讓患有自閉癥的兒子自立、融入社會,是四川眉山的癌癥媽媽胡敏拼盡最后一口力氣也要去實踐的愿望。癌癥肆虐,身體隨時都會被打上休止符;自閉癥是世界性難題,令人絕望,在生命一片蕭瑟的戰場中,胡敏卻頑強如斗士,用瘦弱的身軀扛著兒子艱難前行……
2012年春天,在抗擊癌癥8年、一次次跨過醫生預定的生命期限后,胡敏終于讓兒子走進小學讀書,成為全國第一個入讀普通學校的“自閉兒”!
癌癥媽媽活的理由:為“星星的孩子”造根遠行的拐杖
2002年10月,看著粉嫩粉嫩的兒子,胡敏心如鮮花在盛開,反復地說著:“你的名字就叫郝執一。”
時年28歲的胡敏是四川瀘州人,自小父母離異,她跟著父親生活。后來,父親再婚,她被寄養在親戚家。高中畢業,胡敏進入瀘州化工學院讀書。在那里,她與來自四川眉山的學子郝義忠相識,他的穩重、沉默,如磁石般吸引著內心缺少安全感的胡敏。
1995年5月,胡敏與郝義忠登記結婚。2001年,兩人在眉山買了一套房子。經過精心的準備,寄托了胡敏無限愛與希望的兒子終于降生了。
2004年4月,成人高考只剩下最后三門沒過關的胡敏邊工作、邊備考,每天休息不足三個小時,出現了頭疼、流鼻血的癥狀。郝義忠帶著她去醫院檢查。5月5日,胡敏拿到了檢查報告:她患上了三期鼻咽癌,而且癌細胞已轉移到頸部淋巴。
回到家,胡敏抱著一歲多的兒子流了一整夜的眼淚。在全國成人高考開考的那一天,胡敏把準考證放進書里夾好,來到重慶住院。胡敏在心頭反復默念的是:自己沒有享受母愛,一定不能讓不幸再降臨到兒子身上。
這次住院耗費了3個多月的時間。經歷過手術、放化療,從110多斤瘦成70多斤的胡敏被丈夫抱回了家。出院時,主治醫生告訴郝義忠:胡敏的病情并不樂觀,多則一兩年,少則五六個月。
住院花光了夫妻倆所有的積蓄,還欠了不少外債。偏偏化工廠的效益日漸下滑,幾個月發不出工資。在家休養一段時間后,胡敏做出了一個決絕的安排:獨自去上海打工。走前,她含淚告訴丈夫:“照顧好兒子,我不想讓你們的生活那么累。”
憑借著良好的溝通能力,胡敏很快找到了一份酒店大堂經理的工作。她隱瞞病情,像正常人一樣從早上9點干到晚上7點。每月發下工資,扣除藥費后,她把剩余部分悉數寄回家里。胡敏告訴自己:大家終將要適應沒有她的生活,兒子有丈夫照料,她可以無所牽掛,盡己所能為家人減輕一些生活壓力后,靜靜地走開。
胡敏在外待了一年多,2006年初,郝義忠打電話讓胡敏回家。原來,在胡敏離家后不久,兒子郝執一就不太對勁,自說自話,無緣無故會突然大喊大叫,在幼兒園因為打小朋友經常被老師關在廁所里。
胡敏心急如焚地趕回眉山。走進家門,看到虎頭虎腦的兒子,胡敏激動地把孩子抱在懷里親了又親,可郝執一卻毫無反應,只是面無表情地玩著自己的玩具。胡敏提高嗓門說:“郝執一,媽媽回來了!”不想,孩子立馬像受驚的小鹿一樣,跑到沙發上蜷縮起來,雙手捂住耳朵。
胡敏的心頓時被不祥的感覺揪得緊緊的。第二天,她和丈夫帶著兒子到當地人民醫院檢查,檢查結果觸目驚心:自閉癥!這是一種神經系統的疾病,患者對一切缺乏反應,孤獨地生活在自我世界中,因為病理知之甚少,治療難度很大。
兒子七個月就開口叫“爸爸”,一向能唱能跳,聰明活潑,怎么可能是“自閉癥”?醫生解釋:自閉癥有些是先天基因變異,有些是后天環境影響,有些甚至是中年才患病。夫妻倆不能接受,一邊買來自閉癥的書,一邊把兒子帶到成都、重慶和北京去檢查。經濟上早已經入不敷出,結果卻沒有絲毫改變。
親戚朋友得知消息,紛紛勸胡敏:你只剩半條命,孩子的病又沒有希望,不如把孩子送到福利院,或者像許多自閉癥家庭做的那樣,把孩子關起來。胡敏整夜整夜地摟著兒子,腸子都悔青了:如果她不固執地離開,孩子是不是就不會生病?如果她多些關心,孩子的病是不是能早發現?
