因為上海那位捐髓志愿者的兩度反悔,江蘇省靖江市患上白血病的23歲女孩蔣靜生命危在旦夕,萬般無奈下,配型只有三個點相符的媽媽決定為其移植造血干細胞,手術風險因此明顯增大!關鍵時刻,捐髓志愿者為何會兩度反悔?她的反悔又給這個家庭帶來了怎樣的折磨?
白血病女孩遭遇打擊
靖江女孩蔣靜原本擁有令人羨慕的生活。她高中畢業后考上南京某名牌大學管理系,畢業后來到重慶一家金融機構實習。實習不到一個月,開朗活潑的蔣靜就受到單位同事張偉的關注,而帥氣體貼的張偉也同樣吸引了蔣靜的目光,戀情種子悄悄地在兩人心中萌芽。
然而,不幸之神突然降臨。2011年3月,實習剛滿三個月的蔣靜突覺身體不適,她休假回到家鄉靖江,并去蘇州大學附屬第一醫院做了檢查。檢查結果令人震驚——她患上了急性淋巴細胞白血病!
蔣靜不想拖累剛交往不到一個月的男友張偉,她狠心提出了分手。沒想到張偉不但沒有離開,還幫助蔣靜翻閱各種醫書,遍訪各大醫院咨詢專家醫生,不斷地鼓勵安慰她:“看,白血病病友有很多治愈的案例,不要怕,要有信心,別人可以的你也可以!”在男友耐心地勸說下,蔣靜漸漸放下了心中的包袱。
蔣靜的醫保在靖江,她和父母商量過后決定,先在靖江人民醫院做前期治療。這種病,最有效的治療手段是進行造血干細胞移植,前期治療期間,蔣靜和家人特意去蘇州大學附屬第一醫院做了干細胞配型,遺憾的是,全家人的干細胞與蔣靜的匹配度都不高,最接近的是媽媽展秀晴,和蔣靜也只有三個點相符,而一般情況下,要達到六個點相符,手術才比較有把握。
看到蔣靜一家人失望的樣子,主治醫生傅琤琤安慰他們:“別灰心,我們正在給你們尋找匹配的志愿者,說不定奇跡就會發生!”
張偉開始每個月飛到蘇州照顧蔣靜,后來他干脆選擇了休假,專程到靖江陪伴蔣靜。他非常細心,常常在蔣靜睡著后渾身出汗的時候,輕輕幫她擦身;有時蔣靜半夜醒來,看到張偉還在微弱的燈光下給她削蘋果。
2011年9月,苦苦守候了半年的蔣靜一家收到了從上海紅十字會傳來的好消息,“有相符的干細胞捐獻者了,是一名上海的女大學生!”蔣靜頓時感覺有救了!
2012年2月22日,蔣靜接到蘇州大學附屬第一醫院的通知,讓她去住院接受移植手術。盼望已久的這一天終于來到,蔣靜的心情卻非常忐忑,去醫院的路上,她不停地問爸爸媽媽:“我真的可以做移植手術了嗎?”她問的次數太多了,展秀晴慈愛地摸著女兒的腦袋:“孩子,看把你給急的!”
2月24日,蔣靜正式進無菌倉;25日,開始用藥進行術前清髓,就是把蔣靜身上不健康的造血系統全部摧毀,方便移植健康的干細胞。
關鍵時刻,意外發生了。3月1日上午10點多,展秀晴突然接到醫院方面打來的電話,醫生告訴她:“大事不好,因為父母的反對,上海的供體突然不愿意捐獻了!”展秀晴頓時感覺天塌下來了!
“藥已經用了,6號就要移植了,現在怎么辦?”盡管非常無奈,展秀晴還是把這個消息告訴了女兒。心中不好的預感變成了現實,蔣靜一句話都說不出來,她絕望的眼神看得展秀晴心都要碎了。
“媽媽,你一定要救救我!”沉默許久后,蔣靜說出了這句話,展秀晴一聽,眼淚頓時流得更兇了。她找到院方苦苦哀求:你們一定要勸勸那個志愿者的父母啊!院方安慰她:我們正在通過上海紅十字會,做那個志愿者和她父母的工作呢!
