不被歡迎的孩子

家長們一方面同情唐城和樂樂父子，另一方面又為自己的孩子受其影響憂心不已。大愛與小愛激烈博弈，而后者明顯占上風。即便如此，誰也無法對這些父母作出所謂自私的評判，包括將兒子樂樂視為整個生命的唐城自己。

2011年11月的一天，唐城7歲的兒子唐樂樂結束了他在南京市玄武區特殊教育學校第一周的學習。這7天，他顯得悶悶不樂，和新學校相比，他更喜歡原來的公辦小學。懵懵懂懂的男孩，并未意識到自己再也回不去了。

唐樂樂，南京唯一一例粘多糖癥病患。極其罕見的疾病使得他在課堂上不是“很乖”，經常打擾同學……擔心自家孩子將來面臨的升學就業壓力，其他家長拋開最初的同情，聯合要求將他轉走。

接近7個小時的采訪，唐城幾乎聲嘶力竭。他一再強調，自己只是希望能讓兒子盡量體驗一段完整的人生，沒想到，會這樣難。

連賭的機會都沒有

“它比白血病還可怕，白血病還能賭，我們連賭的機會都沒有!”說起粘多糖病，唐城面色變得蒼白。樂樂的爺爺，一位78歲的老人拿來兩個鑲框的照片，“就是這個小家伙”，老人一臉憐愛地望著照片中帶著博士帽的孫子。即使身患不治之癥，唐家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。

兩歲以前，樂樂除了說話晚一點外，和同齡人差別并不大。2006年5月22日，因為樂樂的一次意外摔倒，唐城帶他到南京市兒童醫院拍片檢查。結果單上那刺眼的“粘多糖病”四個字，令唐城夫婦一陣眩暈。

粘多糖是構成身體結締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結構的主要成分。粘多糖病是體內缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進行，逐步損壞器官。這是一種極其罕見的病，癥狀出現后，醫生多半建議放棄治療，手術成功的可能性微乎其微，風險極高。粘多糖病患者很少能活過15歲。醫生神情嚴肅的講述，將這個家庭拽入了深淵。

低頭向記者介紹這些時，唐城的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業，并擔任包含進出口業務的重要職位。白天，唐城操一口流利的英語和國際同行交涉，掌控著公司的命脈：而晚上回到家中，面對的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐城的眼神失去了原有強勢的神采，和人說話時，他多半都低著頭看材料，很少直面對方的眼睛。

孩子是父母的緣

病情確診后，面對哭哭啼啼的一家老小，身為退休干部的爺爺表示：“既然他來到這個世界，就需要盡我們的心去善待他!”從此，“善待”成為家人對待樂樂的原則。

作為父親，唐城最大的希望就是他能完整地體驗人生。從小到大，樂樂只要想要，唐城夫婦總是傾其所有。兩人不低的工資全部用在了樂樂身上，治病、買衣服玩具……單位的同事較少人知道，平日光鮮出現在他們面前的“唐總”，至今還擠在老父親的宿舍里。

采訪中，唐城經常說，樂樂是個純善的孩子。在這個7歲的小男孩心目中，沒有邪惡和壞人，沒有規則、臉色，更不懂得討人歡喜。大人世界中的揪心、哀愁和他全然無關。

唐城也會批評樂樂：“今天你又表現不好，你又做錯事了”，樂樂會說知道了，但教育到此為止。他不希望孩子短暫的生命歷程中，充滿太多指摘和責難，“只想他過得快樂些。這也是‘樂樂’這個名字的由來。”

在幼兒園度過3年無憂的時光之后，2010年9月，樂樂進入到家附近指定小學入讀。唐城將孩子的病情和治療情況寫成一份書面說明，提供給了學校。如同一個正常的孩子般上學，被唐城視作樂樂生命體驗中最重要的一環。

1個和28個

一年級開學，因為個子矮，樂樂被分在教室最前排。開學沒多久，接送樂樂上學的爺爺便收到老師的投訴：樂樂經常離座，在教室里小便，還脫褲子亂跑，嚴重影響教學秩序。為了減少樂樂小便，每天早上他不被允許喝水，但效果不佳。

由此開始，這位矮人一頭的可憐小男孩，似乎越來越不受同學和老師喜歡。放學時，看見爺爺來接樂樂，天真的小學生會嘰嘰喳喳“告狀”：“今天樂樂又挨批評了!”