晚上,胡敏給最疼愛自己的奶奶打了電話。清晨,她一頭扎進了城外冰冷的河水里……
不知過了多久,胡敏醒來,已躺在自家的床上。原來郝義忠一直留意她,她剛投河,郝義忠也跳了進去。
“我做錯了什么?老天要這樣懲罰我!”胡敏哭得撕心裂肺。郝義忠牽過兒子,大手抓著小手給胡敏擦眼淚。郝執一盯著胡敏的臉,一遍一遍地用手在她的臉上撫摸,胡敏苦澀的心被這雙小手揉得暖暖的:這是她的兒子呀!
痛定思痛,胡敏覺得自己所能做的就是與病魔抗爭,同時,只爭朝夕,給兒子漫長而注定艱難的人生造一根可以稍稍依仗的拐杖——而這將是她繼續活下去的理由。
生命化作微光照進你的孤寂
死過一次的胡敏又活了過來。而心一旦認準了方向,便不再累。
為了節約開支,她省去了醫生讓她服用的增強抵抗力、止痛的藥,只服用抗病毒的藥物。聽說蝎子、癩蛤蟆、蜈蚣等動物對控制癌細胞有效,她就讓丈夫從藥店買,或者從民間收集。
此時,因為手術的影響和放化療的副作用,胡敏的白細胞常年在3000點徘徊,低燒、低血糖、低血壓,味蕾系統沒有任何感覺,只能憑著本能和意志吞咽食物。生存對她來說是辛苦的,可既然選擇了守護兒子,無論如何都要咬牙堅持。
胡敏和丈夫開始帶著兒子四處治療。聽說自閉癥孩子通常前庭發育不好,而成都一位海歸開辦的“感統訓練”對促進大腦前庭發育非常有用后,胡敏向朋友借錢,帶著兒子過去學習。因為條件先進,訓練一次就要收費100元。
胡敏急中生智,買來一條圍巾,用圍巾在器械上丈量長度,又通過自己的身高和腳步丈量高度。培訓人員奇怪地看著胡敏拿著圍巾在場上來回走動,不知道她要做什么。
胡敏和郝義忠拿著偷來的數據,在眉山的家里為兒子建造訓練器材。買不到訓練平衡能力的轉桶,胡敏就讓丈夫找來碾米時的大漏斗,兒子坐在中間,自己反復推送,讓漏斗載著兒子旋轉;買不起規范的大秋千,夫妻倆因地制宜,在餐廳里裝上木橫梁,用兩根長繩索穿過橫梁做成秋千。
從郝執一4歲開始,胡敏每天下午都在家給他做這些訓練,然后教他刷牙、穿衣、洗臉等生活基本技能。推漏斗和蕩秋千都是力氣活,一推一蕩就是幾十、上百次,胡敏只好找個有靠背的椅子,坐在椅子上用力推送。
除了身體訓練,每天上午9點到11點,是雷打不動的文化訓練時間。因為自閉癥的孩子對外界沒有反應,只得靠成千上萬次的重復來讓他們記住知識。胡敏味蕾失靈后,也沒有了唾液,為了加深兒子的記憶,她得反反復復、不斷地重復,常常說話不到半個小時,嘴巴上就泛起一圈圈白沫。
為了增加郝執一的生活常識,胡敏買菜都把郝執一帶在身邊。看到白菜,她就告訴兒子:“郝執一,這是白菜。”郝執一就會重復。胡敏又大聲說道:“白菜又青又白,是吃的。”郝執一卻不愿重復,當胡敏又強調一遍時,他不耐煩地打胡敏;被胡敏喝斥,他就把大拇指緊緊地咬在嘴巴里。胡敏連忙安慰他:“執一乖,不咬自己,咬媽媽!”郝執一松開了自己的手指,卻把媽媽的手指咬得緊緊的,不一會兒就一排血印。
比傷害自己更可怕的是,郝執一還打人。每次帶他外出,胡敏的精神都是十二分的緊張。雖然每每筋疲力盡到近乎虛脫,可讓郝執一走進人群是讓他走出自閉的必須途徑,只要身體不是特別糟糕,胡敏每天都堅持帶兒子出門。
與郝執一在一起時,胡敏心里只有幫他的急切,沒有自己的病。胡敏每天最幸福的時刻是在清早,當她因為病痛無法起床時,郝執一就來找媽媽,然后親親她的臉頰,奶聲奶氣地說:“小羊怎么叫?咩咩。”“小牛怎么叫?哞哞。”
這特殊的問候如同一陣陣清風,讓胡敏的心情開闊起來。
母愛不死不休
胡敏想為兒子保駕護航的信念是如此強烈,2009年,她跨過了醫生所說的最長5年的論斷。
每年新年,胡敏都會給醫生發拜年短信,而醫生給她的回復是:“你的短信是我最好的新年禮物,你是我所有病人的榜樣,繼續加油。”
在胡敏殫精竭慮的教導下,7歲時,郝執一終于能一筆一畫地寫出自己的名字,并且聽從胡敏簡單的指令。可在這時,另一個更大的問題擺在胡敏面前:郝執一如何讀書?
