永久性腸造口患者生活質量研究

胡 芳

（天津醫科大學總醫院，天津 300052）

永久性腸造口患者生活質量研究

胡 芳

（天津醫科大學總醫院，天津 300052）

永久性腸造口；患者；生活質量；護理

大腸癌（carcinoma of rectum）是消化系統常見的惡性腫瘤，腹會陰聯合直腸癌根治術（Miles術）是當前治療低位直腸癌的主要手術方式，早期直腸癌根治術后5年生存率達90%［1］。Miles術后將排便出口移至腹部，即永久性腸造口，容易造成患者自尊低下和社交障礙，嚴重影響他們的生活質量。美國造口師Fumbull［2］曾提出，對造口患者應重視生命的質與量，不但要讓他們活著，還要活得愉快，活得有尊嚴。生活質量是一個人社會生活和日常生活活動的機能動力和主觀感受，生活質量評價作為一種新的醫學評價技術，可以較客觀而全面地評估患者的健康狀況及治療效果。本研究對生活質量現狀、影響因素、評估工具以及護理模式的轉變方面進行綜述，旨在為今后的臨床護理干預提供依據。

1 永久性腸造口患者生活質量現狀

對永久性腸造口術后3個月到1年的患者進行觀察評估，17%的男性和19%的女性造口患者有中到重度的精神障礙和嚴重的多重社交障礙［3］?；颊呱钯|量總體評價較差，軀體功能、社會功能以及心理功能3個維度的得分較低，尤其是性功能、睡眠與精力、身體不適感、工作與學習、業余娛樂方面，其中性功能問題最為突出［4］。而國外研究發現，大多數患者日常生活沒有受到影響，且患者有、無造口在生活質量的各個領域沒有差別［5］。

2 永久性腸造口患者生活質量的影響因素

Colquhoun P等［6］認為，造口功能是可以改變的。確定了永久性造口患者生活質量的影響因素，有利于針對性的指導臨床和護理。目前研究中與生活質量有關的因素主要包括人口學、臨床因素、自我護理、社會關系、應對方式等。

2.1 人口學、臨床因素與生活質量

2.1.1 年齡 大多數研究認為年齡與生活質量得分具有相關性［7］，年齡高于51歲的患者的中位總生活質量低于小于51歲及以上的患者［8］。年齡超過65歲的造口患者對社會心理復原的反應較差。所經受的呼吸困難、失眠、食欲減退、便秘、腹瀉、經濟困難等癥狀比較重［9］。而年齡≥70歲的患者在心理健康和軀體健康方面明顯降低［10-12］。

2.1.2 配偶 穩定因素中配偶對永久性造口患者生活滿意度起正性作用［13］，配偶支持的提供或者撤退對結直腸癌患者的社會心理功能具有重要的影響。配偶是患者的終身伴侶，生活中的陪伴會直接減少由于疾病對患者帶來的負性情緒，使患者能夠面對疾病和長期進行造口護理的現實，使其具有良好的心情從事造口護理的學習和護理工作，增強信心和毅力，激發學習動力，提高患者的生活質量。

2.1.3 經濟 生活質量與經濟收入具有相關性，收入越多的患者生活質量得分越高。農村的患者，住院期間已經負債累累，術后根本無力購買造口用品，不佩戴造口袋，患者的行動極其不便，嚴重影響其生活質量。

2.1.4 并發癥 術后易發生造口并發癥，包括：造口脫垂、造口壞死、造口狹窄、刺激、感染、出血和回縮，其中約1/3以上發生在術后第1個月。具有造口并發癥的患者在軀體功能方面得分較低，皮膚刺激的嚴重程度、滲漏問題以及調整困難都對患者的日常生活有重要的影響，與生活質量具有相關性。同時，疼痛、疲乏癥狀較重，造口護理問題及并發癥越多，社交受限的程度越高。

2.1.5 造口治療師（Enterostomal Therapist，ET）的干預 ET 是目前國際上已有的臨床?？谱o士之一，工作獨立性強，能提供常規醫護工作。Duchesne等［14］對造口患者經過3年隨訪發現，25%的患者發生了造口并發癥，多因素分析顯示，ET的治療可以降低造口并發癥，進而提高生活質量。ET利用醫學知識和護理手段，為腸造口患者提供與造口相關的治療、護理、營養以及預防保健知識，實施家庭護理干預。根據患者的實際情況進行有針對性的個體化的強化護理，更深層次地提高健康宣教、康復指導和實施有效的護理干預措施，彌補社區護理、家庭護理和連續護理的不足，使患者在最短的時間內接受造口，提高生活質量，盡快回歸到正常的生活及工作中去。

2.1.6 術前造口定位 通過回顧性調查，術前評估尤其是造口定位能夠改善造口術后患者的生活質量。國外許多學者認為，無論急診或擇期腸造口術前均應定位，而且應針對手術情況、腹部肌肉和皮膚狀況作詳細評估后做出合適的定位。如何為患者選擇一個合適的理想的造口位置非常重要，可以避免術后糞便滲漏和皮膚炎癥等并發癥、也是提高生活質量、增強自信心、重返社會的重要因素。