很快,已經結束休假回到重慶的張偉也得知了這個結果,同樣心急如焚的他想到了上網求助。張偉含淚寫下一封求助信,請大家一起幫忙勸勸志愿者和她全家。求助信上網后,引發了不小的轟動,志愿者所在的學校也看到了這封信,校方人員和上海紅十字會工作人員一起,努力做著志愿者和她父母的工作。
醫院的日常檢查結果顯示,蔣靜的造血干細胞數量正在逐漸降低,免疫系統已經遭到了破壞,免疫力接近零。最佳移植時期是3月6日,如果當天不行,最多也只能延遲3天,否則后果不堪設想。
好在,在相關方面的不懈努力下,志愿者的父母終于改變了想法,同意女兒捐獻造血干細胞了!蔣靜的主治醫師傅琤琤迅速打電話把這個消息告訴了無菌艙里的蔣靜。蔣靜情不自禁地笑出聲來:自己又有救了!
志愿者再度反悔
開心之余,展秀晴突然做出一個決定,她要和丈夫一起去上海,感謝一下上海紅十字會和那個志愿者。
然而,3月5日中午,當展秀晴夫婦趕到上海紅十字會后,卻被紅十字會工作人員拉進了會議室,工作人員表情嚴肅地告訴他們,女孩昨天晚上已經住進醫院,打了動員劑,可就在5號早上,她的父母聽說女兒捐獻造血干細胞結束,還要留院觀察后,嚇壞了,怕女兒的身體受到傷害,他們再次改變了主意,強行從醫院拉走了女兒,不許她捐獻了!
走出會議室后,展秀晴癱在了走廊的地上,但兩分鐘不到,她又堅強地爬了起來:“不行,我要趕緊回蘇州,我要回去救女兒!”
在蔣靜進無菌艙之前,醫院已經做了第二套手術方案:從展秀晴的體內抽取造血干細胞,輸給蔣靜,進行半相合移植手術,同時輔以臍帶血移植,以增加手術的成功率。因為母女倆的配型并不特別理想,只有三個點相符,一開始,展秀晴堅決不同意做這個手術,但現在,她恨不得馬上趕回蘇州,讓醫生從她身上抽取造血干細胞!
在回蘇州的路上,展秀晴給女兒打了電話,艱難地告訴了她這個事實。電話那頭,蔣靜一句話都沒有說。掛斷電話后,她默默流了很長時間的眼淚,然后用手機在自己的微博上寫下了這樣的文字:“接二連三的打擊,好吧,我承認,我現在崩潰了,我還是失敗了,敗給了現實,敗給了無奈,敗給了命運……”
張偉看到了蔣靜的這段話,得知志愿者再度反悔的消息后,十分憤怒地在微博上發泄:“各位親愛的朋友,很遺憾,上海的志愿者今天再一次反悔,從醫院出走,我不懂,這位姑娘三番兩次臨陣脫逃的原因,她難道真的不知道這樣對我們的傷害有多大嗎?既然給予了我們生的希望,為何卻又親手摧毀它,還不止一次!不怨,不恨,只是深深的心痛,無奈,遺憾。誠信為何物?”
經過兩天的準備,3月8日,蔣媽媽在蘇大附一院正式接受了造血干細胞的抽取。為了讓更多的人了解到干細胞移植手術過程,不再懼怕捐獻骨髓,蔣靜想到了用微博直播手術過程,14點06分,蔣靜的微博開始有了更新,照片中一袋新鮮血液掛在支架上,微博的配文是“來了”、“緊張”。16點48分,一只略顯浮腫的手出現在微博上,母親的造血干細胞正隨導管流向女兒體內,配文是“快結束啦”……當天,共有140毫升的造血干細胞輸入了蔣靜體內。
3月9日是蔣媽媽的生日。當天,她收到一束鮮花,卡片上寫著:“祝媽媽生日快樂!愛你的靜靜。”原來,這是女兒蔣靜和張偉從網上為她預訂的生日禮物。展秀晴很意外,也很驚喜。她在無菌艙外跟女兒通起了電話,“鮮花真漂亮,媽媽收到了,謝謝女兒!”
