啟東市慈善基金會“啟聰工程”項目的實踐和體會

周嘉生

“啟聰工程”，開啟聰慧的系統(tǒng)工程，即資助重度聽力障礙兒童安裝人工耳蝸和進行語言康復(fù)訓(xùn)練，提高兒童早期治療水平及治愈的可能性，幫助聽障兒童改善聽力和語言能力。

據(jù)資料反映，萬分之三左右的新生嬰兒患有先天性耳聾，而此種重度聽力障礙的疾病，一般都在嬰兒出生數(shù)月后發(fā)現(xiàn)，半年后確認。家長往往有礙于面子，不愿對外揚言，加上家庭經(jīng)濟方面的原因，一般都不能在最佳時間內(nèi)采取治療措施而貽誤孩子終身，也給社會造成負擔(dān)。

目前治療聽障兒童最有效的辦法是在適宜時間內(nèi)（1-5周歲）移入人工耳蝸，重建聽力，隨后接受專業(yè)語言康復(fù)訓(xùn)練，可達到正常兒童的聽力和語言表達。但由于植入人工耳蝸需要20多萬元人民幣，加上語言康復(fù)訓(xùn)練費用，總費用在25萬元以上。很多貧困家庭無力負擔(dān)昂貴的費用，致使許多只要植入人工耳蝸就能康復(fù)的聽障兒童無法擺脫聾啞的陰霾。為了提高聽障兒童早期治療水平，改善聽障兒童的學(xué)習(xí)和生活，拯救聽障兒童，啟東市慈善基金會從2010年5月開始實施“啟聰工程”項目。

2009年8月，啟東市慈善基金會會接受了一位貧困聽障兒童家長的求助，該兒童2007年8月生，患先天性耳聾，父母均為聾啞人。我會先救助3萬，讓其安裝助聽器，聽力效果較好，專業(yè)醫(yī)生說：“最好安裝人工耳蝸。”但聽到要20多萬元的費用，患兒家長驚呆了。無奈之下到慈善基金會求助，我會承諾再給5萬元資助款，支持孩子安裝人工耳蝸。患兒的祖父母、外祖父母拼湊了錢，于2010年4月12日在上海一家專業(yè)醫(yī)院為孩子安裝了人工耳蝸，效果很好。此一例引起我們的認真思考。

目前，受經(jīng)濟發(fā)展水平制約，我國社會保障體系只能是廣覆蓋，低水平，對重度聽障兒童的救助還不完善，慈善組織作為國家社會保障體系的補充，就應(yīng)該擔(dān)負起這一責(zé)任。認識統(tǒng)一后我會開始調(diào)研，通過調(diào)研，我會了解到目前我市聽障兒童120多名，重度聽障且年齡在5周歲以下的兒童不足10名，全市每年新生嬰兒約6000名，一般有2名左右的重度聽障兒童出生。這一特殊群體雖然不大，但關(guān)系重大，救了孩子的今天，更救了她的明天；救了一個孩子，更救了一個家庭。

通過反復(fù)比較和推敲，在無外來經(jīng)驗和實踐的情況下，啟東市慈善基金會決定實施救助聾啞兒童項目，給這些孩子送上一把開啟聰慧的鑰匙，因此得名“啟聰工程”。

項目實施以來，啟東市慈善基金會共救助重度聽障兒童10名，根據(jù)家庭經(jīng)濟情況分別給予5-8萬元資助，共支出56萬元，項目效果顯著，10名兒童全部恢復(fù)聽力。現(xiàn)在除一名已上幼兒園，其余9名兒童正在接受專業(yè)學(xué)校語言康復(fù)訓(xùn)練，其中5名兒童進步很快，會稱呼叫人，會唱兒歌，背誦簡單的詩歌。2名兒童因年齡較小，剛進入專業(yè)學(xué)校。還有一名兒童因手術(shù)年齡偏大，語言訓(xùn)練比較慢。最早安裝人工耳蝸的小女孩張譯天已于去年9月1日進入啟東市實驗幼兒園中班學(xué)習(xí)，據(jù)老師反映“小譯天很融合，很懂事，學(xué)習(xí)也很好。”小譯天的繪畫作品《小魚和水草》在2011年11月“童話之星·第五屆世界華人幼兒創(chuàng)意大賽”中獲銀獎，在同年11月舉行的啟東市首屆慈善文藝晚會上登臺表演，全場觀眾報以雷鳴般的掌聲。