2.1.7 造口灌洗 結腸造口灌洗是指在適當的時間定期將適量的溫水，由造口慢慢灌入腸內，促進結腸加速蠕動，將大腸內的糞便排出體外的操作。通過灌洗可以明顯降低排便次數，24～48 h無糞便排出，促進造口的排便規律，同時節省造口用品的應用，減輕經濟負擔。大便徹底排出，減少了細菌的活動，消除或減輕結腸造口臭氣和積氣。減少造口周圍皮膚刺激的發生率，能夠達到自主排便，減輕患者的心理負擔，且便于患者更好地參加社交活動，增強社交信心和自尊，大大提高了患者的生活質量。

2.2 自我護理 影響結腸造口患者生活質量最主要的因素是患者的自我護理能力，患者的自理能力與其軀體功能、心理功能和社會功能呈正相關。相關研究顯示，術后第1年是造口適應的分界點，患者的生理、心理、社會狀況都處于重要的調整階段。對于永久性結腸造口患者而言，重要的是面對出院后有效的自我護理并良好的適應生理功能的改變、極大限度地參與和回歸社會。因此，護理人員應針對患者的實際情況，提高其自理能力，以改善他們的生活質量。

2.3 社會關系 社會支持總分、客觀支持、主觀支持都與生活質量正相關，而社會支持的利用度與生活質量無相關性。造口患者獲得了更多的社會支持，這有利于減輕患者應激反應，對促進康復非常有益；造口患者對社會支持的利用度與生活質量無相關關系，這可能與患者的個性特點有關。

2.4 應對態度 Martinsson等［15］認為當疾病不再操縱個人的時候，患者就會積極的參加工作和娛樂活動?；颊叨嗖捎脴酚^應對態度，樂觀和支持有助于提高患者總體的生活質量。

3 生活質量評估量表

國外對癌癥患者生活質量的研究進展很快，國內有關臨床生活質量的研究起步較晚，采用的工具各不相同。包括歐洲癌癥研究與治療組織的生活質量核心量表、美國生命質量評定量表、世界衛生組織生存質量測定量表、國際上常用的癌癥康復評價系統－簡表、健康狀況問卷、歐洲癌癥研究與治療組織的直腸癌特異性量表（EORTC－QLQ－CR38）等。 QLQ－CR38，研究者預實驗中測得其 Cronbach’s α 為 0.848，具有良好的信度和效度［16］，但是國內研究中使用者較少。國內還有些研究使用自編或修改的生活質量量表，其信度、效度有待于考察。

4 護理轉變

4.1 護理的重點及核心由對疾病的護理轉變為對生活質量的護理 通過整體的、個性化的、創造性的、有效的護理模式，使患者無論在生理、心理、社會、靈魂上都達到最佳狀態。造口治療師的參與，不斷提高護理人員?？茦I務水平。充分而有效地和患者進行溝通，術前術后對患者進行訪問，減少焦慮、恐懼，同時獲得理解與合作。提高手術技術，盡量將造口制作規范、標準，防止術后并發癥的發生。定時籌劃造口聯誼會，指導患者正確選擇及應用造口及輔助用品、利用“世界造口日”大力宣傳有關腸造口的治療及護理知識、造口產品更加人性化的設計和不斷更新的制作技術。從各個方面提高腸造口患者的生活質量。

4.2 由住院期間護理轉向出院后的延伸護理 造口術后3個月內患者的生理、心理、社會狀況均處于重要的調整階段，院內的護理已經不足以幫助患者在出院后較好的完成自我調整?；颊咴诔鲈汉蟮牟煌A段護理能力及生活質量存在一定的差異，且不同階段的影響因素也不相同，會因時間推移而發生變化，延續性護理應針對患者不同時期的需求及影響因素而進行有針對性的護理指導［17］。由ET開設的造口門診對造口患者出院后的復診起著關鍵的作用，對造口患者進行院外健康教育和康復治療。1985年，香港第1所醫院外造口護理診所成立。目前，在上海、廣州、北京等城市設有造口門診，對永久性腸造口的患者提供全面的幫助，使其重新建立自信心，找回自我，回歸社會。加強社區護理建設，對社區醫護人員進行造口護理知識專題培訓，開展互動式護理的專題講座，組織造口聯誼會，較好地滿足造口者的需求，促進患者康復。

4.3 健康教育的對象由患者擴展為患者和家屬共同受到教育 健康教育是整體護理的重要組成部分，是有計劃、有組織、有系統和有評價的活動。由于造口術后大多數的造口護理者都是家屬，因此對患者進行健康教育的同時對家屬進行健康教育顯得尤為重要。使家屬對疾病有較多了解，讓患者得到最佳照顧與護理，有利于患者平穩渡過圍手術期，減少各種造口并發癥。

綜上所述，目前對永久性造口患者術后生活質量及其影響因素的研究較多，既有橫斷面的調查，也有追蹤調查，既有近期效果，也有遠期研究，研究工具多數使用廣泛。隨著腸造口治療學校的開設，ET的培養，國內造口事業發展迅速，但目前國內大多數護理人員還缺乏造口護理方面的知識，因此必須加強護理人員培訓。由于研究的工具、時間、樣本含量不同，對生活質量的影響因素的研究結果不同，尚存爭議，有必要使用信效度較好、適用于造口患者生活質量的特異性工具進行大樣本調查，確定其影響因素，以便有針對性的、更好的提高造口患者的生活質量。

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（2011-09-19收稿，2012-02-22修回）

中國分類號 R473.76

B

1006-9143（2012）03-0187-03

胡 芳（1971-），女，副主任護師，碩士研究生