胡敏最初想到的是特殊教育學校,可校方的回答非常明確:自閉癥兒童有攻擊性,不能收。
特殊學校只有一所,胡敏放下驕傲、削尖腦袋也想把兒子送進去就讀。后來,郝義忠的同學輾轉通過朋友的關系,找到了一名在特殊學校做護工的人,那名護工偷偷把胡敏和郝執一帶進學校觀摩。郝執一竟對殘疾和長相有缺陷的兒童產生了興趣,他歪著嘴、縮著手就模仿起來。一看這架式,胡敏趕快帶兒子離開了學校。
這次意外讓胡敏意識到,把模仿能力很強的兒子送到特殊學校,很容易讓他迷失正確的標準。一個大膽的想法進入了胡敏的大腦:為何不能讓郝執一進入正規的學校讀書?
在胡敏為郝執一進學校而苦惱的時候,2010年后,胡敏疲憊的身體出現了新癥狀:頭暈、耳鳴,眼睛無法正確對焦——原來,她的癌細胞已經轉移到大腦,壓迫了神經。她愈發清楚地知道:她能為兒子出點力的時日可能不多了。
這一年的冬天,郝義忠的一名老同學告訴他:重慶第九醫院新引進了“干細胞移植治療自閉癥”的新技術。胡敏一家來到重慶,醫生經過詳細的檢查后,認定郝執一患的是自閉癥中的吸引性綜合癥,可以在大腦的皮質和白質之間注入胚胎干細胞,來激活、修復大腦,緩解或者解除病情,總費用需要不下13萬。
昂貴的費用讓兩人的心又變得沉重起來,胡敏夫婦決定將惟一的房產賣了籌錢。再加上朋友的捐助,終于把郝執一送進了手術室。
那次手術很成功。經過半個月的穩定期,和其后3~6個月的激活和分化,干細胞開始轉化為郝執一自身的大腦細胞。有次看到胡敏因膽囊發炎而痛得眼淚直流,郝執一突然石破天驚地問了胡敏一句:“媽媽流淚了嗎?”胡敏堅信兒子的大腦機能正在恢復,而這一切都是他未來向好的開始。
那之后,胡敏忍著病痛,一邊給郝執一教各種歌曲、給他看更多的光碟,一邊向教委求助,希望能給郝執一提供一個上學的地方。
胡敏的堅韌和執著令眉山教委感動。最終,眉山市的鄧廟小學同意接收郝執一,并且答應在校內劃兩間宿舍出來,給胡敏夫婦做住所,方便他們照顧郝執一。
2012年3月,胡敏帶著郝執一走進了教室——郝執一成為我國第一個進入普通學校讀書的自閉癥患者。
上學伊始,郝執一在課堂上喜歡尖叫甚至推人,胡敏就搬了一把椅子坐在兒子身后,手上拿著一根褲帶,每當郝執一起立想調皮時,胡敏就揚起手中的褲帶在他面前晃,郝執一只得乖乖地坐下。而為了鼓勵班上的孩子多多與郝執一接觸,胡敏偷偷地給小朋友們買零食,以此來吸引孩子們走近郝執一。
慢慢地,郝執一已經能正常地在教室安靜地坐上45分鐘,然后,中午自己從學校打飯回家來吃,吃完飯還會自己洗碗。而在鄧廟小學孩子們的心目中,郝執一也不再是個特殊的小孩,他們約他一起做游戲,即使偶爾被郝執一控制不住情緒伸手打了,大家也不去責怪和計較。這種和睦的氛圍讓郝執一發怒、打人、自言自語等自閉癥癥狀有了很大的改觀。看著與小朋友一起嬉鬧的兒子,胡敏懸著的心終于慢慢放下。
2012年6月1日,胡敏帶著郝執一坐車到成都動物園游玩。虛弱的胡敏因體力不支暈倒在地,郝執一嗷嗷大哭,胡敏很快被送到醫院,醫生告訴她:癌細胞在大腦生長,壓迫了血管導致了昏迷,她可以選擇開顱手術進行治療。考慮到家里的經濟狀況,胡敏拒絕了,僅開了一些抑制大腦癌細胞生長的藥。因為身體虛弱,6月的初夏,她得蓋三床棉絮、一床毛毯才能感覺得到溫暖。
生命似乎在一點點消褪,胡敏有不舍,卻不再似得病之初的絕望和悲傷。對于兒子,胡敏內心也會涌起感激:正是他的存在,激發了她生命的潛力,這種母子情緣雖然異常辛苦,但何嘗不美好?
回望一路跌跌撞撞、哭著笑著走來的路,胡敏的收獲還有更加純粹的感情、更加堅強的意志、更加豐盈的人生。所有當初看似不能承受的苦難,都變成了生命中最甜美的負擔,最幸福的重。她覺得:有時,生命的絢爛,正是因為有了“重”的存在。