“啟聰工程”項目在社會上引起很好的反映。《今日啟東》報多次作報道，《現(xiàn)代快報》在2012年6月3日也作了相關(guān)報道，南通市慈善總會給予“啟聰工程”項目充分的肯定和好評，稱其為“啟東的慈善特色項目”，啟東市委、市政府領(lǐng)導(dǎo)在有關(guān)會議上宣傳褒揚“啟聰工程”項目，稱“上帝給這些兒童關(guān)了一扇門，啟東市慈善基金會給他們開了一扇窗。”“啟聰工程”項目還得到了企業(yè)家的捐助，啟東金美化學(xué)有限公司每年捐助8萬，江蘇科本醫(yī)藥化學(xué)有限公司每年捐助6萬。

回顧總結(jié)“啟聰工程”項目的實踐，有如下體會：

一、慈善救助項目的制定要科學(xué)合理。啟東市“啟聰工程”項目起源于一個重度聽障兒童的求助，決定于充分的調(diào)研，救助標準設(shè)定于掌握的基本資料和數(shù)據(jù)。前后共用半年多時間調(diào)查重度聽障兒童這一特殊群體的構(gòu)成和人數(shù)，征詢專業(yè)醫(yī)生意見，翻閱相關(guān)資料，啟東市慈善基金會制定了《關(guān)于“啟聰工程”的實施意見》啟慈發(fā)【2010】6號文件，二年來的實踐，救助人數(shù)在我們估計的范圍內(nèi)，救助標準在我會慈善資金能承受的幅度內(nèi)。

二、慈善救助的實施要規(guī)范透明。啟東市慈善基金會會決定實施此項目后，為擴大知曉面，在媒體上發(fā)文公告，在會議上宣傳，每救助一例都要在媒體上報道。為規(guī)范操作，慈善會制定了申報表格，調(diào)查意見，審核意見。為做到準確無誤，啟東市慈善基金會對每一位受助者都由理事長帶隊登門調(diào)查，聽取當(dāng)?shù)卮彐?zhèn)意見。為擴大影響，啟東市慈善基金會對每一例患者救助時均邀請市政府領(lǐng)導(dǎo)和資助企業(yè)代表到場發(fā)放。因為我們始終堅持規(guī)范透明，此項目在整個實施過程中沒有一個所謂打招呼者，沒有一點質(zhì)疑，真正做到了讓捐贈者放心，受助者舒心。

三、慈善救助同時還需做好延伸服務(wù)。慈善救助是慈善機構(gòu)的本職工作，現(xiàn)階段慈善救助一般都體現(xiàn)在施舍性的資金救助，但慈善工作內(nèi)涵還遠遠不只是施舍性的救助，還應(yīng)該包含其他形式的救助，稱之為慈善服務(wù)。諸如聽障兒童受助后，啟東市慈善基金會還給他們指點可靠的專業(yè)手術(shù)醫(yī)院，安裝人工耳蝸后，還積極為他們聯(lián)系正規(guī)的語言康復(fù)訓(xùn)練專業(yè)學(xué)校，語言康復(fù)訓(xùn)練完成后，又千方百計為他們爭取進入優(yōu)質(zhì)幼兒園接受良好的學(xué)前教育。有的聽障兒童父母均為聾啞者，啟東市慈善基金會還專門利用暑假請?zhí)亟虒W(xué)校老師一對一輔導(dǎo)。去年除夕前一天，啟東市慈善基金會特地請受助安裝人工耳蝸的孩子在其監(jiān)護人的帶領(lǐng)下來會參加迎春座談會，交流治療情況、語言康復(fù)訓(xùn)練效果、家庭教育方法，還給每個孩子送上“壓歲錢”，請市特教學(xué)校龔校長一起參加活動。進門時孩子們都乳聲乳氣地稱呼我“周爺爺，周爺爺好”，龔校長動情地說：“我當(dāng)了三十多年特教學(xué)校老師，沒有聽哪個孩子叫我一聲龔老師。”

“啟聰工程”項目實施過程中還有二點思考。一是醫(yī)學(xué)上如何研究對遺傳性疾病患者生育的干預(yù)和控制。啟東市慈善基金會救助的10名重度聽障兒童中有4名是遺傳性，遺傳性很明顯，亦很可怕，其中有一例是三代遺傳。二是醫(yī)療上對人工耳蝸安裝適宜年齡如何進一步確認。相關(guān)資料上稱重度聽障兒童安裝人工耳蝸的適宜手術(shù)年齡是1-5周歲，實踐中發(fā)現(xiàn)真正5周歲孩子安裝人工耳蝸后語言訓(xùn)練很難，效果相對較差。