唐城痛苦地解釋，小便頻繁是粘多糖病的直接表現，他還拉著樂樂的手給記者看，那是一雙因病向內彎曲不能伸直的小手，“連提褲子的力氣都沒有，他不可能故意脫褲子”。

同時，唐城判斷：孩子脫褲子亂跑，也許和他感到孤獨有關。樂樂沒有完整的表達能力，但又有情感交流方面的需求，他也許用這樣的方式獲取關注。然而，外人卻無法像父親唐城那樣耐心深入地了解這些。慢慢地，樂樂的座位從第一排挪到最后一排。

2010年11月份開始，為了少影響別人，樂樂每天只上半天課，下午由奶奶教語文，退休的姑姑教數學。但樂樂的“搗亂”沒有停止，唐家和其他家長、學校的矛盾便不可調和。

2011年10月17日，唐城被通知參加一個校方和家長參與的溝通會。會上，唐城誠懇地介紹樂樂他身患的粘多糖病——他不指望得到同情，但希望至少能贏得一些理解。

很快一個女家長打斷了他：“我們不是來聽這些的，我們要聽怎么辦?”“我家女兒成績跌得厲害……”“你的孩子沒有升學和就業壓力，而我們的孩子都有，你太自私了……”“我同情你，但我不希望自己的孩子有這樣的同學。”如同連珠炮般，幾位女家長輪番發言。

家長會變成了批斗會，無助的唐城唯有固執地回應：“我怎么可能給你們什么承諾!”最后，校長宣布幾點意見，樂樂將不準進入教室、學校將提供閱覽室給他一人上課……隨后，唐城幾乎逃也似的離開了現場。

唐城為自己的妥協感到憤怒，這怒火更多是沖他父親的身份而來，無力保護兒子的辛酸，連讓他體驗完整人生的微小愿望都無法實現，令得這個身為大型企業高管的中年男人，悲傷難抑得痛哭失聲。

每個孩子都不應被辜負

特殊教育學校成了樂樂無奈的選擇。然而，特校招收的學生智商都在70以下，樂樂的智商是97。負責給他做測試的南京腦科醫院的醫生把唐城夫婦叫到一邊，劈頭蓋臉一頓“臭罵”：“你們干嗎要給孩子戴這樣一頂帽子?”站在醫院的走廊上，要強的唐城強忍淚水。

在家長們稱要集體“罷課”的壓力之下，玄武區教育局介入此事，玄武區特殊教育學校最后“特事特辦”，招收樂樂入學。

樂樂開始跟隨該校三年級學生就讀，除了他，班上還有4個孩子：兩個自閉癥兒童、兩個腦癱兒。盡管沒有自尊意識和邏輯分析能力，樂樂還是覺察到了變化。以前每晚睡覺前，他都會讓媽媽把第二天的課本和紅領巾準備好，但到特校只上了一個星期課，他便不再吵著要上學，有一天甚至對媽媽說：“我今天不想去學校了。”

“他們說我們自私，說樂樂沒有升學和就業壓力，殊不知……”，唐城痛苦地停頓了一下，“殊不知他一生下來就要面臨活下去的壓力!”夫婦倆曾在心中無數次盤算，抬眼時才心碎地發覺，眼前這個只有7歲的小男孩，竟已走過他生命的半程時光。

在父母心中，孩子就如同天上降落的星星，給自己溫暖，照亮彼此未知的旅程。每個孩子都不應被辜負。“都是為了自己的孩子”，身為父親的唐城像了解自己一樣了解那些家長。但在樂樂的未來這個問題上，他比以往任何時候都感到虛脫無力。