聽到媽媽的聲音,蔣靜忍不住流淚了,她一直問:“媽媽疼不疼?”展秀晴一邊安慰女兒,一邊為女兒打氣。“你很快就會好起來的!我們所有人都在為你加油!”這天下午,又有152毫升造血干細胞輸入了蔣靜體內。手術結束,蔣靜的身體各項指標都很正常。
來自展秀晴體內的造血干細胞非常強大,一個多星期的時間,就在蔣靜的體內落地生根,匹合率超過90%,且沒有出現任何排異反應,新的血液生成了!蔣靜第一時間通過微博發布了這個好消息。
盡管身在無菌艙內,蔣靜與外界的聯系卻很多,特別是與張偉每天都保持聯系。有時,她晚上睡不著了,就給張偉打個電話,讓張偉跟她說說話,唱首歌。電話那頭,張偉總是有求必應。一天晚上,張偉唱得興起,不顧蔣靜的再三哀求,從革命歌曲唱到《新貴妃醉酒》又唱到《老男孩》,一直唱了一個多小時,聽得蔣靜頭昏眼花,就在她實在受不了準備掛機的時候,張偉又深情地唱了一首《愛你不會變》,蔣靜在戀人動人的歌聲中深深陶醉了……
因為身體恢復迅速,3月30日,蔣靜提前出了無菌艙,出艙的那一刻,她呼吸著醫院里略帶有酒精味的空氣,開心地說:“原來,這就是幸福!”
生命的追問:為何志愿者反悔率高達20%
盡管出了無菌艙,蔣靜的病仍遠遠沒有治愈,此后的一個月、100天、半年、一年都是一個重要節點,只要兩年至三年內不再復發,那么根治的幾率就將明顯增加,但整個治療過程會很漫長。雖然未來依然坎坷,蔣靜卻信心十足。對于那個在關鍵時刻兩次反悔,導致自己生命危在旦夕的志愿者,如今的她非常寬容:“我不怨她,我聽說她比我還小三歲,我能理解她父母的顧慮……”展秀晴夫婦和張偉如今也都能理解這個志愿者了,盡管她給他們帶來了如此巨大的痛苦。
蔣靜全家理解了志愿者,可網友們對這個志愿者的指責卻鋪天蓋地,不少網友甚至批評志愿者是“變相殺人”。那么,這位志愿者究竟是否需要承擔相應的責任呢?江蘇法德永衡律師事務所張磊律師認為:“骨髓捐贈,是一種志愿行為,在法律上來說是一種單方贈與承諾。對于骨髓和身體器官的捐贈行為,目前沒有法律規定捐贈人要對自己的捐贈行為承擔法律責任,且這種具有人身性質的捐贈更不可能強制執行。雖然捐贈人在捐贈時都會簽署《志愿捐獻者同意書》和《知情同意書》等類似的聲明,但都不具備法律強制執行力。但是當蔣靜體內已經開始用藥,進行手術前的清髓,此時的捐贈人反悔將直接導致蔣靜生命危險以及支出不必要的手術費用,蔣靜可以按照民法的誠實信用原則要求志愿者補償一定費用。捐贈人捐贈反悔可以理解,畢竟身體的器官捐贈行為即便不會給身體帶來一定傷害,總會由于各種原因而有所擔心。可是自己的捐贈行為畢竟人命關天,所以要慎重,尤其是不能反反復復,讓受體在希望與絕望中痛苦掙扎,甚至是因為信任捐贈人的承諾,而貽誤其他治療機會。
其實,上海的這個女志愿者本身是愿意捐贈造血干細胞的,反對的主要是她的父母,他們反對女兒捐贈的原因是怕對身體有傷害。對此,醫療專家表示,捐贈骨髓并不影響捐獻者身體的健康,造血干細胞的采集是一個非常成熟的技術,國際上至今還沒有因為采集外周血造血干細胞引起對捐獻者傷害的案例,在采集完成后,一些輕微的疼痛感和不適也將很快消失。
“目前社會對捐獻造血干細胞存有誤解,讓更多的市民了解這方面的知識,打消顧慮才是當下最關鍵的。如果一味怪罪那位女孩,也許會適得其反,會讓一些本來想加入到捐獻隊伍里的人心生畏懼。”來自蔣靜家鄉的泰州市紅十字會副會長徐志明說。畢竟全國加入造血干細胞捐獻的志愿者只有128萬人,僅占全國總人口的0.098%,而且目前,骨髓初配成功后,志愿者的反悔率高達20%,遠高于國際平均水平。
張磊律師呼吁,有關立法部門和政府相關機構應當加快制定有關器官、骨髓捐贈的法律、法規或規章,規范相關捐贈行為;社會媒體、政府機構、醫療機構也應大力宣傳鼓勵捐贈行為,消除大多數人對于捐贈可能損傷身體的誤解和擔憂。
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