兩分鐘搞定”，再若無其事地走出來。在她看來，當(dāng)眾清理套管“太沒有尊嚴(yán)了”！她想活得體面而有意義。

據(jù)醫(yī)生說，用套管呼吸的每一口空氣都會讓人很不舒服，但周采薇矢口否認(rèn)。比起沒有氣息、失去嗅覺的鼻子，她早已習(xí)慣將冷冰冰的套管當(dāng)做身體的一部分。

有人問她最喜歡什么季節(jié)，是冬天嗎？因為冬天戴上圍巾，能遮住她喉部醒目的套管。她卻說：“不，沒必要遮掩，這就是我?！彼矚g戴帽子，覺得這樣“有安全感”。

4年前，采薇停止了“氣管狹窄”的治療。當(dāng)時，周媽媽抱著錢去求人，可沒有一家醫(yī)院肯接收采薇，醫(yī)生直接說：“治不了?！?/p>

治不了，就意味著她將一輩子用套管呼吸，一輩子不能發(fā)出自己真正的聲音，而且最終會走向心肺衰竭。十多年來，周家沒有接受過任何一家媒體的采訪。干攝影的周爸爸借錢、玩命地工作，認(rèn)為只有這樣“靠自己”，才能讓采薇獲得尊嚴(yán)。

多年來，采薇比同齡人更理解“時間的意義”，她每天很早起床，記事本上，寫滿了她做每一件事的時間表。她走到哪兒都帶著書，一有空就趕緊翻幾頁。只要不是去看病，或者難受得站不起來，她一節(jié)課也不落下。成績優(yōu)秀的她被所在高中宜昌市夷陵中學(xué)的副校長吳益民稱贊為“同學(xué)們的榜樣”。

除了學(xué)業(yè)，她還跟時間賽跑，做更多的事。她的聲帶不能振動，她就去學(xué)習(xí)讓吉他的“聲帶”在指下震顫。她練瑜伽，完全無視呼吸套管氣孔發(fā)出的急促的嘶鳴聲，遇到需要動脖子的動作，她就不以為意地笑笑。她學(xué)不了跆拳道，就對著書學(xué)一點女子防身術(shù)。為了讀懂日本原版漫畫，她和朋友一起學(xué)日語。她還能燒幾個特色菜，東坡肉和煎茄子都很拿手。她的網(wǎng)絡(luò)空間文采飛揚，充滿了對世界的思考。

“生命就是你有了一個平臺，然后向上蹦，能蹦多高蹦多高?！敝懿赊北葎澲粩唷鞍胃摺钡膭幼?。她對死亡則是調(diào)侃多于恐懼——一次參加活動表演節(jié)目時，她“一身死神打扮，拿著個鐮刀就上臺了”，惹得全場哄笑。

如今的采薇已經(jīng)出落成一個大姑娘了。她愛美，穿白色連衣裙的時候，會搭配白色高跟涼鞋，再在耳后仔細(xì)地別上一枚小巧的藕荷色珍珠發(fā)卡。如果是穿藍色的運動衫，一定要戴藍色蝴蝶結(jié)發(fā)箍，“都是我自己搞的”。她說，媽媽告訴她，女孩子學(xué)會穿高跟鞋才美。

“本來是要在這兒蒙一塊紗布的。”她指著喉部套管的氣孔比劃著說，那樣可以有效減少感染，但她不愿意，因為“不就是感冒么，不要緊，我可是女孩子”。紗布的面積很大，會引人注意，為了美麗，她甘愿承受病痛。

接受采訪的間隙她從小包里拿出唇膏來擦，微微低著頭，睫毛忽閃忽閃的。那是屬于她的片刻靜好，大多數(shù)時候，用她同學(xué)的話說就是，“她特喜興”。

有的同學(xué)說她可愛，有的同學(xué)說她奇怪，還有的同學(xué)說她是“女中豪杰”。同學(xué)們知道，采薇最鄙視的是“啃老族”、無賴和自殺者，說她自己“像條逆流而上的魚，發(fā)不出聲音，卻努力不讓自己沉淪”。

這個看起來像“項鏈”的東西束縛了她體驗世界的感官。這個眉清目秀的少女聞不到花香、火鍋味，她是個沒有嗅覺的人。她渴望游泳，可開放的呼吸套管氣孔絕對不能進水，她只能穿著泳衣，坐在池邊踢踏著水花。她渴望唱歌，可她只能發(fā)出氣流的聲音，但這不妨礙她跟同學(xué)們?nèi)コɡ璒K，盡管她只是在旁邊微笑著鼓掌。據(jù)采薇媽媽回憶，“戴上套管之前，采薇的聲音可好聽了”。

這也并不妨礙她喜歡音樂。她愛周杰倫，也愛搖滾樂，最愛貝多芬的《命運》和《月光》的前奏。她說，她聽出了對命運的掙脫。

她最喜歡的作家是川端康成，吸引她的是“他作品里對人心變化描寫的細(xì)膩”。她還捧著《源氏物語》讀了兩遍。她欣賞日本動漫《風(fēng)之谷》中勇敢作戰(zhàn)的少女娜烏西卡，這部作品結(jié)尾的一句是：“無論多么痛苦，一定要活下去。”

有時候她會失眠，躺在床上想著生和死。她安慰自己：“我們是生物，總要死亡，這是自然規(guī)律。”

沒有人能丈量這個少女生命的長度，包括醫(yī)生。套管呼吸讓她的肺和支氣管經(jīng)常受到感染，她總是發(fā)燒、咳嗽，肺部有大面積陰影。她向記者指著自己的胸口說：“喏，這里，心臟還是不好，肺也是?！?/p>

如今，她填報了三峽大學(xué)電氣自動化專業(yè)。為了保險起見，她將所有的志愿欄都填上了這所大學(xué)的名字。但最終能否“被錄取”，還是個未知數(shù)。三峽大學(xué)的老師曾對采薇說過，即使你在校期間年年獲得一等獎學(xué)金，但畢業(yè)后找工作應(yīng)聘時，用人單位看到你的情況，可能還是不會聘用你。

但這些絲毫不影響愛笑的采薇對大學(xué)的暢想。她聽說大學(xué)就是白天上完課，晚上出去瘋，對此，她表示“我還是好好學(xué)習(xí)吧”。她還受邀和朋友開了一家網(wǎng)店，賣戶外用品。立志要考研、讀博、做科研工作者的她甚至?xí)鲃訂杽e人：“像我這樣的，能參加論文答辯嗎？”當(dāng)然，她也渴望愛情，理想中的男朋友，一定是“陽光男生”。

想得最多的還是，她在大學(xué)實驗室忙忙碌碌地做實驗的場景，當(dāng)被問到以后會不會成為一個白發(fā)蒼蒼的老奶奶科學(xué)家時，周采薇想了一下，伴隨著呼吸套管的氣流聲，她輕輕地說：“我活不了那么久。”

暖冰薦自《中國青年報》